彭復聰，胡樹菁，劉紅霞，孫菁，韋昌韻，王瑞婷

(1.北京中醫(yī)藥大學 護理學院，北京 100029；2.中日友好醫(yī)院 肺移植科，北京 100029)

肺移植是肺疾病終末期唯一有效的治療方法。根據(jù)國際心肺移植協(xié)會2020年統(tǒng)計[1]，已經有將近70 000例成年患者接受了肺移植手術。由于該手術方式較復雜，肺移植受者(lung transplantation recipients,LTRs)出院后仍面臨著生理、心理的雙重考驗，術后1～5年內僅有5.7%的LTRs認為自己完全恢復了健康[2]，且有70%和58%的LTRs出現(xiàn)抑郁、焦慮癥狀[3]。然而，我國目前較少有研究關注LTRs的經歷體驗，且影響LTRs身心健康的內在原因尚不明確。因此，本研究旨在應用質性研究方法探究LTRs的真實體驗，為制定有針對性的護理措施提供指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年9-11月，采用目的抽樣法選取在北京某三級甲等醫(yī)院肺移植科病房住院的成人LTRs為研究對象。納入標準：(1)成功接受肺移植手術，即將出院或正在住院復查的LTRs；(2)年齡≥18周歲；(3)能進行語言或書面溝通；(4)同意參加本研究。排除標準：多器官聯(lián)合移植者。以資料達到飽和作為終止選樣的標準，即受訪者資料重復出現(xiàn)，分析資料時不再有新主題出現(xiàn)為資料飽和。本研究共訪談LTRs 15名，年齡35～70歲，平均(60.00±8.90)歲。以編號LT1～LT15代替患者的信息，其一般資料見表1。本研究經北京中醫(yī)藥大學醫(yī)學倫理委員會審批通過。

表1 肺移植受者一般資料

1.2 研究方法 采用面對面、半結構式深入訪談法。研究者通過文獻回顧自行設計訪談提綱，內容包括：(1)您談談即將出院/出院后的感受？(2)您肺移植后有什么憂心或困擾的事嗎？您是如何解決的？(3)肺移植對您的家庭產生了什么影響？(4)肺移植對您與朋友的關系產生了什么影響？(5)您在應對疾病的過程中遇到了哪些困難？(6)您還需要得到哪些幫助？

1.3 資料收集方法 訪談前，研究者進入研究場所，了解患者基本情況，并取得其信任。訪談開始時由研究者向患者介紹訪談目的、意義和方法和保密原則，確保患者充分理解本研究。受訪者知情同意后簽署知情同意書，并填寫基本資料表。保證訪談環(huán)境舒適、安靜不被打擾。訪談時間30～60 min，經患者同意后全程錄音。在研究過程中，2名研究者一人主持訪談，另一人輔助資料收集。在訪談過程中研究者需認真傾聽，仔細觀察，確保資料的質量和完整性。當訪談內容飽和不再有新的信息出現(xiàn)時結束訪談。

1.4 資料整理與分析 資料整理和分析同步進行，研究者于訪談結束48 h內將訪談資料逐字逐句轉錄成文本格式。資料分析采用Colaizzi 7步分析法[4]：(1)訪談者認真反復閱讀轉錄文本；(2)標記和摘錄與研究現(xiàn)象相符合、有意義的陳述；(3)對反復出現(xiàn)的有意義的觀點進行編碼；(4)匯總整個資料中編碼的觀點；(5)將反應各編碼主題的描述詳細、無遺漏地記錄；(6)將相似的觀點進行整合、歸納、升華、得出主題；(7)將得出的主題概念返回受訪者處求證。

2 結果

2.1 心理體驗復雜

2.1.1 對生命延續(xù)的珍惜 隨著肺移植在延長終末期肺患者的預期壽命和改善生活質量方面取得的相關進展，多數(shù)患者在肺移植術后重拾健康，體會到新生的喜悅。LT6：“我覺得病房的空氣特別甜，感覺就是重獲新生?！盠TRs深知肺移植手術不易，更加珍惜延續(xù)生命的機會，因此建立起維護健康的信念和責任感。LT13：“我好不容易活下來，就要努力讓自己健健康康的?！盠T2：“做肺移植真的很不容易，所以第一次生命你沒珍惜(移植前)，第二次就要把握住啊?！蓖瑫r，LTRs認為自己能夠獲得救治以及家人的支持和照顧是“幸運”的，并將感激轉化為健康促進的動力。LT13：“咱趕上好時候了，感謝政府，感謝社會，感謝這些醫(yī)務人員，感謝我的供體，就是懷著感恩的心，我肯定要好好努力，保養(yǎng)好自己?！?/p>

