劉艾紅，李 凌，彭穎潔，王 勤

家庭會議(family meeting或family conference)是一種醫(yī)護(hù)人員向病人和家屬傳遞病人疾病相關(guān)信息，評估病人和家屬的需求，給予情感支持，討論照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略并達(dá)成共識的有效方法[1]。已有研究證實家庭會議的實施對病人和家屬有積極作用，召開家庭會議可以增進(jìn)病人及其家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通，避免產(chǎn)生誤解，有利于深入評估病人面臨的困境，引導(dǎo)病人和家屬積極參與決策過程，滿足病人需求，提高終末期病人安寧療護(hù)質(zhì)量[2-4]。家庭會議在國外已有廣泛的實踐，《姑息治療臨床實踐指南》[5]將定期家庭會議列為在臨終護(hù)理期間進(jìn)行良好溝通和準(zhǔn)備的推薦做法之一，但由于中西方文化的不同，社會價值觀和死亡認(rèn)知均存在差異性，適合我國本土家庭會議實施模式仍處于探索階段，缺乏對家庭會議實施過程的臨床實踐。現(xiàn)總結(jié)1例晚期癌癥病人家庭會議實施過程經(jīng)驗，為制定符合我國文化背景的家庭會議實施模式提供參考策略。

1 病例介紹

病人，男，68歲，2021年7月15日因結(jié)腸惡性腫瘤Ⅳ期(骨轉(zhuǎn)移)入院。入院時病人主訴腹部脹痛，腹圍 112 cm，無排便、排氣，四肢無力、食欲缺乏，情緒淡漠。CT結(jié)果：升結(jié)腸近端腸壁增厚并周圍脂肪炎性滲出及多發(fā)小淋巴結(jié)。查體：病人惡病質(zhì)，貧血貌，腹腔感染，腹脹、腹痛，雙下肢水腫。因病人體質(zhì)虛弱，已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移、血小板降低，合并急性冠狀動脈綜合征、消化道出血、腹腔感染，考慮其身體狀況不能耐受全身化療，給予止痛、抑酸、靜脈營養(yǎng)、輸注血小板、補(bǔ)蛋白利尿等對癥支持治療。2021年7月29日醫(yī)、護(hù)、患共同召開家庭會議商討照護(hù)方案。2021年7月30日轉(zhuǎn)入當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)病房。2021年8月2日在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院家人的陪伴下安詳離世。入院后根據(jù)評估病人疼痛評分為6分，心理痛苦溫度計評分5分，營養(yǎng)風(fēng)險篩查評分簡表(NRS2002)評分為3分，血栓Pudua評分為6分，匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)評分為18分，提示睡眠質(zhì)量很差，焦慮抑郁共病(CAD)焦慮量表8分。姑息功能評價量表評分為30%，中位生存時間41 d。家庭關(guān)系評估病人是企業(yè)離休干部，經(jīng)濟(jì)條件尚可，已婚，病人配偶健在，育有獨子，與子同住。病人配偶因有高血壓、冠心病身體欠佳，入院后主要照顧者是病人配偶和病人弟弟輪流照護(hù)，兒子時有探望。病人本人不知曉病情，隨著治療進(jìn)展癥狀無明顯好轉(zhuǎn)，處于焦慮狀態(tài)，夜間入睡困難。病人家屬對病人疾病預(yù)后有一定了解，但治療意見不統(tǒng)一，病人配偶對疾病抱有期望，希望積極抗腫瘤治療，病人兒子和病人弟弟希望能減輕病人痛苦對癥支持治療。

2 方法

2.1 家庭會議召開時機(jī) 目前，在安寧療護(hù)的臨床實踐中家庭會議召開時機(jī)存在差異性。澳大利亞實踐指南中指出會議召開時機(jī)通常是根據(jù)需要而不是常規(guī)進(jìn)行[1]。Davidson等[6]認(rèn)為在重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)病人入院后72 h內(nèi)召開家庭會議。Furman等[7]認(rèn)為召開家庭會議時機(jī)是當(dāng)病人癥狀難以控制、病情發(fā)生變化時、公布難以接受的診斷信息、制訂預(yù)立醫(yī)療計劃等。本研究中病人由于病情加重，已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，需長期輸注血小板維持治療，且合并急性冠狀動脈綜合征、消化道出血、腹腔感染、惡病質(zhì)等多重疾病，喪失手術(shù)機(jī)會、不具備放化療條件無治愈希望，病人不知曉病情，需要告知病人“壞消息”因此決定召開家庭會議，討論下一步照護(hù)方案。

