劉文崇，程方方，尚美美，沈婷婷，林歡，葛洪霞

(1.山東中醫(yī)藥大學 護理學院， 山東 濟南 250300；2.山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 兒童腫瘤科，山東 濟南 250117；3.山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 護理部)

世界腫瘤流行病學資料[1]顯示，每年約有30萬名15歲以下兒童罹患腫瘤，其中大部分為學齡兒童。隨著醫(yī)療技術的進步，兒童腫瘤患者5年生存率顯著提高，歐美發(fā)達國家可達80%[2],我國兒童腫瘤患者5年生存率也接近60%～70%[3]，這意味著越來越多的兒童腫瘤幸存者(childhood cancer survivors，CCSs)將帶病或無病生存。CCSs被定義為自診斷開始到其生命結束，生存時間超過3～5年且無疾病跡象的14周歲及以下腫瘤患者[4]。對于學齡期CCSs，重返校園標志著其從病態(tài)回歸到積極的學校生活，是衡量疾病康復并成功融入社會生活的重要指標，對于提升其生活質量有重要意義[5]。但腫瘤確診及治療對CCSs的生理、心理及社會交往造成消極影響[6]，使其在重返校園過程中面臨諸多問題。目前，國外對CCSs重返校園的研究不斷深入，而國內相關研究較少。因此，本文擬對CCSs重返校園進行概述，并總結分析相關影響因素和干預措施，以期為國內開展相關護理研究提供參考。

1 CCSs重返校園的概述

1.1 重返校園的概念 重返校園最早在20世紀70年代用于描述患者患病或受傷并經歷疾病康復后的社會回歸進程。隨著研究的不斷深入，各學者對重返校園概念的理解不斷加深。Schilling等[7]將其定義為患病前承擔一定學習任務的CCSs，因傷病離開學校后待病情穩(wěn)定又重新回到學校，并繼續(xù)承擔相應的學習任務。但該概念對重返校園的時間沒有明確界定。Drillings等[8]認為重返校園是指CCSs在經歷疾病診斷和治療結束后重新返回校園并融入學校環(huán)境，該過程共包括暫停學習、重新學習和維持學習3個關鍵階段。Sexson等[9]認為重返校園是病假后恢復完成學習任務的能力。此外，Katz等[10]則認為重返校園是由CCSs或醫(yī)護人員在治療期間或治療完成后主動發(fā)起的疾病康復方法，用于轉移CCSs對疾病的注意力并恢復正常的生活方式。目前關于重返校園的概念尚無統(tǒng)一的界定，但都強調重返校園是CCSs在治療期間或治療完成后，從病假狀態(tài)過渡到重新承擔起學習任務的過程，是其身體康復的重要體現(xiàn)。

1.2 重返校園的現(xiàn)狀 由于醫(yī)療水平和文化背景差異，各國家CCSs重返校園情況有所不同。French等[11]調查顯示，美國的CCSs在治療結束2年后重返校園率最高，達56%。Af Sandeberg等[12]研究表明，CCSs在治療第1個月重返校園率為21%，在治療第4個月重返校園率為55%，在治療結束后重返校園率可增至70%。此外，Park等[13]研究顯示，韓國的CCSs在治療期間重返校園率為44.3%，在治療結束后重返校園率接近53.0%。CCSs的重返校園率有待提高，且在重返校園后存在諸多問題，如缺勤率是其他慢性疾病患兒的兩倍多[14]、重返校園后的數(shù)學和外語成績明顯低于健康兒童[13]、約11%的CCSs存在留級問題[8]等。目前，國內關于CCSs重返校園研究較少，未來應積極開展CCSs重返校園相關研究，幫助醫(yī)護人員更好地了解重返校園狀況。

2 CCSs重返校園的影響因素

2.1 疾病相關因素

2.1.1 腫瘤類型 不同腫瘤的CCSs重返校園情況不同。有研究[12]發(fā)現(xiàn)，骨肉瘤、尤文氏瘤、橫紋肌肉瘤等CCSs重返校園率較高，僅在治療后第4個月重返校園率可增至70%，且在經歷長期治療后重返校園率仍保持較高水平。除以上腫瘤外，兒童白血病與淋巴瘤CCSs在確診后第1年的重返校園率可達82.51%，但因治療周期較長，CCSs在經歷3年治療后由于疾病及治療毒副作用引發(fā)的神經認知障礙、視力模糊及聽力受損等導致學習困難，重返校園率下降至32.20%[14]。此外，在CCSs中，星形細胞瘤、髓母細胞瘤和室管膜瘤等腦瘤CCSs有智商下降、反應遲鈍、記憶力減退和注意力集中困難等表現(xiàn)，導致其執(zhí)行能力差，故重返校園率較低[14]。

