董朝暉,盧惠娟
DONG Zhaohui,LU Huijuan
(School of Nursing,Fudan University,Shanghai 200032 China)
癌癥為個(gè)體和家庭帶來(lái)了深遠(yuǎn)的影響,其確診和漫長(zhǎng)的治療周期不僅給病人造成巨大的痛苦,對(duì)其家庭而言更是強(qiáng)烈的應(yīng)激源,同時(shí)也成為社會(huì)的嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。家庭是社會(huì)的基本組成單元,是個(gè)體抵御壓力、應(yīng)對(duì)困難和挑戰(zhàn)時(shí)的堅(jiān)強(qiáng)后盾[2]。當(dāng)個(gè)體罹患癌癥時(shí),若其家庭適應(yīng)(family adaptation)良好,家庭成員之間相互理解和支持,個(gè)體可以從家庭獲得精神動(dòng)力,勇敢地直面癌癥的挑戰(zhàn);若其家庭適應(yīng)不良,甚至陷入危機(jī),則會(huì)不利于個(gè)體的癌癥治療與康復(fù)[3]。家庭系統(tǒng)在個(gè)體罹癌時(shí)如何適應(yīng)與調(diào)整、如何全方位支持個(gè)體應(yīng)對(duì)癌癥是現(xiàn)今護(hù)理科研領(lǐng)域應(yīng)重視的熱點(diǎn)問(wèn)題。家庭適應(yīng)相關(guān)測(cè)量工具是醫(yī)護(hù)人員為癌癥生存者提供家庭干預(yù)的重要評(píng)估依據(jù)。本研究介紹家庭適應(yīng)的概念及國(guó)內(nèi)外常用的家庭適應(yīng)相關(guān)測(cè)量工具,以期為今后的研究者選擇合適的測(cè)量工具及研發(fā)符合中國(guó)癌癥生存者家庭特征的家庭適應(yīng)測(cè)量工具提供參考。
目前國(guó)內(nèi)外研究對(duì)于“家庭適應(yīng)”尚未形成普遍公認(rèn)且較為明確的定義解釋。現(xiàn)今用于評(píng)估家庭適應(yīng)的相關(guān)測(cè)量工具中對(duì)家庭適應(yīng)的定義多數(shù)來(lái)源于McCubbin等提出的雙重ABC-X模型或后來(lái)的家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型(resiliency model of family stress,adjustment and adaptation)。1985年,Lavee等[4]將家庭適應(yīng)定義為家庭在危機(jī)情境中做出各種努力所達(dá)成的結(jié)局,是家庭成員與家庭單元的契合、家庭單元與社區(qū)的契合。1996年,McCubbin等[5]將家庭適應(yīng)進(jìn)一步闡釋為家庭在困難或者壓力下,通過(guò)家庭整體的努力使家庭達(dá)到一種平衡與穩(wěn)定的狀態(tài)。2001年,McCubbin等[6]對(duì)家庭適應(yīng)原定義的表述作了修訂,將“契合”更新為“和諧與平衡”,即家庭適應(yīng)良好可以使家庭獲得和諧與平衡,家庭的和諧與平衡具體表現(xiàn)為:①家庭結(jié)構(gòu)與家庭功能;②家庭發(fā)展、健康、家庭整體及各家庭成員的精神信仰;③家庭人際關(guān)系;④家庭整體與社區(qū)、外部環(huán)境之間的關(guān)系。McCubbin等[6]對(duì)家庭適應(yīng)的定義強(qiáng)調(diào)了家庭適應(yīng)是一種家庭成功抵御壓力的結(jié)果或狀態(tài)。此外,還有其他量表根據(jù)家庭功能的特征或相關(guān)理論對(duì)家庭適應(yīng)進(jìn)行定義,則將家庭適應(yīng)性認(rèn)為是一種家庭應(yīng)對(duì)逆境和挑戰(zhàn)的能力。Smilkstein等[7]根據(jù)家庭功能的特征將家庭適應(yīng)度(family adaptation)定義為家庭遇到困難或危機(jī)時(shí),利用家庭內(nèi)、外資源以幫助解決家庭問(wèn)題的能力。