2.2 家庭會議實施前準(zhǔn)備

2.2.1 參會人員 參會人員由多學(xué)科團(tuán)隊組成，主要包括醫(yī)生、護(hù)士、社工、姑息治療專家、臨床倫理學(xué)家、靈性照料師等。病人可以依據(jù)身體狀況決定是否參加家庭會議，病人或病人的代理人決定哪些家屬被邀請，被邀請的家屬包括親密的朋友、照護(hù)者或重要的其他人[8]。本案例中由于病人不知曉病情，病人的主要照顧者為病人的兒子和病人的弟弟，與病人家屬商討后決定病人不參加。最終參會人員有管床醫(yī)生、安寧療護(hù)專科護(hù)士、上級教授、藥劑師、心理咨詢師以及病人的2位主要照顧者(病人兒子和病人弟弟)。

2.2.2 場地準(zhǔn)備 家庭會議應(yīng)該是在一個安靜不被打擾的房間內(nèi)進(jìn)行，最好是以圓桌的方式舉行會議，以便參與者能互相面對面交流[9]。結(jié)合本科室具體環(huán)境，在談心室布局為圓桌，擺放綠植，茶點，營造舒適放松的溝通環(huán)境，會議時間選取在當(dāng)日治療結(jié)束后16:00，保證會議過程的安靜不被打擾。

2.2.3 列出會議目標(biāo) 病人入院后安寧療護(hù)專科護(hù)士通過評估收集病人病例資料以及家庭社會關(guān)系，與病人及主要照顧者進(jìn)行溝通交流，建立良好的信任關(guān)系，評估病人及家屬對疾病的了解程度，了解病人及家屬的關(guān)注度及信息需求，小組成員(管床醫(yī)生、安寧療護(hù)護(hù)士、藥劑師、心理咨詢師)召開會前碰面會議[10]，共同協(xié)商后列出本次案例家庭會議目標(biāo)。①明確醫(yī)療決策代理人，2位主要照顧者在病情告知方面達(dá)成統(tǒng)一；②解決病人與照顧者因信息不對等帶來的矛盾；③明確鎮(zhèn)痛方案并執(zhí)行；④幫助家屬理解安寧療護(hù)的理念，討論如何滿足病人靈性照護(hù)的需求。

2.3 家庭會議實施步驟 會議過程可分為開場、信息交換、討論和總結(jié)4個程序[11]。①開場。首先由(安寧療護(hù)專職護(hù)士)主持人介紹流程及會議目的，與會者自我介紹后主持人陳述會議主題，即明確醫(yī)療決策代理人以及確定病人下一步照護(hù)方案，同時對本次會議進(jìn)行補(bǔ)充說明，會議持續(xù)時間不超過1 h，提醒在場人員不要輕易打斷他人講話。②信息交換。管床醫(yī)生介紹病情；安寧療護(hù)護(hù)士介紹病人目前主要存在的護(hù)理問題；照顧者說出困惑及訴求。此階段是醫(yī)患雙向溝通階段，通過充分的溝通既提供機(jī)會讓家屬了解病情，個案中病人兒子平時工作忙碌不常來照顧，雖已知曉病人病情但不太愿意接受現(xiàn)實，又能讓醫(yī)護(hù)團(tuán)隊掌握病人家屬對疾病的認(rèn)知態(tài)度以及病人既往病史細(xì)節(jié)，經(jīng)過充分溝通使病人家屬不得不直面現(xiàn)實，即病人已進(jìn)入生命終末期需要明確醫(yī)療決策代理人和治療方案，因此本階段確定病人兒子為醫(yī)療決策代理人。③討論、商議下一步照護(hù)方案?；谠u估病人進(jìn)入終末期，預(yù)期生存期1月余，醫(yī)患雙方需就照護(hù)目標(biāo)達(dá)成一致。針對病人兒子情感上難以割舍的狀態(tài)，經(jīng)其知情同意后，安寧療護(hù)護(hù)士借助美國華裔組織美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟漢化譯制的溝通工具“安心卡”[12]，現(xiàn)場模擬生命終末期情境，讓其思考生命終末期的愿望，病人兒子最終選擇的是：梅花6(過世時希望有人陪在身邊)、紅心A (我希望死的有尊嚴(yán))、黑桃A(我不想受苦)，通過引導(dǎo)改變了病人兒子生死觀并理解了安寧療護(hù)理念。最終達(dá)成有計劃告知病情、增加陪伴以及滿足病人舒適度為主要目的的照護(hù)策略,使病人有尊嚴(yán)和有質(zhì)量地度過生命的最后階段。以安心卡為切入點，避免了家屬因治療決策而造成的矛盾沖突，也讓病人家屬獲得了安慰，沒有遺憾。此階段心理咨詢師負(fù)責(zé)評估家庭成員間的負(fù)性情緒，必要時給予心理疏導(dǎo)，藥劑師在此過程中詳細(xì)講解規(guī)范性止痛藥物相關(guān)知識。④總結(jié)。主持人收場，確認(rèn)每位成員都表明態(tài)度，明確照護(hù)方案會議結(jié)束并做好文本記錄。會后48 h內(nèi)評估病人家屬關(guān)注的問題解決程度，給予病人生活照護(hù)指導(dǎo)，如口腔護(hù)理、壓瘡的預(yù)防、排便等，提供舒適照護(hù)。

