趙會(huì)寧 劉婷 鄭瑞雙 董鳳齊 王艷暉

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

我國(guó)原發(fā)性肝癌發(fā)病率居惡性腫瘤的第5 位[1]，病死率居第2 位； 其發(fā)病率與病死率約為世界平均水平的2 倍。 乙型肝炎導(dǎo)致的肝硬化和未抗病毒治療的慢性乙型肝炎是導(dǎo)致我國(guó)原發(fā)性肝癌的主要病因[2-4]。 研究發(fā)現(xiàn)，肝癌具有明顯的家族聚集性?xún)A向。家族聚集性肝癌是指家族內(nèi)有發(fā)生肝癌者且與其有血緣關(guān)系的一、 二級(jí)親屬中有2 人及以上有肝癌史者[5]。 研究顯示，肝癌的家族聚集傾向?qū)е录易宄蓡T產(chǎn)生了強(qiáng)烈的擔(dān)憂(yōu)、恐懼心理，影響著家族成員生存的信念與信心[6]。疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力， 是個(gè)體對(duì)疾病相關(guān)事物無(wú)法進(jìn)行恰當(dāng)?shù)亟M織或分類(lèi)時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知狀態(tài)[7]。家族聚集性肝癌患者的配偶作為肝癌患者最親密的伴侶及最主要的照顧者， 其面對(duì)肝癌疾病的壓力可能僅次于肝癌患者， 這無(wú)疑降低了肝癌患者配偶的照護(hù)能力和對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量[8]。 鑒于此，本文旨在通過(guò)橫斷面調(diào)查研究初步了解家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感現(xiàn)狀及其與希望、焦慮的關(guān)系，為提供針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法， 于2020 年1 月至12 月選擇就診于天津市某腫瘤醫(yī)院肝膽腫瘤科的家族聚集性原發(fā)性肝癌患者的配偶為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)： ①患者經(jīng)病理學(xué)診斷確診為乙型病毒肝炎所致的原發(fā)性肝癌，且呈現(xiàn)家族聚集性特點(diǎn)，即家族內(nèi)有發(fā)生肝癌者且與其有血緣關(guān)系的一、 二級(jí)親屬中≥2 人者；②肝癌患者配偶年齡要求符合我國(guó)《婚姻法》中婚齡設(shè)定；③完全了解患者病情；④智力及認(rèn)知能力正常，具有小學(xué)以上水平的閱讀能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神障礙等不能配合調(diào)查者。根據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)變量分析要求，樣本含量至少應(yīng)滿(mǎn)足研究變量數(shù)的5～10倍[9]。 本研究涉及的人口學(xué)及疾病相關(guān)資料中包含8個(gè)變量，配偶疾病不確定感包含4 個(gè)變量，希望水平3 個(gè)變量，焦慮水平1 個(gè)，共16 個(gè)變量，因此本研究樣本量應(yīng)在90～160 例，加上20%的缺失率，研究應(yīng)納入樣本量113～200 例，最終納入樣本量為200 例。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。 所有研究對(duì)象均知情同意，自愿參與本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者在查閱文獻(xiàn)基礎(chǔ)上自行設(shè)定，主要內(nèi)容包括患者配偶的性別、年齡、婚姻、文化程度、經(jīng)濟(jì)情況、子女情況，患者年齡、疾病確診時(shí)間、家族/家庭中罹患原發(fā)性肝癌人數(shù)等。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form, MUIS-FM） 該量表由MISHEL[7]設(shè)計(jì)，用于測(cè)量患者家屬的疾病不確定感。 我國(guó)學(xué)者王文穎[10]將該量表翻譯并修訂成中文。 量表包括25 個(gè)條目、4 個(gè)維度，分別為不明確性維度（11 個(gè)條目）、缺乏澄清性維度（7 個(gè)條目）、信息缺乏性維度（4 個(gè)條目）、不可預(yù)測(cè)性維度（3 個(gè)條目），其中條目6、9、17、21、23～25 為反項(xiàng)計(jì)分條目。量表采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，總分25～125 分，分?jǐn)?shù)越高， 表示個(gè)體疾病不確定感越強(qiáng)。 量表總的Cronbach’s α 系數(shù)為0.923。