2.1.2 治療因素 治療因素指CCSs所經歷的治療方法,如化療、放療、手術及其他治療?；煏l(fā)多種毒副反應，并導致其免疫力下降、白細胞降低、疾病易感性增加，延長了其重返校園的時間[6]。Liu等[15]研究表明，經化療后的CCSs表現(xiàn)為注意力不集中(27.9%)、多動/沖動(26.0%)、反對/挑釁(20.1%)等行為，嚴重影響其學習能力。Bass等[16]研究顯示，放療尤其是頭部放療對CCSs造成聽力損傷、腦組織水腫、認知障礙等不良反應，以致其學習困難問題突出，同時伴有身體印記、皮膚改變等體像變化導致其自卑、社交退縮、同伴排斥等問題，對重返校園均產生消極影響。Lee等[14]研究發(fā)現(xiàn)，除放化療外，手術創(chuàng)傷如骨腫瘤患兒切除患病肢體造成CCSs肢體缺如、身體活動障礙等，影響其融入團體或參加體育活動而不利于重返校園。此外，其他治療如造血干細胞移植造成CCSs嚴重的免疫抑制、器官功能損害及生長發(fā)育障礙，對其身體、心理、社交功能產生負面影響而不利于重返校園[17]。

2.1.3 癥狀因素 惡性腫瘤常見癥狀，如疲勞、疼痛、惡心嘔吐及便秘腹瀉等也嚴重影響了重返校園。既往研究[18]表明，疲勞程度與重返校園積極性呈顯著負相關，高度疲勞引起CCSs身體功能和認知能力下降，對其重返校園的積極性造成消極影響。除疲勞外，疼痛也是影響重返校園的重要因素。Tutelman等[19]對230名兒童腫瘤照顧者進行調查，75%的照顧者報告患兒在治療期間和治療后經歷了高水平的疼痛。疼痛導致CCSs入睡困難、社交活動受限、疼痛敏感性增加，對重返校園造成不利影響[13]。此外，胃腸道癥狀，如惡心嘔吐、腹瀉便秘等可因食欲不振、營養(yǎng)攝入不足導致營養(yǎng)不良、貧血、低蛋白血癥[20]，患兒疲乏無力，精神萎靡影響其出勤率和學習能力，導致缺勤頻繁及學業(yè)成績差，同樣對重返校園造成嚴重不良影響。

2.2 心理因素 影響重返校園的心理因素主要為復發(fā)恐懼、體像障礙及自責愧疚感。CCSs的復發(fā)恐懼主要指與癌癥復發(fā)或進展相關的恐懼和擔憂。據(jù)統(tǒng)計[21]，43%的CCSs存在復發(fā)恐懼。Vanclooster等[22]研究發(fā)現(xiàn)，嚴重的復發(fā)恐懼導致CCSs高水平的死亡焦慮、抑郁以及創(chuàng)傷后壓力，不利于CCSs康復，阻礙其重返校園。除復發(fā)恐懼外，體像障礙也是嚴重影響重返校園的重要心理因素，它指CCSs過度關注自我體像并對自身體貌過度夸張或幻想，主要與疾病本身和治療不良反應導致自我體像發(fā)生改變密切相關，如脫發(fā)、截肢、疤痕、體重增加或減少、聽力或視力喪失等，對CCSs自尊和社會心理功能造成消極影響，以致其產生重返校園抗拒心理[23]。同時，CCSs對家庭的自責愧疚感也與重返校園密切相關。一項質性研究[24]中，CCSs表明學校受到的壓力總是向家人發(fā)泄，家人的關懷都傾注于自己而忽視兄弟姊妹，這使CCSs內心對家庭充滿自責與愧疚，從而對重返校園充滿負擔和壓力。

