王 玲，章曉云，劉艷美，伊 琳

慢性乙型病毒性肝炎(簡稱慢性乙型肝炎)是一種由乙型肝炎病毒持續(xù)感染引起的肝臟慢性炎癥性疾病[1]，是臨床上較為常見的慢性消耗性疾病之一，嚴(yán)重危害人民群眾生命健康。根據(jù)疾病預(yù)防控制局2020年7月統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，病毒性肝炎發(fā)病數(shù)達(dá)132 782例，位居乙類傳染病之首，而乙型肝炎發(fā)病數(shù)占病毒性肝炎發(fā)病數(shù)的79.93%[2]。糖尿病(diabetes mellitus,DM)是以血糖水平升高為特征的代謝性疾病，可致全身多個重要器官損傷，還可導(dǎo)致機(jī)體免疫力降低，使得機(jī)體對病毒普遍易感[3]。慢性乙型肝炎發(fā)病率高、病程長，遷延不愈，易發(fā)展為重型肝炎、肝硬化和肝癌，如果再同時合并糖尿病，對病人的生存質(zhì)量造成極大影響。兩病均需要長期治療，病情復(fù)發(fā)通常與此類病人過度勞累、飲食管理不當(dāng)、情緒不良、行為方式不健康、服藥依從性差等有密切關(guān)系[4]。所以除接受正規(guī)的治療外，病人積極主動參與疾病的管理尤為重要。目前已有研究表明病人自我管理對慢性病管理結(jié)局的益處，但少有關(guān)于慢性乙型肝炎合并糖尿病病人自我管理現(xiàn)狀的觀察和研究，且均為量性研究，而病人的居家自我管理體驗(yàn)并非使用單一量表即可完全獲得。因此，本研究旨在通過深入訪談此類病人，了解其在居家自我管理中存在的問題和影響因素，為臨床照護(hù)和延續(xù)護(hù)理制定病人自我管理干預(yù)體系提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣方法選取2020年7月—2020年10月武漢市某三級甲等醫(yī)院住院的慢性乙型肝炎合并糖尿病病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[1]中慢性乙型病毒性肝炎的診斷標(biāo)準(zhǔn)和《2014年ADA糖尿病醫(yī)學(xué)診療標(biāo)準(zhǔn)》[5]中糖尿病的診斷標(biāo)準(zhǔn)；③表達(dá)能力和精神均正常，且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①急性肝炎、重型肝炎、肝硬化或肝癌病人；②因聽力或智力等因素導(dǎo)致無法與研究者進(jìn)行有效溝通的病人；③不接受談話錄音的病人。本研究以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)確定訪談人數(shù)，最終納入12例病人。受訪病人一般資料見表1。

表1 受訪病人一般資料(n=12)

1.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中Husserl的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法[6]，該方法強(qiáng)調(diào)“認(rèn)識論”，關(guān)注并對人類所能感知的體驗(yàn)進(jìn)行描述[7-8]。由研究者本人對12例研究對象采取半結(jié)構(gòu)式深入訪談。結(jié)合研究目的，研究者在閱讀相關(guān)文獻(xiàn)[9-11]的基礎(chǔ)上確定了本研究的開放式訪談提綱，內(nèi)容：①您是什么時候發(fā)現(xiàn)自己得了乙型肝炎的？什么時候得的糖尿??？②您對自己的病情了解嗎？③您對疾病的相關(guān)知識了解嗎？④疾病對您的日常生活有什么樣的影響？⑤您在家里會按照醫(yī)生和護(hù)士指導(dǎo)的疾病管理注意事項(xiàng)做嗎？您認(rèn)為堅(jiān)持自我管理有必要嗎？⑥您能堅(jiān)持進(jìn)行自我管理嗎？您是怎樣進(jìn)行自我管理的？有什么壓力嗎？⑦您的家庭經(jīng)濟(jì)情況能否承擔(dān)您的治療費(fèi)用呢？

