易紅美，任洪艷，王 俊，肖明朝 40006 重慶，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院：泌尿外科，護(hù)理部

膀胱癌是全球男性第六大癌癥之一，中國(guó)男性第八大癌癥之一，2020年全球新發(fā)病例573 278，死亡病例212 536[1-2]。全膀胱切除術(shù)是治療肌層浸潤(rùn)性膀胱癌和卡介苗治療無(wú)效的高危非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的“金標(biāo)準(zhǔn)”[3]。全膀胱切除術(shù)后患者會(huì)出現(xiàn)疼痛、疲勞無(wú)力、發(fā)熱、焦慮、睡眠質(zhì)量下降、尿潴留或尿失禁、性功能障礙以及造口皮膚等問(wèn)題，這一系列癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響患者身心及社會(huì)功能[4]。支持性照護(hù)是指在癌癥患者診斷、治療及后續(xù)階段，由醫(yī)護(hù)人員提供的“以患者為中心”，為滿足患者的健康信息、情感、生理及社會(huì)需求服務(wù)，以提高患者的生活質(zhì)量及減輕患者的痛苦[5]。研究顯示，全膀胱切除術(shù)后1個(gè)月，84%的患者至少存在一項(xiàng)支持性照護(hù)需求未被滿足，15%的患者存在10項(xiàng)支持性照護(hù)需求未被滿足，且未滿足需求的種類(lèi)與生活質(zhì)量存在密切聯(lián)系[6-7]。鑒于其術(shù)后癥狀負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的影響，進(jìn)行支持性照護(hù)需求評(píng)估及相關(guān)影響因素分析顯得尤為重要。因此，本研究調(diào)查631例全膀胱切除術(shù)后患者的支持性照護(hù)需求，并分析其相關(guān)影響因素。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣法，抽取2020年1月至2021年9月重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院、陸軍特色醫(yī)學(xué)中心及重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院這5所三級(jí)甲等醫(yī)院631例全膀胱切除術(shù)后1個(gè)月的患者作為研究對(duì)象。其中男性535例(84.87%)，女性96例(15.13%)；年齡(65.58±10.19)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù)《2020年歐洲泌尿協(xié)會(huì)肌層浸潤(rùn)性膀胱癌診斷和治療指南概要》[8]被確診為肌層浸潤(rùn)性膀胱癌或卡介苗治療無(wú)效的高危非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌并行全膀胱切除術(shù)(回腸代膀胱腹壁單造口術(shù)、輸尿管腹壁雙造口術(shù)、原位新膀胱術(shù))的患者；②有基本的語(yǔ)言溝通及理解能力；③患者知曉自己的病情，均知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：同時(shí)患有其他系統(tǒng)惡性腫瘤者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：?jiǎn)柧砘厥杖笔?5%者。本研究已通過(guò)重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核(2020-553)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷：一般資料及疾病資料。一般資料包括性別、年齡、職業(yè)、家庭人均月收入等人口學(xué)資料；疾病資料包括病理分級(jí)、合并慢性病等。②采用自制全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求量表進(jìn)行調(diào)查，量表編制以馬斯洛需求層次理論[9]及支持性照護(hù)需求理論[10]為理論基礎(chǔ)，通過(guò)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談及我國(guó)專家函詢后制定形成。量表由7個(gè)維度26個(gè)條目組成，包括健康信息需求(6項(xiàng))、社會(huì)需求(4項(xiàng))、家庭支持需求(4項(xiàng))、性需求(3項(xiàng))、生理需求(3項(xiàng))、心理需求(3項(xiàng))及日常生活需求(3項(xiàng))。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5分表示從“很不需要”到“很需要”，量表總分為26～130分，條目均采取正向計(jì)分，得分越高說(shuō)明支持性照護(hù)需求越高。該量表的內(nèi)容效度、Cronbach’s ɑ系數(shù)及重測(cè)信度分別為0.990、0.807、0.810，信效度良好。

1.2.2 資料收集方法 在5所目標(biāo)醫(yī)院通過(guò)“微信平臺(tái)”建立膀胱癌課題網(wǎng)絡(luò)，在課題實(shí)施初期，5所醫(yī)院相關(guān)研究人員成立微信群，進(jìn)行線上課題相關(guān)培訓(xùn)，應(yīng)用微信平臺(tái)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)貫穿于課題中。患者術(shù)后第3天由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究人員采用統(tǒng)一的語(yǔ)言講解調(diào)查的目的、意義，邀請(qǐng)患者或家屬加入“全膀胱切除術(shù)后患者康復(fù)微信群”，獲得患者的同意及簽署知情同意書(shū)，并填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求得分情況