2.3 學校同伴關系 學校同伴關系指同學間的共同活動并相互協(xié)作關系。良好的學校同伴關系，如同伴接納、同伴互動等，是重返校園的保護性因素，可提高CCSs的社交技能、增加其自信心與幸福感，對其重返校園并成功融入班集體具有積極意義。不良的學校同伴關系，如同伴欺凌與同伴疏離，是影響重返校園的危險因素。據(jù)統(tǒng)計[25]，89.4%的CCSs在學校受到欺凌，其遭受同伴欺凌行為是健康兒童的3倍，其中重返小學(29.5%)的CCSs遭受欺凌的比率明顯高于重返初中、高中(15.4%、11.0%)的CCSs。欺凌行為的發(fā)生主要與同伴誤解腫瘤疾病具有傳染性以及對CCSs外貌充滿歧視相關，CCSs被同伴孤立而產生孤獨感，以致其對重返校園充滿恐懼和擔憂。此外，父母過度保護及老師對同伴欺凌漠不關心甚至無視的態(tài)度是導致阻礙CCSs重返校園的額外風險因素[26]。同伴疏離指CCSs被同伴群體隱形孤立的狀態(tài)和體驗，直接反映CCSs能否與同伴建立有效聯(lián)結。Martinez-Santos等[23]研究表明，43%的CCSs由于健康問題被排除在群體和體育活動之外，長期治療也導致CCSs與同學、老師缺乏接觸而產生同伴疏離，以致無法與同伴建立良好的接納關系，成為阻礙重返校園的原因之一。

2.4 社會支持 來自醫(yī)院和學校的外部支持是重返校園的重要積極影響因素。醫(yī)護人員支持對重返校園有直接預測作用。研究[22]顯示，醫(yī)護人員的教育支持、與學校人員進行溝通合作等，可縮短重返校園的進程，促進腫瘤患兒的校園融入。除醫(yī)院支持外，學校支持對促進重返校園也有積極意義。Vanclooster等[26]研究發(fā)現(xiàn)，老師的鼓勵與疏導、學校為CCSs制定個性化考試監(jiān)管和評分制度等，有助于CCSs協(xié)調學習與疾病的關系，增加學習積極性。有研究[27]顯示，CCSs的社會支持主要來自家庭內部，包括父母、兄弟姊妹等，而外部支持如醫(yī)院、學校支持顯著不足,表現(xiàn)為醫(yī)院對重返校園問題重視不足、學校缺乏系統(tǒng)的重返校園教育方案等。

3 促進CCSs重返校園的措施

3.1 加強癥狀管理,減輕疾病影響 加強CCSs疾病自身癥狀和治療后遺癥狀的管理是其順利重返校園的重要前提。常見的癥狀管理措施主要包括應用人工智能系統(tǒng)及計算機認知干預等。Dlamini等[28]應用人工智能癥狀監(jiān)測和管理系統(tǒng)對CCSs的疾病自身癥狀進行管理，該系統(tǒng)由電話計算機鏈接的交互式語音響應系統(tǒng)和基于網(wǎng)絡的決策癥狀支持管理系統(tǒng)組成，能幫助護理人員進行遠程癥狀評估和支持，實現(xiàn)CCSs在校園環(huán)境中疾病自身癥狀的全程動態(tài)監(jiān)控與管理。醫(yī)護人員應不僅采取措施管理疾病自身癥狀，還應加強治療后遺癥狀的管理。Conklin等[29]為解決CCSs因疾病治療造成的學習困難，對68例CCSs實施計算機認知干預，干預項目類似游戲，通過軟件為CCSs呈現(xiàn)多種圖片、動畫、顏色、形狀等，刺激言語功能以促進認知恢復。研究結束時，CCSs的信息處理速度、認知靈活性、視覺、語言、記憶及前額皮層活動等得到顯著改善。

3.2 重視心理護理，緩解負性情緒 心理護理已被證實對緩解重返校園過程中的負性情緒具有積極意義[30]，但尚未在重返校園的干預研究中成為研究重點。目前，應用較多且效果顯著的干預方法主要為認知行為療法和社交技能訓練。認知行為療法主要聚焦于識別和改變CCSs的消極思維模式，糾正CCSs錯誤認知，增強其心理彈性，使CCSs以積極心態(tài)重返校園。Poggi等[31]將40例CCSs隨機分為兩組，對照組給予常規(guī)心理護理，觀察組在常規(guī)心理護理的基礎上實施認知行為療法，結果表明，CCSs的復發(fā)恐懼、負疚感、自卑感等負性情緒顯著減輕。社交技能訓練可幫助CCSs產生正性心理，使其克服內心社交恐懼，增強重返校園的自信心。Barrera等[32]對CCSs進行社交技能訓練，包括問題解決能力培訓、自信心訓練及如何處理戲弄與辱罵，并由一名研究助理通過結構化的課程指導各科目，結果顯示，CCSs社會交往能力顯著提高，與同學、老師間的社會互動增加，自我認同感增強，對促進重返校園具有積極影響。