1.2.3 Herth 希望量表 由美國(guó)學(xué)者HERTH[11]編制，用于測(cè)量患者家屬的希望水平。我國(guó)學(xué)者趙海平等[12]將該量表翻譯成中文并引入國(guó)內(nèi)。該量表共12 個(gè)條目、3 個(gè)維度，分別為對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度維度(Temporality and future，T)、 采 取 的 積 極 行 動(dòng) 維 度(Positive readiness and expectancy，P) 及與他人保持親密的關(guān)系維度(Interconnectedness，I)。此量表采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法。總分12～48 分，分為3 個(gè)水平：低等希望水平（12～23 分）、中等希望水平（24～35 分）、高等希望水平（36～48 分）。 該量表具有較好信度和效度，重測(cè)信度為0.92，Cronbach’s α 系數(shù)為0.87。

1.2.4 焦慮自評(píng)量表（Zung Self-Anxiety Scale，SAS） 由ZUNG[13]于1971 年編制，用于評(píng)定研究對(duì)象過(guò)去1周的主觀感受。 該量表包括20 個(gè)條目，涵蓋了焦慮和恐慌、前庭感覺(jué)、軀體癥狀、胃腸/肌肉感覺(jué)4 個(gè)方面的內(nèi)容。采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法。量表總分計(jì)算方法：將20 個(gè)條目的各項(xiàng)分?jǐn)?shù)相加，乘以1.25 后，取其整數(shù)部分，即得到SAS 的標(biāo)準(zhǔn)總分。 依據(jù)該量表的中國(guó)常模，以50 分作為焦慮狀態(tài)的分界值，總分＜50 分表示無(wú)焦慮，50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮。 該量表具有良好的信效度，Cronbach’s α 系數(shù)為0.91。

1.3 資料收集方法 征得研究對(duì)象同意后，研究者及小組成員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明本問(wèn)卷的調(diào)查目的、方法、作答時(shí)間及要求。 然后由研究對(duì)象自行填寫(xiě)問(wèn)卷，填寫(xiě)時(shí)間為20～30 min。 研究者當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、核查并回收問(wèn)卷。 累計(jì)發(fā)放問(wèn)卷200 份，排除6 份規(guī)律作答問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷194 份，有效回收率為97.0%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。 計(jì)量資料符合正態(tài)分布,以均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述，采用單因素分析方法進(jìn)行組間比較。采用Pearson相關(guān)分析進(jìn)行變量間的相關(guān)性分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 家族聚集性肝癌患者配偶的一般資料及疾病不確定感的單因素分析 194 例家族聚集性肝癌患者配偶的年齡為20～71 歲，平均（47.28±12.93）歲；肝癌患者患病時(shí)長(zhǎng)為0.5～293 個(gè)月， 中位數(shù)為11 個(gè)月。 家族聚集性肝癌患者配偶疾病不確定感總分為（64.17±11.61）分，其中疾病不明確性維度為（31.69±7.28）分、缺乏澄清性維度為（15.99±3.49）分、信息缺乏性維度為（7.67±1.88）分、不可預(yù)測(cè)性維度為（8.82±1.99）分。經(jīng)單因素分析，家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感在年齡、 學(xué)歷方面比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。 見(jiàn)表1。

2.2 家族聚集性肝癌患者配偶的希望水平與焦慮情況得分分析 家族聚集性肝癌患者配偶的希望水平得分為（38.39±4.59）分，其中對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度維度為（12.57±1.76）分、采取的積極行動(dòng)維度為（13.01±1.58）分、與他人保持親密的關(guān)系維度為（12.81±1.75)分。其中137 例（70.62%）處于高希望水平，57 例（29.38%）處于中等希望水平。 家族聚集性肝癌患者配偶的焦慮得分為（37.09±8.76）分，其中174 例無(wú)焦慮（89.69%），17 例為輕度焦慮（8.76%），2 例為中度焦慮（1.03%），1 例為重度焦慮（0.52%）。

2.3 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感與希望水平、焦慮的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示， 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感與希望水平存在負(fù)相關(guān)關(guān)系（r=-0.447，P<0.001），與焦慮呈正相關(guān)關(guān)系（r=0.252，P<0.001）；希望水平與焦慮呈負(fù)相關(guān)關(guān)系（r=-0.450，P＜0.001）。 見(jiàn)表2。

