周 林，李 麗*，胡守紫，曹梅利，徐 禹，魏 維

1.上海東方肝膽外科醫(yī)院，上海 201800；2.四川大學(xué)華西醫(yī)院；3.昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院

死亡質(zhì)量(quality of dying and death)是指對病人終末期生活質(zhì)量和死亡過程的經(jīng)歷及感受的綜合評價，側(cè)重于反映臨終者對死亡即將到來的意識及準(zhǔn)備度[1]。傳統(tǒng)理念認(rèn)為病人轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）是為了獲得更高級的生命支持治療逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程，延緩死亡[2]。調(diào)查結(jié)果顯示，約42%的重癥病人會在ICU離開人世，當(dāng)死亡不可避免時以促進(jìn)病人舒適為核心的照護(hù)在ICU是必要的[3]。大部分ICU病人死亡前承受極大痛苦，無法直接參與治療和護(hù)理決策，家屬決策受到專業(yè)知識及情緒影響，醫(yī)護(hù)人員所提供的照顧措施不佳更會影響病人的臨終質(zhì)量[4]。因此，了解ICU病人臨終期身心狀態(tài)，對于改善ICU病人死亡體驗、推進(jìn)ICU臨終照護(hù)措施實施具有重要意義。死亡質(zhì)量評估問卷（QODD）由Patrick等研制，通過照顧者回憶來評估病人死亡體驗，可作為臨終關(guān)懷措施實施情況的有效評價指標(biāo)[5?6]。QODD 3.2版本用于ICU醫(yī)務(wù)工作者評估病人死亡質(zhì)量，目前已被譯成多個語言版本，在世界上廣泛使用[7?8]。目前國內(nèi)尚未檢索到ICU病人死亡質(zhì)量的客觀數(shù)據(jù)報道，前期本研究組引進(jìn)并漢化QODD 3.2量表，得出其為適用于國內(nèi)ICU病人的死亡質(zhì)量他評量表[9]?，F(xiàn)在此基礎(chǔ)上使用漢化量表進(jìn)行現(xiàn)況調(diào)查及影響因素分析，了解國內(nèi)ICU病人死亡質(zhì)量現(xiàn)況并提出改進(jìn)措施。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用方便抽樣法抽取2019年1月—2019年10月上海、成都、昆明綜合ICU符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人為研究對象。在ICU死亡的病人或自動出院后24 h死亡的病人，由死亡或出院時當(dāng)班及上一班責(zé)任護(hù)士分別填寫該量表，以兩份量表均分為最終評估結(jié)果；若無法獲得兩份評估問卷則以其中一班護(hù)士評估結(jié)果為準(zhǔn)。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：成人病人（年齡≥18歲）；轉(zhuǎn)入ICU的時間不少于6 h；在ICU死亡或轉(zhuǎn)院治療或放棄治療。護(hù)士納入標(biāo)準(zhǔn)：具有執(zhí)業(yè)資格的護(hù)士；ICU工作時間≥1年；為死亡病人的責(zé)任護(hù)士（當(dāng)班及上一班護(hù)士）；同意參加本次研究。護(hù)士排除標(biāo)準(zhǔn)：ICU輪轉(zhuǎn)、進(jìn)修護(hù)士。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 病人一般資料包括年齡、性別、住院天數(shù)、ICU住院天數(shù)、入ICU診斷、生命支持治療措施等；護(hù)士一般資料包括年齡、性別、從事護(hù)理工作時間、從事ICU護(hù)理工作時間、最高學(xué)歷、持有相關(guān)證書情況等。

1.2.2 ICU病人死亡質(zhì)量他評量表（C?QODD?ICU）量表由本課題組在QODD 3.2量表基礎(chǔ)上漢化并進(jìn)行信效度檢驗（Cronbach'sα系數(shù)為0.892；KMO值為0.836），保留并修改原有21個單項評價條目及4個總體評價條目。C?QODD?ICU中21個單項條目反映了ICU護(hù)士角度下病人在臨終期及死亡時刻的狀態(tài)，包含個人決定、治療選擇、社會關(guān)系、死亡態(tài)度及尊嚴(yán)、靈性需求5個維度。4個總體評價條目反映ICU病人臨終期總體生存質(zhì)量，包括生命被人為延長、總體死亡質(zhì)量（QODD?1）、醫(yī)務(wù)工作者及相關(guān)人員的照護(hù)質(zhì)量等維度。護(hù)士需對病人在臨終時每項經(jīng)歷進(jìn)行評分（0分為糟糕，10分為幾乎完美），以死亡質(zhì)量總平均分（QODDt）進(jìn)行評估。計分方法：死亡質(zhì)量總平均分=單個條目得分總值/條目數(shù)量×100。得分0～100分，得分越高代表該病人死亡質(zhì)量越高。此外，4個總體評價條目護(hù)士需給出明確答案（是或否）及相應(yīng)評估得分。

