田麗瑤，張 靜

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西省兒童醫(yī)院 山西省婦幼保健院

先天性心臟病在心臟畸形中較為常見，是最常見的先天性出生缺陷，占我國(guó)常見出生缺陷人數(shù)的1/3[1]。我國(guó)先天性心臟病的發(fā)病率為0.6%～0.8%，每年有12 萬～20 萬例先天性心臟病患兒出生，手術(shù)是其主要的治療方法，少數(shù)患兒可隨生長(zhǎng)發(fā)育自行修復(fù)[2]。術(shù)后康復(fù)不僅取決于手術(shù)效果和圍術(shù)期的治療，更取決于有效的護(hù)理方式[3]，大部分的圍術(shù)期準(zhǔn)備和術(shù)后康復(fù)護(hù)理都需要由患兒的照顧者完成[4]。然而，許多患兒的照顧者初為人母，且首次接觸該疾病，對(duì)孩子的護(hù)理感到緊張、焦慮和壓力，心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重，他們?nèi)狈膊∠嚓P(guān)知識(shí)，不知道如何照顧，照顧負(fù)擔(dān)繁重[5]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供充足的專業(yè)知識(shí)和照顧技能來滿足其需求，降低其照顧負(fù)擔(dān)是至關(guān)重要的。隨著現(xiàn)代信息技術(shù)的不斷進(jìn)步，護(hù)理信息化成為趨勢(shì)，越來越多的移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)被應(yīng)用到醫(yī)療護(hù)理領(lǐng)域，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)作為一種健康教育的工具在腸造口、頭頸部腫瘤、肝硬化等病人中廣泛使用，并取得良好的效果[3,6-7]。健康教育精準(zhǔn)連接系統(tǒng)（HEALS）是一種智能化的移動(dòng)宣教系統(tǒng)，可以實(shí)現(xiàn)宣教工作標(biāo)準(zhǔn)化、多樣化、流程化、智能化[8]。然而，目前對(duì)先天性心臟病患兒照顧者實(shí)施以移動(dòng)醫(yī)療為基礎(chǔ)的圍術(shù)期健康教育的報(bào)道較少。本研究擬嘗試將HEALS 應(yīng)用于先天性心臟病患兒的院內(nèi)健康教育及隨訪中，旨在評(píng)價(jià)基于HEALS 的健康教育對(duì)先天性心臟病患兒照顧者圍術(shù)期護(hù)理指導(dǎo)的效果。

1 對(duì)象與方法

1.2 干預(yù)方法 兩組患兒住院期間的治療措施及健康教育的內(nèi)容相同，包括心臟基本知識(shí)、先天性心臟病相關(guān)知識(shí)、入院宣教、手術(shù)相關(guān)知識(shí)及出院宣教等，健康教育的內(nèi)容是在查閱大量相關(guān)文獻(xiàn)并結(jié)合本科室特色的基礎(chǔ)上制定的。

1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理措施，患兒入院時(shí)發(fā)放1 份紙質(zhì)版健康教育宣傳單，住院當(dāng)天向患兒照顧者介紹疾病相關(guān)知識(shí)、入院宣教、化驗(yàn)檢查教育及住院教育等；手術(shù)前介紹圍術(shù)期相關(guān)知識(shí)、并發(fā)癥的預(yù)防等；住院期間患兒及照顧者有任何不清楚的問題及時(shí)詢問責(zé)任護(hù)士，護(hù)士并做解答；出院時(shí)告知患兒的復(fù)查時(shí)間、科室電話等，做好出院宣教，叮囑照顧者當(dāng)患兒發(fā)生突發(fā)情況時(shí)及時(shí)前往醫(yī)院就診。出院后4 周進(jìn)行1次電話隨訪，了解患兒居家情況，答疑解惑，指導(dǎo)患兒定期復(fù)診。

1.2.2 試驗(yàn)組 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施基于HEALS的健康教育與指導(dǎo)，干預(yù)時(shí)間為3 個(gè)月，具體內(nèi)容如下。

1.2.2.1 組建HEALS 團(tuán)隊(duì) 由具備豐富的?？浦R(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)人員組成，包括1 名副主任醫(yī)師、1名主治醫(yī)師、1 名護(hù)士長(zhǎng)、2 名主管護(hù)師、2 名護(hù)師和1名護(hù)理研究生組成。護(hù)士長(zhǎng)作為組長(zhǎng)，組織監(jiān)察工作內(nèi)容，做好移動(dòng)宣教工作。