Olson等[8]基于家庭功能環(huán)狀模型理論(Circumplex Model of Family Systems)將家庭適應(yīng)性(family adaptability)定義為家庭系統(tǒng)為了應(yīng)對(duì)外部環(huán)境的壓力、婚姻或者是家庭發(fā)展的需要,能夠?qū)ψ陨頇?quán)力結(jié)構(gòu)、角色分工或家庭規(guī)則做出相應(yīng)改變的能力,并被視作是家庭功能的3個(gè)主要維度之一(家庭親密度、家庭適應(yīng)性、家庭溝通)。
通過(guò)查閱國(guó)內(nèi)外現(xiàn)有的文獻(xiàn)報(bào)道,發(fā)現(xiàn)用于評(píng)估家庭適應(yīng)的相關(guān)測(cè)量工具以量表為主。本文將按照量表研發(fā)順序逐一介紹家庭適應(yīng)相關(guān)測(cè)量工具的發(fā)展歷程、評(píng)估內(nèi)容、條目組成、適用人群、評(píng)分方法、信度與效度、在癌癥生存者家庭中的應(yīng)用現(xiàn)況等,從而幫助研究者在實(shí)踐中選擇適用于癌癥生存者的家庭適應(yīng)測(cè)量工具。
2.1 家庭關(guān)懷度指數(shù)測(cè)評(píng)量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) APGAR是由美國(guó)學(xué)者Smilkstein等[7]根據(jù)家庭功能的特征編制的一種自評(píng)工具,其以主觀方式測(cè)量被試者對(duì)家庭功能的滿意程度,適用于青少年以上任何年齡組的被試者,原始研究人群為大學(xué)生及心理門(mén)診的病人。量表共5個(gè)條目,分別測(cè)量家庭的適應(yīng)度(adaptation)、合作度(partnership)、成長(zhǎng)度(growth)、情感度(affection)、親密度(resolve)等方面,又簡(jiǎn)稱(chēng)家庭APGAR問(wèn)卷。原始問(wèn)卷有3級(jí)計(jì)分和5級(jí)計(jì)分兩種評(píng)分方式,以3級(jí)計(jì)分法較常用,即 “幾乎很少”計(jì)0分,“有時(shí)這樣”計(jì)1分,“經(jīng)常這樣”計(jì)2分,每個(gè)條目均正向計(jì)分。所有條目得分之和即為量表總分,總分0~10分,分?jǐn)?shù)越高代表家庭功能水平越高??偡?~10分代表家庭功能良好,4~6分代表家庭功能中度障礙,0~3分代表家庭功能?chē)?yán)重障礙。采用Likert 3級(jí)計(jì)分的家庭APGAR問(wèn)卷其Cronbach′s α系數(shù)為0.80,重測(cè)信度為0.83。APGAR被世界各國(guó)學(xué)者翻譯為多種語(yǔ)言版本,如西班牙語(yǔ)版、韓語(yǔ)版、菲律賓版等[9-11];其在癌癥生存者家庭中也有一定的應(yīng)用,如肺癌、惡性骨肉瘤、晚期癌癥、兒童癌癥等人群[9,12-14]。
1999年,呂繁等[15]翻譯引進(jìn)了中文版家庭APGAR問(wèn)卷,初始應(yīng)用于腦血管病病人家庭功能的研究。其條目數(shù)和計(jì)分方式同原始問(wèn)卷,量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.86,結(jié)構(gòu)效度良好[16]。中文版APGAR已成為國(guó)內(nèi)癌癥生存者家庭研究中的常用評(píng)估工具,應(yīng)用于乳腺癌、肝癌、胃癌、食管癌等多個(gè)癌種人群[17-20]。APGAR的優(yōu)點(diǎn)在于簡(jiǎn)單、快捷,能夠快速篩選出存在功能障礙的家庭,從而開(kāi)展后續(xù)的家庭咨詢(xún)與治療,因此在全科醫(yī)學(xué)和家庭治療中應(yīng)用廣泛[21]。但其條目數(shù)較少,且具有較強(qiáng)的主觀性和個(gè)體差異性,側(cè)重反映的是個(gè)體對(duì)于家庭功能的滿意度,并不能夠全面客觀地反映所在家庭的真實(shí)功能水平[22]。