全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求總分為(107.71±7.77)分、條目均分為(4.14±0.30)分，各維度得分最高的是生理需求(4.77±0.39)分，得分最低的是性需求(3.42±0.87)分，具體見(jiàn)表1。

表1 631例全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求平均得分情況

2.2 全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求得分單因素分析

結(jié)果顯示：不同職業(yè)、文化程度、醫(yī)療支付方式、婚姻狀況、家庭人均月收入、主要照顧者、曾經(jīng)接受TMT治療及手術(shù)方式是全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求的影響因素，其支持性照護(hù)需求得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，具體見(jiàn)表2。

表2 631例全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求得分單因素分析

2.3 全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求得分多因素分析

分別以支持性照護(hù)需求總分條目均分、6個(gè)維度條目均分分別為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的一般資料及性別、年齡、合并慢性病為自變量，建立8個(gè)模型，進(jìn)行多元線性回歸分析，將二分類(lèi)以上的無(wú)序變量文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、手術(shù)方式及主要照顧者設(shè)置為啞變量。結(jié)果顯示，職業(yè)、醫(yī)療支付方式、婚姻狀況、主要照顧者、曾經(jīng)接受TMT治療、家庭人均月收入及手術(shù)方式進(jìn)入回歸方程，具體見(jiàn)表3。

表3 631例全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求得分多元線性回歸分析

續(xù)表3

3 討論

3.1 全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求為高度需求水平

全膀胱切除術(shù)后患者因其尿流改道或尿路重建所存在的造口護(hù)理和排尿形式的改變，其需求與其他癌癥患者不同，可因個(gè)體認(rèn)知、適應(yīng)能力和癥狀差異而異[11]。了解全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求的內(nèi)容、程度，定期評(píng)估其需求，并提供針對(duì)性的支持性照護(hù)干預(yù)措施，對(duì)提高其生存質(zhì)量具有重要意義。

本研究結(jié)果顯示，全膀胱切除術(shù)后1個(gè)月的患者支持性照護(hù)需求水平條目均分(4.14±0.30)，為高度需求水平，可能是與患者在恢復(fù)初期面臨較重的癥狀負(fù)擔(dān)及癌癥帶來(lái)的心理應(yīng)激有關(guān)[12]。維度得分排在前三位的依次是“生理需求(4.77±0.39)”、“健康信息需求(4.51±0.41)”、“心理需求(4.31±0.49)”，得分最低的是“性需求(3.42±0.87)”，說(shuō)明全膀胱切除術(shù)后1個(gè)月的患者對(duì)癥狀管理的支持性照護(hù)需求最高，對(duì)性生活需求較低。這與PATERSON等[6]報(bào)道的“性需求”最受關(guān)注及MOHAMED等[13]報(bào)道的未被滿足“健康信息需求”占主導(dǎo)地位的結(jié)果不同，可能是由于本研究的人群為全膀胱切除術(shù)后1個(gè)月的患者，患者還未完全康復(fù)，存在較多的癥狀管理需求，另一方面可能與中國(guó)文化相關(guān)，性對(duì)于人們來(lái)說(shuō)是隱私，往往選擇避而不談，患者更多關(guān)注生存率，較少關(guān)注術(shù)后性生活質(zhì)量[14]。本研究中患者的心理需求得分排在第三位，需求水平較高，心理需求是癌癥患者最主要的需求，可能是由于癌癥患者常常對(duì)未來(lái)感到不確定，對(duì)癌癥的復(fù)發(fā)和擴(kuò)散感到恐懼，以及害怕自己給家人造成負(fù)擔(dān)，這與KING等[15]的研究結(jié)果一致。

3.2 全膀胱切除術(shù)后患者特異性支持照護(hù)需求受多種因素的影響

3.2.1 主要照顧者為配偶或子女的患者，支持性照護(hù)需求更低 研究結(jié)果顯示，主要照顧者是配偶或子女的患者，其支持性照護(hù)需求更低，主要體現(xiàn)在生理、心理、健康信息、家庭支持及日?；顒?dòng)需求五個(gè)方面。說(shuō)明良好的家庭支持是患者恢復(fù)的重要基礎(chǔ)。在中國(guó)文化背景下，家庭是社會(huì)的核心，是倫理道德最基本的起源；擁有良好的家庭支持，可能其健康素養(yǎng)水平更高、疾病獲益感水平更高、心理狀態(tài)更好以及疾病負(fù)擔(dān)更低[16]。配偶或子女的照護(hù)能夠幫助其更好地適應(yīng)術(shù)后排尿形態(tài)的改變或終身攜帶造口袋的生活現(xiàn)狀，因此，其支持性照護(hù)需求更低[17]。