3 結(jié)果

通過實施家庭會議，醫(yī)患雙方在醫(yī)療方面達(dá)成一致。將以控制癥狀減輕痛苦為主。病人疼痛規(guī)范用藥后癥狀得到控制，焦慮癥狀得到減輕；家屬接受了安寧療護(hù)的理念，更關(guān)注病人靈性需求，增加了情感交流和陪伴，幫助病人及其整個家庭高質(zhì)量地渡過病人生命的最后階段。

4 討論

本研究在家庭會議準(zhǔn)備階段，通過收集病例資料評估病人病情、家庭成員社會關(guān)系以及病人和主要照顧者關(guān)注的需求問題，責(zé)任護(hù)士在日常護(hù)理中重視病人的舒適照護(hù)和生活照護(hù)，與病人和家屬建立了良好的信任關(guān)系。在會議過程中運(yùn)用6步癌癥告知模型[13]作為訪談提綱，并使用通俗易懂的語言加強(qiáng)了對醫(yī)學(xué)知識的宣教，使病人家屬提高了對疾病的認(rèn)知，適時傳遞“壞消息”，鼓勵家屬與病人一起面對疾病和即將到來的離別，就臨床診斷和治療決策達(dá)成科學(xué)共識。Jonas等[14]研究認(rèn)為家庭會議溝通需澄清醫(yī)學(xué)術(shù)語，并提供非醫(yī)學(xué)視角，以確保病人和家屬聽到預(yù)期信息。本案例中主導(dǎo)家庭會議的是安寧療護(hù)護(hù)士，在這一過程主要起到溝通協(xié)調(diào)作用。除了護(hù)士本身的專業(yè)照護(hù)者角色外，安寧療護(hù)護(hù)士還是多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊和臨終病人及其家屬的協(xié)調(diào)者和聯(lián)絡(luò)者，是臨終病人的陪伴者和傾聽者，是安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的倡導(dǎo)者和推動者[15]。會議中采用移情的方式尊重病人及家屬，給予家屬充分的話語權(quán)和決策權(quán)，了解每一位家庭成員的意愿及需求，使家屬的負(fù)性情緒得到了合理的宣泄，對病人的情感得到了充分的表達(dá)，在整個過程中家屬感受到被尊重、被認(rèn)可[16]。使用特定的陳述和非語言暗示推廣安寧療護(hù)的理念，及時察覺家屬的情緒變化并給予安慰，照顧參會的每一位家庭成員，鼓勵他們說出自己的想法和需求，并對家屬的醫(yī)療決定給予肯定和支持，和家屬一起參與靈性照護(hù)，幫助病人在生命最后的階段有尊嚴(yán)的離去。

本次會議也存在不足。病人未能親自參與會議，不能了解病人真實感受和靈性需求。受我國傳統(tǒng)文化的影響，“重生諱死”，很多親屬出于對病人的心理和精神壓力的考慮而選擇不告知病人真實病情，認(rèn)為這個“善意的謊言”是對病人的保護(hù)[17]。本案例中病人家庭成員意見不統(tǒng)一，病人兒子認(rèn)為病人既往身體一直都很好，貿(mào)然告知病情擔(dān)心病人承受不了精神壓力。病人弟弟則由于其妻子因乳腺癌已離世有過照護(hù)經(jīng)驗，認(rèn)為應(yīng)如實告知病人病情。本次會議中已達(dá)成告知病人病情的決策，但由病人兒子分階段告知，循序漸進(jìn)。

本個案研究表明，家庭會議可以提供全面了解病人及其家屬的溝通平臺，有利于深入評估病人面臨的困境，及時提供具體有效的幫助，通過溝通指導(dǎo)，使病人及家人對病人病情進(jìn)行自主決定商討最佳治療方案，滿足病人需求，提高了醫(yī)患雙方的協(xié)作性，有利于良好醫(yī)患關(guān)系的建立。目前我國家庭會議的研究剛起步，在溝通培訓(xùn)、會議模式和效果評價方面未來還需要進(jìn)一步探索研究。