2.2 家庭親密度和適應(yīng)性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales,FACES) FACES是由Olson等[8]于1979年基于家庭功能環(huán)狀模型理論編制而成的家庭功能自評(píng)性量表,適用于評(píng)價(jià)青少年家庭的家庭親密度和適應(yīng)性水平。量表問(wèn)世以后,在1982年—2005年FACES陸續(xù)經(jīng)歷了3次修訂,形成了FACES Ⅱ[23]、 FACES Ⅲ[24]、 FACES Ⅳ[25],其中以FACES Ⅱ及FACESⅢ的使用較為廣泛。FACES Ⅱ量表共30個(gè)條目,包括家庭親密度、家庭適應(yīng)性2個(gè)分量表,其中親密度有16個(gè)條目,適應(yīng)性有14個(gè)條目。量表在使用時(shí)要求被試者對(duì)每個(gè)條目回答2次,一次是對(duì)家庭現(xiàn)狀的實(shí)際感受,一次是對(duì)理想家庭的期待,以實(shí)際感受和理想狀況兩者得分的差值絕對(duì)值來(lái)反映被試者對(duì)家庭親密度和適應(yīng)性的不滿意程度,差值越大提示其不滿意程度越大。FACES Ⅲ量表縮減為20個(gè)條目,親密度與適應(yīng)性各有10個(gè)條目。FACESⅡ和FACES Ⅲ均采用Likert 5級(jí)計(jì)分,均具有較好的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。FACES作為一種評(píng)價(jià)家庭功能的常用量表,目前已被全球多個(gè)國(guó)家的學(xué)者翻譯和使用,有韓語(yǔ)、意大利語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)等版本[26-28]。FACES在美國(guó)常被用于不同家庭類(lèi)型之間的比較,尋找家庭中需要解決的問(wèn)題以及評(píng)價(jià)家庭治療或家庭干預(yù)的實(shí)施效果;也被用于乳腺癌、晚期癌癥、初診癌癥青少年、兒童癌癥等人群的家庭調(diào)查之中[26,29-31]。FACES使用簡(jiǎn)便,易于操作,且能夠很好地鑒別家庭功能是否存在異常。但使用較多的FACES Ⅱ中家庭親密度與家庭適應(yīng)性的相關(guān)性較高(r=0.65),提示概念的獨(dú)立性不夠,可能存在概念之間的混淆不清[32]。此外,在構(gòu)建FACES量表的過(guò)程中也沒(méi)有明確家庭親密度與適應(yīng)性是屬于單維概念還是多維概念[33]。
1991年,費(fèi)立鵬等[34]首次將FACES翻譯為中文,其后又進(jìn)行了3次修訂,最終形成FACES Ⅱ-CV,當(dāng)時(shí)被用于評(píng)估精神分裂癥病人的家庭功能。量表的條目數(shù)及計(jì)分方式同原版FACES Ⅱ,家庭親密度分量表的得分范圍為16~80分,適應(yīng)性分量表的得分范圍為14~70分,分?jǐn)?shù)越高代表家庭的親密度與適應(yīng)性越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.68~0.85,適應(yīng)性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.73,適應(yīng)性分量表的重測(cè)信度為0.91。在實(shí)際應(yīng)用時(shí)有些研究使用完整版量表來(lái)測(cè)量家庭適應(yīng)性水平,也有的研究?jī)H選用其適應(yīng)性分量表來(lái)測(cè)量被試者家庭的適應(yīng)性水平;或是僅要求被試者回答對(duì)家庭現(xiàn)狀的感受。目前,國(guó)內(nèi)一些學(xué)者已使用該量表去評(píng)價(jià)癌癥生存者家庭的適應(yīng)情況,如乳腺癌、宮頸癌、血液系統(tǒng)惡性腫瘤、晚期癌癥等[35-38],但多數(shù)研究的樣本量并不大。因此,若考慮將FACES Ⅱ-CV應(yīng)用于癌癥生存者的家庭功能評(píng)價(jià),其結(jié)果的可靠性與準(zhǔn)確性尚需要更多大樣本研究的支持。
