譚荊星 嚴(yán)露培 歐娜 劉妍 楊漫麗 曾谷清 胡小萍

癌癥是危害人類健康和社會(huì)發(fā)展的重大疾病之一[1]。世界癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，2020年癌癥新發(fā)病數(shù)達(dá)1 929萬(wàn)例，預(yù)計(jì)到2040年，癌癥每年新發(fā)病例將增加到2 840萬(wàn)[2]。根據(jù)疾病診斷的嚴(yán)重程度，癌癥患者親屬或朋友會(huì)參與護(hù)理、藥物管理、癥狀監(jiān)測(cè)及提供情感和社會(huì)支持，這類人員通常被稱為癌癥患者照顧者[3]。研究表明，癌癥患者照顧者的健康素養(yǎng)在癌癥患者的診斷、治療和康復(fù)中發(fā)揮著重要作用[4]，比如參與醫(yī)療決策、主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通、為患者查找健康信息、促進(jìn)就醫(yī)程序簡(jiǎn)單化等[5-7]。照顧者健康素養(yǎng)是指照顧者獲取、理解、評(píng)估和使用基本健康信息與服務(wù)以參與與受照顧者的健康和護(hù)理相關(guān)的決策，從而促進(jìn)受照顧者身體健康的能力[8]。照顧者的健康素養(yǎng)水平較低會(huì)對(duì)癌癥患者的健康結(jié)局產(chǎn)生負(fù)面影響[9]。

國(guó)外已有多種用于評(píng)估健康素養(yǎng)的工具，但主要用于評(píng)估研究對(duì)象對(duì)健康相關(guān)信息的閱讀、理解和計(jì)算的能力等。隨著研究的深入，健康素養(yǎng)的含義不再是簡(jiǎn)單的獲取健康知識(shí)的能力，還有溝通能力、解決問題能力、批判性分析及做出決策的能力[10-12]。澳大利亞學(xué)者Yuen等[13]在2014年針對(duì)癌癥患者照顧者編制了癌癥患者照顧者健康素 養(yǎng) 量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C），它是一個(gè)多維度的、自我報(bào)告的評(píng)估工具。2018年Yuen等[14]對(duì)HLCS-C進(jìn)行修訂，將原量表的88個(gè)條目減少至46個(gè)條目，修訂后的量表更加簡(jiǎn)便和實(shí)用。由于該量表形成過(guò)程嚴(yán)謹(jǐn)，內(nèi)容覆蓋更為全面，而且目前國(guó)內(nèi)未見針對(duì)癌癥患者照顧者健康素養(yǎng)的研究。因此，本研究旨在對(duì)HLCS-C進(jìn)行跨文化調(diào)試，并檢測(cè)中文版HLCS-C在中國(guó)癌癥患者照顧者中的信效度，有效評(píng)估我國(guó)癌癥患者照顧者健康素養(yǎng)水平，為醫(yī)務(wù)人員對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行有針對(duì)性的健康教育提供依據(jù)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

于2021年4-6月，采用方便抽樣法，選取湖南省、重慶市6所三級(jí)甲等醫(yī)院住院的癌癥患者照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者照顧癌癥患者的時(shí)間≥3個(gè)月，提供無(wú)償照顧；（2）照護(hù)對(duì)象經(jīng)臨床病理學(xué)確診為癌癥；（3）認(rèn)知能力正常；（4）年齡≥18歲并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）語(yǔ)言表達(dá)能力差，不能配合完成調(diào)查；（2）既往有精神疾病病史、癡呆史、認(rèn)知障礙等。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者回顧文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、與患者的關(guān)系、患者疾病類型、自身有無(wú)照顧患者經(jīng)歷、為患者提供照護(hù)時(shí)長(zhǎng)。

