鐘 君,陳曉莉,曹雯雯,王靜怡
1.武漢大學(xué)健康學(xué)院,湖北 430071;2.武漢大學(xué)中南醫(yī)院;3.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院
癌癥的發(fā)病率和死亡率在全球范圍內(nèi)逐年上升,已成為威脅人類生命的最主要疾病之一。隨著我國人口老齡化的加劇、環(huán)境問題的惡化以及不健康生活方式的影響,癌癥的發(fā)病率和死亡率也在上升[1]。由于癌癥治療時間長、癥狀復(fù)雜、費用巨大,將給病人、照顧者、社會和整個醫(yī)療系統(tǒng)帶來沉重的負擔和深遠的影響[2-3]。在生存護理過程中,癌癥病人及其家人在獲得所需的及時護理方面面臨著諸多障礙,如醫(yī)療護理過程的不連續(xù)、不能與醫(yī)務(wù)人員進行有效的溝通等;即使在治療完成出院后,他們?nèi)詫⒚媾R一系列的問題,如復(fù)發(fā)的可能性、失去獲取醫(yī)療信息的渠道以及缺乏居家護理知識,從而影響其生活質(zhì)量及生存率。因此,癌癥病人各階段的護理管理顯得至關(guān)重要。截至2020 年,大腸癌在全球癌癥總發(fā)病率中居第3 位,中國大腸癌總發(fā)病率排名第3 位[1]。由于大腸癌的治愈率較高,病人的平均生存期相對較長;然而由于疾病的特殊治療方式,病人的排便方式或排便習慣往往發(fā)生改變,化療也會帶來一系列的副作用,給大腸癌病人帶來嚴重的身心影響,嚴重影響其生活質(zhì)量[4]。針對上述現(xiàn)實問題,病人導(dǎo)航計劃作為一種綜合護理模式應(yīng)運而生,病人導(dǎo)航的概念最早由Freeman[5]于1990 年提出,目的是消除病人獲得及時癌癥篩查、診斷、治療和后續(xù)支持的障礙[6-7]。病人導(dǎo)航主要是一種以障礙為中心的干預(yù),包括經(jīng)濟、與醫(yī)療人員的溝通、醫(yī)療系統(tǒng)和交通等,常用于慢性病治療,該模式已被證明能夠有效提高篩查率和病人滿意度,增加治療和護理依從性[8-9]。然而,我國社區(qū)醫(yī)療體系還不成熟[10]。因此,本研究旨在構(gòu)建適合我國大腸癌病人的導(dǎo)航服務(wù)模式,為醫(yī)院的大腸癌病人照護提供依據(jù)。
1.1 成立研究小組 研究小組由5 名在大腸癌領(lǐng)域工作的專業(yè)人士組成,其中2 名小組成員與大腸癌病人密切接觸,癌癥領(lǐng)域的研究人員2 人,護理部主任1人;均為女性;博士2 人,碩士2 人,本科1 人。小組成員主要負責查閱文獻、遴選函詢專家、擬定大腸癌病人導(dǎo)航模型草案、對研究結(jié)果進行分析整理和意見提取。
1.2 初步制定模型 計算機檢索PubMed、EMbase、Web of Science、Cochrane Library 數(shù)據(jù)庫、CNKI、萬方數(shù)據(jù)庫、維普網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻服務(wù)系統(tǒng)(SinoMed)等。英文數(shù)據(jù)庫以nurse navigation、patient navigators、colorectal cancer、colonoscopy 為檢索詞,中文數(shù)據(jù)庫以“導(dǎo)航護理、病人導(dǎo)航、結(jié)直腸癌、大腸癌”為檢索詞,對文獻進行篩選與分析,最終納入15 篇文獻。并通過癌癥需求簡明問卷(CNQ-SF)對大腸癌病人健康需求進行調(diào)查,結(jié)果顯示大腸癌病人CNQ-SF得分為(110.85±24.90)分,處于中高水平,22.7%病人需求很高,每個維度的需求由高到低為健康信息、社會心理、提供關(guān)懷與支持、身體狀況與日常生活、人際溝通。本研究將大腸癌病人的病人導(dǎo)航模式定義為:醫(yī)務(wù)人員與照顧者及家屬一起為大腸癌病人提供所需的醫(yī)療服務(wù),消除獲取及時醫(yī)療服務(wù)的障礙,以確保病人的健康需要得到滿足,優(yōu)化其生活質(zhì)量?;诩{入文獻及本次調(diào)查結(jié)果,確立大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)的重點服務(wù)內(nèi)容,初步形成大腸癌病人導(dǎo)航模型草案。經(jīng)過研究小組討論后,對評價指標進行修改調(diào)整,確定評價指標函詢條目包括一級指標2 個、二級指標8 個、三級指標23 個。