2.3 家庭成員安適指數(shù)(Family Member Well Being Index,FWBI) FWBI是由McCubbin等[39]于1982年以雙重ABC-X模型為理論基礎(chǔ)編制的家庭自評(píng)量表,多用于對(duì)家庭成員適應(yīng)程度的測(cè)量,通過(guò)測(cè)評(píng)家庭成員對(duì)自己健康狀況、緊張、抑郁、活力、恐懼、憤怒等方面的感受來(lái)反映其家庭適應(yīng)情況。量表共計(jì)8個(gè)條目,采用Likert 10級(jí)計(jì)分,每個(gè)條目的備選答案從“一點(diǎn)也不”到“完全如此”,分別代表家庭成員對(duì)家庭現(xiàn)況的不同擔(dān)憂程度。量表的分?jǐn)?shù)越高,則預(yù)示著被試者家庭適應(yīng)不良的風(fēng)險(xiǎn)越高。FWBI的信度與效度良好,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。該量表已用于評(píng)估重傷病人家庭[40]的家庭適應(yīng)水平,也見(jiàn)于癌癥兒童家庭[41]的實(shí)證研究中,其心理學(xué)特性得到了較好地驗(yàn)證。但FWBI采用的是10級(jí)計(jì)分法,有研究認(rèn)為大多數(shù)人對(duì)分級(jí)超過(guò)7級(jí)以上的條目難以作出有效的區(qū)分[33],這可能會(huì)對(duì)量表的評(píng)估結(jié)果造成一定的偏倚。目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)FWBI的漢化版本,未來(lái)需開(kāi)展進(jìn)一步研究。
2.4 家庭適應(yīng)量表(Family Adaptation Scale,FAS) FAS是由Antonovsky等[42]于1988年根據(jù)McCubbin等1985年對(duì)家庭適應(yīng)的定義編制的家庭成員自評(píng)量表,原始研究對(duì)象為重度殘疾病人家庭。該量表以家庭成員對(duì)家庭內(nèi)部和家庭-社區(qū)的契合程度的滿意度來(lái)評(píng)估失能病人的家庭適應(yīng)情況。量表共計(jì)11個(gè)條目,有5個(gè)條目評(píng)價(jià)家庭內(nèi)部契合度(即家庭成員對(duì)家庭關(guān)系的滿意程度),2個(gè)條目評(píng)價(jià)家庭-社區(qū)契合度(即家庭與社區(qū)之間的互動(dòng)程度),3個(gè)條目同時(shí)評(píng)價(jià)家庭內(nèi)部契合度及家庭-社區(qū)契合度,最后1個(gè)條目則評(píng)價(jià)家庭整體的適應(yīng)度(即家庭成員對(duì)家庭單位整體的滿意程度)。FAS采用Likert 7級(jí)評(píng)分,每個(gè)條目的得分為1~7分(從“不滿意”到“完全滿意”)。所有條目得分之和即為量表總分,總分范圍為11~77分,分?jǐn)?shù)越高提示家庭適應(yīng)程度越好,家庭需求與家庭能力之間越能夠達(dá)到一種平衡。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.874,校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度中與家庭一致感的相關(guān)性較好,相關(guān)系數(shù)為0.85~0.89(P<0.001),信度與效度良好。近年來(lái),F(xiàn)AS已被應(yīng)用于測(cè)量患創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的退伍軍人家庭[43]、慢性哮喘兒童家庭[44]及癌癥兒童家庭[45]的家庭適應(yīng)水平。