1.2.2 原量表簡(jiǎn)介 HLCS-C由澳大利亞學(xué)者Yuen等[13]于2014年研制的照顧者自評(píng)量表。該量表共10個(gè)維度，88個(gè)條目。由于量表?xiàng)l目數(shù)多，較難高效運(yùn)用于臨床，2018年該研究者在此量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂，修訂后的HLCS-C量表共10個(gè)維度，46個(gè)條目，分別為尋求信息的主動(dòng)性和決心（條目1～4）；充分了解有關(guān)癌癥和癌癥管理的信息（條目5～8）；在醫(yī)務(wù)人員的幫助下了解信息（條目 9～13）；社會(huì)支持（條目 14～17）；與患者進(jìn)行疾病相關(guān)的溝通（條目18～21）；了解患者的需求和偏好（條目22～27）；自我照護(hù)（條目28～32）；了解醫(yī)療保健系統(tǒng)（條目33～38）；處理健康信息的能力（條目39～42）；主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流（條目 43～46）。維度 1～8 采用 Likert 4 級(jí)評(píng)分法，按“強(qiáng)烈不同意、不同意、同意、十分同意”分別計(jì)分為1、2、3、4分；維度9～10采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，按“無(wú)法做到、非常困難、有點(diǎn)困難、容易、非常容易”分別計(jì)為1、2、3、4、5分。量表總分為46～192分，評(píng)分越高說(shuō)明癌癥照顧者的健康素養(yǎng)越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.78～0.92[14]。

1.3 量表漢化

1.3.1 翻譯和回譯 征得源量表作者Yuen教授的同意后，嚴(yán)格按照文獻(xiàn)[15]美國(guó)矯形外科醫(yī)師學(xué)會(huì)循證醫(yī)學(xué)委員會(huì)（American Academy of Orthopaedic Surgeons，AAOS）推薦的跨文化調(diào)試指南進(jìn)行漢化，漢化程序包括正譯、正譯綜合、回譯、回譯評(píng)定、專家咨詢、預(yù)調(diào)查。首先由2名精通英語(yǔ)與漢語(yǔ)，母語(yǔ)為中文的研究者（1名英語(yǔ)六級(jí)護(hù)理碩士和1名英語(yǔ)專業(yè)老師）分別獨(dú)立地將原量表翻譯成中文。由研究小組將2個(gè)正譯版本與原量表進(jìn)行比較，共同商討后進(jìn)行相應(yīng)的修改，形成綜合版本。由另外2名未見過(guò)原量表的研究者（1名心理學(xué)醫(yī)學(xué)博士和1名國(guó)外留學(xué)2年的護(hù)理博士）分別獨(dú)立將綜合版本回譯成英文，研究團(tuán)隊(duì)對(duì)2個(gè)回譯版本和原量表進(jìn)行比較、分析，反復(fù)修改后形成最終回譯稿，初步形成中文版HLCS-C。

1.3.2 跨文化調(diào)試 本研究邀請(qǐng)?jiān)诒緦I(yè)領(lǐng)域工作10年以上且具有副高及以上職稱的10名專家組成專家小組，其中從事護(hù)理管理3名，護(hù)理教育1名，臨床護(hù)理2名，臨床醫(yī)學(xué)3名，心理學(xué)1名。專家依據(jù)專業(yè)理論知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)等對(duì)量表各個(gè)條目的概念、語(yǔ)義、內(nèi)容對(duì)等性進(jìn)行評(píng)價(jià)，對(duì)于有歧義的條目給予備注并提出修改意見。研究小組綜合10名專家給出的意見進(jìn)行適當(dāng)?shù)匦薷?，如將條目4“為了幫助患者，我會(huì)積極地搜索與癌癥相關(guān)的信息”改為“為了幫助患者，我會(huì)主動(dòng)地查閱與癌癥相關(guān)的信息”；將條目5“我掌握了與我照顧的患者健康相關(guān)的所有信息”改為“我掌握了與癌癥相關(guān)的所有信息來(lái)幫助患者”；將條目11“至少有一個(gè)醫(yī)務(wù)人員確保我對(duì)癌癥有足夠的了解”改為“至少有一個(gè)醫(yī)務(wù)人員確保我對(duì)癌癥相關(guān)信息有充分的了解”；條目23“我知道什么時(shí)候讓患者在自己的時(shí)間里做自己的事情”改為“在非治療期間，我知道什么時(shí)間讓患者做自己想做的事情”；條目34“我知道患者有權(quán)享受哪些醫(yī)療服務(wù)”改為“我知道患者有權(quán)享受哪些醫(yī)療政策”，最終形成了中文版HLCS-C（預(yù)試版），共46個(gè)條目。

