莊潔， 吳曉慧， 王信義， 孟馥， 陳巖燕

慢性病是嚴重威脅我國居民健康的一類疾病，已成為影響國家經濟社會發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題。目前中國有慢性病患者超過2.6億，支出占整個疾病支出負擔的70%[1]?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》和《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》明確提出實現慢性病全流程健康管理。在此背景下，慢性病患者的連續(xù)性照護成為近年來研究和實踐的熱點[2]。連續(xù)性照護(continuity of care)被界定為不同機構的服務提供者無縫銜接，提供連貫性的健康照護[3]。當前國內慢性病患者連續(xù)性照護模式主要以疾病為中心，較少關注患者的心理社會需求及對家屬的支持[4]，且未深入考察連續(xù)性照護的關鍵要素和實現機制。而國外實踐經驗顯示，社會工作者在回應慢性病患者及家庭的多元需求、促進多學科團隊合作、鏈接社區(qū)資源及社會倡導方面能夠發(fā)揮重要作用[5]。從社會工作視角探索慢性病患者的連續(xù)性照護，具有重要意義。帕金森病是中老年常見的慢性疾病，我國帕金森病患者約200萬，60歲以上人群患病率為1.7%，每年新增病例10萬例[6]。該病現階段無法治愈，且持續(xù)發(fā)展，嚴重影響患者生理、心理及社會健康。本研究以上海市某醫(yī)院的帕金森病患者支持服務為例，該院從2016年起由帕金森專病醫(yī)生及醫(yī)務社工發(fā)起組建了由神經內科、社工部、康復科及中醫(yī)科組成的多學科團隊，致力于探索從患者到家屬，從醫(yī)院到社區(qū)的連續(xù)性照護。以此研究，為慢性病患者提供連續(xù)性照護的關鍵要素及實現機制，建構社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護模型。

1 對象與方法

1.1 研究對象

研究對象為帕金森病患者，以及家庭、社區(qū)和醫(yī)療系統(tǒng)中與照護患者密切相關的人員，通過理論抽樣的方式選取樣本。參與研究的7組家庭中，患者平均年齡為69.7歲，其中男性5人，女性2人?；颊卟〕虨?～20年，平均病程為7.4年。家屬平均年齡為66.5歲，4人健康良好，2人患慢性病，1人為腫瘤康復者。醫(yī)療系統(tǒng)和社區(qū)機構10位受訪者平均年齡為35歲，包括三級醫(yī)院帕金森專病醫(yī)生、康復科醫(yī)生、中醫(yī)針灸科醫(yī)生、神經內科護士長、醫(yī)務社工及雙向轉診辦公室科員各1人；社區(qū)衛(wèi)生服務中心醫(yī)生、長者機構、健康促進機構及社工機構負責人各1人。

1.2 研究方法

本研究采用扎根理論取向的質性研究方法，所有受訪者接受面對面半結構式訪談。針對患者與家屬的訪談內容主要包括：其在病程不同階段遇到的困難、服務需求、可及性等；針對醫(yī)療系統(tǒng)及社區(qū)機構服務提供者的訪談內容主要包括：其如何幫助患者與家屬進行健康管理，如何與其他專業(yè)人員開展合作，遇到哪些困難等?；颊?、家屬及醫(yī)療系統(tǒng)的受訪者在醫(yī)院接受訪談，社區(qū)系統(tǒng)的受訪者在其工作場所接受訪談。經受訪者同意，對訪談內容進行錄音，約40分鐘/人，訪談結束后將錄音轉為逐字稿。樣本選擇、資料收集與分析同時進行，并對資料進行開放性編碼、主軸性編碼和選擇性編碼，以此構建社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護理論模型。

2 結果

2.1 連續(xù)性照護的關鍵要素和實現機制

研究發(fā)現，帕金森病患者的連續(xù)性照護包含三個關鍵要素：信息、關系及管理的連續(xù)性，每個要素有其具體的實現機制，醫(yī)務社工在其中發(fā)揮了重要作用。編碼過程見表1。

