李金云，安玉美，王秀萍

(1.山東濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 產(chǎn)前診斷中心，山東 濰坊261031；2.山東濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 影像中心；3.山東濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 供應(yīng)室)

產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)包括傳統(tǒng)血清學(xué)篩查、DNA無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前檢測(cè)(non-invasive prenatal testing，NIPT)、有創(chuàng)性產(chǎn)前診斷(絨毛穿刺取樣術(shù)、羊膜腔穿刺術(shù)和經(jīng)皮臍血穿刺術(shù))等，是產(chǎn)科評(píng)估胎兒出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)的重要技術(shù)，對(duì)預(yù)防和控制出生缺陷有重要意義。當(dāng)前的醫(yī)療模式越來(lái)越重視患者參與醫(yī)療決策，各國(guó)家、地區(qū)都制定了相關(guān)法律法規(guī)保護(hù)患者的知情同意和自主決策權(quán)，促進(jìn)其參與決策；但是，在產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策方面，孕婦參與決策實(shí)際情況并不理想[1-2]。孕婦及家屬參與決策度低，未真正實(shí)現(xiàn)患者的知情決策權(quán)，會(huì)增加后續(xù)的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)與糾紛[3]。為促進(jìn)孕婦參與決策，國(guó)外學(xué)者做了較多研究；國(guó)內(nèi)針對(duì)該領(lǐng)域的研究起步較晚，調(diào)查研究居多。鑒于此，本文就國(guó)內(nèi)外孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策的概述、現(xiàn)狀、評(píng)估工具、影響因素及決策干預(yù)進(jìn)行綜述，旨在為國(guó)內(nèi)開(kāi)展相關(guān)研究、制定有效干預(yù)措施，促進(jìn)孕婦參與決策，提高決策能力提供參考。

1 孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策概述

有研究[4]指出，孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策是孕婦及家屬根據(jù)自身偏好和價(jià)值判斷選擇及應(yīng)用技術(shù)方法的過(guò)程。孕婦更重視測(cè)試安全性和全面信息，而醫(yī)護(hù)人員強(qiáng)調(diào)準(zhǔn)確性和早期測(cè)試[5]。根據(jù)孕婦參與決策的程度分為患者自主型、醫(yī)患共同決策、醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)型[3]，醫(yī)患共同決策被認(rèn)為是臨床治療的理想方法[1]。

2 國(guó)內(nèi)外孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策的現(xiàn)狀

2.1 孕婦參與決策的意愿 Molina等[1]對(duì)902名產(chǎn)前基因檢測(cè)孕婦決策的調(diào)查顯示，56%自主決策，39%共同決策，5%由醫(yī)護(hù)人員干預(yù)決策。其中，白人女性傾向于自主決策，亞洲女性更傾向于共同決策，拉丁裔和黑人婦女傾向于由醫(yī)護(hù)人員干預(yù)決策。分析其原因，可能是西方發(fā)達(dá)國(guó)家關(guān)于產(chǎn)前檢查的政策和實(shí)踐指南側(cè)重于強(qiáng)調(diào)婦女自主權(quán)、個(gè)人權(quán)利，因此，她們更傾向于自主決策[6]。國(guó)內(nèi)研究[7]發(fā)現(xiàn)，65.7%的孕婦在產(chǎn)前篩查與診斷決策方面表達(dá)了強(qiáng)烈的共同決策意愿。

2.2 孕婦實(shí)際參與決策的程度 在產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策方面，孕婦參與情況并不理想。國(guó)外研究[1]顯示，僅57%的孕婦經(jīng)歷了偏好和實(shí)際參與一致的決策；國(guó)內(nèi)研究[2]顯示，91.4%選擇唐氏篩查技術(shù)的孕婦和100%選擇NIPT技術(shù)的孕婦都是根據(jù)醫(yī)生建議，所有孕婦都表示不完全了解產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)。

