葉春春袁婷孫淑華韓玲李晴龍宗俠

（1.棗莊市立醫(yī)院兒一科，山東 棗莊，277100；2.棗莊市立醫(yī)院輸液科，山東 棗莊，277100）

過敏性紫癜是常見的風(fēng)濕免疫科疾病，是一種過敏性血管炎，高發(fā)群體為兒童及青少年，常見的臨床癥狀為發(fā)熱、頭痛、肌肉關(guān)節(jié)痛、皮疹，部分患者還會(huì)出現(xiàn)血尿、蛋白尿、腹痛等[1]。過敏性紫癜臨床表現(xiàn)中以腎臟損害為最嚴(yán)重表現(xiàn)[2]。目前，過敏性紫癜發(fā)病率逐年上升，調(diào)查結(jié)果顯示過敏性紫癜復(fù)發(fā)率達(dá)69.57%，對(duì)患兒身體健康造成極大危害[3]。系統(tǒng)化家庭管理模式是新型管理方式，以民主、合作為核心，以患兒家屬為主導(dǎo)、患兒為主體的管理方式，充分調(diào)動(dòng)家庭對(duì)于疾病治療的積極性。為促進(jìn)過敏性紫癜患兒的康復(fù)進(jìn)程，提高患兒家屬對(duì)于疾病的護(hù)理能力，滿足過敏性紫癜患兒日常生活指導(dǎo)需求，本研究分析在山東省棗莊市立醫(yī)院開展系統(tǒng)化家庭管理模式干預(yù)的效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年1 月1 日～2018 年6 月30 日到山東省棗莊市立醫(yī)院就診的106 例過敏性紫癜患兒作為研究對(duì)象，采用隨機(jī)數(shù)表法分為對(duì)照組與觀察組，每組53 例。兩組患兒一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。患兒家屬充分了解研究相關(guān)內(nèi)容后，自愿簽署知情同意書。本研究已獲得山東省棗莊市立醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 兩組患兒一般資料比較 [（）/n（%）]

表1 兩組患兒一般資料比較 [（）/n（%）]

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤14 歲；②符合《兒科學(xué)》過敏性紫癜診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；③無心肝腦腎重要器官疾病。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①急性發(fā)作期患兒；②智力缺陷患兒；③患兒父母文化程度初中及以下；④患兒父母能正確表達(dá)自己的意愿，棗莊市常住人口。

1.3 方法

對(duì)照組住院期間給與常規(guī)護(hù)理和健康宣教。住院期間病房的室內(nèi)溫度保持22～25 ℃，室內(nèi)的相對(duì)濕度要保持50%左右，同時(shí)要定時(shí)進(jìn)行通風(fēng)消毒，不要在病房里擺放盆景，防止患兒受到花粉等變態(tài)反應(yīng)原的影響，避免過敏性紫癜的再次發(fā)作。根據(jù)兒科的日常護(hù)理程序，認(rèn)真貫徹和解決護(hù)理過程中出現(xiàn)的問題，確保護(hù)理工作安全有序進(jìn)行。指導(dǎo)患兒家屬按照醫(yī)生的指示用藥，按時(shí)服藥，并對(duì)患兒的情況進(jìn)行嚴(yán)密的監(jiān)測(cè)。如果用藥過程中有腹痛、惡心、嘔吐、頭暈、嗜睡等不良反應(yīng)，要立即通知醫(yī)師處理，保證用藥安全。出院前1 d，由責(zé)任護(hù)士講解疾病的相關(guān)知識(shí)，并指導(dǎo)服藥方法及日常生活注意事項(xiàng)。出院之后進(jìn)行為期3 個(gè)月的門診復(fù)診，1 次/月，護(hù)理人員詢問并記錄患兒復(fù)查結(jié)果。

觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施系統(tǒng)化家庭管理模式干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容為過敏性紫癜疾病知識(shí)和家庭管理能力。過敏性紫癜患兒平均住院時(shí)間約2 周，干預(yù)時(shí)間分為兩個(gè)階段，從入院診斷為過敏性紫癜延續(xù)至出院后6 個(gè)月。內(nèi)容如下：

