李 爽,李 麗,周誼霞,王 容,楊 艷
2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例超過190萬例,發(fā)病率占全球癌癥發(fā)病總數(shù)的10%,位列全球第3位[1],60~74歲的人群為高發(fā)群體[2]。50%~60%的結(jié)直腸癌病人選擇外科手術(shù)作為治療結(jié)直腸癌的主要方式,通過使用腸造口延長生命,其中接受手術(shù)并保留腸造口的65歲以上的病人高達51%[3]。這種治療方式雖然延長了老年病人生命,但是腸造口改變了老年病人正常的生理排便方式,也使其出院后居家康復(fù)期間面臨著的自我管理挑戰(zhàn),其生活方式、心理狀況以及生活質(zhì)量受到了不同程度的影響[4-8]。個人與家庭自我管理理論包括環(huán)境、過程和結(jié)果3個中心概念,強調(diào)對個體進行保護因素,增強病人的自我管理能力[9]。因此,本研究基于個體家庭自我管理理論,探討老年永久性腸造口病人在居家自我護理過程中的生活體驗,為探索老年永久性腸造口病人居家護理服務(wù)模式并制定具有針對性的個體護理方案提供理論依據(jù),從而提高老年永久性腸造口病人自我管理能力和生存質(zhì)量。
1.1 一般資料 2022年3月—2022年5月采用目的 抽樣的方法,樣本量以訪談資料飽和為原則,選取13例貴州省貴陽市某三級甲等醫(yī)院老年永久性腸造口病人為研究對象。納入標準:①病理診斷為原發(fā)性結(jié)腸癌或直腸癌并行永久性造口術(shù)的病人;②年齡≥65歲;③術(shù)后時間≥30 d;④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準:①伴有認知精神障礙;②由于各種原因中途退出或失訪的病人。本次研究訪談對象共13例,男7例,女6例;年齡65~73(68.462±2.727)歲;乙狀結(jié)腸造口術(shù)8例,回腸造口術(shù)5例;造口時間3~10個月。老年永久性腸造口病人一般資料見表1。
表1 老年永久性腸造口病人一般資料(n=13)
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)文獻回顧及專家咨詢,同時結(jié)合個人家庭自我管理理論制定訪談提綱初稿。預(yù)訪談3例老年病人,咨詢3名副高級及以上職稱的質(zhì)性研究專家及傷口造口專家后,根據(jù)專家意見最終確定訪談提綱:①您對腸造口知識有多少了解?②您在居家期間是如何對腸造口進行護理?③在進行居家自我管理的時候您遇到過哪些問題?④您覺得腸造口術(shù)后對您產(chǎn)生了哪些影響,您是如何看待的?
1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)訪談法進行資料收集。選取舒適安靜的環(huán)境作為訪談地點,訪談時間30~45 min。訪談開始前研究人員向受試者介紹研究目的、方法,經(jīng)訪談對象同意,對訪談內(nèi)容進行錄音,同時注意觀察并記錄老年病人的非語言行為。
1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后由2名研究者在24 h內(nèi)將錄音資料逐句轉(zhuǎn)錄成文字。采用Colaizzi 7步分析法[10]分析資料,并提煉主題。
2.1 腸造口相關(guān)知識缺乏 老年病人隨著年齡的增長,記憶力下降,會伴隨著自理能力的下降和相關(guān)知識的缺乏[11]。即便在老年病人出院前醫(yī)生、護士及傷口造口師會對其進行專業(yè)化的指導(dǎo),但部分病人出院后仍無法正確、熟練地更換造口袋。A2:“我的管床護士在出院前幾天教我如何更換造口袋,然后我也學(xué)個大概,但是回家后每次更換造口袋都需要1 h以上,有時還會把造口周圍皮膚弄紅?!盇8:“年齡大了,記性就差了,更換造口袋的時候經(jīng)常忘記噴灑那種粉(護膚粉),有時記不得下一步該干什么了。”A10:“我平時比較愛運動,自從手術(shù)之后不太敢在公園中和朋友們打太極,打太極一彎腰怕糞便從周圍溢出。”
2.2 腸造口自護行為欠缺