3 孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策的評(píng)估工具

3.1 唐氏綜合征篩查、診斷的態(tài)度和決策量表 該量表由Huang等[8]于2020年研制，包括對(duì)唐氏綜合征和篩查測(cè)試的態(tài)度、重要他人對(duì)唐氏綜合征的態(tài)度、重要他人對(duì)決策的影響、社交媒體對(duì)決策的影響等4個(gè)維度，16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.832，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.90。該量表尚未被廣泛研究應(yīng)用，且由于測(cè)試地區(qū)政府補(bǔ)貼，該量表設(shè)置問(wèn)題是將檢測(cè)成本對(duì)孕婦決策的影響排除在外。因此，引進(jìn)使用該量表評(píng)估孕婦決策的影響因素時(shí)，應(yīng)考慮其缺少檢測(cè)成本影響的局限性。

3.2 知情選擇多維量表和DNA NIPT知情選擇多維量表 知情選擇多維量表是由Marteau等[9]開(kāi)發(fā)的用于評(píng)估唐氏綜合征篩查知情選擇的定量工具，后應(yīng)用于其他疾病，如地中海貧血、鐮狀細(xì)胞病等篩查。有2個(gè)分量表，即知識(shí)量表(≥4分知識(shí)良好，<4分知識(shí)貧乏)和態(tài)度量表(≥22分積極態(tài)度，<22分消極態(tài)度)，分別含8和4個(gè)項(xiàng)目。量表具有良好的內(nèi)部信度和結(jié)構(gòu)效度，在國(guó)外得到充分肯定，廣泛應(yīng)用于評(píng)估丹麥[10]、希臘[11]等多個(gè)國(guó)家唐氏綜合征篩查孕婦的知情選擇。Lewis等[12]于2016年研制了改良版的DNA NIPT知情選擇多維量表，包括知識(shí)、態(tài)度和考慮等3個(gè)部分，測(cè)量接受DNA NIPT的婦女是否做出知情選擇。此兩種量表國(guó)內(nèi)均尚未漢化，今后引進(jìn)漢化需要做信效度檢驗(yàn)，以檢測(cè)其在國(guó)內(nèi)接受唐氏綜合征篩查或DNA NIPT孕婦群體的適用性。

3.3 遺傳咨詢滿意度量表 該量表是Shiloh等[13]研制，包括3個(gè)分量表，共32個(gè)條目。(1)對(duì)醫(yī)療保健的專業(yè)或技術(shù)能力的滿意度；(2)對(duì)個(gè)人素質(zhì)或?qū)颊叩摹扒楦行袨椤钡臐M意度；(3)對(duì)管理程序的滿意度：醫(yī)療保健成本和方便因素。采用Likert 4級(jí)評(píng)分，從“完全不滿意”至“完全滿意”分別為1～4分，量表的信效度良好。Nordin等[14]于2002年推出簡(jiǎn)化改進(jìn)版，涵蓋3個(gè)維度、12個(gè)條目，應(yīng)用于瑞典人群的遺傳咨詢中。Hartwig等[15]將改進(jìn)版本用于測(cè)試孕婦對(duì)遺傳咨詢的滿意度，評(píng)估是否影響孕婦產(chǎn)前檢查選擇時(shí)的決策過(guò)程。此量表尚未有中文版本，今后引進(jìn)需在文化背景下進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。

4 孕婦參與產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策的影響因素

4.1 社會(huì)人口學(xué)

4.1.1 年齡 Rabiee等[16]對(duì)伊朗471名19～43歲孕婦的調(diào)查顯示，孕婦決策與母親年齡間存在相關(guān)性，年輕女性的自主決策能力要低于年老女性。Molina等[1]對(duì)902名不同種族參與者的調(diào)查顯示，在產(chǎn)前檢查決策方面，35歲及以上女性傾向于自主決策。然而，李長(zhǎng)娥[7]對(duì)350例孕婦的調(diào)查顯示，年齡并不能影響孕婦決策。分析其原因可能是由于后者研究人群年齡偏大人數(shù)比例多造成的。年齡較大的母親往往是已有妊娠經(jīng)歷或多年就醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)不同途徑積累的相關(guān)信息量多，對(duì)產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)有一定認(rèn)知，從而提高了決策能力。