1.3 專家函詢
1.3.1 函詢專家一般資料 納入標準:①具有專科及以上學(xué)歷;②從事大腸癌或癌癥治療或護理工作相關(guān)領(lǐng)域10 年及以上;③專注于醫(yī)院癌癥相關(guān)工作和管理;④愿意參與本研究。本研究選擇14 名專家,專家一般資料見表1。
1.3.2 實施專家函詢 專家函詢問卷包括3 部分內(nèi)容:①致專家信,介紹研究的主題、背景、目的、問卷填寫方法及反饋時間。②專家函詢表,由專家判斷對各條目的認可程度(非常合適、合適、可以考慮、不太合適、不合適),并對必要性與可行性評判,依據(jù)Likert 5級評分法對條目進行賦值,1~5 分依次代表必要性與可行性的程度從小到大,每個條目設(shè)置修改意見欄,每級指標設(shè)置“建議增加項目”欄。③專家一般資料與專家權(quán)威程度,專家一般資料包括性別、年齡、學(xué)歷、職稱、工作年限、工作單位、工作領(lǐng)域等;專家權(quán)威程度包括熟悉程度和判斷依據(jù),熟悉程度分為非常熟悉、熟悉、一般、不太熟悉、不熟悉,判斷依據(jù)分為理論分析、實踐經(jīng)驗、參考國內(nèi)外資料、直覺,專家選取依據(jù)程度分為大、中、小。每輪函詢結(jié)束后,刪除重要性評分<3.50 分且變異系數(shù)>0.25 的條目,研究小組對評價指標條目進行增刪或修改,整理形成下一輪函詢問卷。本研究第2 輪函詢專家意見趨于一致,結(jié)束函詢。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel 2013 和SPSS 24.0 軟件進行統(tǒng)計分析。專家積極系數(shù)用問卷回收率表示;專家權(quán)威程度用權(quán)威系數(shù)(Cr)表示;專家意見協(xié)調(diào)程度用變異系數(shù)和肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall's W)表示。
2.1 專家積極系數(shù) 本研究共進行了2 輪專家函詢,第1 輪專家函詢問卷回收率為93%,第2 輪專家函詢問卷回收率為100%。
2.2 專家權(quán)威程度 第1 輪函詢專家權(quán)威系數(shù)為0.80,第2 輪函詢專家權(quán)威系數(shù)為0.80。
2.3 專家意見協(xié)調(diào)程度 第1 輪專家函詢條目均分為4.29~4.93 分,變異系數(shù)為0.05~0.23;第2 輪專家函詢條目均分為4.31~5.00 分,變異系數(shù)為0.00~0.17。Kendall's W 值分別為0.126,0.162(均P<0.05)。
2.4 專家函詢結(jié)果 第1 輪專家函詢后,專家建議一級指標添加導(dǎo)航項目的組織結(jié)構(gòu)和管理策略,接受建議并進行修改;二級指標修改3 個;三級指修改12 個,增加2 個。第2 輪專家函詢后,三級指標修改1 個,更改導(dǎo)航員的角色描述。最終形成的大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式包括一級指標2 個、二級指標8 個、三級指標25個,見表2。
表2 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式內(nèi)容
(續(xù)表)