2.2.1 造口部位的檢查與清潔 排泄物的浸漬會引起造口相關(guān)性皮炎的發(fā)生[12]。因此,腸造口病人需要檢查造口部位及周圍皮膚有無異常,及時清理造口袋的異物,定期更換造口袋,以保持造口周圍良好的衛(wèi)生狀況。但要注意清潔腸造口的次數(shù),頻繁更換造口袋會增加造口居家護理的生活及經(jīng)濟負擔[13],對老年病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生了一定的影響。A1:“我平時就愛干凈,一看到造口袋有糞便就感覺惡心,然后就更換造口袋,太浪費時間?!盇5:“我一般都是造口袋滿了的時候再進行更換,平時糞便漏出來我就拿濕紙巾或衛(wèi)生紙擦一擦,更換造口袋時會發(fā)現(xiàn)周圍皮膚有點紅,詢問醫(yī)生后才知道是糞便刺激的。”A9:“每次更換造口袋的時候,我都會檢查造口周圍的皮膚,但是有時候癢也發(fā)現(xiàn)不了皮膚異常,一到醫(yī)院就能查出問題?!?/p>
2.2.2 造口底盤的裁剪 造口袋底盤的剪裁是造口護理中至關(guān)重要的一步[14],部分病人不能正確掌握造口孔徑的測量方法,導(dǎo)致測量過小。還有部分病人及家屬為了避免造口底盤壓迫同時更換方便等原因,錯誤地認為造口底盤孔徑開口的剪裁寧大勿小,導(dǎo)致腸造口周圍皮膚損害。A3:“我這造口皮膚有點癢的時候習慣把它剪得大一些,糞便會刺激造口,然后再次更換的時候就會發(fā)現(xiàn)周圍皮膚發(fā)紅?!盇7:“我都自行更換造口袋挺長時間了,但是還是剪得有時候大有時候小,不知道該怎么辦才好?!盇13:“我怕糞便漏出來,習慣把造口底盤剪得小一點,感覺造口周圍皮膚受到擠壓?!?/p>
2.3 負性情緒 由于腸造口袋會在一定程度上影響老年人腹部的外觀,改變老年病人正常的生理排便方式,使部分病人對自己的認知產(chǎn)生了偏差,導(dǎo)致焦慮、自卑、易怒等負性情緒的出現(xiàn)[15]。A6:“我都這么大年齡了,還患上了癌癥,多出了個造口,每天都感覺自己臭烘烘的,不想出去見人,有時都不知道自己活著的意義是什么?!盇4:“我平時都是自己進行更換造口袋,從來不讓老伴和女兒看到,怕他們感到臟,嫌棄我?!?/p>
2.4 社會交往受限 多名受訪者表示,腸造口袋不僅對老年病人的身心造成了不同程度的影響,同時由于腸造口袋的更換及護理存在不確定性,老年病人擔心外出參加活動時出現(xiàn)大便失禁、產(chǎn)生異味等現(xiàn)象,使其主動遠離社會群體,導(dǎo)致社會交往受到一定的限制[16]。A11:“我退休之后就喜歡和朋友們?nèi)ハ孪笃?,自從有了腸造口總感覺自己臟、滿身都是臭味,怕在朋友面前突然排氣、排便,感到尷尬,就很少和朋友在一起參加活動?!盇8:“我做了腸造口術(shù)后,肚子那鼓起好大,尤其是排氣的時候,現(xiàn)在都不敢和姐妹一起逛街吃飯。”
2.5 家庭及社會支持系統(tǒng)薄弱 家庭及社會支持可以直接影響病人的心理社會調(diào)節(jié)水平,其對老年病人適應(yīng)術(shù)后的生活起到至關(guān)重要的作用。然而大部分老年腸造口病人表示,在接受腸造口后并沒有感受到家庭及社會的支持,無法依靠自我調(diào)節(jié)保持積極向上的心態(tài),對戰(zhàn)勝疾病的信心不足。A8:“我的老伴在我造口后就和我分床睡了,他說我身上有難聞的味道,我有點傷心。”A11:“就是我們平時用的造口袋醫(yī)保都不報銷,感覺好浪費錢,給孩子們帶來了好大的經(jīng)濟負擔。”A12:“我有一次坐公交車,造口袋不小心擠漏了,車廂出現(xiàn)了異味,被司機和其他乘客抱怨了好久,我感覺有些羞愧就中途下車了。”
3.1 提供多元化的居家護理服務(wù) 在快速康復(fù)的背景下,老年病人住院期間獲得的知識有限,然而充足的腸造口護理知識是老年病人出院后積極參與自我管理、降低腸造口并發(fā)癥發(fā)生概率的前提。因此如何保證居家老年病人對腸造口相關(guān)知識的獲取是提高老年病人的自護能力、減少腸造口并發(fā)癥發(fā)生的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。根據(jù)訪談結(jié)果顯示,部分老年人在出院后存在腸造口知識缺乏以及腸造口自護能力不高的問題,該結(jié)論與賈莉莉等[17]研究結(jié)果一致。