由于FAS測(cè)量的是家庭成員對(duì)家庭整體契合程度的滿意度,因其獨(dú)特的測(cè)量方式,使其相對(duì)不易與其他相近概念(如家庭壓力、家庭資源、家庭支持等)產(chǎn)生混淆,便于開(kāi)展概念之間的相關(guān)性分析,實(shí)際應(yīng)用性更強(qiáng)[46]。但在McCubbin等[6]對(duì)家庭適應(yīng)的定義進(jìn)一步補(bǔ)充更新后,F(xiàn)AS并未隨著概念的完善作更新修訂,其原有條目已不能完全代表更新后的概念,需作進(jìn)一步的修訂。
2020年,王慶妍等[46]根據(jù)McCubbin等[6]對(duì)家庭適應(yīng)的新版定義對(duì)原量表作了翻譯修訂,形成中文版FAS,用于評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)老年期癡呆病人的家庭適應(yīng)水平。中文版FAS共15個(gè)條目,包含家庭人際關(guān)系、家庭結(jié)構(gòu)及功能、家庭與社區(qū)及自然環(huán)境之間的關(guān)系3個(gè)維度。計(jì)分方式同F(xiàn)AS,量表總分范圍為15~105分,分?jǐn)?shù)越高代表家庭適應(yīng)情況越好。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.951,三因子可解釋總體變異的71.40%。中文版FAS符合McCubbin等[6]對(duì)“家庭適應(yīng)”的最新定義,且翻譯引進(jìn)時(shí)作了中國(guó)文化下的調(diào)試,但該量表剛研制不久,目前還未見(jiàn)國(guó)內(nèi)其他研究中有臨床應(yīng)用。如欲將中文版FAS運(yùn)用于癌癥生存者家庭的評(píng)估,尚需進(jìn)一步大樣本調(diào)查的驗(yàn)證;因中文版FAS中的部分條目存在理解困難及因子的雙載荷問(wèn)題[46],未來(lái)使用時(shí)需對(duì)量表?xiàng)l目作進(jìn)一步調(diào)試和修訂。
2.5 家庭壓力指數(shù)(Family Distress Index,FDI) FDI是由McCubbin等[47]基于家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型構(gòu)建的家庭適應(yīng)自評(píng)工具,其理論假設(shè)為當(dāng)家庭表現(xiàn)出特定的行為或功能模式,就表明家庭處于持續(xù)的不平衡、不和諧狀態(tài)。因此,F(xiàn)DI聚焦于評(píng)估與家庭不和諧、不平衡相關(guān)的家庭不良生活事件和家庭問(wèn)題,以此來(lái)反映被試者家庭的適應(yīng)不良程度。量表共計(jì)8個(gè)條目,包含了家庭成員的情緒問(wèn)題、家庭成員的酒精/藥物依賴(lài)、親子之間的爭(zhēng)論增加、子代之間的沖突增加、對(duì)家庭成員的朋友或家庭活動(dòng)的分歧增加、未解決的家庭問(wèn)題增加、未完成的家庭任務(wù)增加、與親屬的沖突增加等家庭生活事件及問(wèn)題,是關(guān)于家庭壓力的單維量表。采用Likert 4級(jí)計(jì)分,每個(gè)條目的備選答案從“不存在問(wèn)題”到“存在很大問(wèn)題”,分別代表家庭問(wèn)題的不同困擾程度。所有條目得分之和即為量表總分,分?jǐn)?shù)越高則提示家庭面臨的壓力越大,適應(yīng)情況越不良。另?yè)?jù)Fonseca等[48]的研究,得分≥12分的個(gè)體其所屬家庭更有可能表現(xiàn)出較差的家庭功能。FDI具有較好的信效度,其Cronbach′s α系數(shù)為0.87。目前有葡萄牙語(yǔ)版和波斯語(yǔ)版,均有良好的信度及效度,已被應(yīng)用于普通成人家庭及癌癥生存者照顧者[48-49]。在衛(wèi)生保健環(huán)境中FDI有助于識(shí)別預(yù)后不佳的風(fēng)險(xiǎn)家庭,并可追蹤評(píng)價(jià)系統(tǒng)性家庭治療的有效性[48]。然而FDI是通過(guò)直接測(cè)量家庭的不良事件來(lái)間接反映家庭的適應(yīng)情況,不能體現(xiàn)出家庭積極適應(yīng)困境的一面,且目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)FDI的漢化版本。
