文/本刊記者 孫青 圖/復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院提供

救治一個(gè)患兒，挽救一個(gè)家庭。從醫(yī)數(shù)十年來(lái)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委副書(shū)記、腫瘤外科主任董巋然收到過(guò)不少感謝錦旗，但他一面都沒(méi)有掛出來(lái)過(guò)。這位仁心謙虛的醫(yī)生認(rèn)為，孩子患病終究是不幸的，漫長(zhǎng)的治療經(jīng)歷更加痛苦折磨，即使治愈了也是一段不好的回憶，他不愿意將自己的榮譽(yù)建立在患兒和家長(zhǎng)們的痛苦上。“孩子的健康比我個(gè)人的榮譽(yù)更重要，只要孩子一輩子健健康康，就夠了?！?/p>

兒童腫瘤的生存率，應(yīng)以終身為計(jì)

年少時(shí)的董巋然理科成績(jī)好，對(duì)學(xué)醫(yī)充滿興趣。年幼時(shí)，因?yàn)榻?jīng)常生病去醫(yī)院的經(jīng)歷，讓他對(duì)醫(yī)院和救死扶傷、緩解病痛的醫(yī)護(hù)人員印象深刻?？紝W(xué)時(shí)，董巋然沒(méi)有太多猶豫，便選擇了醫(yī)學(xué)院。

本科畢業(yè)后，做了三年病理教學(xué)的他，考入上海醫(yī)科大學(xué)小兒外科開(kāi)始研究生深造。“當(dāng)時(shí)想做外科醫(yī)生，自己也有病理學(xué)的基礎(chǔ)，加之導(dǎo)師正著手開(kāi)展兒童腫瘤的規(guī)范化治療。”機(jī)緣巧合下，董巋然便留在兒科醫(yī)院腫瘤外科，潛心與兒童實(shí)體腫瘤作斗爭(zhēng)。

“兒童腫瘤近年來(lái)的發(fā)病率有上升趨勢(shì)，整體呈散發(fā)態(tài)勢(shì)?！倍瓗h然說(shuō)到自己的專(zhuān)長(zhǎng)，打開(kāi)了話匣子，“其發(fā)生原因可能與環(huán)境、基因和生活習(xí)慣變化等多種因素有關(guān)，但目前依然難以明確直接病因?！北容^常見(jiàn)的良性腫瘤有血管瘤，比較常見(jiàn)的惡性腫瘤有肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨肉瘤等。

兒童惡性腫瘤里，有部分治愈率比較高。“目前，肝母細(xì)胞瘤的5年生存率已經(jīng)可以達(dá)到75%以上。分期早的即在Ⅰ期至Ⅱ期的，5 年生存率甚至可以達(dá)到80%～90%。還有腎母細(xì)胞瘤，一般治愈率也接近90%。”當(dāng)然，具體還是要看病理類(lèi)型和分期?？偟膩?lái)說(shuō)，有相當(dāng)一部分兒童腫瘤的治愈率是很高的，董巋然希望患兒和家長(zhǎng)不要喪失信心。

記者感嘆兒童腫瘤治愈率和生存率的提高給患兒和家庭帶來(lái)了希望，但董巋然還覺(jué)得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！拔覀冏非蟮牟粌H僅是5 年、10 年的生存率。對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，他們的人生才剛剛開(kāi)始，要保證日后正常的生活和工作，長(zhǎng)期生存才是我們追求的目標(biāo)！”

董巋然記得十多年前，一個(gè)長(zhǎng)得高高大大的女孩來(lái)到醫(yī)院找他?！斑@孩子很有意思，一上來(lái)就說(shuō)，媽媽讓我找董醫(yī)生，他知道我?！倍瓗h然確實(shí)記得她，她那時(shí)候就是一個(gè)活潑的孩子。“她小時(shí)候得了腎母細(xì)胞瘤，是我做的手術(shù)。現(xiàn)在，她考上浙江大學(xué)，找我開(kāi)免修課程證明呢?！倍瓗h然的眼里藏不住笑意。其實(shí)在他的門(mén)診中，多年來(lái)治療、隨訪的孩子不在少數(shù)，有成功的，也有不理想的?！安还茉趺礃?，我對(duì)他們說(shuō)，讓我們先定個(gè)小目標(biāo)，過(guò)了3年，再過(guò)5年，我們一起加油好好走下去?！?/p>

