第一次見愛久是在北京市盲人學校的教學樓，他快步從電梯間跑到一樓大廳，看上去是個精力充沛的普通孩子。

“視障兒童定向行走要解決的問題是：我在哪兒，要去哪兒，怎么去？要調動多種感官收集信息判斷?！泵ば５睦罹Ю蠋煄腋鴲劬脧慕淌业街型?、再到樓外草邊小路。教學樓門前，授課老師教愛久識別感應門開關的聲音。

接下來是視覺康復課。愛久媽媽在隔壁教室拿起一張紙卷成細細小卷，瞇起單眼看，再把紙卷遞給我：愛久能看到的，就是這樣一個視野有限的模糊小孔。愛久右眼視力為0.02（“低視力”的標準區(qū)間為：雙眼視力中較好的視力在0.05-0.3之間），左眼有一點光感?！八匍L高些，桌子就看不到了，”愛久媽媽說。愛久正在學習“上下保護法”，兩手分別遮住眼部和腹部，在外行走時要保護重要器官的安全。

6歲的愛久9月份即將升入小學。今年夏天，他與其他五位視障兒童一起參加了“視障兒童融合教育入學適應性支持培訓”（以下簡稱“培訓”），它由陶勇醫(yī)生發(fā)起的公益項目“光盲計劃”與北京市盲人學校合作舉辦，內容涉及盲文、生活技能、定向行走、視覺康復、信息技術等。

融合教育是指有特殊教育需求的學生能夠盡可能地與非殘障的同齡人一起學習。它需要在教育的內容、途徑和結構等方面建立一套更加靈活的系統(tǒng)來滿足學生的各種需求。融合教育既是殘障兒童融入社會的起點，也是社會大眾了解殘障群體的途徑，它的根本理念是——將殘障視為一種社會多樣性。

2020年6月28日，教育部印發(fā)《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》，明確“應隨盡隨”，即符合要求的殘疾兒童都應該實現隨班就讀。

近20年，李晶見證了北京融合教育支持體系的完善。她從2003年進入盲校工作，2009年起，授課之余，和同事開展巡回指導工作，到北京各區(qū)普校給隨班就讀的視障孩子提供幫助?！耙婚_始還挺尷尬，你背著大包小包，學校以為你是來推銷的?！崩罹лp描淡寫地帶過推進融合教育的艱難：她到京郊的學校探訪，起初聊得順利，最后校長說，還是把孩子帶到你們學校吧？不可否認的事實是，隨班就讀的孩子成績、活動表現跟不上大部分同齡人；觀念上，很多校方也覺得視障孩子就該去盲校。

“這幾年好多了！”李晶感嘆。北京市盲人學校建立了全市視障教育資源中心，各區(qū)也有特教中心，對普通學校教師會有融合教育的相關培訓、融合教育研究課等；很多普校有資源教室，特教會提供資源技術等支持，在觀念和技術上都有很大進步。不僅低視力學生，全盲學生也能在普校就讀。

“得悅納自己”是李晶這些年反復和孩子家長說的話：孩子不要因視力不好而自卑，家長不要把所有問題都歸眼睛?！暗谜曌约旱奶攸c，我相信自己可以做得很好。觀念轉變過來，融合才會順暢?！?/p>

愛久上幼兒園半年后被診斷為顱咽管瘤——這是多見于少年兒童群體的先天性良性腫瘤，需要手術。其影響之一是造成繼發(fā)性神經萎縮，有的視力下降，有的全盲；并發(fā)癥還包括中樞性內分泌問題，需終身服藥。

但愛久對外界環(huán)境適應得很好。午間休息，和同學佳樂到圖書館玩捉迷藏時，愛久跑動躲藏靈活。前兩個月，他開始上泰拳課。“打拳要躲閃，對他視覺搜索會有幫助。”愛久媽媽說。

“我盡了全力?！眱赡甓嗲暗膼劬茫吹降孛骖伾挟惗疾桓疫~步。媽媽鼓勵愛久騎滑板車、自行車，小區(qū)廣場和花壇同色，他看不清，一下子過去就撲倒在花壇上。一開始，愛久的爸爸、外婆都不理解他媽媽這樣做。但他媽媽加了很多病友群，看到有的孩子勇敢走出來；有的孩子從小被保護、阻隔，容易無意識地被框定在已有的生活習慣中，對外界缺乏了解。為此，他媽媽堅持要放手讓孩子適應危險。不管跑多遠，媽媽喊一句“小心了”，愛久會停下來，問，怎么了？媽媽說，你再仔細看看前面？一點點訓練。

隨著不斷學習，愛久媽媽現在最大的心愿，是希望醫(yī)學界能夠多學科聯合提升對顱腦健康先天病的檢查和認知，醫(yī)療機構和殘聯可以聯合支持視覺康復訓練，讓每一位視障兒童都能及時得到康復訓練并享受正常的融合教育。

