張杰，陳慧敏，付勤

(1.深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)外科，廣東 深圳 518030；2.深圳市兒童醫(yī)院 護(hù)理部)

兒童創(chuàng)傷性腦損傷(traumatic brain injury,TBI)的全球發(fā)病率因地區(qū)不同而不同，我國(guó)兒童輕中重度TBI發(fā)生率分別為37.2%、25.15%和24.81%[1]。即使是輕度的TBI也會(huì)給患兒帶來(lái)心理、精神和行為的困難，而中重度TBI可產(chǎn)生持久的負(fù)面影響[2-3]，給照顧者帶來(lái)巨大的身心壓力[4]。患兒照顧者負(fù)擔(dān)受每日照顧時(shí)長(zhǎng)的影響，照顧時(shí)間越長(zhǎng)，負(fù)擔(dān)越重[5]。TBI患兒的平均住院時(shí)長(zhǎng)為15 d[1]，中重度TBI患兒住院時(shí)間更長(zhǎng)[6]。住院患兒需照顧者24 h陪護(hù)，照顧者承擔(dān)著沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。目前，關(guān)于患兒照顧者負(fù)擔(dān)的研究多關(guān)注在出院后，對(duì)住院期間的照護(hù)負(fù)擔(dān)關(guān)注相對(duì)不足。本研究旨在調(diào)查T(mén)BI住院患兒的主要照顧者的負(fù)擔(dān)狀況，并分析影響因素，為開(kāi)展相關(guān)干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年4月至2021年5月，便利抽樣法選取深圳市某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院神經(jīng)外科的128名TBI住院患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒(年齡≤18歲)符合TBI診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)顱腦CT或MRI確診，住院時(shí)間≥7 d；(2)照顧者的年齡>18歲，為患兒住院期間的主要照顧者(照顧時(shí)間≥12 h/d)，有正常的理解溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒為非首次腦損傷或合并有其他重大疾??；(2)領(lǐng)取報(bào)酬或近期遭遇其他重大應(yīng)激或有嚴(yán)重軀體疾病的主要照顧者。所有研究對(duì)象均知悉本研究目的，并自愿參與。本研究通過(guò)深圳市兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理審查批號(hào)為202108202)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患兒及主要照顧者一般資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)，患兒一般資料包括性別、年齡、TBI分類(lèi)等；主要照顧者一般資料包括性別、年齡、學(xué)歷等。(2)Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)。采用王烈等[7]漢化的ZBI，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度。個(gè)人負(fù)擔(dān)(12條)主要涉及照護(hù)對(duì)照顧者的身心健康及與患者關(guān)系的影響；責(zé)任負(fù)擔(dān)(6條)主要涉及照護(hù)對(duì)照顧者社交和個(gè)人自由時(shí)間的影響。條目22是照顧者對(duì)護(hù)理負(fù)擔(dān)的總評(píng)價(jià)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，0～4分表示“沒(méi)有”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)常”“總是”,總分0～88分，1～20分、21～39分、≥40分分別表示輕、中、重度負(fù)擔(dān)[8]。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.83。(3)簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)。采用解亞寧[9]漢化版的SCSQ，包括積極應(yīng)對(duì)(條目1～12)和消極應(yīng)對(duì)(條目13～20)2個(gè)維度。采用Likert 4級(jí)評(píng)分,0～3分表示“不采用”“偶爾采用”“有時(shí)采用”“經(jīng)常采用”。哪種應(yīng)對(duì)方式得分越高，表明越傾向該種應(yīng)對(duì)方式。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 資料收集方法 調(diào)查前向調(diào)查對(duì)象解釋調(diào)查的目的和意義，于患兒出院前一日或當(dāng)日，取得照顧者同意后，發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收，回收時(shí)，檢查問(wèn)卷有無(wú)漏項(xiàng)、填寫(xiě)錯(cuò)誤，及時(shí)修正。本研究涉及22個(gè)變量，依據(jù)多元回歸方程樣本含量至少是自變量的5～10倍，考慮10%的失訪率和實(shí)際狀況，確定本研究的樣本量為128例。共發(fā)放128份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷128份，問(wèn)卷的有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 TBI住院患兒主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 TBI住院患兒主要照顧者ZBI評(píng)分為31.5(24.00，40.75)分。輕、中、重度負(fù)擔(dān)分別為19例(14.8%)、71例(55.4%)、38例(29.8%)。個(gè)人和責(zé)任負(fù)擔(dān)維度均分分別為(17.76±7.05)分和(9.92±4.53)分,條目均分為(1.48±0.58)分和(1.65±0.75)分。主要照顧者對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的總評(píng)價(jià)均分為(2.11±0.78)分,大于條目均分2分。ZBI得分為偏態(tài)，自然對(duì)數(shù)轉(zhuǎn)換后，經(jīng)S-W法檢驗(yàn)顯示為正態(tài)性數(shù)據(jù)，用Ln ZBI表示。

