楊 艷 孫 萌 李艷京 劉 庚 朱雪丹 苑 著
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院普外科,北京 100050
乳腺癌是世界范圍內(nèi)婦女最常見的惡性腫瘤[1],占女性癌癥發(fā)病率的30%[2],其常伴有明顯的負(fù)性情緒,對(duì)預(yù)后有直接影響[3-4]。為此采用志愿者服務(wù)方案積極干預(yù),其是由乳腺癌術(shù)后康復(fù)患者自愿組成的一種團(tuán)體活動(dòng),其既可以發(fā)揮同伴支持[5]的作用,又能凸顯團(tuán)體認(rèn)知行為療法[6]的效果。有研究顯示,網(wǎng)絡(luò)教育是緩解乳腺癌患者負(fù)性情緒的有效手段[7],以互聯(lián)網(wǎng)為媒介為患者提供信息支持有很大的臨床價(jià)值[8-9]。為此在傳統(tǒng)志愿者服務(wù)的基礎(chǔ)上建立新型“互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)模式,制訂實(shí)用性強(qiáng)、具體可行的干預(yù)流程,目的是了解現(xiàn)階段乳腺癌患者的情緒狀態(tài)及生活質(zhì)量,構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)志愿者服務(wù)方案并驗(yàn)證其效果,使其更好更全方位地幫助到新發(fā)乳腺癌患者。
選取2019 年6 月至12 月首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“我院”)行根治性乳癌手術(shù)的住院患者80 例作為對(duì)照組;選取2020 年1 月至10 月在我院行根治性乳癌手術(shù)的住院患者80 例作為試驗(yàn)組。納入標(biāo)準(zhǔn):①首次行乳腺癌根治術(shù),經(jīng)病理檢查確診;②年齡18~65 歲;③會(huì)使用智能手機(jī)及上網(wǎng);④知曉病情,能夠全程參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有其他惡性腫瘤;②有精神病史及認(rèn)知障礙;③術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2018-首特002-01)。
表1 兩組一般資料比較
1.2.1 遴選志愿者
志愿者為乳腺癌術(shù)后3 年以上的康復(fù)患者,共27 名,均為女性;年齡29~68 歲,平均(56.11±7.56)歲;術(shù)后時(shí)間3~11 年,平均(6.41±1.88)年。
1.2.2 志愿者培訓(xùn)
乳腺外科醫(yī)師、高年資護(hù)士和外請(qǐng)心理醫(yī)師培訓(xùn)所有志愿者,全面地向志愿者進(jìn)行乳癌康復(fù)知識(shí)的輔導(dǎo)。志愿者需至少參加3 次規(guī)范化培訓(xùn),每次1 h,培訓(xùn)后考核通過者才可開始志愿者服務(wù)活動(dòng)。
1.2.3 服務(wù)方法
1.2.3.1 面對(duì)面志愿者服務(wù) 志愿者每次2~4 名,參與者為新發(fā)乳腺癌手術(shù)后的住院患者,每次6~10 例,每2 周1 次,每次90 min。地點(diǎn)選擇在病房會(huì)議室,高年資護(hù)士陪同參與?;顒?dòng)內(nèi)容:①由志愿者講述自己的患病過程,以及在治療過程中遇到的問題,并鼓勵(lì)大家積極發(fā)言,此階段以集中講解和提問的形式進(jìn)行。②以1 名志愿者與2~3 例乳腺癌患者進(jìn)行一對(duì)一的講解溝通,保證每例患者有20 min 的單獨(dú)交流時(shí)間。③每季度末志愿者同醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同組織健康大講堂活動(dòng)1 次。④每年組織志愿者病友聯(lián)誼會(huì),醫(yī)護(hù)、志愿者及患者共同參會(huì),聯(lián)誼會(huì)內(nèi)容豐富,包含授課、志愿者表演及專家與患者互動(dòng)的環(huán)節(jié),在場(chǎng)專家現(xiàn)場(chǎng)答疑。