2.6 家庭依戀與變化性指數(shù)8(Family Attachment and Changeability Index,FACI 8) FACI 8是由McCubbin等[50]于1996年基于家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型構(gòu)建的家庭功能自評(píng)量表,最初用來(lái)測(cè)量青春期及年輕成人的家庭適應(yīng)水平。量表共計(jì)16個(gè)條目,分為依戀性與變化性2個(gè)維度,每個(gè)維度各8個(gè)條目,故稱(chēng)FACI 8。依戀性分量表測(cè)評(píng)的是家庭成員之間依戀的強(qiáng)度,變化性分量表測(cè)評(píng)的是家庭成員在人際關(guān)系中的靈活性程度。量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,1~5分代表著某一特定情況目前在被試者家庭中發(fā)生的頻率, “從不”計(jì)1分,“有時(shí)”計(jì)2分,“一半的時(shí)間”計(jì)3分,“超過(guò)一半的時(shí)間”計(jì)4分,“總是”計(jì)5分。FACI 8的得分越高,意味被試者的家庭功能越好。FACI 8的信效度較好,依戀性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.75,變化性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78。目前,該量表已有南非版本,其在南非的多項(xiàng)研究及大規(guī)模社會(huì)調(diào)查中得到應(yīng)用[51-52],證實(shí)可以較好地評(píng)估普通人群的家庭功能。FACI 8也被用于失去父母的單親家庭、慢性病兒童家庭等[53-54];近年來(lái)在癌癥生存者人群中也有使用,例如前列腺癌病人家庭、父母患癌的農(nóng)村家庭等[55-56]。但有學(xué)者認(rèn)為該量表僅是測(cè)量家庭的某些表象特征來(lái)間接反映家庭適應(yīng)水平,不足以代表家庭適應(yīng)情況的全貌[46],目前國(guó)內(nèi)也尚未出現(xiàn)FACI 8的漢化版本。
3.1 合理選擇家庭適應(yīng)的測(cè)量工具 現(xiàn)有的量表各有自身的特色和不足之處,在實(shí)踐中需根據(jù)具體的實(shí)際情況加以選擇:①量表研發(fā)時(shí)的被試者多為未經(jīng)歷疾病、創(chuàng)傷等重大應(yīng)激的普通家庭,據(jù)此研制出的量表并不具有足夠的特異性,但不同研究人群的家庭適應(yīng)過(guò)程和結(jié)局可能存在較大差別,若要測(cè)量相對(duì)特殊的癌癥生存者家庭,很有必要開(kāi)發(fā)出更有針對(duì)性的家庭適應(yīng)測(cè)量工具。②現(xiàn)存量表開(kāi)發(fā)時(shí)的理論依據(jù)多為McCubbin等1982年提出的雙重ABC-X模型及1993年提出的家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型,其模型的誕生與一項(xiàng)越戰(zhàn)中的戰(zhàn)俘或軍人失蹤家庭的縱向研究[57]有關(guān),尚需進(jìn)一步考證該模型在不同疾病人群中是否適用,特別是能否符合癌癥生存者家庭的調(diào)適機(jī)制。