楊 娟 申 思 孔九利

（鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為科，河南 鄭州，450005）

孤獨(dú)癥在臨床上比較常見，其是指以社會交往障礙、刻板重復(fù)的行為和興趣狹窄為特征的一種心理發(fā)育障礙性疾病[1-2]。孤獨(dú)癥的具體發(fā)病機(jī)制還不明確，但是涉及的病因比較復(fù)雜，涉及醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、精神病理學(xué)等。由于各種因素的影響，當(dāng)前孤獨(dú)癥患兒數(shù)量明顯增加，多發(fā)生于男孩，嚴(yán)重影響患兒的成長發(fā)育過程，也對家庭與社會造成嚴(yán)重的負(fù)面影響[3]。臨床上尚無治愈孤獨(dú)癥的方法，只能通過日常護(hù)理與干預(yù)來緩解癥狀，引導(dǎo)其逐漸走出自閉，時刻關(guān)注兒童的成長變化，促使患兒融入社會，進(jìn)行正常生活[4-5]。同時在日常護(hù)理中，對患兒出現(xiàn)異常的行為要及時進(jìn)行干預(yù)，從而減少孤獨(dú)癥的發(fā)生和發(fā)展[6]。圖片交換溝通系統(tǒng)（the picture exchange communication system，PECS）是針對孤獨(dú)癥患兒所構(gòu)建的一種訓(xùn)練體系，也是一種綜合性的護(hù)理系統(tǒng)，是指為了實(shí)現(xiàn)與他人有效的溝通交流，利用圖片和他人（親朋好友等）進(jìn)行溝通，通過圖片來表達(dá)自身需求與意愿的一種替代性、擴(kuò)大性輔助溝通系統(tǒng)，一定程度上能夠改善患兒的預(yù)后[7]。本次研究具體探討與分析了家屬參與非語言性溝通聯(lián)合圖片交換溝通系統(tǒng)對孤獨(dú)癥患兒社交能力和健康行為的影響，以促進(jìn)家屬參與非語言性溝通聯(lián)合圖片交換溝通系統(tǒng)的應(yīng)用，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年5月～2022年1月在鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院診治的108例孤獨(dú)癥患兒作為研究對象，根據(jù)1∶1隨機(jī)抽簽原則把患兒分為兩組，各54例。兩組患兒的一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表1?；純杭覍倬橥庋芯績?nèi)容。本次研究得到了河南省鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的批準(zhǔn)。

表1 兩組一般資料比較 [（±s）/n]

表1 兩組一般資料比較 [（±s）/n]

組別 例數(shù) 性別（男/女） 年齡（歲） 體質(zhì)量（kg） 身高（cm） 病程（年）圖片交換溝通系統(tǒng)組 54 28/26 7.36±0.33 23.47±1.33 128.35±1.37 3.14±0.23傳統(tǒng)組 54 27/27 7.38±0.23 23.49±0.83 128.87±1.39 3.15±0.17 χ2/t 0.037 0.365 0.094 1.958 0.257 P 0.847 0.716 0.925 0.053 0.798

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)者[8]；②對圖片及實(shí)物有一定認(rèn)知能力者；③患兒年齡3～12歲者。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①腦部疾病的患兒；②合并其他精神類疾病者；③調(diào)查資料缺乏者；④不配合、依存性差者。

1.3 方法

傳統(tǒng)組給予家屬參與非語言性溝通護(hù)理，讓家屬參與護(hù)理，幫助患兒理解肢體語言、日常交際用語的含義，鼓勵和指導(dǎo)患兒進(jìn)行自我盡興表達(dá)，可以采用自己的語言進(jìn)行表達(dá)。家屬積極以患兒喜歡的事物為合適切入點(diǎn)，建議采用鏡子自我訓(xùn)練、用動作演練的方式幫助患兒理解肢體語言與表情變化，為患兒營造一個安全、舒適、和諧的生活環(huán)境。指導(dǎo)患兒積極與他人溝通，也慢慢關(guān)注外界的事物，從而轉(zhuǎn)變其自身身心情況。