1.4 預(yù)調(diào)查

借助中文版HLCS-C（預(yù)試版），采用便利抽樣法，選取湖南省某三甲醫(yī)院符合納入標(biāo)準(zhǔn)的50名癌癥患者照顧者進(jìn)行調(diào)查，同時(shí)訪談他們對(duì)量表內(nèi)容的理解和感受。從研究人員反饋情況可知，研究對(duì)象平均填寫時(shí)間為5～10 min，90%的研究對(duì)象認(rèn)為量表內(nèi)容表達(dá)清晰，無(wú)須對(duì)量表進(jìn)行修改。

1.5 正式調(diào)查

征得醫(yī)院負(fù)責(zé)人同意后，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者在各單位對(duì)滿足條件的研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一的問卷調(diào)查。填寫過(guò)程中，研究對(duì)象如有疑問，研究人員均給予解答。本研究共發(fā)放問卷550份，回收有效問卷510份，有效回收率為93%。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，數(shù)據(jù)由雙人錄入以確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。對(duì)研究對(duì)象的一般資料進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析；量表?xiàng)l目的分析采用臨界比值法和Pearson相關(guān)分析；量表效度評(píng)價(jià)采用內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度；信度評(píng)價(jià)采用內(nèi)部一致性信度和重測(cè)信度。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共納入510例照顧者，其一般資料見表 1。

表1 癌癥患者照顧者的一般資料

2.2 項(xiàng)目分析

本研究臨界比值法和Spearman相關(guān)系數(shù)法進(jìn)行項(xiàng)目分析，以檢驗(yàn)各條目的鑒別度。臨界比值法是將量表總分按升序排列，總分前27%定義為高分組（共510例，510×27%=137.7，即按照量表得分排在前138位的研究對(duì)象為高分組），總分后27%定義為低分組（按照量表得分排在138位后的研究對(duì)象為低分組），對(duì)每個(gè)條目上高、低兩組進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，將t的標(biāo)準(zhǔn)值未達(dá)3.0以上的條目刪除[16]。結(jié)果表明，46個(gè)條目高低組間t絕對(duì)值為6.985～14.717，說(shuō)明46個(gè)條目均具有良好的區(qū)分性，故無(wú)須刪減條目。相關(guān)分析法是將相關(guān)系數(shù)未達(dá)顯著性水平及相關(guān)系數(shù)＜0.4的條目刪除[16]。結(jié)果顯示，除條目18外，其余條目得分與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.419～0.622（均＞0.4），故將條目18予以刪除，保留鑒別度良好的45個(gè)條目。

2.3 效度分析

2.3.1 內(nèi)容效度 內(nèi)容效度指數(shù)主要包括條目水平內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）和量表水平內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI）。本研究邀請(qǐng)10名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜以u(píng)定量表?xiàng)l目的內(nèi)容相關(guān)性。結(jié)果顯示：I-CVI為0.86～1，S-CVI為 0.97。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 探索性因子分析結(jié)果顯示，KMO值為0.886，Bartlett球形檢驗(yàn)近似χ2值為13 917.844，P＜0.01，該樣本適合行因子分析。主成分分析結(jié)果顯示：特征值＞1的公因子有10個(gè)，累積方差貢獻(xiàn)率為68.182%，各條目對(duì)應(yīng)因子在所屬維度上的載荷值均＞0.4，故無(wú)條目被刪減，見表2。在本研究中，中文版HLCS-C的條目5和22不在其原量表所屬因子中，這可能與中西方文化存在差異有關(guān)，經(jīng)過(guò)專家討論并結(jié)合條目的實(shí)際意義，仍將其歸屬于原量表所在維度。

