口述/ 唐占鑫 整理/ 唐姍姍

從我們服務(wù)過的傷友的經(jīng)驗來看，他們雖然失去了行走的能力，但不代表失去了工作的能力。只是我們需要培養(yǎng)他們“坐在輪椅上需要的職業(yè)能力和職業(yè)素養(yǎng)”

2014年，在中國殘聯(lián)、中國肢殘人協(xié)會、北京市殘聯(lián)、北京市東城區(qū)殘聯(lián)的支持下，北京市成立了第一家由脊髓損傷傷友自我管理，以自助互助為主要模式的脊髓損傷者希望之家。作為希望之家的負(fù)責(zé)人，唐占鑫已帶領(lǐng)她的團(tuán)隊幫助800多名傷友實現(xiàn)生活自理，為1500多名傷友提供職業(yè)技能培訓(xùn)，為全國30個省區(qū)市培訓(xùn)了328名的骨干傷友，幫助38個地方建立了希望之家。

“康復(fù)”的意義

脊髓損傷絕大多數(shù)是后天原因造成的，且造成的創(chuàng)傷是不可逆轉(zhuǎn)的，這就意味著傷友們都有一段從健康人到殘疾人轉(zhuǎn)變的過程，這種轉(zhuǎn)變不僅是生理上的，也是心理上的。幾乎每一位傷者都會經(jīng)歷震驚期、否認(rèn)期和憂郁期，他們可能瘋狂地去尋求各種治療直到面對自己再也無法站立的絕望，可能因長期的生活無法自理而失去作為人的尊嚴(yán)最后慢慢封閉自己。最后，能找到希望之家的傷友們，已經(jīng)經(jīng)歷了人生中最絕望也最掙扎的時期，面對終身與輪椅為伴的現(xiàn)實。

在希望之家，我們所說的“康復(fù)”并不意味著傷友們能重新站起來，而是幫助傷友們在輪椅上生活，自理自立。

首先，我們?yōu)閭烟峁槠谝粋€月的生活能力培訓(xùn)，把正確有效的康復(fù)理念介紹給大家，教傷友學(xué)會“管理”膀胱，“管理”排便，學(xué)會穿衣服、上下床等。實現(xiàn)生活自理后，傷友們的自信心開始重新建立。此時，我們的就業(yè)幫扶也開始了。

很多人會覺得，“我們作為殘疾人，被人照顧好待在家里就可以了”，但從我們服務(wù)過的傷友的經(jīng)驗來看，他們雖然失去了行走的能力，但不代表失去了工作的能力。只是我們需要培養(yǎng)他們“坐在輪椅上需要的職業(yè)能力和職業(yè)素養(yǎng)”。目前我們培訓(xùn)的許多項目都與互聯(lián)網(wǎng)工作相關(guān)，比如網(wǎng)絡(luò)客服和外呼客服，既不用走出家門也不會暴露傷友的殘疾狀態(tài)，是一個比較好的選擇，此項目從2017年成立至今外呼人員達(dá)到1000余人，農(nóng)村貧困殘疾人約占50%，人員覆蓋26個省份；每天平均固定工作的殘疾人約120人，他們已經(jīng)通過工作重新開始接觸社會。

回歸社會的條件

脊髓損傷人群主要集中在20至35歲，對于很多傷友來說，是否還能夠繼續(xù)工作，走出家門回歸社會？我認(rèn)為要考慮三方面的條件。

第一是傷友自身的身體情況。傷殘之后是否能生活自理？是否還符合工作崗位要求？是否能調(diào)整好心態(tài)面對健全的工作伙伴？

第二是無障礙環(huán)境建設(shè)。公共交通無障礙是否暢通，無障礙停車位是否配備，辦公樓內(nèi)是否有輪椅坡道都影響著傷友從通勤到工作的可能性。希望之家目前的培訓(xùn)傾向于互聯(lián)網(wǎng)工作，也是基于其不受限于無障礙環(huán)境友善度的考慮。

第三是企業(yè)接受程度。雖然我國法律規(guī)定按照一定比例接納殘疾人就業(yè)，企業(yè)可以減免殘疾人就業(yè)保障金及其他稅收優(yōu)惠政策，但在現(xiàn)實中，接納殘疾人就業(yè)的企業(yè)比例依然很小。在我們與企業(yè)的溝通中，發(fā)現(xiàn)很多企業(yè)將給殘疾人提供就業(yè)崗位看作“慈善事業(yè)”“有大愛”“發(fā)善心”，要讓社會改變固有觀念，認(rèn)識到殘疾人不是社會的負(fù)擔(dān)，而是社會的建設(shè)者還需要時間。

因此，只談殘疾人要回歸社會，而對滿足以上三個條件不采取任何行動是沒有意義的。我們在著力幫助傷友讓自身條件“達(dá)標(biāo)”。在最高檢發(fā)布的這批典型案例里，我看到了三個案例是關(guān)于無障礙環(huán)境建設(shè)的，一個案例是關(guān)于殘疾人駕照體檢的，一個案例是關(guān)于企業(yè)招聘歧視的。希望檢察機(jī)關(guān)能通過個案，推動制度的改變，從嚴(yán)格執(zhí)法、社會宣傳和促使改革幾個方面著手，幫助殘疾人解決無障礙建設(shè)和企業(yè)接受方面存在的問題，不讓殘疾成為追求美好生活的障礙。

殘疾預(yù)防的愿景

脊髓損傷的成因大致有四個，疾病、車禍、跌落和高危游戲等。在很大程度上，因脊髓損傷造成的殘疾是可以避免的。比如規(guī)范駕駛、行車系好安全帶，將車禍發(fā)生的概率和帶來的傷害降到最低；在高空作業(yè)時加裝防護(hù)網(wǎng)或加高防護(hù)欄，避免人員跌落；高危游戲要有醒目的標(biāo)志，配備專業(yè)保護(hù)人員等。

唐占鑫作為北京冬殘奧會火炬手，順利完成火炬?zhèn)鬟f。

在工作中我們發(fā)現(xiàn)，許多脊髓損傷是由二次傷害造成的。比如跳舞的孩子在下腰后感覺到腰痛，這時只要立刻停止練習(xí)和走動，躺在床上休息并及時去醫(yī)院就醫(yī)還有機(jī)會不完全喪失功能。但部分舞蹈教師缺乏這方面的知識，認(rèn)為只是肌肉疼痛或是孩子偷懶不想練習(xí)等，反而催促孩子繼續(xù)走動。此外，我國事故現(xiàn)場脊髓二次損傷知曉率較低，事故現(xiàn)場自救知識相對缺乏，現(xiàn)場第一次實施搬運的人員多為普通群眾，習(xí)慣在搬運時抬著傷員的手腳，使傷員脊柱發(fā)生扭轉(zhuǎn)、彎曲導(dǎo)致嚴(yán)重后果。在發(fā)生以上情況時，“平臥，伸直四肢，不扭動脊柱”，是預(yù)防二次傷害的有效方法。

2017年6月，國務(wù)院正式批準(zhǔn)將每年8月25日設(shè)立為“殘疾預(yù)防”，在普及安全健康常識，增強(qiáng)全社會殘疾預(yù)防意識，推動殘疾預(yù)防事業(yè)加快發(fā)展方面起到重要作用。近幾年我們也在不斷探索殘疾預(yù)防的工作，這是目前希望之家的薄弱項，也是未來要努力的方向。