1.2.2.2 建立先天性心臟病宣教知識(shí)庫 以患兒為中心，針對(duì)先天性心臟病的特點(diǎn)建立健康教育知識(shí)庫，健康教育的內(nèi)容采用文字、語音、圖片、視頻、PPT 等多種方式實(shí)施資源共享，實(shí)時(shí)跟蹤患兒及照顧者的學(xué)習(xí)情況，照顧者可以隨時(shí)隨地查看和學(xué)習(xí)這些資料。

1.2.2.3 實(shí)施方法 患兒入院當(dāng)天，由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)照顧者掃描床頭二維碼，關(guān)注醫(yī)院微信服務(wù)號(hào)，進(jìn)入心胸外科宣教中心，點(diǎn)擊相應(yīng)的知識(shí)板塊針對(duì)性學(xué)習(xí)。在患兒住院期間，護(hù)士會(huì)根據(jù)患兒的疾病種類和治療階段，有針對(duì)性地設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)計(jì)劃，為其推送相應(yīng)的宣教內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)匹配。

1.2.2.4 建立微信群 入院當(dāng)天，患兒照顧者加入微信群“先心術(shù)前術(shù)后早知道”，主要對(duì)先天性心臟病患兒進(jìn)行隨訪管理，并為其父母提供遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)?；純撼鲈汉?，照顧者在護(hù)理孩子的過程中有任何疾病方面的問題都可以在微信群內(nèi)咨詢，每天18：00～20：00有1 名醫(yī)護(hù)人員在線為照顧者答疑解惑。照顧者們經(jīng)常問的問題是：在喂養(yǎng)過程中應(yīng)該注意什么？孩子做完手術(shù)后可以打預(yù)防針嗎？有沒有效果好的祛疤膏推薦？術(shù)后多久可以補(bǔ)鈣？在照護(hù)過程中有什么特別需要注意的嗎？另外，醫(yī)護(hù)人員會(huì)在微信群中提醒督促患兒定期門診復(fù)查，積極引導(dǎo)群內(nèi)家屬互動(dòng)、討論，積極分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。如果發(fā)現(xiàn)有熱心家屬提供了錯(cuò)誤的解答，醫(yī)護(hù)人員要及時(shí)糾正。

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒一般情況（性別、年齡、疾病診斷類型及分型、心功能分級(jí)等）及患兒家庭基本情況（父母親的文化程度、職業(yè)、健康狀況、家庭月收入、醫(yī)療支付方式等）。該調(diào)查表于患兒住院時(shí)由照顧者填寫。

1.3.2 先天性心臟病患兒照顧者知識(shí)問卷 該問卷包含18 個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～4 分，“完全不同意”計(jì)1分，“傾向不同意”計(jì)2 分，“傾向同意”計(jì)3 分，“完全同意”計(jì)4 分，除條目11、13、16 為反向計(jì)分外，其余均為正向計(jì)分?？偡譃?8～72 分，得分＜44 分為低水平，44～58 分為中水平，＞58 分為高水平。分值越高說明照顧者知識(shí)水平越好。該問卷的同質(zhì)信度Cronbach's α系數(shù)為0.84，重測(cè)信度為0.82，內(nèi)容效度為0.95[9]。分別在住院時(shí)(干預(yù)前)、出院后3 個(gè)月（干預(yù)后）發(fā)放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.3.3 先天性心臟病患兒照顧者行為問卷 該問卷從術(shù)后喂養(yǎng)、術(shù)后活動(dòng)、出院后服藥、手術(shù)切口護(hù)理、預(yù)防感染5 個(gè)方面評(píng)估患兒照顧者的照顧行為水平。包含20 個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～3 分，“從不做”計(jì)1 分，“有 時(shí) 做”計(jì)2 分，“經(jīng) 常 做”計(jì)3 分，除 條 目2 為 反 向 計(jì)分外，其余均為正向計(jì)分，總分為20～60 分。得分越高表示照顧者行為越好。該問卷的內(nèi)容效度為0.967，Cronbach's α 系數(shù)為0.735[10]。分別在住院時(shí)、出院后3個(gè)月發(fā)放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.3.4 患兒照顧者滿意度調(diào)查表 該調(diào)查表包括10個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～3 分，“不滿意”計(jì)1 分，“部分滿意”計(jì)2 分，“滿意”計(jì)3 分，總分30 分，分?jǐn)?shù)越高說明滿意度越高。該調(diào)查表的Cronbach's α 系數(shù)為0.83，內(nèi)容效度為0.88，具有良好的信效度[11]。在患兒出院時(shí)由照顧者填寫。