1.3 資料收集 訪談前與病人簽署知情同意書，由研究者主動告知病人本研究全部采用匿名方式，并告知其研究的目的、意義、訪談時間和研究結(jié)果的處理方式等。訪談地點(diǎn)設(shè)置在病區(qū)會議室，只有受訪病人和研究者在場，保證訪談環(huán)境安靜、舒適。訪談由研究者根據(jù)訪談提綱對病人進(jìn)行提問和記錄，并進(jìn)行全程錄音。訪談時間在40 min左右。

1.4 資料分析 采用Colaizzi 7步分析法[12]對訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼、歸納、分析和提煉。訪談結(jié)束后，在24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文字，并結(jié)合訪談記錄，反復(fù)閱讀文本，不斷進(jìn)行推理、分析，提煉中心思想，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，并將編碼的內(nèi)容進(jìn)行歸類，直到不再出現(xiàn)新的主題，確定最終的主題。在分析資料過程中如遇有疑問的內(nèi)容，則重新約談受訪病人，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.5 質(zhì)量控制 本研究主要通過以下途徑確保研究的嚴(yán)謹(jǐn)性：①研究者首先將自身對慢性乙型肝炎合并糖尿病病人的看法進(jìn)行梳理，盡可能“懸置”已有的與本研究現(xiàn)象相關(guān)的預(yù)假設(shè)，采取“置身事外”的態(tài)度開展本研究。②在訪談開始前，先與受訪者建立良好的信任關(guān)系，保證受訪者熟悉訪談過程。③在訪談過程中，研究者不給予訪談對象任何引導(dǎo)性和暗示性語言，也不對訪談對象的回答進(jìn)行任何評判。④訪談結(jié)束后及時轉(zhuǎn)錄訪談內(nèi)容，并將整理的資料交予受訪者核實(shí)，以確認(rèn)內(nèi)容的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自我管理知識缺乏

2.1.1 疾病知識缺乏 由于病人文化程度不同，理解力和記憶力有差異，即使在醫(yī)院接受了同樣的疾病知識和健康指導(dǎo)，但是他們對相關(guān)知識的掌握程度不盡相同，且隨時間推移遺忘程度也不同，且缺乏主動學(xué)習(xí)疾病知識的能力。N1：“韋瑞德(新型核苷酸類逆轉(zhuǎn)錄酶抑制劑)這個藥我只知道是抗病毒的，別的就不知道了?！盢11：“我在家里都不和家里人一起吃飯的，怕傳染給他們。”N9：“我的病太多了，我相信醫(yī)生，因?yàn)槲易约簩Ω尾『喜⑻悄虿〉闹委熞膊惶私??！?/p>

2.1.2 疾病信息渠道缺乏 受訪病人集中反映更希望通過聆聽專家講座得到有關(guān)疾病治療的最新信息，也有希望通過健康宣傳手冊、病友交流等途徑獲取相關(guān)信息，可能是因?yàn)槁砸倚透窝灼毡槭艿狡缫暎鄶?shù)人好面子，不愿公開自己的疾病狀況，更愿意從醫(yī)務(wù)人員、有同樣經(jīng)歷的病友中獲取相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。N10：“我是個農(nóng)民，小學(xué)文化，也不知道怎么查這種病的知識，所以我就希望醫(yī)院能組織一些病友交流一下?！盢8：“好想知道我這個病國外是怎么治療的，有沒有更好的治療方法？希望醫(yī)生和護(hù)士能跟我多講講。”N11：“有問題時，我也都是自己上網(wǎng)查，但也有找不到問題答案的時候?！?/p>