3.2.2 家庭人均月收入越高及曾經(jīng)接受TMT治療的患者，支持性照護(hù)需求越低 研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入越高的患者，其術(shù)后支持性照護(hù)需求越低。經(jīng)濟(jì)能力與患者的術(shù)后康復(fù)緊密相關(guān)，經(jīng)濟(jì)能力較好的患者，可能有更多的時(shí)間和精力進(jìn)行自我照護(hù)，照護(hù)負(fù)擔(dān)較小，其日常生活需求更低[18]。高收入人群可能擁有更多的社會(huì)資源，更小的經(jīng)濟(jì)壓力，更好的照護(hù)支持，其社會(huì)需求更低[19]。尿流改道或排尿形態(tài)的改變不僅降低了患者的生活質(zhì)量，還損害了其心理健康。研究結(jié)果表明，曾經(jīng)接受TMT治療的患者，擁有較多的疾病相關(guān)知識(shí)，能夠獲得同伴支持，有較強(qiáng)的心理韌性，面對(duì)疾病的癥狀管理能夠更好地應(yīng)對(duì)[20]。因此，曾經(jīng)接受TMT治療的全膀胱切除術(shù)后患者健康信息需求、社會(huì)需求、家庭支持需求和日常生活需求均較低。

3.2.3 腹壁造口術(shù)的患者較原位新膀胱術(shù)的患者支持性照護(hù)需求更高 膀胱腹壁造口術(shù)的患者，其支持性照護(hù)需求更高，健康信息需求更高。該類(lèi)手術(shù)患者存在尿流改道，終生攜帶造口袋生活，患者不僅需要面臨手術(shù)引起的疼痛、疲勞、異味等癥狀，還需學(xué)習(xí)造口護(hù)理知識(shí)及應(yīng)對(duì)形象改變和日常生活習(xí)慣的改變等。研究顯示，腹壁造口術(shù)后患者認(rèn)為社交受影響、照護(hù)負(fù)擔(dān)較重、心理壓力較大，需要醫(yī)護(hù)人員給予培訓(xùn)和康復(fù)指導(dǎo)[21]。

3.2.4 企事業(yè)/個(gè)體/工人、城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者，支持性照護(hù)需求更高 研究結(jié)果顯示，職業(yè)為企事業(yè)/個(gè)體/工人的患者，健康信息需求較高；城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者，生理需求更高。企事業(yè)/個(gè)體/工人的患者，相對(duì)農(nóng)民來(lái)說(shuō)，可能文化水平更高，該類(lèi)患者知曉自己膀胱癌病情時(shí)，有強(qiáng)烈的需求了解該疾病的治療方式及手術(shù)后可能存在的問(wèn)題，對(duì)健康教育的形式并不滿足于單一的形式，希望多樣化、具體的信息指導(dǎo)，以促進(jìn)信息的有效接收[22]。城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者，生理需求更高。這可能是因?yàn)槌擎?zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者對(duì)生活質(zhì)量要求較高，面對(duì)身體出現(xiàn)疼痛、造口及排尿并發(fā)癥等生理癥狀時(shí)，希望醫(yī)務(wù)人員盡快幫助減輕癥狀[23]。

綜上所述，全膀胱切除術(shù)后患者的特異性支持照護(hù)需求較高，影響支持性照護(hù)需求的影響因素主要有家庭人均月收入、主要照顧者、曾經(jīng)接受TMT治療及手術(shù)方式。建議醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬針對(duì)全膀胱切除術(shù)后的主要影響因素，共同制定個(gè)性化的干預(yù)措施，以滿足患者的需求，提高患者術(shù)后的生活質(zhì)量。

本研究存在的局限性和不足：其抽樣方法為方便抽樣，屬于非概率抽樣，樣本的代表性不足，未來(lái)的研究可選擇概率抽樣的方法；本研究未考慮接受全膀胱切除術(shù)+新輔助化療的膀胱癌患者與單純?nèi)螂浊谐g(shù)后支持性照護(hù)需求的差異性，可在下一階段進(jìn)行對(duì)比研究。由于研究區(qū)域和樣本量的限制，部分調(diào)查對(duì)象為隨訪患者，其存在回憶偏差，結(jié)果代表性不足，下一步計(jì)劃將延長(zhǎng)調(diào)查時(shí)間，增加調(diào)查區(qū)域，提高樣本的代表性。

志謝感謝重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院、陸軍特色醫(yī)學(xué)中心及重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院對(duì)資料收集的支持