1.3.5 兒童特異性疾病模塊第3 版(PedsQLTM3.0)心臟病模塊 PedsQLTM系列中的疾病特異性模塊是針對(duì)特定疾病而制定的特異性量表，包括癌癥、哮喘、癲癇、肥胖癥、糖尿病、心血管疾病、風(fēng)濕性疾病等，其中PedsQLTM3.0 的心臟病模塊適用于先天性心臟病患兒的調(diào)查[12]。該模塊從心臟疾病與治療問題（7 個(gè)條目）、身體外貌感受（3 個(gè)條目）、治療焦慮（4 個(gè)條目）、認(rèn)知問題（5 個(gè)條目）和交流問題（3 個(gè)條目）5 個(gè)維度對(duì)先天性心臟病患兒進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)估，另外添加了藥物治療問題（5 個(gè)條目），根據(jù)患兒是否正在服用心臟病治療藥物選擇性回答，正在服藥的患兒需作答。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，0 分為“從來沒有”，4 分為“幾乎總是”，均為反向計(jì)分，總分0～100 分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。2010 年鄭蕾等[13]對(duì)中文版心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表進(jìn)行了信效度考核，經(jīng)分析，該表Cronbach's α 系 數(shù) 為0.75～0.96，評(píng) 定 者 信 度 系 數(shù) 為0.75，各維度與量表間的相關(guān)系數(shù)為0.41～0.75，具有較好的信度與效度。分別在住院時(shí)、出院后3 個(gè)月發(fā)放問卷，由患兒照顧者填寫。

1.4 資料收集方法 所有調(diào)查人員均經(jīng)過統(tǒng)一的規(guī)范化培訓(xùn)，在調(diào)查前向患兒及家屬詳細(xì)說明本研究的目的、方法及意義，征得患兒及家屬的同意后，向家屬發(fā)放調(diào)查問卷。填寫過程中，患兒家屬若有疑問或不清楚的條目，及時(shí)給予解釋，調(diào)查完成后統(tǒng)一回收問卷。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將問卷結(jié)果雙人錄入電腦并核查，應(yīng)用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；定性資料使用頻數(shù)、百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒照顧者知識(shí)及行為得分比較（見表1）

表1 兩組患兒照顧者知識(shí)及行為得分比較（±s） 單位：分

表1 兩組患兒照顧者知識(shí)及行為得分比較（±s） 單位：分

組別對(duì)照組試驗(yàn)組t 值P人數(shù)62 62干預(yù)前47.56±5.19 47.92±3.14-0.461 0.646知識(shí)干預(yù)后62.68±3.22 68.77±1.58-13.387＜0.001 P P＜0.05＜0.05干預(yù)前38.74±6.64 38.97±3.15-0.242 0.809行為干預(yù)后50.81±3.77 56.37±0.83-11.356＜0.001＜0.05＜0.05

2.2 兩組患兒生活質(zhì)量得分比較（見表2）

表2 兩組患兒生活質(zhì)量得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組患兒生活質(zhì)量得分比較（±s） 單位：分

注：藥物治療問題因有的患兒未服藥有缺失數(shù)據(jù)，對(duì)照組干預(yù)前6 例患兒服藥，干預(yù)后32 例患兒服藥；試驗(yàn)組干預(yù)前14 例患兒服藥，干預(yù)后57 例患兒服藥。

項(xiàng)目心臟疾病與治療問題P身體外貌感受治療焦慮認(rèn)知問題交流問題藥物治療問題時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對(duì)照組（n=62）69.47±8.69 86.06±5.40 81.05±13.84 80.91±9.35 49.40±14.12 71.27±5.24 60.24±10.96 66.05±5.37 59.68±16.05 73.52±5.75 71.57±9.17 76.25±5.08試驗(yàn)組（n=62）67.80±6.39 88.36±3.42 81.32±7.65 78.23±9.59 50.71±10.92 86.49±5.68 61.69±4.95 70.65±3.79 63.58±7.27 80.11±6.10 69.91±6.89 90.35±4.71 t 值1.220-2.839-0.134 1.581-0.578-15.506-0.951-5.511-1.741-6.185 1.142-13.173 0.225 0.005 0.894 0.117 0.564＜0.001 0.344＜0.001 0.084＜0.001 0.256＜0.001