3.1 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式的科學(xué)性和可靠性 本研究選擇的專家整體教育水平高,93%為本科及以上學(xué)歷,且專家的工作年限均≥10 年。兩輪函詢專家回復(fù)率分別為93%和100%,說明專家積極性較高;專家權(quán)威系數(shù)為0.80,一般來說,專家整體權(quán)威程度為0.70及以上被認為是可靠的。兩輪函詢Kendall's W值均通過顯著性檢驗,說明指標的協(xié)調(diào)程度較好,結(jié)果可信。研究小組對函詢結(jié)果進行嚴格雙人核對,認真分析專家意見,有疑問及時論證,保證數(shù)據(jù)的完整性及準確性。
3.2 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式的可行性與重要性 本研究對大腸癌病人導(dǎo)航模式定義為:醫(yī)務(wù)人員與照顧者及家屬一起為大腸癌病人提供所需的醫(yī)療服務(wù),消除獲取及時醫(yī)療服務(wù)的障礙,以確保病人的健康需要得到滿足,優(yōu)化其生活質(zhì)量。并確定了大腸癌病人病人導(dǎo)航護理的核心問題是“導(dǎo)航”“障礙消除”“健康需求滿足”。該模型由兩個主要部分組成,第1 部分是醫(yī)院的內(nèi)部組織,包括導(dǎo)航員的選擇和培訓(xùn)內(nèi)容等;第2 部分是模型提供的服務(wù)內(nèi)容,包括知識支持、如何獲得醫(yī)療資源、如何尋求經(jīng)濟援助、改進醫(yī)院的管理系統(tǒng)、導(dǎo)航服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展計劃5 個方面內(nèi)容,其中前3 個方面旨在減少病人在尋求健康相關(guān)服務(wù)時的障礙??紤]到模型的可行性,研究小組經(jīng)過討論沒有增加社區(qū)部分內(nèi)容。我國的社區(qū)醫(yī)療體系尚不成熟,且大多數(shù)腫瘤病人就醫(yī)仍選擇三級醫(yī)院[11],使社區(qū)的參與缺乏可行性。本導(dǎo)航模式提供的信息不僅局限于疾病本身,還擴展到所有可能干擾其健康狀況的領(lǐng)域,如經(jīng)濟援助、職業(yè)康復(fù)等?,F(xiàn)有的大多數(shù)護理模式為病人提供基本相同的信息,病人導(dǎo)航提供以病人為中心的癌癥護理,注重個人障礙的消除,確保大腸癌病人的健康需求獲得滿足?;A(chǔ)醫(yī)療資源不足、對現(xiàn)有醫(yī)療條件的恐懼和不信任以及復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)已經(jīng)對大腸癌的治療和康復(fù)提出了嚴峻的挑戰(zhàn),從而導(dǎo)致了癌癥結(jié)果的差異[12]。導(dǎo)航服務(wù)模式致力于消除這類差別和不平衡[13],其實施具有一定的可行性和重要性。
3.3 研究局限性 病人導(dǎo)航項目在我國還處于初級階段[14-16],大部分研究是在國外醫(yī)療體系下實施的,因此該模式的實際效果還有待進一步驗證;由于資源可及性的限制,僅納入了14 名專家進行專家函詢,在專家選擇方面,研究所涉及的專家多為護理學(xué)科內(nèi)的專家,尚未涉及導(dǎo)航團隊的醫(yī)生、康復(fù)師等。
本研究采用文獻研究、專家組會議和德爾菲法構(gòu)建了基于醫(yī)院的大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式,包括2 個一級指標、8 個二級指標、25 個三級指標。導(dǎo)航程序的本質(zhì)是幫助大腸癌病人獲得及時的醫(yī)療資源,從而滿足其健康需求,提高生活質(zhì)量。該模型具有較好的科學(xué)性及可行性,在推動導(dǎo)航護理在我國應(yīng)用的同時,也為大腸癌病人優(yōu)質(zhì)護理提供依據(jù),但仍需要進一步驗證其臨床適用性。