因此,醫(yī)生以及傷口造口師可根據(jù)老年病人造口知識薄弱、年齡增大導(dǎo)致的一系列生理及心理問題的特點,針對其在居家自我管理過程中存在的薄弱環(huán)節(jié)及腸造口護理的誤區(qū),為老年病人提供個性化、階段性、持續(xù)性的健康教育,利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),采用多元化的居家延續(xù)性健康教育形式,如線上舉辦腸造口居家護理知識講堂、分享造口袋更換圖譜、拍攝與腸造口知識相關(guān)的短視頻、直播示范更換造口袋的過程、病友互動、建立微信群以及開設(shè)病友造口交流會等途徑,漸進加深老年病人對腸造口居家自我管理及腸造口護理要點的認知,使老年病人在居家期間能夠掌握正確的檢查、清潔腸造口及其周圍皮膚和更換造口袋的方法。由于老年病人的自我管理是長期、持續(xù)的過程,單次教育常難以糾正病人不良生活習慣及不正確的護理行為,所以有必要通過定期隨訪、強化教育等方式提升老年病人腸造口自護知識水平,從而進一步降低腸造口并發(fā)癥的發(fā)生率[18]。
3.2 重視情緒變化,給予心理疏導(dǎo) 本研究發(fā)現(xiàn)老年病人會出現(xiàn)不同程度的焦慮、自卑等負性情緒,這容易引起病人社會交往受限,導(dǎo)致其追求健康的信念感降低,生活質(zhì)量出現(xiàn)下降,這與柳云等[19-20]的研究結(jié)果一致。通過訪談發(fā)現(xiàn),軀體形象的受損是導(dǎo)致老年病人產(chǎn)生負性情緒的重要原因,因此醫(yī)護人員應(yīng)及時對腸造口術(shù)后的老年病人進行心理評估,通過個性化、多元化的知識宣教幫助老年腸造口病人樹立對腸造口技術(shù)的正確認識,給予針對性的心理疏導(dǎo),如支持療法、行為療法、認知療法、同伴教育等,使老年病人能夠從主觀上接受疾病帶來的身體形象的改變,同時幫助病人進行自我形象管理,從而減輕老年病人對腸造口的過度關(guān)注,使病人產(chǎn)生積極的心理變化,在情緒上完成從焦慮、自卑到心懷希望,再到積極面對的轉(zhuǎn)變,實現(xiàn)自我接納,進而積極參加社會交往活動,努力尋求生活的價值與意義,早日恢復(fù)正常生活狀態(tài)。
3.3 強化家庭及社會支持系統(tǒng) 通過研究發(fā)現(xiàn),老年病人家庭及社會支持較為薄弱,分析原因,與家庭對老年腸造口病人的關(guān)懷度不足、老年病人社會交往受限以及社會對造口病人關(guān)注度不高等有關(guān)。因此,提高家庭及社會對腸造口病人關(guān)注度、增強家庭及社會對腸造口病人的理解度具有重要的意義[21]??梢圆扇∫韵麓胧?。①老年病人在腸造口術(shù)后適應(yīng)生活期間醫(yī)護人員應(yīng)盡早對其配偶及家人進行疾病和腸造口知識的宣教,使其能夠理解病人,以樂觀的心態(tài)或使用一些親昵行為鼓勵病人適應(yīng)新的生活方式,幫助病人樹立積極樂觀的健康信念。②腸造口病人不僅需要家庭的關(guān)愛,同樣也需要得到朋友、組織團體及社會的尊重、認可、支持和幫助。因此,老年病人應(yīng)做到及時更換造口袋,盡量保證造口袋的完整、固定牢靠,以免糞水流出,異味擴散,并注意美化、掩蓋造口部位,使病人在外出、社交過程中獲得保持自尊與自信感。其次,要鼓勵老年造口病人積極參加各種社交活動,避免腸造口病人出現(xiàn)社交活動受限,同時也要爭取病人的朋友、社會人士在精神層面上對病人予以關(guān)心和幫助,使老年病人從主觀上感受到來自社會的支持和理解。③完善醫(yī)保報銷政策。通過將造口用物納入到醫(yī)保范圍,降低病人的治療成本,減輕家庭經(jīng)濟負擔,從而減輕病人的思想顧慮,提高老年病人的生活質(zhì)量。
本研究通過對13例老年永久性腸造口病人進行的深入訪談,挖掘老年病人居家自我管理及體驗,發(fā)現(xiàn)腸造口相關(guān)知識缺乏、腸造口自護行為欠缺、社會交往受限、負性情緒、家庭及社會支持系統(tǒng)薄弱5個主題。面對這一系列的問題,醫(yī)療護理人員應(yīng)及時了解老年永久性腸造口病人的需求,幫助老年病人建立良好的社會及家庭支持體系,達到共情病人,出院后為老年病人提供延續(xù)性居家護理,給予個性化、多元化的干預(yù)措施。同時構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”老年永久性腸造口病人居家護理模式,在造口相關(guān)知識及技能方面進行持續(xù)性的健康教育并及時給予心理照護、社會重建,提升老年永久性腸造口病人的自我管理能力,從而提高老年病人的生活質(zhì)量。