黃祺

嘴角紅成一片、爛屁股、整夜哭鬧、四肢皮膚被抓破滲水……家有類似癥狀寶寶的父母看到以上這些描述，一定能勾起痛苦的回憶。每個(gè)孩子都是家長(zhǎng)心中最柔軟的地方，而小寶寶中特別常見(jiàn)的皮膚疾病，困擾著無(wú)數(shù)家庭。

十年之前，這樣的寶寶大多被診斷為“奶癬”“濕疹”“過(guò)敏”，但事實(shí)上他們中的多數(shù)所患的是特應(yīng)性皮炎。

在中國(guó)皮膚病專家的不懈努力下，國(guó)內(nèi)兒童特應(yīng)性皮炎患病率等基本的疾病情況被摸清，診斷特應(yīng)性皮炎的中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)出臺(tái)，更多的孩子得到了準(zhǔn)確的診斷。同時(shí)，創(chuàng)新藥物加速進(jìn)入國(guó)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，過(guò)去難治的中重度特應(yīng)性皮炎也有了很好的治療效果。

特應(yīng)性皮炎，在國(guó)外的醫(yī)學(xué)教科書上是一種兒童多發(fā)的皮膚疾病，國(guó)際上的兒童患病率達(dá)10%—20%。但多年以來(lái)，不論是中國(guó)的教科書上還是臨床醫(yī)生們的診斷中，中國(guó)孩子里特應(yīng)性皮炎的患病率并不高，國(guó)內(nèi)報(bào)道的兒童特應(yīng)性皮炎患病率僅為3.07%，而濕疹、奶癬卻非常常見(jiàn)。

數(shù)據(jù)上巨大的落差，當(dāng)時(shí)被解釋為中國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展比西方國(guó)家要落后，特應(yīng)性皮炎這種疾病與城市的現(xiàn)代化程度有關(guān)。

隨著中國(guó)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，上面的這個(gè)解釋越來(lái)越站不住腳。令臨床醫(yī)生更加困惑的是，那么多被診斷為濕疹、奶癬的孩子，原有的治療方式并不太管用，由于治療效果不明顯，很多家長(zhǎng)選擇放棄治療，無(wú)奈地讓孩子忍受嚴(yán)重瘙癢帶來(lái)的痛苦和發(fā)育問(wèn)題，只能相信“長(zhǎng)大了自然會(huì)好”。

中國(guó)孩子特應(yīng)性皮炎少？?jī)和瘽裾钪委熜Ч患眩恳幌盗械膯?wèn)題縈繞在國(guó)內(nèi)著名的兒童皮膚病專家、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任姚志榮教授腦中，他決定通過(guò)研究來(lái)找出背后的真正原因。

為了摸清疾病“家底”，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院牽頭完成了一項(xiàng)研究，調(diào)查結(jié)果顯示，中國(guó)兒童特應(yīng)性皮炎的患病率較以往翻了4倍，1—7歲兒童患病率為12.94%，0—1歲嬰兒患病率為30.48%，與國(guó)際數(shù)據(jù)相當(dāng)。這一結(jié)論改寫了中國(guó)教科書對(duì)兒童特應(yīng)性皮炎的認(rèn)識(shí)。

針對(duì)診斷標(biāo)準(zhǔn)不夠“適用”，姚志榮教授把制定適合中國(guó)臨床需求的兒童特應(yīng)性皮炎診斷標(biāo)準(zhǔn)作為目標(biāo)，這個(gè)兒童特應(yīng)性皮炎診斷的“中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)”如今已經(jīng)普遍用于國(guó)內(nèi)的診斷。

2019年，姚志榮教授團(tuán)隊(duì)兩篇關(guān)于建立嬰兒以及兒童特應(yīng)性皮炎中國(guó)診斷標(biāo)準(zhǔn)的論文以論著形式接收和發(fā)表于國(guó)際皮膚科權(quán)威雜志上。其中嬰兒特應(yīng)性皮炎診斷標(biāo)準(zhǔn)的建立，填補(bǔ)了國(guó)際上針對(duì)3個(gè)月以下嬰兒特應(yīng)性皮炎診斷標(biāo)準(zhǔn)的空白。此前學(xué)術(shù)界對(duì)嬰兒期特應(yīng)性皮炎的診斷一直存在巨大的爭(zhēng)議，姚志榮教授的研究通過(guò)翔實(shí)的資料證實(shí)，嬰兒脂溢性皮炎就是特應(yīng)性皮炎的早期表現(xiàn)。

“中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)”大大提高了兒童特應(yīng)性皮炎診斷的敏感度，過(guò)去大約有三分之二的患兒被誤診，如今終于被診斷出來(lái)。