表2 配偶疾病不確定感與希望、焦慮水平的相關(guān)性（r）

3 討論

3.1 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感現(xiàn)狀 當(dāng)個(gè)體疾病不確定感得分大于最高分的50%時(shí)，可認(rèn)為其存在較高水平的疾病不確定感[7]。 本研究結(jié)果顯示， 家族聚集性原發(fā)性肝癌患者的配偶存在中等程度的疾病不確定感， 其得分低于陳亞紅等[14]對(duì)原發(fā)性肝癌患者家屬的調(diào)查結(jié)果，其原因可能與本文研究對(duì)象的特殊家庭背景有關(guān)， 本文研究對(duì)象均來(lái)自于聚集性肝癌患者的家庭。 盡管被診斷為原發(fā)性肝癌， 但這些患者的配偶可能已經(jīng)對(duì)家族聚集性乙型病毒肝炎導(dǎo)致的肝癌有了較好的認(rèn)知，他們可能已初步掌握了處理和應(yīng)對(duì)此類(lèi)疾病的經(jīng)驗(yàn)， 了解了肝癌的治療方法與照顧肝癌患者的基本手段，因而對(duì)肝癌這種疾病的不確定感相對(duì)較低。本文結(jié)果顯示， 疾病不確定感的各維度中疾病不明確性和不可預(yù)測(cè)性得分相對(duì)較高。 盡管家族聚集性肝癌患者的配偶對(duì)肝癌已經(jīng)有了一定的認(rèn)識(shí)， 但他們對(duì)肝癌的認(rèn)知可能并不十分明確， 且考慮到肝癌的易復(fù)發(fā)性及生存期較短的事實(shí)， 他們可能對(duì)肝癌充滿(mǎn)了恐懼，對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)了迷茫，表現(xiàn)出較為強(qiáng)烈的不確定性及對(duì)疾病的不可預(yù)測(cè)性[15]。 由此提示護(hù)理人員，需關(guān)注家族聚集性肝癌患者的配偶，進(jìn)一步明確其疾病不確定感的來(lái)源， 注重健康宣教及介紹新藥物治療進(jìn)展如靶向及免疫類(lèi)藥物的療效及副作用管理，及時(shí)告知配偶患者的疾病動(dòng)態(tài)，教會(huì)他們參與患者的照護(hù)，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，以降低其疾病不確定感。

本研究結(jié)果同時(shí)顯示，年齡≥61 歲的患者配偶及學(xué)歷為初中及以下的患者配偶的疾病不確定感明顯高于年齡≤60 歲人群及高學(xué)歷組，與國(guó)內(nèi)外[16-17]研究結(jié)果一致， 原因可能是由于年長(zhǎng)者或低學(xué)歷的患者配偶對(duì)肝癌的理解力較差、 認(rèn)知不足有關(guān)。 因此，提示臨床護(hù)士在護(hù)理工作中要重點(diǎn)關(guān)注那些年齡較大、文化水平較低的患者配偶，采用通俗易懂的語(yǔ)言為他們講解有關(guān)疾病的基礎(chǔ)知識(shí)、治療方案，滿(mǎn)足他們對(duì)疾病認(rèn)知的需求等，以降低其疾病不確定感。

3.2 家族聚集性肝癌患者配偶的希望、 焦慮水平現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示， 家族聚集性肝癌患者配偶的希望呈高水平， 得分高于國(guó)內(nèi)學(xué)者報(bào)道的癌癥配偶的希望得分[18-20]。 這可能是由于家族聚集性肝癌患者的家族中因曾有成員確診為肝癌， 或家族中成員了解乙肝病毒可導(dǎo)致肝炎、肝硬化、肝癌，因而患者加強(qiáng)了體檢及監(jiān)測(cè)，做到了早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)及早治療的三級(jí)預(yù)防； 而患者出現(xiàn)病情變化后疾病多處于早期，預(yù)后較好，因而配偶希望水平較高。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向家族聚集性乙肝患者配偶及其他家庭成員積極宣傳定期體檢、規(guī)范使用抗病毒藥物等知識(shí)，以阻斷乙肝病毒性肝炎向肝硬化、肝癌發(fā)展；相關(guān)疾控部門(mén)應(yīng)注重對(duì)家族性肝癌高危人群制定分層監(jiān)測(cè)方案[21]，及早發(fā)現(xiàn)異常，降低或延緩肝癌的發(fā)生率。 此外，當(dāng)前肝癌治療手段日新月異， 許多較好的治療方法如手術(shù)切除、射頻消融、介入治療、靶向藥物及免疫抑制劑等大量藥物的出現(xiàn)，給肝癌患者帶來(lái)了希望[3,22]，也給患者配偶帶來(lái)了希望。 這一結(jié)果提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家族聚集性肝癌患者配偶有關(guān)肝癌治療方法的宣教，提升他們對(duì)肝癌患者預(yù)后的希望。