4.1.2 經(jīng)濟(jì)水平 經(jīng)濟(jì)水平的高低明顯影響孕婦決策。蒲星伊等[17]對(duì)1156名孕婦的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭經(jīng)濟(jì)收入低嚴(yán)重影響孕婦應(yīng)用DNA NIPT技術(shù)，這與Kater-Kuipers等[18]研究結(jié)果一致。Chuong等[19]對(duì)481名高齡孕婦(35歲以上)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)收入高的孕婦接受羊膜腔穿刺術(shù)的可能性較大。DNA NIPT和羊膜腔穿刺術(shù)的費(fèi)用明顯高于傳統(tǒng)血清學(xué)篩查和超聲檢查等費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)收入低的孕婦及家屬會(huì)首先考慮選擇便宜的檢測(cè)技術(shù)。

4.1.3 教育程度 Dong等[6]對(duì)169名上海、貴州都勻的婦女調(diào)查顯示，受教育程度較高的女性，在產(chǎn)前檢查決策中表現(xiàn)出更大的自主性；Molina等[1]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，文化程度較低的婦女更喜歡由醫(yī)護(hù)人員干預(yù)決策。另外研究[19-20]顯示，受教育程度較高，接受侵入性產(chǎn)前診斷的可能性較大，受過(guò)初等教育的婦女最常拒絕侵入性產(chǎn)前檢查，初等教育被證明是降低侵入性產(chǎn)前診斷的唯一獨(dú)立預(yù)測(cè)因子。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注文化程度低的孕婦，對(duì)其加強(qiáng)健康教育，提高這部分孕婦對(duì)相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平。

4.2 既往病史 既往病史不同，孕婦對(duì)產(chǎn)前檢測(cè)技術(shù)方案的決策會(huì)有明顯差異。Sadlecki等[20]調(diào)查177名單胎妊娠且血清學(xué)篩查21三體風(fēng)險(xiǎn)評(píng)分超過(guò)1∶300的孕婦發(fā)現(xiàn)，其中125名孕婦進(jìn)行了診斷性羊膜腔穿刺術(shù)，52名女性拒絕進(jìn)行穿刺，分析得出，有過(guò)兩次及以上流產(chǎn)史的婦女比其他孕婦更傾向于減少有創(chuàng)性產(chǎn)前診斷。另有研究[19,21]顯示，產(chǎn)前篩查的高風(fēng)險(xiǎn)孕婦、接受過(guò)生育治療的夫婦和生育過(guò)先天缺陷嬰兒史的孕婦更愿意選擇有創(chuàng)性產(chǎn)前診斷。

4.3 檢測(cè)技術(shù)的特征 DNA NIPT是利用孕婦外周血中游離胎兒DNA進(jìn)行染色體非整倍體異常檢測(cè)的產(chǎn)前篩查技術(shù)，具有無(wú)創(chuàng)性、高特異性、敏感性、早期發(fā)現(xiàn)異常等臨床優(yōu)勢(shì)[22]；然而，DNA NIPT技術(shù)并不能代替以往的產(chǎn)前篩查及診斷技術(shù)；超聲波和其他血清生物標(biāo)志物可以檢測(cè)神經(jīng)管缺陷、其他胎兒結(jié)構(gòu)異常和胎盤(pán)功能障礙等情況[23]。有創(chuàng)性產(chǎn)前診斷技術(shù)能夠提供某些遺傳信息，但是會(huì)有感染、流產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)等不良后果。臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)詳細(xì)講解每項(xiàng)技術(shù)的特征，提高孕婦的認(rèn)知程度，對(duì)于孕婦的合理決策尤其重要。

4.4 信息認(rèn)知 孕婦對(duì)產(chǎn)前篩查與診斷檢測(cè)技術(shù)的認(rèn)知程度影響孕婦的決策[7,24]。李長(zhǎng)娥[7]的調(diào)查顯示，良好的認(rèn)知途徑能夠大大提高孕婦相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平，多數(shù)孕婦關(guān)于產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)的認(rèn)知以咨詢醫(yī)護(hù)人員為主。但是，隨著網(wǎng)絡(luò)信息的普及，互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體已成為孕婦最受歡迎的信息來(lái)源。Huang等[8]對(duì)300名孕婦的調(diào)查顯示，大多數(shù)孕婦依賴在線和社交媒體獲取有關(guān)產(chǎn)前篩查和診斷測(cè)試的信息和建議。雖然互聯(lián)網(wǎng)上的信息查詢方便，但并非都是準(zhǔn)確的，孕婦可能沒(méi)有能力判斷網(wǎng)絡(luò)信息的質(zhì)量。因此，國(guó)內(nèi)學(xué)者[7]提出，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)醫(yī)院公眾號(hào)科普、分發(fā)宣傳材料、科普講座等多種形式宣教，增加孕婦相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備，利于醫(yī)患溝通，幫助孕婦做出科學(xué)的決策。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)孕婦的健康教育，從而提高孕婦決策水平。