特應(yīng)性皮炎患兒中大多數(shù)為輕癥，大約占75%，他們中的很多孩子也許忍一忍也就度過(guò)高發(fā)的年齡段，多數(shù)孩子步入青春期以及成年后皮炎癥狀會(huì)逐步減輕。但是，特應(yīng)性皮炎除了皮膚屏障缺陷，常常還伴隨著過(guò)敏性哮喘、過(guò)敏性鼻炎等其他過(guò)敏性疾病，需要得到充分的重視。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科主任姚志榮教授。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心皮膚科主任陳戟。

中重度特應(yīng)性皮炎患兒占比25%，患兒和家長(zhǎng)的痛苦則要嚴(yán)重得多?！坝捎跇O度瘙癢，嬰幼兒會(huì)在枕頭上亂蹭，會(huì)哭鬧，睡眠中容易驚醒。睡眠和飲食受到影響后孩子的發(fā)育也會(huì)受到影響。家長(zhǎng)更是苦不堪言，無(wú)法休息，身心疲憊?！币χ緲s教授說(shuō)。

如果拖到青春期或者成年后，由于瘙癢、脫皮、紅腫等癥狀，很多患者會(huì)陷入自卑、孤僻，導(dǎo)致性格上的種種問(wèn)題，對(duì)人生道路帶來(lái)很大的影響。

過(guò)去，對(duì)于特應(yīng)性皮炎的患者，醫(yī)生會(huì)遇到很多治療上的困難。

首先是患者對(duì)外用激素類藥物的恐懼，家長(zhǎng)們聽(tīng)到“激素”就頻頻搖頭。姚志榮教授說(shuō)，醫(yī)生們只能用耐心的解釋來(lái)消除家長(zhǎng)對(duì)激素類藥物的恐懼，作為一線藥物，外用激素至今仍是特應(yīng)性皮炎治療的重要藥物。讓人欣喜的是，近幾年一些創(chuàng)新藥物加入到原本不太豐富的兒童特應(yīng)性皮炎治療“武器庫(kù)”中，比如無(wú)激素的外用抗炎藥物，滿足了不同患兒和家長(zhǎng)的需求。

過(guò)去中國(guó)患者與國(guó)外患者在新藥的使用上可能存在長(zhǎng)達(dá)十年的時(shí)間差，但近幾年隨著審批加速，中國(guó)患者幾乎同步用到創(chuàng)新藥物，特別是今年年初外用PDE-4抑制劑納入醫(yī)保，這讓藥物的可及性大大提高。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心皮膚科主任陳戟，有著 30 年兒童皮膚病臨床經(jīng)驗(yàn)。到陳戟主任專家門診求醫(yī)的，一般都是四處求醫(yī)收效甚微的家庭，她每天的門診患者中特應(yīng)性皮炎占了七八成。陳主任看病的速度相對(duì)慢一點(diǎn)，因?yàn)樗枰o家長(zhǎng)做解釋和宣教，對(duì)于孩子的特應(yīng)性皮炎，家長(zhǎng)中存在誤解的不少。

特應(yīng)性皮炎的一個(gè)表現(xiàn)是孩子的過(guò)敏性癥狀，很多家長(zhǎng)就簡(jiǎn)單地理解為過(guò)敏。家長(zhǎng)聽(tīng)到各種坊間的說(shuō)法，不給孩子吃這個(gè)不給孩子吃那個(gè)，他們相信嚴(yán)格的忌口能避免過(guò)敏。

陳戟主任曾遇到一位媽媽，她說(shuō) 2 歲左右的孩子過(guò)敏，什么都不能吃，只吃奶，到醫(yī)院時(shí)已經(jīng)嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良，瘦得像個(gè)小猴子。但家長(zhǎng)很固執(zhí)，幾位醫(yī)生輪番為她解釋說(shuō)不需要忌口，家長(zhǎng)還是不愿意改變。這樣的家長(zhǎng)讓醫(yī)生們很無(wú)奈，他們寧愿犧牲孩子的營(yíng)養(yǎng)去忌口，而不愿意接受藥物治療。

陳戟主任說(shuō)，食物過(guò)敏在過(guò)敏性皮膚疾病中的影響被過(guò)分夸大了，但家長(zhǎng)們卻很容易相信通過(guò)忌口來(lái)避免過(guò)敏。

還有一些家長(zhǎng)盲目地把“保濕” 理解為“不洗澡”，讓孩子病情雪上加霜。

換一個(gè)角度，陳戟主任認(rèn)為兒童皮膚科臨床醫(yī)生的診治水平需要不斷提高。因?yàn)樘貞?yīng)性皮炎是一種復(fù)雜的疾病，需要醫(yī)生具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。陳主任介紹，醫(yī)師學(xué)會(huì)、醫(yī)學(xué)會(huì)等專業(yè)組織不斷為兒童皮膚科醫(yī)生提供各種學(xué)習(xí)，提高包括特應(yīng)性皮炎在內(nèi)的兒童皮膚疾病的診療水平。

