楊菁，胡靜，楊瑞

1 江西省兒童醫(yī)院風濕免疫科 （江西南昌 330002）；2 江西中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院熱敏灸科 （江西南昌 330025）

幼年特發(fā)性關節(jié)炎（Juvenile idiopathic arthritis，JIA）是一組分型多樣、臨床表現(xiàn)復雜、反復發(fā)作、多臟器受累的異質性疾病，疾病活動期間患兒會出現(xiàn)一系列如關節(jié)腫痛、高熱、胸膜炎、肝脾和淋巴結腫大、抽搐等神經系統(tǒng)癥狀[1-2]。JIA 具有病程長、致殘率高、致死率高等特點，且反復用藥的不良反應會造成患者認知程度下降、生長發(fā)育遲緩、生理功能障礙等，導致患兒日?；顒邮芟?，降低社會活動參與度，增加患兒家庭經濟負擔，嚴重影響患兒生命質量[3-4]。目前，臨床中關于JIA 心理行為方面的研究較少，本研究選擇2020 年1 月至2022 年1 月于醫(yī)院就診的84 例JIA 患兒，分析JIA 患兒心理行為現(xiàn)狀及其相關危險因素，為今后個體化心理干預提供參考，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

用方便抽樣方式選取2020 年1 月至2022 年1 月于醫(yī)院就診的84 例JIA 患兒為研究對象。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準，患兒家長簽署知情同意書。納入標準：符合第9 版《兒科學》[5]中JIA 診斷標準；病程≥6 個月；年齡7～16 歲。排除標準：合并其他嚴重軀體疾?。痪穹至寻Y；神經系統(tǒng)損害。

1.2 方法

經醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)收集、整理患兒資料，包括性別、家庭居住地、年齡、獨生子女、父母受教育程度、家庭人均月收入、病程、就診方式、疼痛程度、疾病活動度、是否服用激素等。

1.3 觀察指標

用兒童多維焦慮量表（multidimensional anxiety scale for children，MASC）[6]評估心理行為，共39個條目，包括分離焦慮、社會焦慮、軀體癥狀、傷害逃避4 個維度，每個條目0～3 分，總分值為0～117 分，分值越高表示患兒心理行為越差。用28 個關節(jié)疾病活動性評分（disease activity score in 28 joints，DAS28）[7]評估疾病活動度，DAS28=（觸痛關節(jié)數(shù)×0.56 +腫脹關節(jié)數(shù)×0.28 +血沉×0.7）×1.08 + 0.16。DAS28>5.1 分為高度活動，DAS28 ≤5.1 分且>3.2 分為中度活動，DAS28 ≤3.2 分且>2.6 分為低度活動，<2.6 分則為病情緩解（不活動）。用視覺模擬評分法（Visual analogue score，VAS）[8]評估疼痛程度，在一條10 cm 長的橫線上一端記為無痛（0 分），另一端為劇痛（10 分），根據(jù)自我感覺在橫線上標注，分值越高表示疼痛越嚴重，1～3 分為輕度疼痛，4～6 分為中度疼痛，≥7 分為重度疼痛。分析JIA患兒心理行為現(xiàn)狀及其相關危險因素。

1.4 統(tǒng)計學處理

2 結果

2.1 JIA 患兒心理行為現(xiàn)狀

JIA 患兒MASC 總分為（39.15±10.21）分，其中分離焦慮（7.70±2.66）分、社會焦慮（9.56±3.14）分、軀體癥狀（8.79±2.44）分、傷害逃避（13.10±4.51）分。

2.2 JIA 患兒心理行為單因素分析

年齡、性別、父母受教育程度、就診方式、疼痛程度、疾病活動度與JIA 患兒心理行為有關，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；家庭居住地、獨生子女、家庭人均月收入、病程、就診方式、是否服用激素與JIA 患兒心理行為無關，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），見表1。