2.3 兩組患兒照顧者滿意度得分比較（見表3）

表3 兩組患兒照顧者滿意度得分比較 單位：分

3 討論

3.1 加強(qiáng)先天性心臟病患兒照顧者健康教育指導(dǎo)的重要性 雖然先天性心臟病外科手術(shù)或內(nèi)科介入治療可以達(dá)到治療疾病的目的，但由于先天性心臟病通常比其他疾病嚴(yán)重，多數(shù)患兒住院期間主要由醫(yī)護(hù)人員照顧，出院后的護(hù)理多數(shù)要依賴患兒的照顧者，患兒照顧者往往缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，護(hù)理患兒相對(duì)困難，負(fù)擔(dān)較重[14]。研究表明，護(hù)理能力的高低是影響疾病康復(fù)的重要因素之一[15]。然而，我國(guó)先進(jìn)的醫(yī)療資源主要集中在大城市，農(nóng)村基礎(chǔ)醫(yī)療水平較低，缺乏專業(yè)醫(yī)療人員的指導(dǎo)，不能解決農(nóng)村地區(qū)先天性心臟病患兒照顧者的問題，患兒照顧者對(duì)護(hù)理孩子倍感壓力[16]。目前，在醫(yī)療保健服務(wù)中，醫(yī)院健康教育離不開護(hù)理，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)作為一種教育工具，被廣泛應(yīng)用于慢性病的健康教育和管理中，并證明可以提高臨床效果，減少病人及其家人的焦慮，比傳統(tǒng)的信息傳遞方式更有效地傳播健康教育[14,17]，并且可以實(shí)現(xiàn)健康宣教的標(biāo)準(zhǔn)化、多樣化、流程化、數(shù)據(jù)化、智能化，確保宣教質(zhì)量均衡化、全面化，是一種技術(shù)融合與創(chuàng)新的新型宣教模式。有學(xué)者認(rèn)為，移動(dòng)醫(yī)療可能會(huì)糾正城鄉(xiāng)流動(dòng)衛(wèi)生之間的不平衡，以及人口疾病譜和衛(wèi)生服務(wù)提供之間的不平衡，可能會(huì)改善人們獲得醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會(huì)，以改善我國(guó)未得到充分服務(wù)的人群的健康公平[18]。因此，臨床采用一種新型的方式加強(qiáng)先天性心臟病患兒照顧者的健康教育與指導(dǎo)，使其掌握正確的護(hù)理患兒的方法，給予更多的醫(yī)療資源支持，賦予其照顧能力是至關(guān)重要的。

3.2 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒照顧者的知識(shí)及行為水平 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組患兒照顧者知識(shí)、行為得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個(gè)月后兩組患兒照顧者知識(shí)、行為得分均高于干預(yù)前，且試驗(yàn)組高于對(duì)照組（P＜0.01）。提示基于HEALS 的健康教育和指導(dǎo)有利于提高患兒照顧者的知識(shí)水平和行為水平。有研究結(jié)果顯示，先天性心臟病患兒主要照顧者手術(shù)前后需求和居家康復(fù)護(hù)理需求均處于較高水平，但滿足程度較低[19-21]。由此可見，護(hù)理人員通過有效的溝通和個(gè)體化的護(hù)理，及時(shí)滿足患兒及照顧者的需求尤為重要。以往研究顯示，通過“互聯(lián)網(wǎng)+”或微信等移動(dòng)平臺(tái)可幫助先天性心臟病患兒家屬及時(shí)了解疾病相關(guān)知識(shí)，掌握疾病康復(fù)技能，緩解焦慮情緒，取得有效配合[4,14,22-24]。本研究中接近70%的患兒家庭來自農(nóng)村，患兒照顧者在短期住院期間可能無法完全掌握疾病相關(guān)的護(hù)理知識(shí)和技能，出院后只能從紙質(zhì)版的宣教資料中學(xué)習(xí)，在一定程度上影響了知識(shí)的掌握程度?；贖EALS 的健康教育內(nèi)容采用文字、語音、圖片、視頻等多種形式，更能讓患兒家屬理解，有利于家屬閱讀和保存，患兒家屬可以根據(jù)自己的需求，隨時(shí)隨地了解教育模塊的內(nèi)容，并獲得及時(shí)有效的解答和專業(yè)人員的支持[14]，可有效提高照顧者對(duì)圍術(shù)期護(hù)理知識(shí)的掌握程度，促進(jìn)良好的遵醫(yī)行為，讓患兒得到更好的護(hù)理[25]。吳桂霞等[26]將HEALS 應(yīng)用于診斷性支氣管鏡檢查中，也被證明有利于提高病人圍術(shù)期相關(guān)知識(shí)掌握程度。

