黃媛媛，王志鋒

北京大學醫(yī)學部公共衛(wèi)生學院，北京，100191

當前，我國人口老齡化進入高速發(fā)展期，在喪失自主能力的患者的臨終醫(yī)療決策中，家屬常常產(chǎn)生無助、焦慮、愧疚等負面情緒，部分患者在家屬的干預下接受過度治療。根據(jù)2015年《全球死亡質(zhì)量排名報告》顯示，在80個國家及地區(qū)中，中國(除臺灣地區(qū)外)排名第71位，雖然緩和醫(yī)療實踐已經(jīng)開展三十多年，但發(fā)展緩慢[1]。預囑與緩和醫(yī)療應同步推進，如果沒有預囑，緩和醫(yī)療實踐將面臨巨大的阻力。2016年，我國臺灣地區(qū)平鑫濤醫(yī)療預囑案例引發(fā)了公眾的持續(xù)討論，該案例體現(xiàn)出的倫理困境與爭議非常具有代表性。

1 醫(yī)療預囑的發(fā)展背景與定義

美國20世紀60年代，患者權利運動興起，并在20世紀90年代之后影響到其他歐美國家及亞洲國家[2]。與此同時，醫(yī)療技術的發(fā)展延長了死亡過程，一個案例直接推進了預囑的立法進程[3]。1983年，南?！た肆_珊因交通事故而成為植物人，失去吞咽能力，其父母要求撤回喂食管，理由是南希曾多次表示不愿意以植物人狀態(tài)活下去，密蘇里州最高法院和美國最高法院要求南希的父母提供明確可信的證據(jù)，即預囑或其他正式的文件。隨后，美國幾個州修改了法律。廣義或傳統(tǒng)的預囑是指患者通過書面或口頭方式表達當他們失去決定能力時，在某些特定的醫(yī)療情境下接受或拒絕某些治療措施的真實意愿[4]。如今，預囑多專指法律文件，包括患者通過書面方式表達在某些特定的醫(yī)療情境下接受或拒絕某些治療措施的生前預囑和指定醫(yī)療決策代理人的書面法律文件[5]。“預立醫(yī)療照護計劃”是指促使個人明確未來醫(yī)療護理目的和偏好，與家屬和醫(yī)護人員討論這些目的和偏好，以及在適當時記錄和回顧這些偏好的過程[6]，這些記錄包括具有法律效力的預囑文件，也包括不具備法律效力的，但用以證明個人醫(yī)療護理決策意愿與偏好的各種文件。

2 平鑫濤預囑案例

2.1 第一次管飼決定

2014年，平鑫濤在遭遇一次“小中風”之后給子女寫了預囑信，表明在病危時不希望被搶救與插管，不希望進重癥加強護理病房(該預囑信并非法律形式的文本，為了便于討論，本文假定平鑫濤立下的是具備法律效力的預囑)。2015年春，平鑫濤被診斷為血管性癡呆，病情時好時壞。2015年8月，他因發(fā)燒神志不清，被懷疑肺部感染，期間醫(yī)生要求對其進行管飼治療。其妻子瓊瑤女士表示反對，理由是平鑫濤失智又失能，管飼會剝奪其受美食的權利。平鑫濤子女則認為其父親并不處于預囑中所說的病危狀態(tài)，并在瓊瑤不知情的情況下簽字同意管飼，12天之后，管飼被撤除，平鑫濤隨后出院回家。

2.2 第二次管飼決定

2016年2月底，平鑫濤在一次中風后意識不清，醫(yī)生告知家屬其清醒過來的可能性非常小，如果不管飼，他會在兩三個月內(nèi)安靜地離去，如果管飼，他的生命還可能繼續(xù)維持數(shù)年。瓊瑤偏向不管飼，理由是要尊重平鑫濤的意愿，也遵從自然的法則，更重要的是希望其不再受苦。平鑫濤子女堅持要給父親管飼，認為活著就還有機會。最終瓊瑤妥協(xié)了，平鑫濤生命被延續(xù)至2019年5月，期間沒有清醒過來。