本研究結(jié)果顯示大部分家族聚集性肝癌患者的配偶不存在焦慮心理， 中度以上焦慮水平人數(shù)僅占調(diào)查對(duì)象的1.58%， 結(jié)果低于國(guó)內(nèi)外對(duì)癌癥患者配偶的焦慮調(diào)查結(jié)果[23-24]。 這可能與家族聚集性肝癌患者配偶對(duì)肝癌的認(rèn)知較好有關(guān)，當(dāng)患者由乙肝、肝硬化發(fā)展為肝癌時(shí)， 患者配偶能夠較好地進(jìn)行心理調(diào)適和采取應(yīng)對(duì)策略。

3.3 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感與希望水平、 焦慮存在相關(guān)性 本研究中家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感與希望水平呈負(fù)相關(guān)，與焦慮呈正相關(guān)，即配偶的疾病不確定感越高，其希望水平越低，焦慮水平越高，這與國(guó)內(nèi)的相關(guān)研究結(jié)果一致[17]。 疾病不確定感作為一種心理應(yīng)激源，是反映患者配偶對(duì)患者疾病治療、預(yù)后、康復(fù)、轉(zhuǎn)歸等方面的認(rèn)知狀況；當(dāng)認(rèn)知不足時(shí)，患者配偶會(huì)產(chǎn)生高水平的疾病不確定感， 進(jìn)而其對(duì)患者患病這一事實(shí)的心理適應(yīng)期延長(zhǎng)，希望感降低，導(dǎo)致焦慮等負(fù)性情緒出現(xiàn)。研究發(fā)現(xiàn)，希望對(duì)照顧者的照顧體驗(yàn)有至關(guān)重要的作用，它可促進(jìn)照顧者的積極心理品質(zhì)的增強(qiáng)，對(duì)改善照顧者的整體心理機(jī)能及生活質(zhì)量均有所助益[25-26]。 由此可見(jiàn)，降低家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感，可提升其希望水平。 因此，建議臨床護(hù)士要加強(qiáng)管理家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感，采用有效健康宣教模式，提供個(gè)體化、針對(duì)性及專(zhuān)業(yè)性的疾病知識(shí)相關(guān)指導(dǎo)，及時(shí)解決他們的疑慮，滿(mǎn)足其信息、情感、溝通、應(yīng)對(duì)等多方面需求,降低其疾病不確定感，消除焦慮情緒，提高其希望水平。

4 小結(jié)

綜上所述， 家族聚集性肝癌患者的配偶存在一定程度的疾病不確定感， 且與其希望水平及焦慮水平存在一定相關(guān)性。 提示臨床醫(yī)護(hù)工作者需關(guān)注此類(lèi)人群的疾病不確定感， 尤其關(guān)注年齡較大的女性配偶，著重為其提供個(gè)體化、針對(duì)性、專(zhuān)業(yè)性的指導(dǎo)。但本研究研究對(duì)象僅來(lái)源于天津市一所三級(jí)甲等腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院，研究設(shè)計(jì)為橫斷面調(diào)查研究，且符合本文研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)的人數(shù)較少，樣本較難獲取，導(dǎo)致本研究樣本量較小， 對(duì)研究結(jié)果可能造成一定影響。建議未來(lái)研究可采用多中心縱向調(diào)查研究設(shè)計(jì)，加大樣本量及觀察時(shí)間， 進(jìn)一步明確家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不確定感及其與希望水平、 焦慮等之間的關(guān)系， 為開(kāi)發(fā)降低其疾病不確定感的干預(yù)方案提供理論基礎(chǔ)。