1.2.3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)(1)試驗(yàn)組的患者入院后微信掃碼進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),由課題組成員負(fù)責(zé)指導(dǎo)患者熟練使用平臺(tái)的5 個(gè)模塊,確保查收信息,接收?qǐng)D片、視頻的順暢。(2)5 個(gè)模塊功能介紹:①志愿者與護(hù)士授課。包含7 個(gè)階段9 個(gè)授課視頻及PPT 內(nèi)容,安排志愿者及護(hù)士講解各階段所需的乳腺疾病知識(shí),每個(gè)視頻時(shí)長(zhǎng)10~20 min,可反復(fù)觀看。②在線互動(dòng)。每周五14∶00—17∶00,4~6 名志愿者在線,與新發(fā)乳癌患者講解自己既往患病過程,以及在治療過程中遇到的問題,解決問題的方法,并互動(dòng)答疑。過程中至少有1 名課題組成員參與,記錄問題,可協(xié)助回答。③教育天地。志愿者及醫(yī)護(hù)人員每周推送1~3 條乳腺癌疾病康復(fù)知識(shí)。推送形式包括視頻、圖片、文字等。推送內(nèi)容要經(jīng)過科室主任和護(hù)士長(zhǎng)審核、監(jiān)督管理。通過此模塊還可進(jìn)行實(shí)時(shí)交流咨詢,志愿者及高年資護(hù)士對(duì)其進(jìn)行答疑。④個(gè)案管理。每個(gè)患者均有自己的健康檔案,包含一般資料、入院日期、手術(shù)日期、治療方案、主管醫(yī)生、既往史、治療周期等內(nèi)容。共分7 個(gè)周期,進(jìn)入不同治療時(shí)期由相對(duì)應(yīng)的志愿者負(fù)責(zé),同一治療期3~4 個(gè)志愿者負(fù)責(zé)6~10 例患者,方便查詢患者情況。⑤數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。統(tǒng)計(jì)患者和志愿者登錄使用頻次,計(jì)算化療周期,定時(shí)提醒患者上線登錄參與活動(dòng)。(3)線上開展志愿者病友聯(lián)誼會(huì)。采取Zoom 會(huì)議直播形式,乳腺癌患者根據(jù)直播號(hào)進(jìn)入聯(lián)誼會(huì)。聯(lián)誼會(huì)包含各領(lǐng)域?qū)<?、教授、主任、醫(yī)護(hù)、志愿者等特色的授課,播放志愿者聯(lián)合拍攝的戶外活動(dòng)短片和康復(fù)歷程的心得體會(huì),會(huì)后線上互動(dòng)答疑。
術(shù)前、術(shù)后4 個(gè)月,觀察下列指標(biāo):①使用焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale,SAS)及抑郁自評(píng)量表(self-rating depression scale,SDS)[10]分別對(duì)患者進(jìn)行測(cè)評(píng)。SAS 評(píng)分≥50 分為有焦慮狀態(tài),分值越高,焦慮傾向越明顯;SDS 評(píng)分≥53 分為有抑郁狀態(tài),分值越高,抑郁傾向越明顯。本研究中SAS 及SDS 問卷的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.82 和0.84[10]。②采用癌癥患者生活質(zhì)量測(cè)定量表(quality of life core questionnaire,QLQ-C30)評(píng)價(jià)患者的生活質(zhì)量[11],本研究選取內(nèi)容包括軀體功能、情緒功能、認(rèn)知功能、角色功能和社會(huì)功能5 個(gè)功能領(lǐng)域及總體生存質(zhì)量領(lǐng)域進(jìn)行評(píng)價(jià),得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好。該量表具有較好的信度和效度,Cronbach’s α 系數(shù)為0.864。
采用SPSS 20.0 軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示,比較采用χ2檢驗(yàn),等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
術(shù)前,兩組SAS、SDS 評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);術(shù)后4 個(gè)月,兩組SAS、SDS 評(píng)分低于術(shù)前,且試驗(yàn)組SDS 評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)。見表2。
表2 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個(gè)月焦慮及抑郁評(píng)分比較(分,)
表2 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個(gè)月焦慮及抑郁評(píng)分比較(分,)
注 t1、P1 為兩組術(shù)前比較;t2、P2 為兩組術(shù)后4 個(gè)月比較。SAS:焦慮自評(píng)量表;SDS:抑郁自評(píng)量表