并且隨著時(shí)代的進(jìn)步,互聯(lián)網(wǎng)等新興科技的高速發(fā)展,家庭可利用的資源已發(fā)生變化,這可能會(huì)對(duì)家庭適應(yīng)的過(guò)程產(chǎn)生新的影響,來(lái)自20世紀(jì)的家庭適應(yīng)模型也許不能很好地貼合當(dāng)代癌癥生存者家庭面對(duì)逆境和挑戰(zhàn)的適應(yīng)過(guò)程。③盡管上述的量表均具有較好的心理測(cè)量學(xué)特性,但其臨床應(yīng)用價(jià)值以及是否能夠真實(shí)反映研究對(duì)象的家庭適應(yīng)水平是尚存疑問(wèn)的,因家庭問(wèn)題較敏感,涉及個(gè)體與家庭的隱私,研究對(duì)象可能并不愿意配合,即未必按照自己的真實(shí)情況作答。綜上所述,以上的這些量表各有優(yōu)劣,研究者在選擇家庭適應(yīng)的測(cè)量工具時(shí),應(yīng)辯證思考,在充分了解和掌握測(cè)量工具的原始研究人群、內(nèi)容結(jié)構(gòu)、評(píng)分方法、信效度等情況的基礎(chǔ)上,為癌癥生存者選擇合適的測(cè)量工具。
3.2 展望 目前,國(guó)內(nèi)一些學(xué)者[15,34,46]漢化了Smilkstein等[7]編制的家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷(APGAR)、Antonovsky等[42]編制的家庭適應(yīng)量表(FAS)和Olson等[8]編制的家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACES Ⅱ),已被臨床上用于測(cè)量不同疾病人群的家庭適應(yīng)水平。但除此之外,我國(guó)尚無(wú)學(xué)者自行編制家庭適應(yīng)相關(guān)的測(cè)量工具??偟膩?lái)看,現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)可用于測(cè)量病人家庭適應(yīng)水平的評(píng)估工具仍然較少,需學(xué)者進(jìn)一步研制或漢化引進(jìn)更多的適合我國(guó)病人家庭適應(yīng)的測(cè)量工具。
對(duì)未來(lái)的建議:第一,考慮到國(guó)外已發(fā)展了較多的家庭適應(yīng)測(cè)量工具,可以繼續(xù)加強(qiáng)對(duì)國(guó)外量表的漢化引進(jìn)。但因中外社會(huì)文化背景相差較大,家庭觀念、家庭結(jié)構(gòu)等也各不相同,國(guó)外測(cè)量工具的引進(jìn)存在困難,在量表引進(jìn)的過(guò)程中需要根據(jù)我國(guó)的現(xiàn)實(shí)國(guó)情和本土文化特點(diǎn)進(jìn)行針對(duì)性的調(diào)適,比如適當(dāng)增加一些能夠匹配我國(guó)復(fù)雜、多樣的家庭結(jié)構(gòu)的條目等。第二,在編制針對(duì)不同疾病人群的家庭適應(yīng)測(cè)量工具時(shí),應(yīng)當(dāng)注重量表的科學(xué)性和疾病特異性。癌癥生存者的心理調(diào)適一直以來(lái)備受研究者的關(guān)注,但關(guān)于癌癥生存者家庭適應(yīng)的相關(guān)研究則并不多見(jiàn),目前尚缺乏專(zhuān)門(mén)針對(duì)癌癥生存者家庭的家庭適應(yīng)測(cè)量工具,也尚無(wú)我國(guó)本土文化背景下研制的癌癥生存者家庭適應(yīng)的測(cè)量工具。
未來(lái)的研究需進(jìn)一步探索癌癥生存者的家庭適應(yīng)規(guī)律,構(gòu)建基于中國(guó)文化背景下癌癥生存者家庭適應(yīng)的理論模型,并發(fā)展針對(duì)癌癥生存者家庭的特異性家庭適應(yīng)量表,以更好地評(píng)估癌癥生存者家庭面對(duì)癌癥的適應(yīng)情況,促進(jìn)我國(guó)癌癥生存者“以家庭為中心”的整體醫(yī)療照護(hù)的發(fā)展。