2.2 主題2：自我管理信念不堅(jiān)定

2.2.1 積極面對 積極樂觀的生活態(tài)度是獲得健康的有力保障，受訪的部分病人能保持積極的心態(tài)對待疾病。N2：“醫(yī)生讓我怎么做，我就怎么做，每天開開心心的，該干嘛就干嘛，挺好的?！盢5：“我覺得乙型肝炎和糖尿病都不可怕，可怕的是自己灰了心，所以一定要相信科學(xué)，我們未來一定能戰(zhàn)勝病毒?！币灿胁∪酥鲃勇?lián)系同病房的病友，互助交流經(jīng)驗(yàn)。N4：“我主動聯(lián)系我們同病房的病友組建了一個微信群，大家經(jīng)常在群里分享健康知識，互相加油，我感覺很好?！?/p>

2.2.2 消極應(yīng)答 消極悲觀的心態(tài)嚴(yán)重影響病人的生活和健康。本研究中有部分受訪病人得病后，生活狀態(tài)發(fā)生了一些變化。N10：“我每天晚上都做夢，有時候還被夢嚇醒，早上基本上到03：00我就睡不著了?！盢6：“我老婆就是因?yàn)槲业眠@個病跟我離婚的，我感覺生活沒意思?！盢12：“得病后心情一直很壓抑，我怕傳染給我老公，我們就分居了，性生活也基本沒有了。”

2.3 主題3：自我管理行為依從性不足

2.3.1 就醫(yī)延遲 慢性乙型肝炎發(fā)展為重癥肝炎、肝硬化需要一個過程，當(dāng)病人自覺身體明顯不適時，就應(yīng)引起重視并接受治療，不能拖延。尤其是合并糖尿病的病人，更應(yīng)該定期復(fù)查，盡早明確病情，及時接受治療控制疾病，防止病情進(jìn)展。雖然大部分病人能夠遵醫(yī)囑主動監(jiān)測病情變化，但也存在就醫(yī)延遲等現(xiàn)象，且并未真正理解病情變化的深刻含義。N1：“有時候覺得腹部上邊這塊脹，我還以為是我吃多了，我也沒跟醫(yī)生說?！盢11：“醫(yī)生讓我至少1個月到醫(yī)院復(fù)查1次，上次要復(fù)查的時候正好趕上農(nóng)忙，走不開啊，一直拖到感覺身體很不舒服了我才去的醫(yī)院?！盢7：“前段時間感覺身上很乏力，我還以為是我上班上得太累了，就在家休息了2天，沒緩解我才來的醫(yī)院。”

2.3.2 服藥依從性差 慢性乙型肝炎和糖尿病都需要長期的藥物治療，規(guī)律服藥是防止癥狀反復(fù)的基本措施。大多數(shù)病人住院期間能遵醫(yī)囑用藥，但是居家期間部分病人自覺癥狀良好或聽信民間藥物治療方法而自行停藥、減藥或換藥。N1：“是藥三分毒，偶爾少吃幾次，我覺得也沒啥影響?！盢6：“有一天我忘記吃恩替卡韋了，就在第2天補(bǔ)吃了1粒?！盢7：“我媽聽別人說一個老中醫(yī)有治療乙型肝炎的偏方，她就給買來熬給我喝，抗病毒的藥我也就停了?！币灿幸?yàn)樘厥馐录绊懼掠盟幹袛嗟默F(xiàn)象。N11：“疫情防控期間不能出來，我們在農(nóng)村根本沒辦法買到藥，我的藥沒了，就只能扛著。這不，病毒量上去了，只能來住院了?！?/p>

2.3.3 飲食管理欠科學(xué) 飲食與慢性肝炎和糖尿病的發(fā)展、預(yù)后有著密切的關(guān)系，科學(xué)合理的飲食能夠促進(jìn)病人肝功能的恢復(fù)，較好地控制血糖，從而改善預(yù)后，提高生活質(zhì)量。訪談結(jié)果顯示，部分病人飲食管理依從性較差，主要受職業(yè)需要和飲食習(xí)慣的影響。N6：“我這個工作得靠喝酒才能談得下來生意，無酒不生意嘛?！盢11：“干農(nóng)活很耗體力，得吃點(diǎn)豬肉補(bǔ)補(bǔ)才行，要不然沒力氣干活啊?！盢12：“辣的菜比較有味道，我是無辣不歡啊，要不然我吃不下飯?！?/p>