3 從法律角度分析平鑫濤預囑案例

3.1 預囑執(zhí)行條件

1990年美國通過《患者自決法》，該法案要求美國醫(yī)院、專業(yè)護理機構、家庭保健機構等定期詢問患者是否立下預囑，記錄患者的意愿，并確保在法律允許范圍內(nèi)實施合法有效的預囑[7]。1997年，歐洲理事會通過《歐洲人權與生物醫(yī)學公約》[8]，第九條規(guī)定，當患者處于不能表達其意愿的狀態(tài)，其就醫(yī)療干預事先表達的意愿應予以考慮。目前，歐洲大部分國家都有針對預囑的專門法，執(zhí)行條件一般包括永久植物狀態(tài)或疾病末期[9]。荷蘭的法律規(guī)定相對特殊，預囑的執(zhí)行范圍包括安樂死[10]，而執(zhí)行安樂死的條件主要包括“患者承受著無法忍受的痛苦，并且沒有緩解的希望”。2016年，荷蘭一位醫(yī)生在家屬的幫助下，對一位阿爾茨海默病患者強行執(zhí)行安樂死預囑，引發(fā)了巨大爭議，該醫(yī)生被提起公訴，后被宣判無罪，主要依據(jù)是患者遭受不可忍受的痛苦且藥物干預無法減輕這種痛苦[10]。2019年，我國臺灣地區(qū)實行《病人自主權利法》，第十四條規(guī)定預囑的執(zhí)行條件包括“末期病人；處于不可逆轉(zhuǎn)之昏迷狀況；永久植物人狀態(tài)；極重度失智；病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治愈且依當時醫(yī)療水準無其他合適解決方法之情形”。

平鑫濤第一次入院時，他因感染性疾病而高燒，進而神志不清，在治療期間，為了避免喂食過程引發(fā)嗆咳，繼而加重肺部感染，因此需要對其進行暫時性的管飼。平鑫濤所患疾病是可逆的，并非處于疾病末期或永久喪失意識的狀態(tài)，也并非正在遭受無法忍受且不可緩解的痛苦。在此階段，平鑫濤還能自己進食，與家人互動，并非處于失智晚期或極重度階段，其健康狀態(tài)不符合目前任何國家或地區(qū)有關預囑執(zhí)行條件的法律規(guī)定。平鑫濤第二次入院前失智情況持續(xù)加重，因一次“大中風”而入院，根據(jù)醫(yī)生的專業(yè)判斷，他清醒過來的可能性非常小，此時，平鑫濤應屬于“不可逆轉(zhuǎn)之昏迷狀況”。如果他曾在預囑中對放棄管飼的執(zhí)行條件提出了更明確的要求，在2019年1月《病人自主權利法》被正式實行時，也可以撤回管飼。

3.2 醫(yī)療決策代理人

《歐洲人權與生物醫(yī)學公約》第六條規(guī)定[8]，當成年人因精神障礙、疾病或類似原因缺乏對干預做出同意能力時，只有經(jīng)過其代理人或法律規(guī)定的官署、個人或機構的授權，干預方可為之。美國1993年通過《統(tǒng)一醫(yī)療護理決定法》[11]，委托人在具備意思能力時可通過“持久授權書”選擇特定的代理人為其做出醫(yī)療決定。其中，由個人在具備完全意思能力時確定其代理人、代理事務與代理權限的委任契約，在我國被稱為“意定監(jiān)護”[12]。2013年我國施行《中華人民共和國老年人權益保障法》(以下簡稱《老年人權益保障法》)，第二十六條規(guī)定了適用于老年人的意定監(jiān)護制度，2017年我國通過《中華人民共和國民法總則》，第三十三條進一步確立了面向成年人的意定監(jiān)護制度，2020年我國通過《中華人民共和國民法典》(以下簡稱《民法典》)，第三十三條保留了相關規(guī)定，意定監(jiān)護的核心理念在于最大限度地尊重被監(jiān)護人的自主權。被監(jiān)護人可以概括規(guī)定意定監(jiān)護人的監(jiān)護事務，也可以通過書面方式規(guī)定接管事項的具體內(nèi)容與方式[13]。意定監(jiān)護制度在醫(yī)療領域中的體現(xiàn)已經(jīng)構成了醫(yī)療預囑的主要內(nèi)容，不過，相比之下，意定監(jiān)護制度強調(diào)個體確定代理人的自主權，醫(yī)療預囑更強調(diào)個體提前對自己未來的醫(yī)療決策做出具體的安排。

