張杰，陳慧敏，付勤

(1.深圳市兒童醫(yī)院 神經外科，廣東 深圳 518030；2.深圳市兒童醫(yī)院 護理部)

兒童創(chuàng)傷性腦損傷(traumatic brain injury,TBI)的全球發(fā)病率因地區(qū)不同而不同，我國兒童輕中重度TBI發(fā)生率分別為37.2%、25.15%和24.81%[1]。即使是輕度的TBI也會給患兒帶來心理、精神和行為的困難，而中重度TBI可產生持久的負面影響[2-3]，給照顧者帶來巨大的身心壓力[4]。患兒照顧者負擔受每日照顧時長的影響，照顧時間越長，負擔越重[5]。TBI患兒的平均住院時長為15 d[1]，中重度TBI患兒住院時間更長[6]。住院患兒需照顧者24 h陪護，照顧者承擔著沉重的經濟和精神負擔。目前，關于患兒照顧者負擔的研究多關注在出院后，對住院期間的照護負擔關注相對不足。本研究旨在調查TBI住院患兒的主要照顧者的負擔狀況，并分析影響因素，為開展相關干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年4月至2021年5月，便利抽樣法選取深圳市某三級甲等兒童醫(yī)院神經外科的128名TBI住院患兒的主要照顧者為研究對象。納入標準：(1)患兒(年齡≤18歲)符合TBI診斷標準，并經顱腦CT或MRI確診，住院時間≥7 d；(2)照顧者的年齡>18歲，為患兒住院期間的主要照顧者(照顧時間≥12 h/d)，有正常的理解溝通能力。排除標準：(1)患兒為非首次腦損傷或合并有其他重大疾??；(2)領取報酬或近期遭遇其他重大應激或有嚴重軀體疾病的主要照顧者。所有研究對象均知悉本研究目的，并自愿參與。本研究通過深圳市兒童醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準(倫理審查批號為202108202)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患兒及主要照顧者一般資料調查表。自行設計，患兒一般資料包括性別、年齡、TBI分類等；主要照顧者一般資料包括性別、年齡、學歷等。(2)Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)。采用王烈等[7]漢化的ZBI，包括個人負擔和責任負擔2個維度。個人負擔(12條)主要涉及照護對照顧者的身心健康及與患者關系的影響；責任負擔(6條)主要涉及照護對照顧者社交和個人自由時間的影響。條目22是照顧者對護理負擔的總評價。采用Likert 5級評分，0～4分表示“沒有”“偶爾”“有時”“經常”“總是”,總分0～88分，1～20分、21～39分、≥40分分別表示輕、中、重度負擔[8]。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.83。(3)簡易應對方式問卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)。采用解亞寧[9]漢化版的SCSQ，包括積極應對(條目1～12)和消極應對(條目13～20)2個維度。采用Likert 4級評分,0～3分表示“不采用”“偶爾采用”“有時采用”“經常采用”。哪種應對方式得分越高，表明越傾向該種應對方式。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 資料收集方法 調查前向調查對象解釋調查的目的和意義，于患兒出院前一日或當日，取得照顧者同意后，發(fā)放問卷。問卷當場回收，回收時，檢查問卷有無漏項、填寫錯誤，及時修正。本研究涉及22個變量，依據(jù)多元回歸方程樣本含量至少是自變量的5～10倍，考慮10%的失訪率和實際狀況，確定本研究的樣本量為128例。共發(fā)放128份問卷，回收有效問卷128份，問卷的有效回收率為100%。

2 結果

2.1 TBI住院患兒主要照顧者的負擔現(xiàn)狀 TBI住院患兒主要照顧者ZBI評分為31.5(24.00，40.75)分。輕、中、重度負擔分別為19例(14.8%)、71例(55.4%)、38例(29.8%)。個人和責任負擔維度均分分別為(17.76±7.05)分和(9.92±4.53)分,條目均分為(1.48±0.58)分和(1.65±0.75)分。主要照顧者對照顧負擔的總評價均分為(2.11±0.78)分,大于條目均分2分。ZBI得分為偏態(tài)，自然對數(shù)轉換后，經S-W法檢驗顯示為正態(tài)性數(shù)據(jù)，用Ln ZBI表示。

2.2 不同情況的TBI住院患兒主要照顧者負擔評分的比較 TBI住院患兒主要照顧者的Ln ZBI評分在患兒TBI分類、住院天數(shù)、有無后遺癥、有無入住ICU、照顧者學歷及月均收入上的差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，見表1。

表1 不同情況的TBI住院患兒照顧者負擔評分的比較(N=128,分，

續(xù)表1

2.3 TBI住院患兒主要照顧者應對方式與照顧負擔的相關性分析 TBI住院患兒主要照顧者積極和消極應對維度均分為(23.30±5.55)分和(10.04±4.64)分,條目均分為(1.94±0.46)分和(1.25±0.58)分。相關分析結果顯示,照顧負擔與積極應對方式無相關(r=0.14,P=0.860),與消極應對呈正相關(r=0.58,P<0.001)。