住院期間：①入院時(shí)健康宣教。研究者對(duì)患兒家屬進(jìn)行個(gè)體指導(dǎo)，內(nèi)容主要是過敏性紫癜疾病知識(shí)、飲食、用藥、日常生活注意事項(xiàng)干預(yù)等，鼓勵(lì)家屬提問并妥善回復(fù)。發(fā)放《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊(cè)》，指導(dǎo)父母使用，共1 次，20 min。②住院中期家庭管理初步介紹。介紹《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊(cè)》，讓家屬了解疾病管理中可能會(huì)遇到的問題，做好心理準(zhǔn)備。并介紹家庭管理量表，共1 次，20 min。③家庭管理進(jìn)一步督導(dǎo)。依據(jù)患兒家庭的基本情況，由研究者對(duì)患兒家庭進(jìn)行個(gè)體化的指導(dǎo)，內(nèi)容為與家長(zhǎng)共同分析家庭管理現(xiàn)狀，明確患兒家長(zhǎng)自身在家庭中的任務(wù)與分工，根據(jù)患兒父親或者母親工作、身體等情況合理安排時(shí)間照護(hù)患兒[5]。密切觀察患兒皮膚紫癜出現(xiàn)的數(shù)量、性狀、分布情況，有無新出現(xiàn)的紫癜以及紫癜與飲食、藥物有無關(guān)系；如發(fā)現(xiàn)皰狀紫癜或血性糞便，應(yīng)加強(qiáng)預(yù)防感染的措施。如發(fā)現(xiàn)患兒有腹痛，應(yīng)注意觀察腹痛的性質(zhì)、部位、腸蠕動(dòng)的情況及有無嘔吐、腹瀉等。密切觀察糞便性狀、顏色、氣味的變化。④關(guān)于疾病的教育。藉由研究者的講解與閱讀病區(qū)衛(wèi)生手冊(cè)，使患兒父母了解到過敏性紫癜的疾病特征、飲食護(hù)理、皮膚護(hù)理、用藥指導(dǎo)、病情觀察等，共1 次，20 min。⑤交流與溝通。由2～3 位患兒的父母為一組，相互學(xué)習(xí)照顧患兒的經(jīng)驗(yàn)，以清楚了解他們的職責(zé)，共1 次，20 min。⑥提問互動(dòng)。通過提問互動(dòng)方式讓患兒家長(zhǎng)知曉照護(hù)過程中的問題，如患兒飲食注意事項(xiàng)，住院期間患兒生活護(hù)理，觀察患兒皮膚紫癜及消化道癥狀，做好患兒尿液顏色的觀察和記錄，減少患兒活動(dòng)，減輕腎臟受累程度。

出院當(dāng)天：鼓勵(lì)相互溝通交流，討論避免患兒復(fù)發(fā)的經(jīng)驗(yàn)，幫助家長(zhǎng)尋求社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助家長(zhǎng)列出愿意又有能力幫助患兒和家庭的人員，在需要幫助的時(shí)候及時(shí)向他們求助，共1 次，20 min。指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)正確使用《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊(cè)》，在記錄表上記錄患兒出院后皮疹發(fā)作的部位、次數(shù)、發(fā)作持續(xù)時(shí)間等，共1 次，20 min。

出院后：患兒出院后2 周、6 周、10 周、14 周、16 周、18 周、20 周、22 周，研究者通過電話繼續(xù)鞏固患兒家長(zhǎng)過敏性紫癜疾病知識(shí)，確定各成員的工作職責(zé)，監(jiān)督其落實(shí)情況；探討《過敏性紫癜患兒家庭管理手冊(cè)》在兒童父母中的作用。同時(shí)評(píng)價(jià)家庭管理效果。指導(dǎo)家長(zhǎng)填寫記錄表，對(duì)家長(zhǎng)的疑難妥善回答，如患兒出院后需要復(fù)查的時(shí)間、復(fù)查的項(xiàng)目、室內(nèi)環(huán)境的布置情況，20 min/次。

1.4 觀察指標(biāo)

①家庭管理量表：家庭管理量表（Family Managemant Measure，F(xiàn)aMM）是由Knatl等[5]提出的，2006 年由張瑩翻譯，它主要用于評(píng)估家庭對(duì)慢性病兒童的疾病反應(yīng)和護(hù)理方法以及疾病對(duì)日常生活的影響[6]。其Cronbach’α 為0.86，內(nèi)容效度指數(shù)CVI=0.84。量表共53 個(gè)項(xiàng)目，共6 個(gè)分量表，包括兒童認(rèn)知（5 項(xiàng)）、照顧（10 項(xiàng)）、困難（14 項(xiàng)）、努力（4 項(xiàng)）、管理能力（12 項(xiàng)）、父母關(guān)系（8 項(xiàng)）。采用5 級(jí)評(píng)分法，從完全不同意到完全同意為1～5 分。每個(gè)分量表的總分是每個(gè)條目的實(shí)際得分之和。其中各量表分別反映患兒生活情況、家庭對(duì)疾病關(guān)注程度、照顧疾病困難程度、管理疾病需投入的時(shí)間和精力情況、疾病管理難易程度、家長(zhǎng)共同管理疾病情況。

②過敏性紫癜疾病知識(shí)調(diào)查問卷：過敏性紫癜疾病知識(shí)調(diào)查問卷由研究者根據(jù)患者知識(shí)需求情況，查閱大量文獻(xiàn)資料綜合而成，問卷邀請(qǐng)3 位免疫系統(tǒng)醫(yī)療專家和2 位護(hù)理專家進(jìn)行審閱和評(píng)定，內(nèi)容效度指數(shù)CVI 為0.86。該問卷包括疾病危險(xiǎn)因素、疾病原因、日常飲食中需要注意的問題、日常生活中需要注意的事項(xiàng)、可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、服用的藥物及不良作用、家庭應(yīng)對(duì)方法、需要及時(shí)就診的情況、復(fù)診時(shí)間等9 個(gè)條目，每個(gè)條目設(shè)置3 個(gè)選擇項(xiàng)：完全、部分、完全不，分別被設(shè)計(jì)為3、2、1 分?？偡譃?～27 分，得分越高說明過敏性紫癜疾病知識(shí)掌握越好。