微信掃一掃，董巋然主任將在視頻中告訴您如何早期發(fā)現(xiàn)兒童腫瘤。

兒童腫瘤與成人腫瘤，不是一回事兒

采訪過(guò)程中，董巋然柔聲細(xì)語(yǔ)，看得出是一位對(duì)孩子頗有耐心的醫(yī)生。他直言，都說(shuō)兒科醫(yī)生是“啞醫(yī)”，這就更需要醫(yī)生們耐心負(fù)責(zé)了。除了患兒，兒科醫(yī)生還要面對(duì)驚慌失措的家長(zhǎng)，理解與安撫，病情說(shuō)明和手術(shù)解釋?zhuān)@些都是他的日常工作。

董巋然也常去腫瘤外科的患兒俱樂(lè)部，這里的孩子們?cè)庥鱿嗤?，自然更能體會(huì)同伴們的喜怒哀樂(lè)。他也經(jīng)常加入其中，與孩子們做游戲，給孩子們加油打氣。“其實(shí)，這個(gè)平臺(tái)也是為了患兒家長(zhǎng)，彼此可以多溝通，多交流病情。我們都希望孩子們能早日‘畢業(yè)’！”

董巋然介紹說(shuō)，兒童腫瘤與成人腫瘤在成因和常見(jiàn)病理類(lèi)型上有較大區(qū)別，成人以上皮來(lái)源的癌癥為主，兒童腫瘤則多與胚胎發(fā)育有關(guān)。因?yàn)楹⒆拥哪[瘤和生長(zhǎng)發(fā)育關(guān)系密切，治療效果要比成人好。

從技術(shù)難度上來(lái)說(shuō)，兒童腫瘤手術(shù)也比成人手術(shù)要困難。兒童實(shí)體腫瘤多為腹膜后腫瘤，牽扯到重要的血管、臟器，一有偏頗就會(huì)造成損傷。“成人出血200 毫升尚且可控，新生兒出血200毫升可就要命了?！倍瓗h然解釋道。

對(duì)于成人腫瘤，外科醫(yī)生的做法通常是徹底切除，大眾對(duì)根治性治療有著特別的情結(jié)。但對(duì)于幼小的孩子來(lái)說(shuō)，一味追求根除腫瘤的方案則根本行不通。切除了重要的臟器，還談什么功能？還怎么生存？這種“成人化”的方式并不適合孩子。

不僅如此，有些孩子在切除了腫瘤后，卻衍生出了其他疾病，發(fā)育問(wèn)題、閉經(jīng)等并發(fā)癥隨之而來(lái)，復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)也較高。因此，董巋然一直倡導(dǎo)并踐行兒童腫瘤規(guī)范性的綜合治療。

兒童腫瘤需要規(guī)范性的綜合治療

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在兒童腫瘤的診治方面全國(guó)領(lǐng)先，同時(shí)也是規(guī)范性綜合治療的先行者?！安灰?guī)范治療帶來(lái)的最壞結(jié)果就是腫瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移和孩子身體功能的喪失?！倍瓗h然非常痛心地說(shuō)，有的孩子在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了手術(shù)，但方案不對(duì)或后續(xù)治療沒(méi)有跟上，導(dǎo)致腫瘤很快復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。等輾轉(zhuǎn)尋到他這里時(shí)，已經(jīng)延誤了治療時(shí)機(jī)。

董巋然主任(右二)正為患兒進(jìn)行手術(shù)

“醫(yī)生需要不斷學(xué)習(xí)，更新自己的想法。對(duì)于腫瘤治療，除了直接開(kāi)刀，還可以‘曲線救國(guó)’”。董巋然曾接診過(guò)一個(gè)患有肝母細(xì)胞瘤的患兒。當(dāng)時(shí)孩子經(jīng)過(guò)化療后，雖然病情穩(wěn)定，但腫瘤巨大，如果切除會(huì)喪失肝功能，等待肝移植又遙遙無(wú)期。

董巋然決定采用“二步法切肝”，即先把肝臟和腫瘤分離開(kāi)，讓健康的肝臟迅速增長(zhǎng)；等一周過(guò)后，再為患兒施行第二次手術(shù)，切除了腫瘤。這樣不僅消滅了病灶，剩余的肝能成功存活，肝功能也得以保留?！斑@種新理念和新技術(shù)其實(shí)在2017 年首先運(yùn)用于成人。后來(lái)，我們碰到了情況相似的患兒，于2019 年首次在兒童身上進(jìn)行了嘗試。”

