羅書影，王佳慧，張 旭

(蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 江蘇蘇州215000)

癲癇發(fā)作期表現(xiàn)為意識喪失、強(qiáng)直抽搐、小便失禁等，對患兒、家庭造成嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)。癲癇的致病因素繁雜，與遺傳、腦病、全身系統(tǒng)等有關(guān)?，F(xiàn)階段，臨床中并無根治癲癇的系統(tǒng)方法，僅通過長期口服藥物控制疾病發(fā)作。但癲癇發(fā)病年齡較小，服藥依從性欠佳，導(dǎo)致癲癇反復(fù)發(fā)作[1]。有研究表示，家庭參與式護(hù)理干預(yù)可提高患兒的治療依從性，因年齡小，家庭依賴性大，家庭參與式護(hù)理干預(yù)契合度較高[2]。鑒于此，本研究主要探討家庭參與式干預(yù)模式聯(lián)合健康教育路徑在癲癇患兒中的應(yīng)用效果。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年4月1日～2021年4月1日就診的80例癲癇患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國癲癇臨床診療指南》(2015版)中癲癇患兒的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；②年齡≤14歲；③患兒、家屬了解研究內(nèi)容，并自愿參與研究；④經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他慢性疾病者；②合并重大疾病者；③合并讀、寫、交流障礙者；④伴有失神發(fā)作性癲癇患兒；⑤中途失聯(lián)或拒絕參與研究者。以盲摸雙色球法將患兒分為實(shí)驗(yàn)組和對照組各40例。實(shí)驗(yàn)組男26例、女14例，年齡1～14(5.58±2.15)歲；發(fā)作次數(shù)1～12(3.52±1.17)次/月；發(fā)作持續(xù)時間0.68～7.51(3.91±1.80)min。對照組男22例、女18例，年齡6個月～14歲，平均(5.76±2.06)歲；發(fā)作次數(shù)1～14(3.71±1.39)次/月；發(fā)作持續(xù)時間0.81～7.92(4.02±1.91)min。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法 兩組均行臨床常規(guī)干預(yù)。①口服抗癲癇藥物。②環(huán)境護(hù)理。每天按時開窗通風(fēng)，保持室內(nèi)衛(wèi)生清潔，收納鋒利物品，避免出現(xiàn)不良事件。③飲食護(hù)理。測評患兒的健康狀況，結(jié)合患兒的不同飲食喜好制訂飲食計劃，使其保持營養(yǎng)健康。④心理護(hù)理。對年齡稍大的患兒進(jìn)行溝通，并給予玩具，使其保持良好的心理；對年齡較小無法溝通的患兒，給予按摩、撫觸等，提高其心理安全感，以緩解其抵觸情緒。

1.2.1 對照組 采用家庭式參與式干預(yù)模式，具體措施如下。①營造家庭氛圍：通過與家屬進(jìn)行溝通，了解家庭布局，將病房布置成家庭格局，調(diào)整窗簾、壁紙顏色，以溫暖色調(diào)為主，使患兒身心愉悅。②針對性健康教育：有針對性地向患兒闡述癲癇概念、表現(xiàn)形式、致病機(jī)制、確診方法、藥物治療重要性等。對年齡較小的患兒家屬進(jìn)行健康教育，使其掌握癲癇健康教育，并解答家屬心中的疑慮。③多方式健康教育：采用心理支持、角色扮演、PPT、視頻、圖片、健康教育手冊等方式，對患兒進(jìn)行健康知識教育，以提高其疾病知識掌握程度。