表1 JIA 患兒心理行為單因素分析（分，±s）

表1 JIA 患兒心理行為單因素分析（分，±s）

項目 例數(shù) MASC 評分 t/F P年齡（歲）7～11 35 29.60±8.75 7.562 0.000 12～16 49 45.98±10.46性別男33 26.55±7.68 9.164 0.000女51 47.31±11.44家庭居住地城市 46 38.10±8.44 1.147 0.255鄉(xiāng)鎮(zhèn) 38 40.43±10.19獨生子女是51 38.85±8.42 0.382 0.704否33 39.63±10.17父母受教育程度高中及以下 61 42.92±10.32 5.989 0.000大專及以上 23 29.17±6.14家庭人均月收入（元）< 3000 36 37.21±10.65 0.595 0.554≥3000 48 40.61±11.87病程（年）≥2 37 38.24±9.46 0.753 0.454< 2 47 39.87±10.15就診方式住院 30 61.44±14.21 15.570 0.000門診 54 26.77±6.12疼痛程度（分）>4 51 47.93±9.65 11.415 0.000<4 33 25.60±7.14疾病活動度中重度 16 69.86±20.14輕度 20 44.12±10.04 61.934 0.000不活動 48 34.23±6.48服用激素是49 39.70±11.65 0.549 0.585否35 38.39±9.44

2.3 多因素分析

以MASC 評分為因變量，以單因素中有統(tǒng)計學差異項目作為自變量。多因素分析顯示，年齡大、女性、父母受教育程度低、住院治療、疼痛、疾病活動度高是JIA 患兒心理行為的高危因素（P<0.05），見表2～3。

表2 JIA 患兒心理行為的影響因素變量賦值情況

3 討論

JIA 發(fā)生與感染、遺傳、免疫等因素有關，臨床表現(xiàn)復雜，除關節(jié)癥狀外，可累及多個臟器，病情嚴重時可引發(fā)巨噬細胞活化綜合征等致死性并發(fā)癥[9-10]。隨著生物制劑使用和免疫學研究的不斷深入，JIA患兒預后獲得明顯改善，約50%患兒可完全康復，但仍有部分患兒病情會累及更多關節(jié)，誘發(fā)機體功能障礙，影響其心理行為[11-12]。本研究中，JIA 患兒MASC 總分為（39.15±10.21）分，提示JIA 患兒心理水平有待提高。原因可能在于，隨著JIA 病情進展患兒會出現(xiàn)程度不一的疼痛與殘疾，日?；顒用黠@受限，降低其社會活動參與度，且患兒經常處于反復發(fā)作與緩解的交替階段，加上疾病引起的軀體功能受限、激素不良反應引起的體型、容貌變化，均易引發(fā)焦慮等心理問題。另外，JIA患兒多處于青春期，更在乎自身體形和容貌，不愿與他人談起自己患病的事實，且擔心疾病會影響學業(yè)、未來發(fā)展，易出現(xiàn)快感缺乏和焦慮等不良情緒，影響其社會行為，而出現(xiàn)逃避、孤僻、低自尊等。

表3 JIA 患兒心理行為的多因素分析

本研究中，年齡大、女性、父母受教育程度低、住院治療、疼痛、疾病活動度高是JIA 患兒心理行為的高危因素。分析原因在于：（1）12～16 歲女性患兒正處于青春期，對自身體形、容貌、健康狀況更加敏感，與其他年齡段患兒相比心理素質相對較差，易受疾病狀況和外界環(huán)境影響，且當出現(xiàn)伴隨疾病而來的關節(jié)腫脹畸形、皮疹和長期服用激素引發(fā)的水牛背、滿月臉等不良反應時，心理負擔更嚴重，易出現(xiàn)絕望心理，勢必會影響其心理和行為[13]；（2）文化程度高的父母具備良好的知識儲備，可多種途徑了解JIA 相關知識，對JIA 認知更充分，能給予患兒正確引導且規(guī)范及時就醫(yī)，可更好地控制病情，弱化疾病對患兒心理行為的影響；（3）住院治療患兒與門診就診患兒相比，病情相對嚴重，遭受的軀體疼痛更嚴重且治療費用更高昂，部分患兒甚至需休學、輟學，對學業(yè)造成嚴重影響，很大程度上會影響其心理行為[14]；（4）疼痛程度越重則對患兒身心造成的折磨越大，且應激反應越明顯，會加重患兒對疾病的感知度和關注度，且部分患兒會將疼痛視為對健康的威脅，產生恐懼心理，甚至將疼痛災難化，同時疼痛還會限制日?；顒?，導致患兒出現(xiàn)焦慮、恐懼等不良情緒，心理行為相對較差；（5）疾病活動度越高表示患兒病情越嚴重，患兒會因對疼痛的不愉快體驗、活動能力下降、軀體癥狀加重等產生強烈的恐懼感和焦慮感，直接降低其心理健康水平和社會活動參與度[15]。

綜上所述，JIA 患兒心理行為有待提高，年齡大、女性、父母受教育程度低、住院治療、疼痛、疾病活動度高是JIA 患兒心理行為的高危因素。