3.3 開展同伴教育，改善同伴關系 學校同伴教育指對CCSs年齡相仿、興趣愛好相近的同學、朋友進行腫瘤相關知識的教育普及。學校同伴教育主要由醫(yī)護人員組織，以研討會、線上視頻、授課等形式展開。Helms等[33]通過視頻會議對CCSs的同學開展30～60 min的同伴教育，由專業(yè)醫(yī)護人員講解兒童腫瘤的治療、毒副作用以及潛在社會心理的相關知識，同時過程中穿插以兒童腫瘤為主題的動畫電影和同伴的認知評估，并解答同學關于腫瘤疾病的疑問，結果表明同伴教育與CCSs同伴的積極態(tài)度呈顯著正相關，可減少同伴對腫瘤疾病的誤解，加強同伴對CCSs的理解與包容，激發(fā)其重返校園的積極性。盡管同伴教育對于重返校園有積極影響，但據(jù)報道有超過40%的同學家長拒絕讓其孩子參與兒童腫瘤教育相關的研討會[25]，當班級中只有部分人參與干預時，同伴間沒有相同的知識儲備，對重返校園造成不利影響。提示學校后續(xù)可將兒童腫瘤相關問題納入教育方案，使健康同學的父母更大程度地接受同伴教育，從而促進同伴對CCSs的接納與互動，提升重返校園率。

3.4 完善支持系統(tǒng)，推動返校進程 完善醫(yī)院支持與學校支持是推動重返校園進程的關鍵[34]，其中完善措施主要包括制定以醫(yī)院為基礎的聯(lián)絡計劃和以學校為基礎的再入計劃。以醫(yī)院為基礎的聯(lián)絡計劃需醫(yī)護人員建立醫(yī)院-家庭-學校三位一體的溝通聯(lián)絡網(wǎng)絡，并指派特定的聯(lián)絡員負責醫(yī)院與家庭、學校的溝通協(xié)作。Delloso等[35]構建醫(yī)院-家庭-學校溝通聯(lián)絡網(wǎng)絡，安排經驗豐富的兒科腫瘤團隊成員協(xié)調醫(yī)院、家庭及學校團隊之間的聯(lián)絡合作，為住院CCSs提供病房在線教育學習支持服務，向學生所在學校提供學生病情及其他醫(yī)療信息，并將學校的政策需求轉達至CCSs家庭，結果表明該網(wǎng)絡的構建顯著推進了重返校園的進程。以學校為基礎的再入計劃需由學校心理專家建立生態(tài)三元教育咨詢模式，為重返校園提供評估、咨詢和直接干預服務。Tesoro[36]研究表明，在生態(tài)三元教育模式下，學校心理學家充當CCSs重返學校時的家庭、教師及醫(yī)院工作人員的咨詢顧問，主要職能為解決家庭動態(tài)問題并提出應對策略、幫助教師指導CCSs、與醫(yī)護人員合作等，在重返校園過程中扮演了重要角色，對促進CCSs重返校園具有積極意義。

4 小結與展望

本文在總結重返校園概念、國內外研究現(xiàn)狀的基礎上，從CCSs疾病、心理、學校同伴關系、社會支持等4個方面歸納了重返校園的影響因素，并針對影響因素介紹了促進措施。目前，國外對重返校園的研究較早，其研究類型較多、研究內容較為深入。國內關于重返校園研究起步較晚，且研究類型單一、人群局限、樣本量較少，因此未來研究需要在國外相關研究的基礎上從本土視角出發(fā)，重視并積極開展重返校園的相關護理研究，了解我國CCSs重返校園現(xiàn)狀和影響因素并積極探索相應的干預方案，以提高CCSs生活質量。

【關鍵詞】兒童腫瘤；幸存者；重返校園

doi：10.3969/j.issn.2097-1826.2022.10.006

【中圖分類號】R473.73【文獻標識碼】A

【文章編號】2097-1826(2022)10-0021-04