由于是第一次，手術(shù)過(guò)程驚險(xiǎn)萬(wàn)分，術(shù)中出血、術(shù)后發(fā)生膽道相關(guān)并發(fā)癥。董巋然過(guò)五關(guān)斬六將，再行膽道手術(shù)，最后有驚無(wú)險(xiǎn)，將孩子平安地交到了家長(zhǎng)手中?！斑@個(gè)孩子現(xiàn)在恢復(fù)得很好。我們常說(shuō)孩子不來(lái)了，就說(shuō)明他好了?！庇浾呖粗δ樣亩t(yī)生，仿佛看到了孩子心中可敬的董伯伯。

所謂規(guī)范性的綜合治療，都強(qiáng)調(diào)術(shù)前評(píng)估和個(gè)體化診療。手術(shù)是治療的一部分，但不是發(fā)現(xiàn)腫瘤就立馬開(kāi)刀，還要先明確病理，再制訂治療方案。有些需要先化療，腫瘤得到控制后再開(kāi)刀和化療；有的是術(shù)后需考慮干細(xì)胞移植或靶向藥物及其他輔助治療?？傊瑐€(gè)體化的規(guī)范治療才能達(dá)到理想的效果。這也是為什么董巋然一直強(qiáng)調(diào)綜合性規(guī)范治療在兒童惡性腫瘤治療中的重要性。

“早期發(fā)現(xiàn)兒童腫瘤，規(guī)范性治療兒童腫瘤，即使患病也不必驚慌。”董巋然說(shuō)。但是，兒童腫瘤的早期發(fā)現(xiàn)有一定的難度。生活中，家長(zhǎng)可以通過(guò)皮膚表面、肚子觸摸來(lái)初步判斷孩子體格情況。最科學(xué)的方法是定期帶孩子進(jìn)行體檢，血常規(guī)、腹部B 超、胸片等都有利于早期發(fā)現(xiàn)兒童腫瘤，規(guī)范性治療可以取得較好的治療效果。

治療不斷優(yōu)化，一切為了孩子

對(duì)于一些治療難度大、預(yù)后不好的惡性腫瘤，董巋然一直在思考如何避免給孩子帶來(lái)二次傷害?；熀笤斐傻膿p害可能帶來(lái)其他腫瘤或造成孩子正常身體功能的喪失?！俺吮ＷC療效，孩子的生殖保護(hù)、功能延續(xù)將是我們未來(lái)研究的重點(diǎn)。”

最近幾年，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院將醫(yī)療資源下沉到地縣級(jí)醫(yī)院，建立監(jiān)測(cè)點(diǎn)監(jiān)測(cè)兒童腫瘤的發(fā)生。董巋然說(shuō)：“兒童腫瘤總的來(lái)說(shuō)還屬于罕見(jiàn)病?！鄙蠌V深’等發(fā)達(dá)地區(qū)能夠做到規(guī)范性的綜合治療，但邊遠(yuǎn)地區(qū)的醫(yī)療資源就比較緊張了?！庇泻芏嗪⒆舆€沒(méi)確診就遺憾離開(kāi)了，或是醫(yī)療資源缺乏，只能放棄治療。

為了提高邊遠(yuǎn)地區(qū)的治療水平，兒科醫(yī)院已經(jīng)在云南、貴州等地，借助互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療模式進(jìn)行遠(yuǎn)程診療，開(kāi)設(shè)咨詢通道、實(shí)時(shí)查房、云上多學(xué)科會(huì)診等?！澳悴荒芤蟮乜h級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生都會(huì)處理疑難雜癥，但通過(guò)兒科專(zhuān)家的遠(yuǎn)程指導(dǎo)，簡(jiǎn)單的化療在當(dāng)?shù)鼐湍芡瓿?，且同質(zhì)化高，有能力接近大醫(yī)院的水平。”這樣一來(lái)，更多的孩子能夠看到治愈的曙光。

董巋然說(shuō)：目前該項(xiàng)目還在定點(diǎn)摸索中，已經(jīng)取得了一些效益；未來(lái)將會(huì)輻射全國(guó)，讓患兒享受到均衡的醫(yī)療資源，為全國(guó)兒童的健康保駕護(hù)航。