1.3 資料收集方法 各研究點均設(shè)有研究員負(fù)責(zé)問卷填寫指導(dǎo)與收集，研究員均為本課題組成員。課題負(fù)責(zé)人每月進(jìn)行問卷的收集與反饋。本研究共調(diào)查病人88例，應(yīng)發(fā)出問卷176份，實際共發(fā)放170份，有效回收156份，有效回收率為91.8%。其中問卷回收缺失主要原因為病人離世時當(dāng)班護(hù)士表示，病人在其接班后極短時間內(nèi)離世或出院，無法進(jìn)行客觀評估。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用Excel錄入，SPSS 24.0統(tǒng)計軟件分析，錄入實行雙人錄入方法。非正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)[M（P25，P75）]進(jìn)行描述，定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述。組內(nèi)死亡質(zhì)量總平均分差異使用Mann?Whitney檢驗或Kruskal?WallisH檢驗；病人死亡質(zhì)量及ICU醫(yī)務(wù)人員照護(hù)質(zhì)量與病人一般資料、ICU護(hù)士一般資料關(guān)系分析采用Spearman相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 病人與護(hù)士的一般資料 共調(diào)查88例病人，ICU護(hù)士參與調(diào)查共計156人次。病人及護(hù)士一般資料見表1和表2。

表1 病人一般資料（n=88）

表2 護(hù)士一般資料（n=156）

2.2 ICU病人死亡質(zhì)量 21個單項條目中得分較高的3個條目分別為：疼痛得到控制[7.0(4.5,9.0)分]、充分鎮(zhèn)靜經(jīng)歷[7.0(4.0,9.0)分]，能保持其尊嚴(yán)及自尊[6.0(3.0,9.0)分]；得分較低的4個條目分別為：死前接受過宗教儀式相關(guān)服務(wù)[0.0(0.0,0.5)分]，有過宗教人員或靈性照顧工作者訪視[0.0（0.0,1.0)分]，能夠自主進(jìn)食[0.0(0.0,2.0)分]，大笑、微笑[0.0(0.0,3.0)分]。4個總體評價條目，得分最高的為ICU醫(yī)護(hù)人員照護(hù)質(zhì)量[9.0(7.0,9.0)分]，得分最低為ICU病人死亡質(zhì)量總體評價[5.5(4.0,8.0)分]；21個條目計算所得ICU病人死亡質(zhì)量總平均分為36.35（23.13，51.07）分。具體見表3。

表3 ICU病人死亡質(zhì)量得分 單位：分

2.3 不同治療選擇的ICU病人死亡質(zhì)量得分比較 結(jié)果顯示，與醫(yī)生討論過期望臨終照護(hù)措施的病人死亡質(zhì)量總平均分顯著高于未討論過期望的病人(P<0.05)；未使用腸內(nèi)或腸外營養(yǎng)治療病人死亡質(zhì)量總平均分顯著高于使用的病人（P<0.05）；最終放棄延續(xù)生命治療措施病人QODD?1得分顯著高于不放棄者（P<0.05）。而死亡時有親人或朋友在場的病人，其QODD?1得分得分顯著高于無親人或朋友在場者（P<0.05）。具體見表4。

表4 不同臨終決策的ICU病人死亡質(zhì)量得分比較

2.4 ICU病人死亡質(zhì)量的影響因素分析 將總體評價條目及死亡質(zhì)量總平均分與一般資料數(shù)據(jù)進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，其中ICU病人QODD?1評分與病人年齡、住院天數(shù)及護(hù)士年齡、最高學(xué)歷、護(hù)理工作時間、ICU工作時間相關(guān)性有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；ICU醫(yī)護(hù)人員照護(hù)質(zhì)量得分、病人生命被人為延長、管床醫(yī)生照護(hù)質(zhì)量與護(hù)士年齡、護(hù)理工作時間、ICU工作時間相關(guān)性有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表5。