由于平鑫濤在預囑中并沒有確定其代理人，按照法定監(jiān)護制度，瓊瑤作為配偶將優(yōu)先成為其代理(監(jiān)護)人。平鑫濤第一次入院時，其子女在瓊瑤不同意且不知情的情況下簽署管飼的知情同意書。盡管從結果上看，此次醫(yī)療決定不存在爭議，且醫(yī)生優(yōu)先考慮子女的意愿也可能源于管飼符合患者本人的最佳利益。但從過程上看，這反映了我國醫(yī)療決策實踐中的一個普遍問題，即由于法定監(jiān)護人順序通常并不被嚴格遵從，在患者的多位家屬中，只要有一位家屬簽署知情同意書并支持相關治療，治療措施都會繼續(xù)進行，在很多情況下會導致患者本人意愿更難被遵從。在這種背景下，意定監(jiān)護制度的推行將對我國以往多個家庭成員共同參與決策的模式產(chǎn)生重大影響，家屬對醫(yī)療的干預程度將受到一定限制?！独夏耆藱嘁姹Ｕ戏ā放c《民法典》中的相關規(guī)定將為老人和患者指定醫(yī)療決策代理人、確定醫(yī)療決策代理事項與范圍提供法律依據(jù)，進而保障他們的真實意愿和利益在其逐漸喪失自主決策能力之后仍然能夠得到充分的尊重和保護。

3.3 代理決策依據(jù)

有關代理決策的法律規(guī)定一般都要求代理人尊重患者的自主意愿，并維護患者的最佳利益。例如，美國《統(tǒng)一醫(yī)療護理決定法》規(guī)定監(jiān)護人不得撤銷被監(jiān)護人的預囑，且相關醫(yī)療護理決定必須符合患者的個人偏好與最佳利益[11]。2005年，英國通過《意思能力法》[14]，在第一部分第四條“最佳利益”中規(guī)定，代理人必須考慮被代理人過去和當前的愿望和感受(特別是當他具備意思能力時做出的相關書面聲明)，如果他有能力將會影響他做出決定的信念和價值，以及如果他有能力將會考慮的其他因素?！睹穹ǖ洹返谌鍡l規(guī)定成年人的監(jiān)護人履行監(jiān)護職責，應當最大程度地尊重被監(jiān)護人的真實意愿。在涉及到重大醫(yī)療決定中，一方面需要有明確具體的授權證明，另一方面，需要經(jīng)過嚴格的意定監(jiān)護監(jiān)督程序，確保依據(jù)患者的真實意愿與最佳利益做出相關決定[13]。

平鑫濤第一次入院時，瓊瑤認為放棄管飼符合其先前自主意愿，但從法律上沒有明確的授權證明，無法認定這是平鑫濤的真實意愿。此外，患者先前表達的自主意愿并不能作為其當前醫(yī)療決策的充分依據(jù)，還必須考慮其當前的客觀利益。從荷蘭安樂死預囑案的最終判決中可以看出，只有不同的決策依據(jù)之間不存在明顯沖突時才能執(zhí)行預囑，在平鑫濤第一次入院時，顯然并不符合這種情況。不過，平鑫濤第二次入院病情危重，放棄管飼應該符合其在預囑中表達的意愿。

3.4 對代理人不合理決定的干預

我國《民法典》第三十六條規(guī)定監(jiān)護人實施嚴重損害被監(jiān)護人合法權益行為的，人民法院根據(jù)有關個人或組織的申請撤銷監(jiān)護人資格。在德國，如果醫(yī)療決策代理人同意某項可能給患者的健康或生命帶來顯著風險的醫(yī)療干預，則必須額外尋求監(jiān)護法庭的許可[15]。根據(jù)《歐洲人權與生物醫(yī)學公約》第六條規(guī)定，為了當事人的最佳利益，授權同意可隨時撤回[8]。從西方國家的醫(yī)療實踐中看，對家屬不合理決定的干預主要有三道防線[16]：第一道來自醫(yī)生；第二道來自機構倫理委員會，通常發(fā)生在醫(yī)生與家屬的意見持續(xù)相左，或患者沒有醫(yī)療決策代理人，或醫(yī)生默許代理人做出顯然違背患者利益的決定，或代理人和醫(yī)生均認為難以做出決定時；捍衛(wèi)患者權益的最后防線來自法院，法院可取消代理人資格。