術(shù)前,兩組生活質(zhì)量評(píng)分中各功能領(lǐng)域及總體生活質(zhì)量評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);術(shù)后4 個(gè)月,除對(duì)照組認(rèn)知功能評(píng)分與術(shù)前比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),兩組軀體功能評(píng)分低于術(shù)前,其余各項(xiàng)評(píng)分及總分均高于術(shù)前,且試驗(yàn)組軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能及總體生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)。見表3。
表3 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,)
表3 兩組術(shù)前、術(shù)后4 個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,)
注 t1、P1 為兩組術(shù)前比較;t2、P2 為兩組術(shù)后4 個(gè)月比較。QLQ-C30:癌癥患者生活質(zhì)量量表
乳腺癌是一種身心疾病,其焦慮抑郁的負(fù)性情緒程度越高,12 個(gè)月內(nèi)的身體質(zhì)量越差[12-13]。為此臨床上采用了多種干預(yù)方法,但均有一定局限性[14]。有研究顯示,健康教育可提高患者疾病認(rèn)知水平、化解負(fù)性情緒,改善生活質(zhì)量[15-16]。因此,以多元化的教育模式,不同的教育形式開展志愿者活動(dòng)對(duì)乳腺癌患者身心康復(fù)有積極的應(yīng)用價(jià)值。
有研究顯示,同伴支持對(duì)乳腺癌患者的情緒及生活質(zhì)量改善有顯著作用[17]。本研究志愿者以團(tuán)體形式聯(lián)合醫(yī)務(wù)人員共同開展健康教育及情感支持,干預(yù)后兩組除軀體功能評(píng)分有所下降,除對(duì)照組認(rèn)知功能無(wú)顯著改變外,其余各觀察指標(biāo)均高于干預(yù)前,這與師雅杰等[18]的研究結(jié)果一致,同伴支持的不同形式對(duì)改善患者的情緒及生理健康均有積極作用。其中軀體功能下降的主要原因可能有兩點(diǎn):一是患者術(shù)后一側(cè)乳腺根治性切除后,腋窩淋巴結(jié)回流受阻,故患肢不能提重物;二是患者為術(shù)后第6 次化療剛結(jié)束體質(zhì)較為虛弱。由此可見,兩種教育形式均有利于患者情緒及生活質(zhì)量的改善。
近年來(lái)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康服務(wù)體系已得到國(guó)家高度重視[19-20],互聯(lián)網(wǎng)更是人們獲取信息的主要來(lái)源[21],通過互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療知識(shí)傳播不僅可以滿足于患者,還可讓家屬同步獲取[22]。研究中發(fā)現(xiàn)不間斷的互聯(lián)網(wǎng)志愿者服務(wù)不僅保證了志愿者與患者之間的可及性、連續(xù)性,避免了住院周期覆蓋不全的不足,線上志愿者病友聯(lián)誼會(huì)有效解決了路途遠(yuǎn)、身體不適等多種客觀困難,家屬也可積極參與。有研究顯示,家屬的積極參與對(duì)患者的情緒改善有顯著效果[23]。結(jié)果可見術(shù)后4 個(gè)月,試驗(yàn)組乳癌患者抑郁狀態(tài)的改善更為顯著,同時(shí)軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能及總體生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組。這也更進(jìn)一步證實(shí)了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)能促進(jìn)患者認(rèn)知改變、生活質(zhì)量提升這一結(jié)論[24],表現(xiàn)出“互聯(lián)網(wǎng)+”與同伴支持相結(jié)合的團(tuán)隊(duì)干預(yù)模式,更大地發(fā)揮出了1+1>2 的效果[25]。
綜上所述,“互聯(lián)網(wǎng)+”志愿者服務(wù)模式在現(xiàn)階段可優(yōu)于面對(duì)面志愿者服務(wù)模式,能夠有效幫助患者改善情緒,進(jìn)而提高患者生活質(zhì)量。