2.4 主題4：自我管理壓力較大 主要來自經(jīng)濟(jì)、工作和社交的壓力。慢性乙型肝炎和糖尿病的治療需要一個長期的過程，每年高昂的醫(yī)療費(fèi)用增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。受訪的部分病人來自農(nóng)村，家庭經(jīng)濟(jì)收入有限，新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷比例較少，大部分費(fèi)用需要自費(fèi)，導(dǎo)致部分病人舍不得就醫(yī)或拖延就醫(yī)。N11：“我的病20多年了，已經(jīng)花了家里好多錢了，我還有2個孩子在讀書，我現(xiàn)在掙得少、花得多，感覺對不起家里人。”慢性乙型肝炎合并糖尿病的自我管理要求病人合理飲食、運(yùn)動，規(guī)律用藥，對一些單位員工來說，在自我管理的過程中不得不面對來自工作和社交的壓力。N3：“我沒告訴同事們我得了乙型肝炎，怕他們嫌棄我，所以我從來都不跟他們一起聚餐?！盢7：“我因?yàn)檗D(zhuǎn)氨酶升高了要住院，向領(lǐng)導(dǎo)請假，領(lǐng)導(dǎo)不是特別高興?！盢5：“我很想管理好我自己，但我是做IT行業(yè)的，加班、晚吃晚睡是常有的事，我也不敢輕易辭職，因?yàn)槲抑尾∫残枰X?！币灿胁∪藢@種合并疾病的管理表現(xiàn)出無力感。N10：“一方面要控制高血糖，另一方面又要防止低血糖，我晚上也很容易餓，又不敢多吃，感覺怎么做好像都不對，真不知道該如何是好。”

3 討論

3.1 做好疾病知識普及工作，強(qiáng)化病人對自我管理的認(rèn)知 慢性乙型肝炎和糖尿病作為慢性疾病，在最初確診時，護(hù)理人員就應(yīng)該幫助病人樹立起自我管理的意識，使其認(rèn)識到自我管理對疾病預(yù)后的影響和效果。從訪談結(jié)果中不難看出，大多數(shù)慢性乙型肝炎合并糖尿病病人缺乏對疾病知識的了解和自我管理的認(rèn)知，且缺少專業(yè)、正規(guī)的獲取相關(guān)信息的渠道，這些都對病人的疾病管理產(chǎn)生了消極的影響。有研究顯示，良好的自我管理行為與病人的認(rèn)知水平有密切關(guān)系[13]。所以，護(hù)理人員應(yīng)擔(dān)負(fù)起自我管理知識普及的責(zé)任，加強(qiáng)與病人的溝通，準(zhǔn)確評估病人對疾病知識和自我管理知識的掌握程度，有的放矢地采用多形式、多維度的健康教育活動，如專家講座、健康咨詢、病友座談和發(fā)放宣教手冊等，為病人提供準(zhǔn)確的信息支持和健康的生活指導(dǎo)。

3.2 增強(qiáng)病人的自我效能感，提高病人的自我管理能力 自我效能感是指個體對自己是否有能力完成某一行為所進(jìn)行的推測與判斷，較高的自我效能感能幫助病人建立回歸正常生活、回歸社會的信心[14]。自我效能感水平的高低在某種程度上可以預(yù)測病人關(guān)于疾病自我管理能力的高低[15]。本次研究中的大多數(shù)受訪病人自我效能感較低，這與現(xiàn)有研究結(jié)果一致，即慢性疾病病人自我效能感普遍較低[16]。因此，在臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)注重強(qiáng)化病人的自我效能感，根據(jù)病人特點(diǎn)制定個體化的增強(qiáng)自我效能感的健康教育措施，可借助同伴支持教育、請自我效能感高的病人示范等來強(qiáng)化其學(xué)習(xí)方法和學(xué)習(xí)意識。同時，幫助病人建立疾病的自我管理檔案，鼓勵病人與醫(yī)護(hù)人員一起制定健康決策、擬定目標(biāo)計(jì)劃，主動參與計(jì)劃落實(shí)，進(jìn)而提高其自我管理能力。