平鑫濤第二次入院時，瓊瑤希望遵從其放棄管飼的預囑，該決定尊重了患者的真實意愿，瓊瑤作為配偶具有優(yōu)先決定權，但她考慮了患者子女的不同觀念而最終同意管飼。此時，醫(yī)生在遵從專業(yè)判斷的前提下沒有明確向患者子女提出應遵從患者意愿的要求，盡管這部分源于預囑的不明確，但也源于醫(yī)生缺乏干預家屬不合理決定的法律依據(jù)。

4 從倫理角度分析平鑫濤預囑案例

4.1 有關預囑的倫理原則

尊重患者的自主選擇是探討預囑合理性的第一個倫理依據(jù)，目前，學者們主要從三個層面探討該原則。第一個層面是艾倫·布坎南和丹·布魯克持有的“基于證據(jù)觀念的自主權”，其假設是每個人都比其他人更能做出符合其最佳利益的決定，自主權的主要價值體現(xiàn)在作為實現(xiàn)個人最佳利益的手段[17]。第二個層面是羅納德·德沃金持有的“基于完整觀念的自主權”，主張尊重自主性的價值并不在于確保一個人做出對其最有利的選擇，而是在于鼓勵和保障每個人根據(jù)自己一貫的性格、信念與興趣來塑造和主導自己的人生，執(zhí)行預囑將維護其人生的完整意義[18]。根據(jù)這兩個層面的闡釋，對于在很大程度上喪失理性能力的失智癥患者，其醫(yī)療決策應優(yōu)先考慮其在預囑中的決定。第三個層面是阿格涅斯卡·賈沃斯卡提出的當前最小自主權，其主張在很大程度上喪失理性能力的失智癥患者，只要能夠繼續(xù)表達某種穩(wěn)定的價值觀或偏好，就仍然具備自主權，其當前表達的意愿應被尊重和遵從[19]。

維護患者的利益是探討預囑合理性的第二個倫理依據(jù)，在生命倫理學領域中，對患者最佳利益的界定可以被分為主觀標準與客觀標準兩種。對于(曾經(jīng))具備行為能力的患者，主要使用“主觀標準”，即符合個體主觀偏好的醫(yī)療選擇是符合其最佳利益的選擇?；谥饔^標準的有利原則論證亦可等同于基于證據(jù)觀念的自主權論證，其中，自主權價值既體現(xiàn)為個體幸福或善的構成，又體現(xiàn)為實現(xiàn)個體幸?；蛏频墓ぞ遊17]。在主觀標準之下，有利原則為支持預囑提供了第一種辯護方式，可以將其稱作對患者“先前主觀利益”的維護。有利原則的“客觀標準”適用于缺乏或喪失自主能力的患者，即，對他們最佳利益的判斷通常會采取一個更客觀的標準，關注的焦點是患者當前的生活質(zhì)量和福利[20]。根據(jù)客觀標準，只有不剝奪患者當前的生存福利，或能減輕或結束患者當前所遭受的無可避免且無法忍受的痛苦時，執(zhí)行患者的預囑才具備合理性。

4.2 案例分析

在喪失自主能力患者的醫(yī)療決策中，患者的先前自主權、當前自主權、先前主觀利益和當前客觀利益都作為倫理考慮的依據(jù)。荷蘭失智老人安樂死預囑案例可能存在三個層面的倫理沖突。首先，盡管老人失智前表達了安樂死意愿，但其失智后被執(zhí)行安樂死預囑時的抗拒表達了拒絕意愿，因此，存在先前自主權與當前最小自主權之間的沖突。其次，盡管老人失智前表達了在其失智到一定程度后可以被執(zhí)行安樂死，但并不排除其失智后的生存福利對其當前而言仍然是可觀的，因此，可能存在先前自主權與當前客觀利益之間的沖突。最后，盡管老人曾認為結束其失智到一定程度之后的生命符合其失智前的主觀利益，但并不排除繼續(xù)生存符合其失智后的當前客觀利益，因此，可能存在患者先前主觀利益與當前客觀利益之間的沖突。平鑫濤第一次管飼決定中，醫(yī)生判斷其預后好，即使其曾在預囑中清楚地表達了自己失智后不接受管飼，遵從其這一先前意愿也會違背其失智后的當前客觀生存權益，因此會引發(fā)巨大的倫理爭議。