陳戟主任還有一個(gè)心愿是成立 “特應(yīng)性皮炎學(xué)校”，也就是患者組織，定期由專業(yè)醫(yī)生向患者傳播科學(xué)知識(shí)，患者之間也可以互相交流，互相鼓勵(lì)?！把芯堪l(fā)現(xiàn)特應(yīng)性皮炎患者有很多共病，比如心理上的疾病。除了疾病治療，他們也需要心理上支持?！?/p>

皮膚疾病還會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育。

一個(gè)瘦小的男孩被爸爸媽媽帶進(jìn)診室，嘴角、臉上分布著紅斑，掀開(kāi)衣服，四肢和身體的皮膚上也到處是紅疹。家長(zhǎng)說(shuō)，瘙癢和皮疹從小就有，四處求醫(yī)卻效果并不明顯。蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院皮膚科副主任錢華接診了這個(gè)孩子，診斷為特應(yīng)性皮炎，為他開(kāi)了針對(duì)性的藥物?！罢?歲的孩子一年可以長(zhǎng)高5厘米左右，這個(gè)孩子此前一年只長(zhǎng)了2厘米。后來(lái)經(jīng)過(guò)治療，瘙癢控制了，睡眠也好了，控制病情后9個(gè)月就長(zhǎng)了9厘米，身高趕上來(lái)了。”多年來(lái)，錢華醫(yī)生常常遇到發(fā)育嚴(yán)重滯后于同齡人的孩子，這些孩子因?yàn)轲W睡眠不好，精神狀態(tài)差，營(yíng)養(yǎng)吸收自然也差。

蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院皮膚科副主任錢華。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院皮膚科主任錢秋芳。

上海因疫情封控2個(gè)月，很多皮膚病患兒家長(zhǎng)擔(dān)心出門有感染風(fēng)險(xiǎn)，能扛就扛，實(shí)在不能忍受才去看病。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱上海市兒童醫(yī)院）皮膚科主任錢秋芳介紹，醫(yī)院皮膚科線下門診早在4月18日就已經(jīng)恢復(fù)，一開(kāi)始門診量不大，但近期已經(jīng)比較多了。

錢秋芳主任發(fā)現(xiàn)，最近來(lái)的病人，病情相對(duì)都比較嚴(yán)重，醫(yī)生在每一個(gè)小病人身上花的時(shí)間比過(guò)去要多，一天下來(lái)，雖然門診人數(shù)和過(guò)去差不多，但醫(yī)生們卻都累壞了。錢主任說(shuō)，癥狀較重的患兒中很大比例是特應(yīng)性皮炎，疫情中就醫(yī)不方便，一些原本比較輕的癥狀因?yàn)闆](méi)有得到及時(shí)治療變得復(fù)雜。

特應(yīng)性皮炎這樣的皮膚疾病，需要堅(jiān)持規(guī)范的治療。疫情期間，為了解決患兒就診，上海市兒童醫(yī)院的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院發(fā)揮了巨大的作用。

錢秋芳主任告訴記者，2020年疫情發(fā)生后，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的應(yīng)用得到了很大的推動(dòng)。2020年皮膚科線上的咨詢達(dá)到了6000多人次，在線復(fù)診1000多人次。2021年盡管上海沒(méi)有嚴(yán)重的疫情，但線上咨詢和復(fù)診人次仍然比前一年有所增加，這說(shuō)明家長(zhǎng)們開(kāi)始習(xí)慣于互聯(lián)網(wǎng)就醫(yī)。

上海市兒童醫(yī)院皮膚科近十年來(lái)發(fā)展迅速，門診量到2019年已經(jīng)到了17.8萬(wàn)人次。兒童皮膚病中很多和炎癥性免疫性疾病密切相關(guān)，也是皮膚科的優(yōu)勢(shì)專長(zhǎng)，血管瘤的治療也已經(jīng)形成特色，建了血管瘤診治中心。疫情中皮膚科在總的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院咨詢量中位居第三，皮膚科疾病的癥狀比較方便通過(guò)傳送圖片進(jìn)行診斷。

截至5月25日，上海市兒童醫(yī)院共有26個(gè)臨床?？?88位醫(yī)師參與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的在線咨詢和在線復(fù)診，在線診療服務(wù)4萬(wàn)余人次，其中，在線咨詢2.1萬(wàn)人次，在線復(fù)診1.9萬(wàn)人次。