2.2 不同情況的TBI住院患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分的比較 TBI住院患兒主要照顧者的Ln ZBI評(píng)分在患兒TBI分類(lèi)、住院天數(shù)、有無(wú)后遺癥、有無(wú)入住ICU、照顧者學(xué)歷及月均收入上的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 不同情況的TBI住院患兒照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分的比較(N=128,分，

續(xù)表1

2.3 TBI住院患兒主要照顧者應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 TBI住院患兒主要照顧者積極和消極應(yīng)對(duì)維度均分為(23.30±5.55)分和(10.04±4.64)分,條目均分為(1.94±0.46)分和(1.25±0.58)分。相關(guān)分析結(jié)果顯示,照顧負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對(duì)方式無(wú)相關(guān)(r=0.14,P=0.860),與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)(r=0.58,P<0.001)。

2.4 TBI住院患兒照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析 以患兒有無(wú)后遺癥、有無(wú)入住ICU、月均收入等單因素及相關(guān)性分析有意義的指標(biāo)為自變量，以Ln ZBI評(píng)分為因變量進(jìn)行多元回歸分析(α出=0.1，α入=0.05)。入住ICU、消極應(yīng)對(duì)、有后遺癥和月均收入可影響照顧者負(fù)擔(dān)，可解釋67.2%的變異，見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 TBI住院患兒主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 TBI住院患兒主要照顧者總體負(fù)擔(dān)居于中度水平,稍高于姚蓉等[10]研究結(jié)果,分析其原因，可能與疾病類(lèi)型和住院時(shí)長(zhǎng)不同有關(guān)。個(gè)人負(fù)擔(dān)條目均分低于責(zé)任負(fù)擔(dān)條目均分,與任貴娥等[11]研究結(jié)果相似,可能是照顧者需24 h陪護(hù)患兒,個(gè)人支配時(shí)間減少,影響其正常工作和社交活動(dòng)。條目均分最高和最低的分別是“您認(rèn)為應(yīng)該為病人做更多的事情嗎？”“您是否希望把病人留給別人照顧?”，反映了照顧者照顧意愿較強(qiáng)?？赡芘c本研究95%的主要照顧者為父母,與患兒關(guān)系親近,責(zé)任感強(qiáng),愿意投入更多的精力有關(guān)。照顧負(fù)擔(dān)總評(píng)分較高，提示該群體存在照顧壓力,可能是本研究患兒腦損傷以中重度居多,程度較重，照顧者心理負(fù)荷較重。照顧者心理狀態(tài)越好越利于患兒恢復(fù)[12]，因此,應(yīng)重視住院患兒主要照顧者的心理狀態(tài),通過(guò)教育與培訓(xùn)等方式提高其照顧知識(shí)與技能,幫助其建立積極的支持關(guān)系，以降低照顧負(fù)擔(dān)。

表2 主要照顧者負(fù)擔(dān)多元線性回歸分析結(jié)果(N=128)

3.2 TBI住院患兒的主要照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析

3.2.1 入住ICU 本研究顯示，有ICU入住經(jīng)歷的TBI患兒的主要照顧者感知到的護(hù)理負(fù)擔(dān)更重。分析其原因，可能是一方面,患兒因病情危重入住ICU，照顧者會(huì)體驗(yàn)到分離、絕望、恐懼等不良情緒[13]；另一方面,從ICU轉(zhuǎn)入病房后照顧職責(zé)增加，而主要照顧者照護(hù)信心和能力又相對(duì)缺乏[14]。侯曉梅等[15]研究顯示，通過(guò)發(fā)放知識(shí)手冊(cè)、解答疑問(wèn)等措施，可幫助照顧者更好的調(diào)節(jié)負(fù)面情緒,提升照顧能力。因此，護(hù)士可通過(guò)發(fā)放腦損傷相關(guān)的知識(shí)手冊(cè),開(kāi)展翻轉(zhuǎn)課堂等教育方法,提高其照顧信心和能力。