表5 一般資料與ICU病人死亡質(zhì)量的相關(guān)分析（r值）

3 討論

3.1 中國ICU病人死亡質(zhì)量概況 本研究中ICU病人死亡質(zhì)量總平均分36.35(23.13,51.07)分，ICU病人死亡質(zhì)量總體評價條目得分為5.5(4.0,8.0)分，與美國、荷蘭、加拿大、西班牙等研究結(jié)果[10?11]對比，病人死亡質(zhì)量存在差距。Gerritsen等[12]使用同樣的評估工具，對美國及荷蘭ICU病人死亡質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示兩國ICU病人死亡質(zhì)量總平均分為69.0（57.0，83.0）分，ICU病人死亡質(zhì)量總體評價得分分別為7.0(5.0，8.0)分、9.0(8.0，10.0)分。但韓國一項多中心調(diào)查研究結(jié)果顯示，ICU病人死亡質(zhì)量總平均分為（31.3±17.0）分，與本研究中病人死亡質(zhì)量得分[13]相似。提示ICU病人死亡質(zhì)量與地區(qū)、人種等多因素有關(guān)，亞洲地區(qū)ICU病人的死亡質(zhì)量相近。但目前關(guān)于ICU病人死亡質(zhì)量的研究較少。我國香港、臺灣地區(qū)安寧療護(hù)開展早于內(nèi)地（大陸）地區(qū)，死亡質(zhì)量情況也不盡相同。但C?OQDD?ICU為全方面研究中國ICU病人死亡質(zhì)量提供途徑，后續(xù)研究也需關(guān)注到死亡質(zhì)量的差異與地區(qū)、人種、文化等因素的關(guān)系，使相應(yīng)照護(hù)方案的改進(jìn)更有針對性。

3.2 ICU病人死亡質(zhì)量現(xiàn)況分析及改進(jìn)

3.2.1 綜合管理終末期癥狀以促進(jìn)ICU臨終病人舒適 在ICU護(hù)士眼中，病人對疼痛控制、鎮(zhèn)靜水平及尊嚴(yán)的保持相對滿意。疼痛是終末期病人最為顯著且最需關(guān)注的癥狀之一，雖是影響病人死亡質(zhì)量的重要因素，但I(xiàn)CU鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜規(guī)范化管理已極大減少了病人的痛苦。同時隨著安寧療護(hù)理念及相應(yīng)政策在國內(nèi)推行，醫(yī)護(hù)人員更加重視病人的臨終質(zhì)量，尤其是對終末期病人的癥狀管理。需要注意的是，疼痛管理雖然是影響病人死亡質(zhì)量非常重要的因素，其他終末期癥狀控制同樣需要關(guān)注。韓國ICU病人死亡質(zhì)量研究結(jié)果顯示，即使疼痛癥狀控制良好，ICU病人整體死亡質(zhì)量仍然很差[13]。這與本研究結(jié)果一致，疼痛控制得分雖然相對滿意，但其他癥狀評價得分如呼吸舒暢、自主進(jìn)食等較差。雖然疼痛管理良好，但對ICU病人而言并不完全適用，現(xiàn)已知癥狀包括腹脹、水腫、惡心等都會增加ICU臨終病人的痛苦感，應(yīng)得到ICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的重視。

3.2.2 構(gòu)建本土化的靈性照護(hù)方案以提升ICU臨終病人靈性體驗 ICU病人在靈性服務(wù)、死亡儀式等方面的體驗感極差，對比美國與荷蘭等發(fā)達(dá)國家高評價的臨終階段靈性體驗[8(5,10)分，8.0(5.5,9.0)分][12]，我國病人在死亡前所能得到靈性層面的支持缺乏。而本研究中靈性相關(guān)條目缺失率較高，可能與ICU護(hù)士缺乏靈性照護(hù)認(rèn)知有關(guān)。ICU終末期病人不僅身體可能遭受嚴(yán)重摧殘，心理、精神也會承受巨大痛苦，而靈性照顧幫助病人在病痛中尋求生命的意義，給予愛與寬恕，是臨終關(guān)懷服務(wù)必不可少的內(nèi)容之一[14]。研究證明醫(yī)護(hù)人員靈性認(rèn)知及水平越高，病人越容易從其健康教育中得到靈性滿足，醫(yī)患關(guān)系更加穩(wěn)定[15]。但目前臨床護(hù)士缺乏對靈性照顧的了解，陳銀娟等[16]對護(hù)士靈性照顧能力調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅19.2%的護(hù)士接受過靈性教育。因此,相關(guān)部門構(gòu)建基于我國文化特色的靈性照顧基本方案迫在眉睫，臨床護(hù)士亟須接受靈性照護(hù)專項培訓(xùn)，將靈性服務(wù)融入護(hù)理常規(guī)。