2.4 TBI住院患兒照顧者負擔的影響因素分析 以患兒有無后遺癥、有無入住ICU、月均收入等單因素及相關性分析有意義的指標為自變量，以Ln ZBI評分為因變量進行多元回歸分析(α出=0.1，α入=0.05)。入住ICU、消極應對、有后遺癥和月均收入可影響照顧者負擔，可解釋67.2%的變異，見表2。

3 討論

3.1 TBI住院患兒主要照顧者的負擔現(xiàn)狀 TBI住院患兒主要照顧者總體負擔居于中度水平,稍高于姚蓉等[10]研究結果,分析其原因，可能與疾病類型和住院時長不同有關。個人負擔條目均分低于責任負擔條目均分,與任貴娥等[11]研究結果相似,可能是照顧者需24 h陪護患兒,個人支配時間減少,影響其正常工作和社交活動。條目均分最高和最低的分別是“您認為應該為病人做更多的事情嗎？”“您是否希望把病人留給別人照顧?”，反映了照顧者照顧意愿較強?？赡芘c本研究95%的主要照顧者為父母,與患兒關系親近,責任感強,愿意投入更多的精力有關。照顧負擔總評分較高，提示該群體存在照顧壓力,可能是本研究患兒腦損傷以中重度居多,程度較重，照顧者心理負荷較重。照顧者心理狀態(tài)越好越利于患兒恢復[12]，因此,應重視住院患兒主要照顧者的心理狀態(tài),通過教育與培訓等方式提高其照顧知識與技能,幫助其建立積極的支持關系，以降低照顧負擔。

表2 主要照顧者負擔多元線性回歸分析結果(N=128)

3.2 TBI住院患兒的主要照顧者負擔的影響因素分析

3.2.1 入住ICU 本研究顯示，有ICU入住經歷的TBI患兒的主要照顧者感知到的護理負擔更重。分析其原因，可能是一方面,患兒因病情危重入住ICU，照顧者會體驗到分離、絕望、恐懼等不良情緒[13]；另一方面,從ICU轉入病房后照顧職責增加，而主要照顧者照護信心和能力又相對缺乏[14]。侯曉梅等[15]研究顯示，通過發(fā)放知識手冊、解答疑問等措施，可幫助照顧者更好的調節(jié)負面情緒,提升照顧能力。因此，護士可通過發(fā)放腦損傷相關的知識手冊,開展翻轉課堂等教育方法,提高其照顧信心和能力。

3.2.2 消極應對 本研究顯示，積極應對條目均分高于消極應對條目均分,表明照顧者更傾向積極應對，可能與本研究對象文化水平較高，照顧者心理承受和調適能力相對較強有關，與齊素紅等[16]研究結果相似。進一步統(tǒng)計分析顯示，消極應對與負擔呈正相關，消極應對得分越高，負擔越重，與趙靜維等[17]研究結果相似。應對是個體對現(xiàn)實環(huán)境做出的有意識的調節(jié)行為,不同的應對方式導致的結果不同[9]?；乇堋⒌认麡O應對方式會導致照顧者抑郁、焦慮等負性情緒積累,加重其照顧負擔[18]。本研究中，消極應對維度得分前兩項的條目為“自己安慰自己”“試圖休息或休假,暫時把問題(煩惱)拋開”，提示本研究群體存在淡化、規(guī)避等消極應對狀態(tài)。因此，護士應關注消極應對方式的照顧者，與其建立信任的合作關系，了解其壓力來源,糾正其認知和行為偏差,轉變消極應對方式。

3.2.3 有后遺癥 本研究顯示，有后遺癥的TBI患兒的主要照顧者感知到的負擔更重，可能與后遺癥會增加患兒對外界照料的依賴性，需要照顧者付出更多的時間和精力有關。住院患兒的健康狀況越好，照顧者負擔越輕[19]。顱腦創(chuàng)傷專家共識[20]提出，康復護理的早期介入能有效降低并發(fā)癥發(fā)生率。建議及時對TBI患兒進行早期、系統(tǒng)化、科學化的康復護理管理，醫(yī)護技協(xié)同管理其復雜的醫(yī)療需求，減少患兒對照顧者的照護需求。

3.2.4 月均收入 本研究顯示，月均收入越低的主要照顧者，其負擔越重，與苗苗等[21]研究結果相似。本研究患兒住院時間超過兩周的達半數(shù),有14.8%的患兒住院時間超過1月,高昂的醫(yī)療費用必定給主要照顧者帶來沉重的經濟負擔?；純杭彝ソ洕鸂顩r對腦損傷后認知、行為、社會和情緒的恢復產生影響[22]。因此，在為TBI患兒制定治療方案時,應充分考慮患兒家庭經濟狀況,選擇性價比高的治療方式和護理措施,減輕經濟負擔。

4 小結

TBI住院患兒照顧者負擔與入住ICU、有后遺癥、消極應對方式、家庭平均月收入有關，提示護理人員應關注入住過ICU、消極應對方式得分高、存有后遺癥和家庭收入低的TBI住院患兒的主要照顧者。本研究僅僅選取了一家醫(yī)院，有些數(shù)據(jù)存在偏移，樣本代表性有限，未來還需擴大調查區(qū)域和樣本量進一步研究。