3.2.2 消極應(yīng)對(duì) 本研究顯示，積極應(yīng)對(duì)條目均分高于消極應(yīng)對(duì)條目均分,表明照顧者更傾向積極應(yīng)對(duì)，可能與本研究對(duì)象文化水平較高，照顧者心理承受和調(diào)適能力相對(duì)較強(qiáng)有關(guān)，與齊素紅等[16]研究結(jié)果相似。進(jìn)一步統(tǒng)計(jì)分析顯示，消極應(yīng)對(duì)與負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，消極應(yīng)對(duì)得分越高，負(fù)擔(dān)越重，與趙靜維等[17]研究結(jié)果相似。應(yīng)對(duì)是個(gè)體對(duì)現(xiàn)實(shí)環(huán)境做出的有意識(shí)的調(diào)節(jié)行為,不同的應(yīng)對(duì)方式導(dǎo)致的結(jié)果不同[9]?；乇堋⒌认麡O應(yīng)對(duì)方式會(huì)導(dǎo)致照顧者抑郁、焦慮等負(fù)性情緒積累,加重其照顧負(fù)擔(dān)[18]。本研究中，消極應(yīng)對(duì)維度得分前兩項(xiàng)的條目為“自己安慰自己”“試圖休息或休假,暫時(shí)把問(wèn)題(煩惱)拋開(kāi)”，提示本研究群體存在淡化、規(guī)避等消極應(yīng)對(duì)狀態(tài)。因此，護(hù)士應(yīng)關(guān)注消極應(yīng)對(duì)方式的照顧者，與其建立信任的合作關(guān)系，了解其壓力來(lái)源,糾正其認(rèn)知和行為偏差,轉(zhuǎn)變消極應(yīng)對(duì)方式。

3.2.3 有后遺癥 本研究顯示，有后遺癥的TBI患兒的主要照顧者感知到的負(fù)擔(dān)更重，可能與后遺癥會(huì)增加患兒對(duì)外界照料的依賴(lài)性，需要照顧者付出更多的時(shí)間和精力有關(guān)。住院患兒的健康狀況越好，照顧者負(fù)擔(dān)越輕[19]。顱腦創(chuàng)傷專(zhuān)家共識(shí)[20]提出，康復(fù)護(hù)理的早期介入能有效降低并發(fā)癥發(fā)生率。建議及時(shí)對(duì)TBI患兒進(jìn)行早期、系統(tǒng)化、科學(xué)化的康復(fù)護(hù)理管理，醫(yī)護(hù)技協(xié)同管理其復(fù)雜的醫(yī)療需求，減少患兒對(duì)照顧者的照護(hù)需求。

3.2.4 月均收入 本研究顯示，月均收入越低的主要照顧者，其負(fù)擔(dān)越重，與苗苗等[21]研究結(jié)果相似。本研究患兒住院時(shí)間超過(guò)兩周的達(dá)半數(shù),有14.8%的患兒住院時(shí)間超過(guò)1月,高昂的醫(yī)療費(fèi)用必定給主要照顧者帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?；純杭彝ソ?jīng)濟(jì)狀況對(duì)腦損傷后認(rèn)知、行為、社會(huì)和情緒的恢復(fù)產(chǎn)生影響[22]。因此，在為T(mén)BI患兒制定治療方案時(shí),應(yīng)充分考慮患兒家庭經(jīng)濟(jì)狀況,選擇性?xún)r(jià)比高的治療方式和護(hù)理措施,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

TBI住院患兒照顧者負(fù)擔(dān)與入住ICU、有后遺癥、消極應(yīng)對(duì)方式、家庭平均月收入有關(guān)，提示護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注入住過(guò)ICU、消極應(yīng)對(duì)方式得分高、存有后遺癥和家庭收入低的TBI住院患兒的主要照顧者。本研究?jī)H僅選取了一家醫(yī)院，有些數(shù)據(jù)存在偏移，樣本代表性有限，未來(lái)還需擴(kuò)大調(diào)查區(qū)域和樣本量進(jìn)一步研究。