4.5 醫(yī)護(hù)人員 研究[25]表明，醫(yī)護(hù)人員的建議和意見(jiàn)對(duì)婦女做出決策非常重要。Stoll等[26]的研究認(rèn)為，產(chǎn)前遺傳咨詢師能幫助孕婦預(yù)測(cè)其決定的潛在后果，評(píng)估胎兒的遺傳狀況、先天缺陷或不確定臨床意義的信息，有助于孕婦做出下一步?jīng)Q定。一項(xiàng)研究[7]提出，孕婦的決策與就診醫(yī)師的能力及溝通方式相關(guān)，醫(yī)生的講解被認(rèn)為是更值得信任的信息來(lái)源。網(wǎng)絡(luò)、查閱書(shū)籍等得到的信息往往與個(gè)人實(shí)際情況不相符，導(dǎo)致增加孕婦決策難度；醫(yī)患進(jìn)行有效溝通，能夠協(xié)助孕婦分清利弊，做出令其滿意的決策。因此，提高醫(yī)護(hù)人員尤其是遺傳咨詢師的專業(yè)水平，有助于確保孕婦在健康教育和咨詢過(guò)程中得到準(zhǔn)確信息，在做出可能困難的決策時(shí)得到強(qiáng)有力的支持。

4.6 親友支持因素 Dong等[6]的一項(xiàng)探討婦女對(duì)產(chǎn)前篩查知情決策觀點(diǎn)的混合研究顯示，有的婦女傾向于依靠丈夫的支持做出決策。另外研究[7,27]顯示，有些孕婦更常向他人咨詢，包括家人和朋友，他們的建議或經(jīng)驗(yàn)性知識(shí)會(huì)影響孕婦決策。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中，除了做好孕婦的知識(shí)健康教育外，也應(yīng)考慮做好孕婦家屬的相關(guān)教育，以利于促進(jìn)孕婦做出明智決策。

5 決策干預(yù)措施

5.1 面對(duì)面的個(gè)人或團(tuán)體健康教育干預(yù) 包括團(tuán)體遺傳咨詢、小組教育會(huì)議和為婦女提供的個(gè)體咨詢。如，Yesilcinar等[28]通過(guò)一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究，干預(yù)組進(jìn)行面對(duì)面的個(gè)體健康教育和產(chǎn)前檢測(cè)咨詢，利用幻燈片展示產(chǎn)前篩查和診斷技術(shù)的信息，詳細(xì)介紹二者的區(qū)別及檢測(cè)目的、時(shí)間、方式、結(jié)果的意義、風(fēng)險(xiǎn)等；對(duì)照組接受常規(guī)臨床信息。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與對(duì)照組相比，干預(yù)組孕婦的焦慮水平和決策沖突程度下降，知識(shí)水平、決策能力得到提升。Gammon等[29]通過(guò)進(jìn)行團(tuán)體教育咨詢會(huì)議及簡(jiǎn)短個(gè)體咨詢，評(píng)估孕婦對(duì)產(chǎn)前檢查的認(rèn)識(shí)及對(duì)其決策的影響。通過(guò)干預(yù)小組信息會(huì)議形式，多名孕婦同時(shí)接受關(guān)于產(chǎn)前篩查和診斷知識(shí)的信息，然后進(jìn)行簡(jiǎn)短的個(gè)人問(wèn)題和家庭風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。該研究[29]顯示，提高了孕婦的知識(shí)和使其對(duì)自己的決定感到更有信心。此項(xiàng)方法的優(yōu)點(diǎn)是避免了重復(fù)提供信息，解決了工作人員不足和時(shí)間有限的問(wèn)題。缺點(diǎn)是提供的信息缺乏個(gè)性化。在小組中詢問(wèn)個(gè)人問(wèn)題也會(huì)涉及到隱私問(wèn)題，有個(gè)別參與者會(huì)不愿在其他參與者面前分享個(gè)人信息。因此，團(tuán)體輔導(dǎo)作為可能的選擇，實(shí)踐應(yīng)用時(shí)必須謹(jǐn)慎執(zhí)行。Kordi等[30]通過(guò)由助產(chǎn)士主持定期小組教育會(huì)議的形式進(jìn)行健康宣教，有效的增加了孕婦的知情選擇和減少了在產(chǎn)前篩查與診斷方面的決策沖突。