表2 中文版HLCS-C因子矩陣

表2（續(xù)）

2.4 信度分析

研究結(jié)果顯示，中文版HLCS-C總Cronbach’s α 系 數(shù) 為 0.940，各 維 度 Cronbach’s α 系 數(shù) 為0.746～0.915。對(duì)50名研究對(duì)象于問卷填寫2周后進(jìn)行重測(cè)，重測(cè)信度為0.892。

3 討論

3.1 中文版HLCS-C的效度分析

量表的效度主要從內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度來(lái)評(píng)價(jià)。內(nèi)容效度采用CVI進(jìn)行評(píng)價(jià)，多由熟悉測(cè)量?jī)?nèi)容并具有相關(guān)資質(zhì)的專家進(jìn)行評(píng)議。一般認(rèn)為，專家人數(shù)≥6人時(shí)，要求I-CVI的最小值為0.78；S-CVI的最小值為0.9，則提示測(cè)量工具內(nèi)容效度較好[17-18]。本研究10名專家對(duì)中文版HLCS-C所有條目進(jìn)行評(píng)議，最后評(píng)定結(jié)果S-CVI為0.97，I-CVI為0.86～1，表明該量表具有較高的內(nèi)容效度。本研究對(duì)中文版HLCS-C結(jié)構(gòu)效度的分析采用探索性因子分析。一般來(lái)說(shuō)，各個(gè)條目在1個(gè)公因子上有較高載荷值（＞0.4），在其他公因子上載荷值較低，公因子的累積方差貢獻(xiàn)率＞50%，則表示量表有較好的結(jié)構(gòu)效度[19]。本研究共提取了10個(gè)公因子，且10個(gè)公因子與原量表基本一致。可以解釋總變異的68.182%（＞50%）；所有條目的因子載荷系數(shù)介于0.522～0.858（均＞0.4），說(shuō)明條目和因子之間對(duì)應(yīng)性較好。以上說(shuō)明中文版HLCS-C效度較好。

3.2 中文版HLCS-C的信度分析

信度是指測(cè)量結(jié)果的一致性、穩(wěn)定性及可靠性。本研究使用Cronbach’sα系數(shù)和重測(cè)信度作為信度指標(biāo)，結(jié)果顯示量表的總Cronbach’sα系數(shù)為0.940（＞0.8），各維度的 Cronbach’sα 系數(shù)為 0.746～0.915（＞0.7），表明量表的內(nèi)部一致性程度高。間隔2周后測(cè)得總量表的重測(cè)信度為0.892，表明量表的時(shí)間穩(wěn)定性較好[20]。

3.3 中文版HLCS-C的應(yīng)用價(jià)值及研究局限性

健康素養(yǎng)在個(gè)人參與醫(yī)療保健過(guò)程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。作為癌癥患者的照顧者，他們會(huì)參與到患者的疾病護(hù)理、癥狀管理、健康決策等，而這些都與照顧者的健康素養(yǎng)水平密不可分。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)患者癌癥照顧者健康素養(yǎng)水平關(guān)注較少，很少有研究評(píng)估照顧者的知識(shí)和技能水平。但是，評(píng)估其健康素養(yǎng)的水平也很有必要。本研究通過(guò)嚴(yán)格地翻譯和文化調(diào)試，形成了信度和效度較好的中文版癌癥患者照顧者健康素養(yǎng)量表，該量表包括10個(gè)維度，共45個(gè)條目，與原量表理論結(jié)構(gòu)一致，可有效、科學(xué)地評(píng)估癌癥患者照顧者健康素養(yǎng)水平，有利于后期醫(yī)務(wù)人員對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行有針對(duì)性的健康教育，從而促進(jìn)患者的生活質(zhì)量。本研究采用便利抽樣法只調(diào)查了湖南省和重慶市510名癌癥患者照顧者，樣本代表性不夠廣泛，在今后的研究中需調(diào)查不同地域的人群，進(jìn)一步檢驗(yàn)中文版HLCS-C量表在我國(guó)癌癥患者照顧者中的適用性。