魏曉雪，陳貽悅，吳映暉，花文哲，朱大喬

(上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025)

大眾對(duì)傳染病的認(rèn)知有限，故疾病相關(guān)污名在疾病流行期間劇增，(疑似)患者、患者家屬、相關(guān)醫(yī)護(hù)人員等常被貼上“標(biāo)簽”。不僅影響就醫(yī)，而且相關(guān)人員常受到歧視，增加了疾病防控難度和疾病負(fù)擔(dān)[1]。為了解疾病相關(guān)污名，常需要專(zhuān)門(mén)評(píng)價(jià)工具從不同涉事人員的視角測(cè)量。目前，有關(guān)疾病污名研究主要集中在艾滋病、精神病等領(lǐng)域[2]，對(duì)呼吸道傳染病的污名研究相對(duì)較少。本研究對(duì)現(xiàn)有呼吸道傳染病相關(guān)污名評(píng)價(jià)工具系統(tǒng)梳理，為相關(guān)研究在評(píng)價(jià)工具選擇、發(fā)展與應(yīng)用等提供借鑒。

1 相關(guān)概念

1963年，Goffman[3]首次將污名定義為個(gè)體因具有被社會(huì)懷疑的屬性而受到排斥的現(xiàn)象，是個(gè)體因他人反應(yīng)而損害正常身份的過(guò)程。許多學(xué)者繼續(xù)發(fā)展和完善污名概念，認(rèn)為污名是負(fù)面的、被排斥或貶低的特征或?qū)傩?，個(gè)人或群體會(huì)因這種特征或?qū)傩员淮蛏稀皹?biāo)記”，給公眾留下刻板印象。受污名者可能會(huì)遭遇他人厭惡和躲避、排斥行為，由此產(chǎn)生病恥感。病恥感會(huì)造成受污名者出現(xiàn)一系列行為，包括隱藏被污名化特征、退出人際關(guān)系、增加風(fēng)險(xiǎn)行為等。2005年，Corrigan等[4]進(jìn)一步提出污名是由公眾污名和自我污名構(gòu)成，前者是指大多數(shù)社會(huì)群體對(duì)特定受污名群體的不良刻板印象，后者是指當(dāng)公眾污名產(chǎn)生后，伴隨出現(xiàn)的病恥感造成受污名者的自我低評(píng)價(jià)和自我低效能。污名不僅影響受污名者本人，也會(huì)影響其聯(lián)系密切人群，包括家庭成員、照顧者、朋友和親人，即所謂“連帶污名”[5]。

2 研究對(duì)象與方法

檢索Cochrane、PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO、知網(wǎng)、維普、萬(wàn)方等8個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)限為建庫(kù)到2021年2月。采用擴(kuò)大檢索方式，檢索詞包括“污名/病恥感/stigma”“歧視/discrimination”“偏見(jiàn)/prejudice”“刻板印象/stereotype”等，尚未發(fā)現(xiàn)呼吸道傳染病相關(guān)的普適性污名測(cè)評(píng)工具。為此，我們聚焦于與污名關(guān)系密切的4種呼吸道傳染病，即肺結(jié)核、重癥急性呼吸綜合征(severe acute respiratory syndrome，SARS)、中東呼吸綜合征(Middle East respiratory syndrome，MERS)和新型冠狀病毒肺炎(coronavirus disease 2019，COVID-19)。根據(jù)SPIDER模型[6]構(gòu)建文獻(xiàn)的納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究變量(因素)包含前述的4種呼吸道傳染病相關(guān)污名；(2)研究報(bào)告評(píng)估污名的具體方法，如問(wèn)卷或量表維度與條目；(3)原始研究。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)不能獲取中文或英文全文；(2)同時(shí)測(cè)評(píng)含呼吸道傳染病在內(nèi)的多種疾病污名，且無(wú)法區(qū)分污名指向其中哪種疾病，如測(cè)評(píng)結(jié)核病合并艾滋病病毒感染者的污名程度。

3 結(jié)果

共納入23種評(píng)價(jià)工具，均為自評(píng)式量表或問(wèn)卷。從國(guó)別來(lái)看，發(fā)文國(guó)家與相關(guān)傳染病發(fā)生和流行關(guān)聯(lián)密切，如SARS和MERS污名評(píng)價(jià)工具的研究主要見(jiàn)于疫源地以及疫情較為嚴(yán)重地區(qū)；肺結(jié)核污名評(píng)價(jià)工具的發(fā)文國(guó)家主要見(jiàn)于發(fā)展中國(guó)家或地區(qū)。從疾病種類(lèi)來(lái)看，對(duì)肺結(jié)核污名的研究最多，相關(guān)評(píng)價(jià)量表/問(wèn)卷有10個(gè)；而其他3種急性呼吸道傳染病的污名研究相對(duì)較少，亦缺少較成熟的測(cè)評(píng)工具。這可能與疾病的流行時(shí)間長(zhǎng)短以及受累地域范圍大小有關(guān)。從污名對(duì)象來(lái)看，現(xiàn)有對(duì)患者自我污名和照顧者污名的評(píng)價(jià)工具更多，評(píng)價(jià)公眾污名的問(wèn)卷或量表則十分有限。如在近期新發(fā)呼吸道傳染病流行期間，照顧者污名尤其是醫(yī)務(wù)工作者相關(guān)污名得到越來(lái)越多關(guān)注?，F(xiàn)根據(jù)污名來(lái)源或?qū)ο?，將這些量表或問(wèn)卷分成以下4類(lèi)。