表1 帕金森病患者的連續(xù)性照護模型編碼表

2.1.1 信息的連續(xù)性①信息共享與互補。本研究案例醫(yī)院帕金森病患者支持服務涵蓋線上線下的健康管理。線上服務側重提供健康管理信息，通過建立患者微信群組，推動患者間及醫(yī)患間的信息共享。如患者A所言：“微信群讓我們更快更方便地得到信息”。線下服務側重健康教育、健康自我管理、心理支持及社會支持網絡等團體服務，推動服務多元化。如患者B所言：“病友團體活動使我比較全面獲得各種支持，更有信心戰(zhàn)勝疾病”。醫(yī)務社工也表示：“患者與家屬在線上平臺中分享他們遇到的各類問題，這也幫助我們及時評估他們的需求，在線下服務中予以回應”。②信息整合與轉介。患者與家屬對服務信息的認知有限，除了3名患者申請了殘疾證和2名患者申請了長期照護險外，其他人對社區(qū)服務認知較少。由于機構間尚未建立有效的轉介機制，患者無法在不同服務體系中順暢流轉。正如社工機構負責人表示：“目前感覺醫(yī)院與社區(qū)是脫節(jié)的，社工機構無法及時接觸到社區(qū)中有需要的患者”。對此，多學科團隊出版了《帕友健康自我管理手冊》，在“社會資源篇”中梳理了區(qū)域內與疾病相關的醫(yī)療資源、社區(qū)資源及各類政策信息。醫(yī)務社工與區(qū)社工協(xié)會負責人共同探索醫(yī)-社聯(lián)動模式，聯(lián)合多家社會服務機構，試點為有需要的出院患者提供轉介服務。

2.1.2 關系的連續(xù)性①建立穩(wěn)定制度。該院的帕金森病患者支持服務已嵌入神經內科的常規(guī)工作，從制度層面保障患者對服務的穩(wěn)定預期。除此之外，專病醫(yī)生邀請多學科團隊成員加入，共同探討服務發(fā)展，爭取各科室主任支持，保障服務持續(xù)發(fā)展。醫(yī)務社工也主動申請各類市區(qū)級慢性病管理項目，獲取外部資源以提升服務成效。②實踐全人關懷?；颊咄媾R疾病適應、情緒應對、生活方式轉變等心理社會問題，促使多學科團隊關注其多元需求。以患者為本的綜合性服務得到了患者的認可，提升了醫(yī)患關系的信任度，有助于形成穩(wěn)定的醫(yī)患關系。專病醫(yī)生表示：“門診接觸更多患者后，發(fā)現他們面對的不僅是生理層面的治療，還有心理與社會層面的困難，這使我在門診中更多關心患者的心理狀況，也是我與醫(yī)務社工策劃以患者為本服務的初衷。隨著服務的開展，我發(fā)現醫(yī)患關系更融洽了”?；颊咭脖磉_了對全人關懷的認可，如患者C提到：“醫(yī)院提供綜合性的治療、康復和心理服務，我感受到醫(yī)院對患者的關心，促使我定期來院復診并參加各類服務”。

2.1.3 管理的連續(xù)性①識別連續(xù)性照護需求。患者與家屬的需求隨病程發(fā)展而變化。在病程的不同階段，他們對疾病的認知、治療、康復與護理需求隨著問題的復雜性而逐級遞增，由此需要相應的情緒疏導和社會支持。見表2。②構建全程健康管理服務包。針對以上各類人群的連續(xù)性照護需求，多學科團隊開發(fā)了帕金森病患者全程健康管理服務包，服務主題聚焦于健康自我管理、心理情緒支持、家庭及社會支持網絡建立等。面向健康及高危人群，開展社區(qū)教育與高危篩查；面向輕中度患者，舉辦病友支持小組，建立患者支持網絡；面向中重度患者，開展家屬支持小組，建立照顧者支持網絡；定期開展病友俱樂部活動，應患者及家屬的需求變化而持續(xù)提供服務。

表2 帕金森病患者與家屬的連續(xù)性照護需求

2.2 社會工作視角下的慢性病患者連續(xù)性照護模型

根據連續(xù)性照護的關鍵要素和實現機制，本研究構建了社會工作視角下的慢性病患者連續(xù)性照護模型。見圖1。該模型以患者生理、心理及社會需求為核心，延伸至其家庭需求。該模型通過信息、關系與管理的連續(xù)性照護，推動家庭、醫(yī)療及社區(qū)照護系統(tǒng)間的有機聯(lián)動。慢性病的連續(xù)性照護是一個有關服務提供者、患者與照顧者共同生產的互動過程[7]。社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護模型主張發(fā)揮社會各系統(tǒng)的支持功能，支持多維度與多系統(tǒng)的干預策略。家庭是患者最重要的微系統(tǒng)，醫(yī)療與社區(qū)照護系統(tǒng)是慢性病管理另兩個重要的環(huán)境系統(tǒng)，三者間的良性互動有助于共同回應患者與家庭的多元需求，這超越了生物醫(yī)學取向的傳統(tǒng)醫(yī)療管理模式。它強調通過信息共享、互補、整合及轉介等方式加強信息支持，從而促進患者的參與，提升其自我效能；強調全人關懷理念，通過制度建設持續(xù)為患者賦權；強調照護管理的運用，構建全程健康管理服務。