圖片交換溝通系統(tǒng)組在傳統(tǒng)組護(hù)理的基礎(chǔ)上給予圖片交換溝通系統(tǒng)護(hù)理，具體措施如下。①以物換物：圖片交換溝通系統(tǒng)的初步訓(xùn)練階段，通過家長了解患兒的興趣、性格、愛好等，幫助患兒建立溝通概念和基本模式。將圖卡提供給患兒，患兒可自我主動拿取自己感興趣的對象，然后交給護(hù)理人員，進(jìn)一步換取其喜歡的其他物件。②增強(qiáng)自發(fā)性：增強(qiáng)患兒溝通的自發(fā)性，建立溝通冊，將患兒感興趣的圖片貼于冊中，讓患兒自行選擇圖卡到護(hù)理人員處換取物件，以此促進(jìn)患兒自發(fā)地溝通，此時護(hù)理人員的角色應(yīng)逐漸淡出。③辨別圖像卡：護(hù)理人員增加圖卡的數(shù)量，讓患兒逐步增強(qiáng)對圖像的識別能力。當(dāng)患兒想要得到相應(yīng)的物品或?qū)ο鄳?yīng)的物品存在極大興趣時，則同樣需要通過圖片交換溝通系統(tǒng)找到相應(yīng)的圖片。④表達(dá)需求：當(dāng)患兒能夠完成簡單的造句與句子發(fā)問時，嘗試回答有關(guān)個人需求的提問；當(dāng)患兒對需求表達(dá)不能完全理解時，還可積極通過延遲提示方法訓(xùn)練患兒。⑤造句訓(xùn)練：訓(xùn)練可由簡入難，逐漸提高難度系數(shù)，甚至還可以擴(kuò)展識字、詞匯、語句等教學(xué)。初始階段可及時進(jìn)行提示，當(dāng)患兒能夠在提問后迅速做出反應(yīng)，便取消提示。⑥表達(dá)意念：可以使患兒嘗試自我意念的表達(dá)，此時患兒掌握了對事情和環(huán)境作出描述和評論的技巧，而不僅僅是表達(dá)個人需要。

兩組護(hù)理觀察時間為3個月。

1.4 觀察指標(biāo)

①在護(hù)理前后依據(jù)心理教育量表（psycho-educational Profile-3，PEP3）對患兒進(jìn)行心理發(fā)育情況評價，包括手眼協(xié)調(diào)、口語認(rèn)知、粗動作、認(rèn)知表現(xiàn)等4個維度，采用0分（無法完成）～3分（可以獨(dú)立完成）評分制，分值范圍0～15分，分?jǐn)?shù)越低，患兒的癥狀越嚴(yán)重[9]。②在護(hù)理前后依據(jù)孤獨(dú)癥兒童社會技能評定量表評分（childhood autism rating scale，ASSS）評估患兒社交能力，包括5個維度（社會認(rèn)知、自我調(diào)控、社會溝通、社會趨向、社會參與），總分為20分，分?jǐn)?shù)越高提示患兒社交能力越好[10]。③在護(hù)理前后對患兒的健康行為進(jìn)行評定，依據(jù)孤獨(dú)癥癥狀評定量表（childhood autism rating scale，CARS）進(jìn)行評估，包括溝通、活動、體能等維度，總分36分，分?jǐn)?shù)越高，健康行為狀況越好[11]。④在護(hù)理前后采用健康狀況量表（SF-36）評定患者的生活質(zhì)量，包括總體健康、精神狀態(tài)、軀體功能、情感職能等維度，總分100分，分?jǐn)?shù)與生活質(zhì)量呈現(xiàn)正相關(guān)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（±s）表示，組間兩兩對比采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)對比采用配對t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料用[n（%）]表示，對比采用χ2檢驗(yàn)。若P＜0.05則表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組心理癥狀評分變化比較

護(hù)理后兩組口語認(rèn)知、粗動作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)心理癥狀評分均高于護(hù)理前，圖片交換溝通系統(tǒng)組顯著高于傳統(tǒng)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組護(hù)理前后心理癥狀評分變化比較 （±s，分）

表2 兩組護(hù)理前后心理癥狀評分變化比較 （±s，分）

注：與同組護(hù)理前比較，*P＜0.05。

組別 例數(shù) 口語認(rèn)知 粗動作 手眼協(xié)調(diào) 認(rèn)知表現(xiàn)護(hù)理前 護(hù)理后 護(hù)理前 護(hù)理后 護(hù)理前 護(hù)理后 護(hù)理前 護(hù)理后圖片交換溝通系統(tǒng)組 54 1.82±0.18 5.11±0.24* 5.09±0.25 9.54±0.37* 4.11±0.26 8.09±0.23* 2.33±0.22 6.87±0.23*傳統(tǒng)組 54 1.83±0.22 3.76±0.38* 5.08±0.33 7.01±0.39* 4.08±0.32 6.28±0.48* 2.38±0.21 4.98±0.43*t 0.259 22.073 0.177 34.583 0.535 24.989 1.208 28.481 P 0.796 ＜0.001 0.860 ＜0.001 0.594 ＜0.001 0.230 ＜0.001

2.2 兩組社交能力評分變化比較

護(hù)理后兩組ASSS社交能力評分均明顯高于護(hù)理前，圖片交換溝通系統(tǒng)組顯著高于傳統(tǒng)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組護(hù)理前后社交能力評分變化比較 （±s，分）

表3 兩組護(hù)理前后社交能力評分變化比較 （±s，分）

注：與同組護(hù)理前比較，*P＜0.05。

組別 例數(shù) 護(hù)理前 護(hù)理后圖片交換溝通系統(tǒng)組 54 12.48±1.11 18.09±0.48*傳統(tǒng)組 54 12.56±0.28 15.29±1.17*t 0.514 16.270 P 0.609 ＜0.001

2.3 兩組健康行為評分變化比較

護(hù)理后兩組溝通、活動、體能等健康行為評分均明顯高于護(hù)理前，圖片交換溝通系統(tǒng)組顯著高于傳統(tǒng)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組護(hù)理前后健康行為評分變化比較 （±s，分）