相比“荷蘭失智老人安樂死預囑案例”引發(fā)的倫理爭議，“植物人南希案例”則符合倫理共識，撤回管飼既符合患者先前的自主意愿與主觀利益，也符合(至少不違背)處于植物人狀態(tài)的患者的當前客觀利益，自主與有利的倫理考量相一致或無明顯沖突，執(zhí)行預囑符合倫理共識。平鑫濤第二次管飼決定中，醫(yī)生判斷其預后差，病情是不可逆的，其能清醒過來的可能性非常小，已有研究無法證實管飼能夠給這類患者帶來任何方面的益處，同時還可能產(chǎn)生一系列并發(fā)癥[21]。放棄管飼的決定既符合平鑫濤曾經(jīng)表達的自主意愿，也符合其當前的客觀利益，遵從預囑同時體現(xiàn)了自主與有利的倫理原則。

5 建議

5.1 推進預囑專門法的立法進程

在西方國家，醫(yī)生和家屬更關注患者本人的真實意愿，因此，即便患者沒有立下法律形式的預囑，其表達的意愿也通常能夠被尊重和考慮。此外，西方國家的醫(yī)生和醫(yī)院倫理委員會能夠干預家屬的不合理決定，從而保障患者的客觀利益。我國長期以來是家屬主導的醫(yī)療決策模式，醫(yī)生和倫理委員會通常難以起到干預家屬不合理決定的作用。在臺灣地區(qū)，預囑沒有被遵從的情形很常見，而在大陸地區(qū)，重癥監(jiān)護室的壓床率高亦可反映出家屬干預下的過度醫(yī)療[22]。我國《民法典》中有關意定監(jiān)護制度的規(guī)定為醫(yī)療預囑的執(zhí)行提供了重要的法律依據(jù)，第一千零二條規(guī)定自然人的生命尊嚴受法律保護，相關規(guī)定有利于改變以往喪失自主能力患者在醫(yī)療決策中的弱勢與被動地位。但考慮到我國醫(yī)療預囑實踐中的現(xiàn)實阻力和困境，大陸地區(qū)還應該加快預囑專門法的立法進程，為醫(yī)生和醫(yī)療機構尊重患者的真實意愿，保障患者的最佳利益提供更明確具體的法律依據(jù)。

此外，如何平衡患者自主權與家屬參與權是儒家文化地域內(nèi)推行預囑實踐所面臨的共同問題，我國臺灣地區(qū)過去二十年的預囑立法實踐可提供一些參考。一方面，《病人自主權利法》第九條規(guī)定意愿人立預囑時至少有一位親屬參與討論，該規(guī)定考慮了儒家文化中的家庭觀念。另一方面，考慮到2000年《安寧緩和醫(yī)療條例》頒布以來，家屬的不合理干預導致患者的預囑難以被遵從的普遍情形，《病人自主權利法》又做出進一步規(guī)定。病人家屬不能妨礙醫(yī)生和醫(yī)療機構遵從病人的預囑，且醫(yī)生和醫(yī)療機構根據(jù)法律規(guī)定執(zhí)行病人預囑不承擔刑事、行政與賠償責任。家屬的參與主要體現(xiàn)在與患者共同討論并創(chuàng)建預囑的過程中，而在執(zhí)行預囑的過程中，符合患者意愿與利益的醫(yī)療決定不受家屬干預。

5.2 培養(yǎng)尊重患者自主的倫理價值理念，推進預立醫(yī)療照護計劃實踐

相比法律形式的預囑，預立醫(yī)療照護計劃強調(diào)促使患者在具備決策能力時與家屬和醫(yī)生充分溝通其臨終治療護理的價值觀念與真實意愿，旨在指導家屬和醫(yī)生做出符合其意愿的決定。由于預立醫(yī)療照護計劃并不強調(diào)患者一定要事先做出具有法律強制力的具體安排，賦予了醫(yī)療決策代理人一定的自主空間，有利于代理人在復雜多變的醫(yī)療情境下充分權衡患者的真實意愿與客觀利益。如今，在西方國家，相比具備法律效力的預囑，非法律形式的預立醫(yī)療照護計劃被認為具有更高的臨床實用性[5]。盡管我國目前還沒有預囑的專門法，但應關注和推進有關預囑的倫理與文化方面的研究與實踐，鼓勵和培養(yǎng)醫(yī)護人員尊重患者本人自主意愿的倫理價值理念，積極推進預立醫(yī)療照護計劃理念與實踐。