3.3 廣泛建立長效干預(yù)機(jī)制，提高病人治療依從性 本質(zhì)性研究結(jié)果顯示，慢性乙型肝炎合并糖尿病病人在用藥管理和飲食管理方面依從性較差。究其原因，主要是病人沒有真正理解治療用藥和飲食管理的重要性。因此，在病人住院期間，作為健康教育的執(zhí)行者，護(hù)理人員應(yīng)采用通俗易懂的方式反復(fù)強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)行為的重要性，并向病人講授治療藥物的作用及療效，有針對性地進(jìn)行個體化飲食健康教育，讓病人充分領(lǐng)悟到重要性，逐步培養(yǎng)自我健康管理能力，提高治療依從性。大多數(shù)病人表示其自制力較差，自我管理無法長期堅(jiān)持，提示延續(xù)性指導(dǎo)和支持必不可少。醫(yī)院可與基層醫(yī)療單位、社區(qū)服務(wù)中心聯(lián)合，建立長效干預(yù)機(jī)制，借助互聯(lián)網(wǎng)或云醫(yī)療平臺暢通溝通渠道，動態(tài)觀察病人病情，全程督導(dǎo)用藥，提高病人依從性。

3.4 以人為本，建立完善的護(hù)理模式，獲取更多社會支持 由于慢性乙型肝炎合并糖尿病病程長，治療時間久，病情容易反復(fù)，導(dǎo)致病人生理和心理均易發(fā)生變化[17]。部分住院慢性乙型肝炎合并糖尿病病人會出現(xiàn)易激惹、難溝通的表現(xiàn)，面對這種現(xiàn)象，護(hù)理人員應(yīng)本著“以人為本”的照護(hù)理念，充分理解和體諒病人，及時給予心理疏導(dǎo)或轉(zhuǎn)換交流[18]。同時，應(yīng)積極做好病人家屬及親戚、朋友的思想工作，告知其消毒隔離知識及疾病傳播途徑，使其充分認(rèn)識日常接觸不會傳染等，促使病人家屬積極參與到病人的住院管理中來，幫助病人充分發(fā)揮人格力量，促進(jìn)病人認(rèn)識到不良情緒和心理狀態(tài)對疾病康復(fù)的不利影響，從而改善病人的照護(hù)效果。護(hù)理人員除了應(yīng)加強(qiáng)病人從入院到出院整個過程的專業(yè)照護(hù)和心理支持外，也應(yīng)將延續(xù)性護(hù)理落到實(shí)處，建立病人隨訪檔案，根據(jù)病人個體情況做好健康教育和隨訪觀察，及時掌握病人病情動態(tài)，準(zhǔn)確給予專業(yè)指導(dǎo)；并盡可能幫助病人尋求家庭的支持以及單位、社會的援助，進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究顯示，慢性乙型肝炎合并糖尿病病人居家自我管理水平受多種因素和多個環(huán)節(jié)的影響，該類病人受到的家庭支持和社會支持普遍不足，自我管理負(fù)擔(dān)較重。提示護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)健康教育力度，努力做好病人及家屬聽得懂的健康教育，并探討多途徑、多模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)方法，幫助病人更好地緩解疾病管理壓力，從而提高生活質(zhì)量。本研究的不足之處在于研究者為質(zhì)性研究的初學(xué)者，缺乏豐富的現(xiàn)象學(xué)研究經(jīng)驗(yàn)，可能在訪談提綱及主題提煉方面存在欠缺。