3.1 公眾污名相關(guān)測(cè)評(píng)工具 公眾污名是病恥感的主要來(lái)源[7]。相關(guān)問(wèn)卷或量表共有5個(gè)，總體缺乏足夠的信效度檢驗(yàn)，見(jiàn)表1。它們從兩方面評(píng)價(jià)：(1)公眾對(duì)患者的污名或歧視態(tài)度；(2)公眾對(duì)患者的躲避行為。

3.2 自我污名相關(guān)測(cè)評(píng)工具 自我污名是在公眾污名出現(xiàn)后，患者內(nèi)化污名感受形成病恥感，從而產(chǎn)生自我貶低。相關(guān)量表或問(wèn)卷共8個(gè)，見(jiàn)表2。主要內(nèi)容：(1)患者實(shí)際遭受污名經(jīng)歷；(2)對(duì)公眾污名態(tài)度感知；(3)自我負(fù)面感受；(4)擔(dān)心疾病披露。其中，肺結(jié)核污名感受量表[13]有良好的心理測(cè)量學(xué)屬性，其漢化版[14]信效度良好，且在泰國(guó)[13]、巴西[15]、非洲[16]等地廣泛驗(yàn)證，是評(píng)價(jià)肺結(jié)核自我污名的最常用工具。

表1 呼吸道傳染病公眾污名相關(guān)量表/問(wèn)卷

表2 呼吸道傳染病患者自我污名相關(guān)量表/問(wèn)卷

3.3 照顧者污名相關(guān)測(cè)評(píng)工具 照顧者污名是指因照顧受污名個(gè)體而間接受到“連帶污名”。相關(guān)問(wèn)卷或量表有8個(gè)，用于相關(guān)醫(yī)務(wù)人員的自我評(píng)價(jià)，信效度良好，見(jiàn)表3。評(píng)價(jià)內(nèi)容：(1)害怕和恐懼，如“感覺(jué)病毒離我很近，它在任何時(shí)候都有可能侵入我身體”；(2)擔(dān)心職業(yè)披露，如“我認(rèn)為人們因我的職業(yè)而回避我(我的家庭成員)”；(3)自我負(fù)面感受，如“我是傳染病收治醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員，這讓我與眾不同”。

3.4 綜合測(cè)評(píng)問(wèn)卷 它是指問(wèn)卷測(cè)評(píng)內(nèi)容包含公眾污名、自我污名或照顧者污名中的兩類(lèi)及以上者。目前僅有肺結(jié)核相關(guān)問(wèn)卷的報(bào)道，見(jiàn)表4。

表3 呼吸道傳染病患者照顧者污名相關(guān)量表/問(wèn)卷

表4 呼吸道傳染病污名綜合測(cè)評(píng)問(wèn)卷

4 小結(jié)

當(dāng)前對(duì)各種呼吸道傳染病相關(guān)污名的評(píng)價(jià)仍為量表或問(wèn)卷，尚未見(jiàn)呼吸道傳染病相關(guān)污名的普適性評(píng)價(jià)工具。現(xiàn)有測(cè)評(píng)工具存在不足：(1)相比于自我污名和照顧者污名，公眾污名類(lèi)評(píng)價(jià)工具過(guò)少，且只有少數(shù)量表進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)評(píng)價(jià)。今后要重視和加強(qiáng)對(duì)公眾污名的相關(guān)研究。(2)除肺結(jié)核自我污名量表外，其他呼吸道傳染病相關(guān)污名量表和問(wèn)卷的信效度檢驗(yàn)仍有待完善，尤其是外部效度驗(yàn)證。最后，由于不同種族和文化對(duì)“污名”的理解不盡相同，未來(lái)選擇或編制污名測(cè)評(píng)工具時(shí)，還需要考慮污名本土化概念解釋?zhuān)员愀钊搿安蹲健北緡?guó)或本民族人群對(duì)相關(guān)污名的態(tài)度和行為水平。

【關(guān)鍵詞】呼吸道傳染??；污名；評(píng)價(jià)工具；問(wèn)卷；量表

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2022.06.023

【中圖分類(lèi)號(hào)】R47【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

【文章編號(hào)】1008-9993(2022)06-0090-05