1.2.2 實(shí)驗(yàn)組 在對照組基礎(chǔ)上采用健康教育路徑干預(yù)，具體內(nèi)容見表1。

表1 健康教育路徑表

1.3 觀察指標(biāo) ①依從性：采用Morisky用藥依從性問卷(MMAS-8)測評兩組依從性，量表共8道題目，前7題為是非題，答對計1分，答錯計0分。第8題存在5個選項：總是、經(jīng)常、有時、偶爾及從不，依次計分為0、0.25、0.5、0.75、1，量表滿分為8分。量表得分<6分為依從性一般，6～7分為依從性較好，>7分為依從性極好。依從率(%)=(極好例數(shù)+較好例數(shù))/總例數(shù)×100%。量表Cronbach′s α為0.802，信效度較好。②疾病知識掌握程度：采用癲癇相關(guān)知識調(diào)查表進(jìn)行測評，該量表包括疾病常識、疾病預(yù)后、自我調(diào)節(jié)、藥物治療與管理、日常生活注意事項及癲癇發(fā)作急救處理6個維度，共計19個條目，分?jǐn)?shù)與患者的疾病知識掌握程度呈正比。本量表Cronbach′s α為0.839，信效度較好。③家庭管理水平：采用中文版家庭管理測量量表(FaMM)測評兩組家庭管理水平，該量表分為患兒日常生活狀態(tài)、家屬疾病管理能力、家屬擔(dān)心狀況、家屬疾病管理困難狀況、家屬互相支持狀況與家屬精力消耗狀態(tài)。共53個條目。前3個維度分?jǐn)?shù)與家庭管理水平呈正比，后3個維度分?jǐn)?shù)與家庭管理水平呈反比，量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.786～0.891，信效度良好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0統(tǒng)計學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)。計數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，計量資料采用t檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組依從性比較 見表2。

表2 兩組依從性比較

2.2 兩組疾病知識掌握程度比較 見表3。

表3 兩組疾病知識掌握程度比較(分，

2.3 兩組FaMM評分比較 見表4。

表4 兩組FaMM評分比較(分，

3 討論

癲癇發(fā)作時突然失去意識，可能造成墜樓、車禍、跌倒等多種不良事件，需要家屬密切照顧患兒[4]。目前尚無根治方法，只能通過藥物來控制發(fā)作，是一個長期的服藥監(jiān)護(hù)過程，部分家屬需要放棄正常工作、生活來看護(hù)患兒。有研究顯示，患兒因長期服藥，存在逆反心理，易出現(xiàn)依從性降低的情況[5]。且部分患兒缺少疾病健康指導(dǎo)，病情好轉(zhuǎn)后擅自停藥，易造成疾病反復(fù)發(fā)作。由此可知，健康教育對于癲癇患兒具有重要的干預(yù)意義。癲癇患兒年齡小，對家屬具有較強(qiáng)的依賴性，因此癲癇患兒健康教育需要由家屬參與[6]。另外，臨床健康教育模式未成體系，較為繁雜是導(dǎo)致健康教育效果欠佳的主要因素之一。健康教育路徑源于護(hù)理路徑理論，使健康教育知識形成體系，提高教育效果。

本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組依從性、疾病知識掌握程度均高于對照組(P<0.05，P<0.01)。提示家庭參與式干預(yù)模式聯(lián)合健康教育路徑可提高患者的依從性、疾病知識掌握程度。癲癇患兒依從性不良主要與患兒的疾病知識掌握程度不足、長期接受治療逆反有關(guān)。本研究中，通過采用家庭參與式聯(lián)合健康教育路徑干預(yù)，可使家屬融入到健康教育中，家屬的言語有效率高于護(hù)理人員，健康教育的效果加強(qiáng)[7]。且家庭參與式聯(lián)合健康教育路徑干預(yù)，使健康教育更成體系，從住院到出院循序漸進(jìn)地提高患者與家屬的疾病知識掌握情況，改善其自護(hù)能力。魯琦等[8]研究顯示，該研究可改善照顧者的依從性、提高疾病知識掌握能力，與本研究結(jié)果一致。

本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組FaMM評分高于對照組(P<0.01)。說明家庭參與式干預(yù)模式聯(lián)合健康教育路徑可提高癲癇患兒的家庭管理水平。有研究顯示，癲癇患兒的主要照顧者為患兒的父母。而家庭參與式干預(yù)模式聯(lián)合健康教育路徑干預(yù)可使家屬成系統(tǒng)地掌握疾病知識，患兒發(fā)病時應(yīng)對自如，不會盲目的擔(dān)心。因護(hù)理方法的改善，患兒的日常狀態(tài)得到顯著的提高。蔣麗華等[9]將家庭干預(yù)應(yīng)用于學(xué)齡期癲癇患兒中，患兒的家庭親密度與適應(yīng)性均得到顯著提高，與本研究結(jié)論一致。