③復(fù)發(fā)率：由研究者門診記錄出院3 個(gè)月和6 個(gè)月病情復(fù)發(fā)的患兒，復(fù)發(fā)是指在過敏性紫癜臨床癥狀消失后，患兒再次出現(xiàn)過敏性紫癜臨床癥狀[7]。復(fù)發(fā)率=復(fù)發(fā)例數(shù)/總例數(shù)×100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 22.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，計(jì)量資料采用（）表示，進(jìn)行t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用[n（%）]表示，進(jìn)行χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家庭管理量表得分比較

入院24 h 內(nèi)，兩組家庭管理量表得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院后3 個(gè)月和出院后6 個(gè)月，觀察組的家庭管理量表得分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒家庭管理量表得分比較 （，分）

表2 兩組患兒家庭管理量表得分比較 （，分）

2.2 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識(shí)得分比較

入院24 h 內(nèi)，兩組過敏性紫癜疾病知識(shí)得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院后3 個(gè)月、6 個(gè)月，觀察組過敏性紫癜疾病知識(shí)得分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識(shí)得分比較（，分）`

表3 兩組患兒過敏性紫癜疾病知識(shí)得分比較（，分）`

2.3 兩組患兒出院后3、6 個(gè)月復(fù)發(fā)率比較

兩組出院后3 個(gè)月的復(fù)發(fā)率比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院6 個(gè)月后，觀察組的復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒出院后3、6 個(gè)月復(fù)發(fā)率比較 [n（%）]

3 討論

過敏性紫癜是一種微血管疾病，多表現(xiàn)為皮疹、腹痛、便血、血尿等癥狀[8-9]。研究顯示，小兒過敏性紫癜病情的控制與患兒系統(tǒng)化家庭管理模式具有密切相關(guān)性[10]。過敏性紫癜發(fā)生在各個(gè)年齡段，但是3～10 歲的兒童是疾病的主要群體，10 歲以內(nèi)兒童的患病率占疾病總?cè)藬?shù)的90%以上。系統(tǒng)化家庭管理模式屬于醫(yī)院延續(xù)護(hù)理的一種，可以顯著提升過敏性紫癜患兒的依從性和生存質(zhì)量。家庭管理模式在2010 年被引入國(guó)內(nèi)，經(jīng)過10 余年的臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，該模式具有計(jì)劃性、適用性、連續(xù)性。本研究發(fā)現(xiàn)，觀察組家庭管理量表得分、疾病知識(shí)得分均高于對(duì)照組，說明應(yīng)用系統(tǒng)化家庭管理模式可以提高過敏性紫癜患兒家屬的家庭管理能力和疾病知識(shí)掌握的程度[11]。原因如下：①系統(tǒng)化家庭管理模式可以幫助照顧者獲得更多專業(yè)支持，切實(shí)解決問題；指導(dǎo)家庭成員分工，及時(shí)合理地調(diào)整家庭角色，以保障患兒及家庭成員日常生活的正常運(yùn)行[12]。而且系統(tǒng)化家庭管理模式強(qiáng)調(diào)情感支持、同伴交流，引導(dǎo)照顧者面對(duì)疾病時(shí)能夠產(chǎn)生相應(yīng)的積極情緒[13]。②系統(tǒng)化家庭管理模式下，有利于增強(qiáng)患兒家長(zhǎng)的照護(hù)能力，對(duì)患兒病情穩(wěn)定具有積極作用[14]。③當(dāng)患兒回歸家庭后，患兒家長(zhǎng)與研究者分享居家照顧的經(jīng)歷，并與其一起探討生活及工作安排，以確保患兒在家里能夠得到持續(xù)、科學(xué)的照顧。本研究發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)化家庭管理模式下的復(fù)發(fā)率更低。表明系統(tǒng)化家庭管理模式能連貫地、有效地幫助照顧者識(shí)別過敏原，采取預(yù)防復(fù)發(fā)措施，積極主動(dòng)復(fù)診，從而降低了復(fù)發(fā)率[15]。

綜上所述，系統(tǒng)化家庭管理模式可有效提高過敏性紫癜患兒家庭管理能力和疾病知識(shí)掌握的程度，降低患兒疾病復(fù)發(fā)率。然而，因?yàn)楸狙芯繕颖緮?shù)量少，且追蹤期較短，且沒有發(fā)現(xiàn)慢性病毒性的腎損傷，因此還需在較長(zhǎng)時(shí)期內(nèi)增加樣本數(shù)，以證實(shí)系統(tǒng)性的家庭管理方式的可操作性及有效性。