3 討論

3.1 構建信息網絡與轉介機制，推動無縫照護實踐

信息的連續(xù)是指不同機構間為保證照護的一致性和協(xié)調性所需的信息共享。連續(xù)性照護以患者為中心，關注不同機構間的信息共享、相互協(xié)作[8]。以往研究發(fā)現，醫(yī)療信息共享既不充分也不徹底[9]，而基于“互聯(lián)網+”的醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動健康管理模式有助于為患者提供無縫隙照護[10]。案例醫(yī)院的帕金森病患者支持服務融合了“互聯(lián)網+”的健康管理理念，推動線上線下的信息共享與互補。線上平臺目前主要由醫(yī)務社工與專病醫(yī)生進行信息傳播，未來還需推動其他學科成員的參與，促進信息傳播的全面性。線上平臺也是多學科團隊及時發(fā)掘患者與家屬需求的有效途徑，未來可以進一步完善需求評估，將線上信息傳播融入到服務策劃中。此外，多學科團隊梳理的社會資源為紙質版，可將其進一步電子化，在相關線上平臺予以傳播，并與其他醫(yī)療、社區(qū)機構共享信息，打破醫(yī)院和社區(qū)間的信息壁壘，完善服務信息網絡。在分級診療的大背景下，慢性病患者的需求滿足更多地取決于一二級醫(yī)院和社會服務機構。醫(yī)務社工與社區(qū)機構合作探索的個案轉介服務主要集中在殘疾證、長護險的申請，醫(yī)務社工可與社區(qū)機構共同倡導增加支持型的社區(qū)服務，真正實踐無縫照護。

3.2 營造支持性制度環(huán)境，促進全人關懷實踐

關系的連續(xù)是指患者和一名或多名服務人員間持續(xù)的照護關系。國內外慢性病醫(yī)療服務逐漸從“以疾病為中心”走向“以人為本”的健康管理模式，為慢性病患者提供全面持續(xù)的醫(yī)療關懷[11-12]。本案例醫(yī)院的帕金森病支持服務不僅嵌入神經內科的常規(guī)工作，從制度層面保障患者對服務的穩(wěn)定預期，同時關注患者的全人健康。醫(yī)務社工可擔任全人關懷的倡導者和推動者，在多學科團隊中持續(xù)傳遞全人關懷的理念，推動團隊爭取人力、物力、場地等各類資源，以保障服務持續(xù)開展，并通過定期評估服務以完善制度環(huán)境。醫(yī)務社工可繼續(xù)探索“以人為本”的照護計劃，推動多學科團隊共同回應患者的生理、心理和社會需求。

3.3 回應連續(xù)性照護需求，深化全程健康管理

管理的連續(xù)是根據患者需求的變化持續(xù)一致地管理患者的健康狀況。注重為患者提供多層級醫(yī)療機構內協(xié)同整合的服務流，匹配衛(wèi)生資源與需求，成為醫(yī)療服務管理中新的研究點[13]。本案例醫(yī)院的帕金森病多學科團隊除了根據患者病程變化識別其連續(xù)性需求外，還明確了不同類型患者家屬的需求，在此基礎上開發(fā)帕金森病患者全程健康管理服務包。未來還需進一步回應不同病程的慢性病患者與家庭的多元需求，規(guī)劃、發(fā)展與完善從預防、治療到健康管理的連續(xù)性照護服務。醫(yī)務社工應與專病醫(yī)生更緊密合作，及時評估病程變化期的患者，更新患者數據庫資料，定期進行服務招募與服務組織，鼓勵并協(xié)助患者與家屬參與其中，深化健康全程管理的實踐。

本研究以案例醫(yī)院開展的帕金森病患者支持服務為研究對象，通過厘清慢性病患者連續(xù)性照護的各關鍵要素、實現機制及社會工作的作用，拓展了慢性病管理的內容與形式。本文所構建的慢性病連續(xù)性照護模型，融入社會工作視角，能夠為政策制定提供參考。本研究也存在以下局限：首先，研究樣本以帕金森病患者及相關人員為主，其他類型的慢性病患者，其連續(xù)性照護模型需要根據疾病特點進行調整；其次，訪談所選取的家庭照顧者主要為健康狀況相對較好的配偶，未來需要涵蓋更多不同家庭背景的患者深化需求評估，以完善模型構建。