表4 兩組護(hù)理前后健康行為評分變化比較 （±s，分）

注：與同組護(hù)理前比較，*P＜0.05。

組別 例數(shù) 溝通 活動 體能護(hù)理前 護(hù)理后 護(hù)理前 護(hù)理后 護(hù)理前 護(hù)理后圖片交換溝通系統(tǒng)組 54 22.48±1.11 31.69±3.83* 26.39±3.92 34.88±2.58* 23.10±1.11 32.48±0.33*傳統(tǒng)組 54 22.87±1.49 26.03±1.30* 26.59±4.13 30.19±3.14* 23.45±0.82 28.76±1.48*t 1.542 10.283 0.258 8.480 1.864 18.028 P 0.126 ＜0.001 0.797 ＜0.001 0.065 ＜0.001

2.4 兩組生活質(zhì)量評分比較

護(hù)理后圖片交換溝通系統(tǒng)組的總體健康、軀體功能、情感職能、精神狀態(tài)生活質(zhì)量評分明顯高于傳統(tǒng)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表5。

表5 兩組護(hù)理后生活質(zhì)量評分比較 （±s，分）

表5 兩組護(hù)理后生活質(zhì)量評分比較 （±s，分）

組別 例數(shù) 總體健康 軀體功能 情感職能 精神狀態(tài)圖片交換溝通系統(tǒng)組 54 82.43±3.28 78.39±5.10 80.38±5.60 85.29±2.58傳統(tǒng)組 54 70.83±3.14 70.15±4.44 72.48±3.19 74.14±3.18 t 18.773 8.955 9.008 20.009 P＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

3 討論

孤獨(dú)癥是小兒中的常見疾病，其在發(fā)病早期就可出現(xiàn)社交互動障礙、交流障礙等[12]。孤獨(dú)癥患兒早期表現(xiàn)為行動呆滯、重復(fù)刻板行為，基本沒有內(nèi)外在事物可以激起患兒的興趣，自我興趣感不強(qiáng)，不與人交流，若不進(jìn)行早期干預(yù)，會導(dǎo)致后遺癥的發(fā)生[13]。本次研究結(jié)果表明家屬參與非語言性溝通聯(lián)合圖片交換溝通系統(tǒng)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用能改善心理癥狀，提高患兒的社交能力。從機(jī)制上分析，圖片交換溝通系統(tǒng)是一個比較新穎的護(hù)理方法，也是一個循序漸進(jìn)的過程性護(hù)理，主要是通過圖片的形式，按步驟進(jìn)行每階段的訓(xùn)練，引導(dǎo)患兒與人的溝通，強(qiáng)化對兒童的訓(xùn)練和引導(dǎo)，提高治療效果[14]。圖片交換溝通系統(tǒng)也可以在一定程度上改善孤獨(dú)癥患兒的自身成長環(huán)境，激發(fā)孤獨(dú)癥患兒的主動性，從而持續(xù)改善患兒的預(yù)后[15]。

孤獨(dú)癥治療是一個漫長而循序漸進(jìn)的過程，常規(guī)的護(hù)理方法包括感統(tǒng)訓(xùn)練、行為訓(xùn)練法、游戲療法等，但是都存在一定的不足[16]。同時孤獨(dú)癥兒童的語言發(fā)展在總體上滯后于同齡人，具有異質(zhì)性，在臨床上主要是通過體能、語言、活動等措施對患兒進(jìn)行護(hù)理與干預(yù)[17]。圖片交換溝通系統(tǒng)依據(jù)患兒病情輕重程度循序漸進(jìn)地推進(jìn)訓(xùn)練進(jìn)程，通過圖片交換的形式調(diào)動患兒與他人交流的積極性，促進(jìn)患兒主動向他人發(fā)出請求，可讓患兒有效完成交流活動，提高患兒的社交能力[18]。本次研究結(jié)果還表明家屬參與非語言性溝通聯(lián)合圖片交換溝通系統(tǒng)能改善患兒的健康行為，提高患兒的生活質(zhì)量。從機(jī)制上分析，圖片交換溝通系統(tǒng)能夠幫助孤獨(dú)癥患兒改善社交能力，增加患兒的主動意識能力[19]。圖片交換溝通系統(tǒng)在使用過程中的圖片樣式豐富，通過引導(dǎo)和誘發(fā)教育形式，以節(jié)奏性和娛樂性作為標(biāo)準(zhǔn)，可調(diào)動學(xué)習(xí)興趣，加快患兒恢復(fù)速度，幫助患兒提高溝通能力，強(qiáng)化患兒的體能，提高患兒的生活質(zhì)量[20-21]。

綜上所述，家屬參與非語言性溝通聯(lián)合圖片交換溝通系統(tǒng)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用能提高社交能力，改善健康行為，從而緩解患兒臨床癥狀，提高生活質(zhì)量。不過本研究由于經(jīng)費(fèi)問題，樣本量比較少，觀察時間比較短，將后續(xù)進(jìn)一步深入研究。