5.2 開(kāi)發(fā)和利用決策輔助工具進(jìn)行干預(yù) 使用決策輔助工具對(duì)孕婦知情決策有積極影響，可增加孕婦參與產(chǎn)前檢測(cè)決策，提高決策質(zhì)量[4]。國(guó)外通過(guò)開(kāi)發(fā)和利用多種不同的決策輔助工具，旨在支持孕婦及其伴侶在產(chǎn)前篩查或診斷方面的決策。如Rothwell等[31]開(kāi)發(fā)并評(píng)估了游戲決策輔助工具在孕婦產(chǎn)前篩查中的有效性。將孕婦隨機(jī)分為使用宣傳小冊(cè)子的對(duì)照組和使用游戲決策輔助工具的干預(yù)組。研究顯示，添加游戲決策輔助工具可提高女性對(duì)產(chǎn)前篩查的知識(shí)水平，利于孕婦做出明智的決策。Smith等[32]研究發(fā)現(xiàn)，利用通俗易懂的決策輔助手冊(cè)，可以增加不同教育水平女性的篩查知識(shí)，有助于促進(jìn)知情的決策。另外，還有基于視頻的決策輔助[33]等工具的實(shí)施，均能增加孕婦產(chǎn)前檢測(cè)相關(guān)知識(shí)，提高決策能力。國(guó)內(nèi)針對(duì)孕婦產(chǎn)前篩查與診斷技術(shù)決策干預(yù)的研究甚少，開(kāi)發(fā)的決策輔助工具[7]尚未應(yīng)用于臨床實(shí)踐，缺乏對(duì)其有效干預(yù)效果的探索。

6 思考與展望

目前，孕婦自身相關(guān)知識(shí)知曉率仍較低，在真正應(yīng)用檢測(cè)技術(shù)時(shí)，需要醫(yī)護(hù)人員臨時(shí)告知該技術(shù)相關(guān)信息。醫(yī)生由于忙碌的臨床現(xiàn)實(shí)，在決策信息提供這一塊的作用常常是有限的。在一些國(guó)家，對(duì)助產(chǎn)士或護(hù)士進(jìn)行產(chǎn)前檢查技術(shù)方面培訓(xùn)，經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后能夠在孕婦決策過(guò)程中給其提供積極且中立的指導(dǎo)[18,34]，包括使用決策輔助工具，用以提高臨床產(chǎn)前檢測(cè)服務(wù)質(zhì)量，并確保孕婦及其伴侶作出知情決策。還有學(xué)者[4]提出，今后應(yīng)鼓勵(lì)護(hù)士按照嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)發(fā)決策輔助工具，以適用于不同背景的孕婦。我國(guó)醫(yī)生也面臨著日常工作繁忙、時(shí)間緊張，缺乏充分的溝通交流時(shí)間以及患者醫(yī)學(xué)知識(shí)相對(duì)缺乏難以交流等困難，建議國(guó)內(nèi)也應(yīng)考慮以護(hù)士為主導(dǎo)的決策干預(yù)，對(duì)其進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，使其能夠?yàn)樵袐D及家屬提供產(chǎn)前檢測(cè)相關(guān)信息和決策輔導(dǎo)，促進(jìn)醫(yī)患雙方有效交流，提高孕婦參與決策能力。

【關(guān)鍵詞】孕婦參與;產(chǎn)前篩查;診斷技術(shù)決策

doi：10.3969/j.issn.2097-1826.2022.10.024

【中圖分類號(hào)】R473.71【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

【文章編號(hào)】2097-1826(2022)10-0091-04