3.3 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒照顧者的滿意度水平 本研究結(jié)果顯示，出院時(shí)試驗(yàn)組患兒照顧者的護(hù)理滿意度得分高于對(duì)照組（P＜0.01）。提示基于HEALS 的健康教育和指導(dǎo)有利于提高患兒照顧者的滿意度水平。我國(guó)醫(yī)療資源有限，兒科患兒數(shù)量多，在患兒就醫(yī)時(shí)，患兒家屬?zèng)]有足夠的時(shí)間與醫(yī)生和護(hù)士交流，可能導(dǎo)致家屬對(duì)就醫(yī)過程不滿意[4]。本研究中HEALS 提供了一個(gè)不受時(shí)間和空間限制的平臺(tái)，可以通過微信群咨詢醫(yī)護(hù)人員，病人與醫(yī)護(hù)的溝通增多，有利于醫(yī)護(hù)患之間關(guān)系的改善；另外，微信群內(nèi)患兒家屬之間可以相互學(xué)習(xí)討論，分享護(hù)理與育兒經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)護(hù)人員也會(huì)定期提醒復(fù)查時(shí)間，增加了就醫(yī)的依從性，增加了對(duì)疾病的了解和治療的信心，從而增加了就醫(yī)滿意度。有研究顯示，利用智能手機(jī)微信應(yīng)用程序?qū)︻^頸部腫瘤出院病人進(jìn)行隨訪，不僅省時(shí)、省錢，而且溝通方便，失訪率低，滿意度高[6]。因此，基于移動(dòng)平臺(tái)進(jìn)行健康教育被認(rèn)為是一種增加病人滿意度的可行方式。

3.4 基于HEALS 的健康教育可提高先天性心臟病患兒的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3 個(gè)月后，除了身體外貌感受維度外，生活質(zhì)量其余維度試驗(yàn)組患兒得分均高于對(duì)照組（P＜0.01）。說明基于HEALS的健康教育和指導(dǎo)有利于提高患兒的生活質(zhì)量。影響先天性心臟病患兒生活質(zhì)量的主要因素包括年齡、家庭收入、家庭來源、社會(huì)援助和健康衛(wèi)生服務(wù)水平等[27-30]。Abassi 等[31-32]研究表明，與健康兒童相比，患有先天性心臟病兒童的生活質(zhì)量較低。同時(shí)也有研究證明，運(yùn)用微信隨訪護(hù)理系統(tǒng)或基于理論模式的護(hù)理干預(yù)有助于提高患兒的生存質(zhì)量[33-35]，及時(shí)有效的手術(shù)治療可以改善先天性心臟病患兒的心臟問題和生長(zhǎng)發(fā)育狀況[36]，患兒出院后照顧者仍然能通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)接受康復(fù)強(qiáng)化健康教育，該平臺(tái)連接了醫(yī)護(hù)與家屬，延長(zhǎng)了護(hù)理時(shí)間，患兒家屬居家護(hù)理知識(shí)及技能明顯提升，改善了預(yù)后，保障了患兒術(shù)后生存質(zhì)量[7,22]。干預(yù)后兩組患兒身體外貌感受維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，原因可能是：該維度反映了患兒的心理情況，先天性心臟病患兒都經(jīng)歷了外科手術(shù)或介入手術(shù)，由于手術(shù)切口的存在，會(huì)對(duì)患兒的身體外貌有所影響，提示應(yīng)多關(guān)心患兒的心理狀況，不要過于強(qiáng)調(diào)患兒的疾病轉(zhuǎn)歸等生理健康問題，而忽視了患兒的心理健康問題[37]。

4 小結(jié)

基于HEALS 的健康教育可有效提高先天性心臟病患兒照顧者的知識(shí)、行為水平和護(hù)理滿意度，改善患兒的生活質(zhì)量。未來課題組還會(huì)對(duì)患兒及照顧者進(jìn)行長(zhǎng)期的隨訪干預(yù)，增加樣本量，同時(shí)增加對(duì)患兒照顧者心理狀態(tài)指標(biāo)的觀察和深入分析。