2.1.2 康復緩慢的痛苦 肺移植術后的康復過程漫長而復雜，反復住院治療增加了患者心理負擔。LT5“做手術前我就知道，只要我做上這手術，準是跟醫(yī)院就斷不開了(嘆氣)。”LT10：“做氣管鏡多少次我都記不清了，反正次數(shù)很多。”所有受訪者均提到不同程度的不適癥狀，包括呼吸困難、肢體無力、惡心嘔吐、睡眠障礙、疼痛、手顫等，不適癥狀可能造成受者出現(xiàn)焦慮和煩躁的情緒。LT6：“我這個腿就愛抽筋，轉著圈那種，怎么那么討厭，走著走著這就疼?！盠T12：“手術以后就很痛苦啊，混身難受，老是折磨，老是鬧(病情反復)，也是急，真想趕緊好了。”部分活動能力低下的受者可能產生失落感。LT7：“那(活動能力)就是直線下降(同時比劃下降的手勢)。原來送貨、搬東西、卸貨都沒覺著累，現(xiàn)在可不行了，哎……”當意識到自己無法完全恢復健康，而是進入到慢性肺病的狀態(tài)當中，部分受者對此感到失望和擔憂。LT1：“我都出院了，但沒有真正的康復，(這些)都是表面上的。”LT8：“我對未來，比較不樂觀、希望渺茫?！?/p>

2.1.3 對未知病情變化的恐懼 由于肺移植術后可能出現(xiàn)的異體排斥反應、感染等并發(fā)癥缺乏特異性癥狀，僅表現(xiàn)為呼吸功能下降、體溫升高等，而一旦發(fā)生排斥反應可能會造成移植肺失去功能。因此，部分受者對疾病發(fā)展的不確定性感到不安和恐懼。LT8：“做完手術就是一個危重病人了，就覺得自己每天都處于狀況不斷、突發(fā)事件的狀態(tài)?！盠T10：“如果因為其他問題損害肺功能，最后導致肺失功，那一切都完了?！?/p>

2.2 主動進行心理調適 預后的不確定性以及術后嚴格的自我管理，使得肺移植受者長期存在心理負擔；但多數(shù)受者能夠意識到良好的心態(tài)對維持健康水平的重要性，進而主動采用多種心理調適方法來緩解心理壓力。(1)積極的心理暗示。LT2：“肯定有心情不好的時候，但是盡量不去想，現(xiàn)在有些東西看不順眼的也慢慢地不去管了，因為有這病，不能生氣。”LT6：“我現(xiàn)在就挺幸福的，有生命，有家人陪……別瞎想，身心沒壓力就幸福，身體就感覺好?！?2)調整期待，接納死亡。LT7：“未來我把父母和孩子都安置好了，就是到死的那天，也沒什么擔心的，都看開了。”LT14：“要糾正病人過高的期望值，明明再怎么吃抗排異藥，就是5年(生命)，你何必要期待7年或者10年(生存)呢，由此給自己背上那么大的一個心理包袱？”(3)重視自我管理，樹立健康信念。LT9：“一定要多看那個小冊子(科室發(fā)的健康教育手冊)，把它背熟了才好?！盠T13：“按時吃藥關系到生命延續(xù)，這必須從思想上高度認識，就得堅持?！北M管LTRs都能主動進行心理調適，但少數(shù)LTRs拒絕了解術后的并發(fā)癥和副作用，采取消極回避的應對方式，LT13：“副作用我不想看，藥的說明書我都不想看……并發(fā)癥多了，我也不會去主動了解，研究它心里邊壓力就大了?！?/p>

2.3 社會適應受阻 由于疾病的特殊性及受者身體狀況，受訪者多存在社交回避現(xiàn)象。首先，由于肺的生理結構與外界相通，LTRs的感染發(fā)生率遠高于其他實體器官移植。為預防感染，受者需要減少聚會，避免進入人群聚集的公共場所，這在一定程度上限制了受者的社交活動范圍，也造成大部分受者害怕參與社交活動，LT3：“聚會？不敢不敢，大夫也囑咐過了，親戚朋友探視我都不讓來?！钡诙?，當受者存在明顯的體力活動受限時，往往難以完成社交活動，LT3：“人家去遛彎了，你蔫蔫地根本追不上。”第三，部分受者從心理上拒絕社交，LT7：“我現(xiàn)在就喜歡陌生的環(huán)境，誰也不認識我，我也不認識別人，也不用看別人臉色。”長時間的過度防護可能使受者產生孤獨感，LT14：“整整一個月的時間沒有出過門、沒有下樓，而且這個過程中也沒有其他家人來，就我們老兩口，這個過度的保護，有的時候就會(讓我)產生孤獨(感)?！?/p>