3.3 ICU病人死亡質(zhì)量的影響因素分析

3.3.1 臨終治療選擇對ICU病人死亡質(zhì)量的影響 結(jié)果顯示，與醫(yī)生討論過期望臨終照護(hù)措施的病人死亡質(zhì)量總平均分顯著高于未討論過期望的病人(P<0.05)；未使用腸內(nèi)或腸外營養(yǎng)治療病人死亡質(zhì)量總平均分顯著高于使用的病人（P<0.05）；本研究中，放棄生命延續(xù)治療，死亡時親人、朋友或同事在場的病人QODD?1得分顯著高于未有以上經(jīng)歷病人（P<0.05）。值得注意的是，護(hù)士對病人是否與醫(yī)生進(jìn)行臨終措施探討評估缺失率較高，與前期量表漢化研究結(jié)果一致，部分護(hù)士認(rèn)為病人與醫(yī)師之間甚少對臨終措施進(jìn)行討論，故無法作答導(dǎo)致答案缺失。ICU病人的病情變化猝不及防，醫(yī)護(hù)人員無法得知病人想要的臨終治療方式，病人很難見到親人最后一面。但進(jìn)行臨終探討、自我選擇治療措施病人更得善終，ICU病人應(yīng)該在意識尚清時提前為自己可能會面臨的最壞結(jié)果做準(zhǔn)備，尤其是疾病無法逆轉(zhuǎn)的癌癥病人、慢性病病人以及病情嚴(yán)重者等。對于ICU病情已無法逆轉(zhuǎn)的清醒病人，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)盡早與病人及家屬開展臨終探討，制定終末期的治療照顧方案，如放棄心肺復(fù)蘇文件的簽署賦予病人合法權(quán)益拒絕生命末期的有創(chuàng)搶救措施[17]，而生命延續(xù)治療醫(yī)療指示（medical orders for life?sustaining treatment，MOLST）細(xì)化終末治療措施的選擇，如心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣、腸內(nèi)營養(yǎng)及抗生素使用等，也符合病人危重狀態(tài)時對終末期治療的信息需求[18]。我國臺灣地區(qū)以“安寧緩和醫(yī)療條例”為基礎(chǔ)，制定適應(yīng)老年群體文化的預(yù)立照護(hù)計劃（advanced careplanning,ACP）推廣策略[18]。這些決策輔助方案幫助病人進(jìn)行臨終安排，避免遭受無意義治療，使病人平靜且有尊嚴(yán)地度過人生的最后時光。

3.3.2 ICU護(hù)士綜合能力對病人死亡質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示，ICU護(hù)士年齡、護(hù)理工作時間、ICU工作時間與病人QODD?1得分、病人生命被人為延長、醫(yī)護(hù)人員照護(hù)質(zhì)量得分、管床醫(yī)生照護(hù)質(zhì)量得分呈正相關(guān)，說明工作時間越長的ICU護(hù)士對病人是否被過度延長生存時間的體驗更加深刻，經(jīng)驗越豐富的護(hù)士才能給予ICU病人更高質(zhì)量的臨終照護(hù)。Su等[4]認(rèn)為，與其他專業(yè)護(hù)士相比，ICU護(hù)士經(jīng)歷的培訓(xùn)更加綜合，除掌握不同難度的護(hù)理技能外，工作中也長期與多學(xué)科團(tuán)隊合作協(xié)調(diào)。相關(guān)部門應(yīng)利用ICU護(hù)士綜合能力的優(yōu)勢，一方面應(yīng)認(rèn)識到ICU護(hù)士在綜合能力上的優(yōu)勢和劣勢，整體強(qiáng)化對ICU護(hù)士臨終照護(hù)意識及相關(guān)技能的培訓(xùn)，另一方面應(yīng)充分利用高年資護(hù)士在臨終照護(hù)專業(yè)性、共情性等方面呈現(xiàn)的優(yōu)勢，綜合培養(yǎng)可制定與執(zhí)行ICU臨終護(hù)理計劃的ICU?？谱o(hù)士，將臨終護(hù)理實踐在ICU常規(guī)化，提高病人臨終照護(hù)質(zhì)量及死亡質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究基于前期C?QODO?ICU的漢化研究，對目前國內(nèi)三級甲等醫(yī)院ICU病人死亡質(zhì)量現(xiàn)況及影響因素進(jìn)行調(diào)查與分析。研究發(fā)現(xiàn)國內(nèi)ICU病人總體死亡質(zhì)量不容樂觀，與歐美國家存在差距，尤其在臨終探討、臨終決策、癥狀控制、靈性服務(wù)支持及專業(yè)照顧人員培訓(xùn)等方面有較大的改善空間。ICU病人應(yīng)盡早展開臨終對話，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)有預(yù)見性對病人狀態(tài)進(jìn)行評估，選用合適的方法讓病人及家屬意識到死亡即將到來，從而做好準(zhǔn)備。ICU護(hù)士亟須接受臨終照護(hù)相關(guān)知識及理念培訓(xùn)，尤其是靈性照護(hù)能力的培養(yǎng)。而在臨終照護(hù)專科護(hù)士培養(yǎng)方面需考慮護(hù)士的經(jīng)驗水平，讓更有經(jīng)驗的專科護(hù)士給予ICU臨終病人全方位照顧，提高病人死亡質(zhì)量。