恩樂也參加了此次培訓，他還不滿6歲。1歲那年，他因顱咽管瘤致全盲，康復訓練兩年后，快3歲，他所在的特教機構評估，他可入讀普幼，接觸更大的環(huán)境。

“像推銷產品一樣推銷我的孩子，”恩樂媽媽列出北京私立幼兒園名單，從首字母A挨個打電話，大部分直接拒絕，極少數面試后也沒了下文。一個幼兒園園長評估了恩樂的整體表現，同意讓他入學——園長也被恩樂的彈奏感動。

7月的下午我們和恩樂從幼兒園下課回家，恩樂沖到客廳坐下彈鋼琴， 一段接一段，有點兒爵士的味道——鋼琴老師前兩天彈了一手爵士鋼琴，恩樂聽得很興奮，不斷嘗試，學會了。

兩歲多，恩樂自主用鋼琴琴鍵彈奏他聽到的聲音——汽車喇叭聲、家里鐘表打點聲。三歲多，他斷斷續(xù)續(xù)彈出了《天空之城》。聽到喜歡的曲子，他總要求媽媽再放一遍，自己在琴凳上反復彈。他后來又摸彈出了《小星星變奏曲》《四小天鵝》《卡農》。視力的缺失，沒有阻擋恩樂聽力的敏銳度和對音樂的細膩感知能力。

等秋天開學，恩樂就要上幼兒園大班了。暑假，為了能最大程度適應普校，他參加了培訓，一個月要學幾倍于同齡孩子的盲文課程。

為激勵即將升學的視障孩子們，盲校計劃在開學季請今年考上大學的學生開個座談會。

今年7月，李子夕收到了中國音樂學院音樂教育系的錄取通知書。李晶看著這個女孩從幼兒園一點點長大，見證了她求學的每個重要節(jié)點?！耙宦纷呦聛?，確實跟親人、朋友一樣了?！崩罹дf。

李子夕天生視力左眼0.1，右眼0.06，剛進小學時，她為“自己和其他人不一樣”而自卑。李晶來學?？赐^她不止一次，給她帶助視器輔助上學，邀請她參加盲?；顒?。李子夕交了很多朋友，性格變得開朗，成績也一路向好。

8歲她開始學鋼琴，初三那年完成了第一部成型作品：她寫詞、和鋼琴老師一塊兒譜曲，在教師節(jié)那天和同學們演出，感動了臺下師生。

李子夕受到很大激勵，高中繼續(xù)嘗試音樂創(chuàng)作。學校有活動，她會出作品。寫了新東西，她也主動問朋友，要不要聽一聽？音樂讓她和外界連接得更緊密。

“我感覺我比較幸運，有李老師她們的陪伴，身邊的朋友也很支持我。但據我所知，并不是每個孩子的情況都這么樂觀?！崩钭酉φZ氣認真。

恩樂媽媽最近惆悵，孩子學習意識還沒建立起來，情緒控制、自理能力也不如同齡人。老師反映，學盲文對恩樂來說早了些，可以緩一緩，“如果你真的鐵了心去普小，必須得學會?！钡F在她覺得，去普小不是要恩樂追求的唯一目標了。“孩子主動性和自身綜合能力跟不上，沒法硬塞?！钡酱蟀啵团χ?，“能行，我們就往前走一步；不行，我們就退一步。”

李晶的觀點也是如此：讀盲?；蚱招?，選擇應當是開放、流動的，適合的才是最好的：盲校有一對一的康復課，學生在盲校培養(yǎng)好能力，能轉到普校；在普校學得困難，也可暫時轉到盲校。盲校會對孩子是否適合就讀普校進行評估?！皩W生來盲校我們歡迎，學生轉到普校我們也歡迎?！?/p>

推行融合教育理念不容易。李晶見過很多思想固執(zhí)的家長，不能正確面對孩子的眼病情況，不愿意打開心扉，不愿參與活動，“拽不動”。愛久媽媽也發(fā)現病友群里有不少家長不愿意孩子和“盲校”牽扯上。

對視障兒童來說，康復、受教育、健康成長，是一條需要付出勇氣、耐心和能力的漫漫長路?！叭诤辖逃壳敖o學生提供的各種支持還不能全部滿足家長和學生的需求，還需要家長和孩子自身付出很大努力、克服很多困難，才能順利融合?！崩罹дf。

陪愛久前行的一個重要伙伴是他的偶像奧特曼。確診顱咽管瘤進手術室前，愛久媽媽說，宇宙共同的敵人貝利亞在你顱內放了一顆定時炸彈，我們需要光之國的專家?guī)湍惆颜◤椖贸鰜?。愛久說，媽媽，我一定會打敗他。

愛久曾在小區(qū)被玩伴問：你是不是瞎了，都看不到旁邊的媽媽了？愛久笑著回答：我沒有瞎，是眼睛有點兒看不清。媽媽聽了很難過，和愛久說，“瞎”字是“目”和“害”組成的，意思是你的眼睛受到了傷害，你能接受嗎？愛久說：“我能接受，我確實眼睛受傷了。動畫片里講，每個人都有自己的特點，我可以接受我的特點?！?/p>

（來源：《南方人物周刊》 梁 辰 張宇欣/文）