2.4 自我護理知識缺乏 術后早期和長期的LTRs均存在嚴重的知識缺乏：(1)缺乏肺移植相關知識，如對術后并發(fā)癥了解不足，對檢查項目和結果不熟悉。LT6：“我不明白有人說那個慢排，我知道那時候是氧氣越來越低。”(2)缺乏自我管理相關知識，如缺乏用藥知識，不重視自我監(jiān)測，飲食禁忌不明確，運動康復知識不足，就醫(yī)決策能力不足。LT4：“我不知道吃的什么藥，我就知道是治肺移植的?！盠T6：“之前我不知道海參不能吃，我吃了兩次，都是又拉肚子又吐，真受不了。”(3)缺乏必要的自我護理技術。受術前糖尿病、術后使用免疫抑制劑和糖皮質激素等因素的影響，LTRs需要通過多種方式控制血糖，部分受者未能掌握所需的胰島素注射技術。LT6：“打針有時候沒進去，我還想這血糖怎么老高呢，結果是沒按進去。”

3 討論

3.1 關注肺移植受者的心理狀態(tài)，引導受者采取積極的應對策略 本研究結果顯示，肺移植手術極大改善了受者的身體功能，受者在術后早期出現(xiàn)喜悅、幸運、感激等心理體驗，產生維護健康的責任感，但部分受者沒有做好面對漫長康復過程的心理準備，當出現(xiàn)不適癥狀、病情反復等情況時，容易遭受打擊，進而產生各種負性心理，甚至失去希望，這與Graarup等[5]研究結果一致。心理壓力可能減少LTRs在肺移植手術中的獲益[6-7]，醫(yī)護人員應當高度關注LTRs的心理狀態(tài)，引導受者講述自身的感受、困難和需求，為受者提供心理疏導，如通過講述成功康復的案例以及引導受者逐步建立可實現(xiàn)的康復目標，協(xié)助受者樹立康復信心，同時提供解決實際困難的專業(yè)建議。另外，本研究還發(fā)現(xiàn)多數(shù)LTRs高度重視良好心態(tài)對健康的促進作用，能夠主動進行心理調適緩解心理壓力，這表明LTRs具有較強的康復信念，傾向于主動承擔維護自身健康的責任。以往研究[8]也認為，應對嚴重疾病后，移植受者能獲得成長，對生活產生責任感，并深刻理解生命價值。醫(yī)護人員可鼓勵受者盡可能地獨立完成生活活動和自我管理，參與家庭和社會事務，將珍惜生命的責任感落實到提高獨立能力和實現(xiàn)自我價值當中。同時，由于部分LTRs存在消極應對的情況，針對此類患者，醫(yī)護人員也應當充分調動LTRs的內在適應能力，對受者積極的心理調適表示肯定，糾正期待過高、消極回避等不當應對方式。

3.2 關注肺移植受者的社交情況，促進社會功能恢復 本研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)LTRs存在社交障礙和孤獨感，這與 Lundmark等[9]對15名瑞典肺移植受者進行訪談的結果相似。LTRs可能因感染預防、生理功能受限和社交回避心理而減少或拒絕參加社交活動，其中受者提及預防感染的次數(shù)最多。重新融入社會是移植受者成功適應術后生活的重要表現(xiàn)之一[10]。醫(yī)護人員應當告知受者何時可以開始參與社交活動，以及社交過程中如何采取正確的防護措施避免感染，減輕受者對社交中感染風險的擔憂。另外，可以鼓勵LTRs多使用電話、視頻等線上交流方式保持與親人朋友的正常交往。對于年輕LTRs，如病情穩(wěn)定，盡可能鼓勵其回歸到工作崗位當中。目前少有研究關注LTRs的社會適應情況，未來應開展量性研究進一步驗證。

3.3 發(fā)展延續(xù)性護理，提高受者健康知識素養(yǎng) 本研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)受者存在知識缺乏，因此受者大多服藥依從性高，但對其他方面重視程度不足，這與既往研究[11]結果一致，可能與延續(xù)性護理和信息支持不足有關。早期啟動健康教育對改善LTRs的生活質量、降低發(fā)病率和死亡率、降低醫(yī)療成本均具有積極的影響[12]，LTRs所需的健康教育是系統(tǒng)全面的，并且需要重復講解。因此，相關人員也應做好出院計劃和持續(xù)性隨訪，指導LTRs的居家康復和長期自我管理。信息技術已經在LTRs的隨訪和決策支持中得到了廣泛的嘗試，由周海琴團隊開發(fā)的肺移植居家監(jiān)測管理APP已被證明能夠作為健康教育工具提高LTRs的自我管理水平[13]。

4 小結

LTRs面臨身心功能、社會適應、自我管理等多重挑戰(zhàn)，醫(yī)護人員應當關注不同患者的具體情況，及時主動地提供個體化的護理專業(yè)支持，同時反復為LTRs提供系統(tǒng)的健康教育，并做好出院計劃和持續(xù)隨訪。本研究存在一定的局限性，首先，研究者以護士身份進入訪談現(xiàn)場，可能造成LTRs反復表示對醫(yī)護人員的感激之情，對研究結果產生影響。另外，部分訪談在床旁完成，難以避免無關人員在訪談過程中對受訪者發(fā)言的影響。