蔣璐璐，王喜益，胡韻

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，上海 200025)

據(jù)統(tǒng)計(jì)[1],中國(guó)20歲及以上年輕女性乳腺癌發(fā)病率持續(xù)上升，在45～55歲達(dá)高峰。研究[2]發(fā)現(xiàn)，年輕女性乳腺癌患者人群身體活動(dòng)率、生育率和母乳喂養(yǎng)率逐年下降，而飲酒率、肥胖率和生育延后率逐年上升，可能增加發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。“用戶畫像”是指基于不同維度將用戶屬性特征抽象出來并分析，時(shí)刻關(guān)注用戶及其需求[3]。在“互聯(lián)網(wǎng)+”時(shí)代背景下，有研究[4]重新詮釋了用戶畫像是從海量數(shù)據(jù)中提煉出的用戶信息標(biāo)簽集合即用戶特征，用以描述用戶全貌。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì)年輕腫瘤患者畫像研究較少。本研究結(jié)合我國(guó)乳腺癌發(fā)病首個(gè)高峰期和WHO對(duì)年輕人的定義，選取45周歲及以下[5]的年輕乳腺癌生存者(young breast cancer survivors，YBCSs)為調(diào)查對(duì)象，從用戶畫像自然屬性、社會(huì)特征、網(wǎng)絡(luò)行為軌跡3個(gè)維度[6]深描YBCSs人群特征，并探討YBCSs的綜合需求及影響因素，以期為后續(xù)精準(zhǔn)干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年8月至2021年7月，便利抽樣法選取上海市3所三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺外科門診和病房的乳腺癌患者142例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18～45周歲；(2)臨床確診為YBCSs；(3)能獨(dú)立或在協(xié)助下完成調(diào)查；(4)知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在語(yǔ)言、聽力、認(rèn)知、思維障礙或身體條件差而無法配合調(diào)查者。本研究已通過倫理委員會(huì)審查(倫理審批號(hào)SJTUPN-201803)?；颊吣挲g18～45歲，平均(37.54±5.375)歲；確診時(shí)間1.125(0.750，2.604)年；城鎮(zhèn)居民占84.5%；已婚居多(73.2%)；在職人員占89.4%；家庭月收入≥1萬元占52.1%；本科或大專及以上占69.8%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括自然屬性與社會(huì)特征。前者包括年齡、確診時(shí)間、治療方式等，后者包括學(xué)歷、婚姻狀態(tài)、居住地、收入等。

1.2.1.2 行為軌跡調(diào)查 本研究聚焦YBCSs的網(wǎng)絡(luò)行為軌跡，上網(wǎng)頻率由患者自我報(bào)告，資源搜索行為由電子健康素養(yǎng)量表(e-health literacy scale，e-HEALS)進(jìn)行量化。本研究采用郭帥軍等[7]漢化版的e-HEALS量表，共3個(gè)維度(8個(gè)條目)，包括網(wǎng)絡(luò)健康信息與服務(wù)的應(yīng)用能力測(cè)試、評(píng)判能力測(cè)試和決策能力測(cè)試等。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“非常不相符”“有些不相符”“說不清”“有些相符”“非常相符”分別計(jì)1、2、3、4、5分?？偡?～40分，分值越高表示電子健康素養(yǎng)越高，其Cronbach’s α系數(shù)為0.913。本研究中，各維度以平均值為界劃分為低、中、高水平，維度評(píng)分小于平均值為低水平，維度評(píng)分等于平均值為中等水平，維度評(píng)分大于平均值為高水平。

1.2.1.3 綜合需求調(diào)查 采用趙新爽等[8]的漢化版的綜合需求評(píng)估量表，包括知識(shí)信息、心理健康、醫(yī)護(hù)人員、身體癥狀、醫(yī)院設(shè)施、宗教/精神支持和實(shí)際支持7個(gè)維度，共59個(gè)條目。每個(gè)條目0～3分，分別代表“不需要”“低需求”“中需求”“高需求”，各維度得分=各維度實(shí)際得分×100/條目數(shù)×3，得分越高，需求越高。該量表總Cronbach’s α系數(shù)0.952，各維度Cronbach’s α系數(shù)0.824～0.948。

1.2.2 資料收集方法 研究者向YBCSs發(fā)放在線版問卷并詳細(xì)講解填寫方式和注意事項(xiàng)。問卷設(shè)統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，匿名編號(hào)以保護(hù)患者隱私。根據(jù)條目數(shù)5～10倍設(shè)置樣本量，共發(fā)放問卷148份，回收有效問卷142份，回收率為95.9%。

2 結(jié)果

2.1 YBCSs的綜合需求、電子健康素養(yǎng)評(píng)分情況 142名YBCSs綜合需求總分98.50(75.00,133.00)分，其中知識(shí)信息8.00(6.00,9.00)分、心理健康5.67(2.67,7.67)分、醫(yī)護(hù)人員10.94(7.81,12.50)分、身體癥狀3.59(2.08,5.61)分、醫(yī)院設(shè)施7.81(5.08, 9.90) 分、宗教/精神支持6.67(3.67,13.33)分、實(shí)際支持6.48(2.78,10.19)分；而電子健康素養(yǎng)總分27.50(21.00,30.25)分，其中網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)的應(yīng)用能力4.00(2.60,5.00)分、決策能力3.00(1.00,5.00)分、評(píng)判能力3.00(2.00,5.00)分。

2.2 基于用戶畫像的YBCSs綜合需求現(xiàn)況

2.2.1 不同自然屬性下YBCSs的綜合需求 與疾病治療進(jìn)程相關(guān)的自然屬性影響YBCSs的綜合需求，其中確診時(shí)間影響心理健康需求(P<0.01)；治療方式影響對(duì)醫(yī)院設(shè)施需求(P<0.05)，見表1。

2.2.2 不同社會(huì)特征下YBCSs的綜合需求 婚姻狀態(tài)是知識(shí)信息、心理健康、宗教/精神需求的影響因素(P<0.05)；職業(yè)、學(xué)歷和地域主要體現(xiàn)在對(duì)知識(shí)信息需求的影響(P<0.05)，見表2。

2.2.3 不同網(wǎng)絡(luò)行為軌跡下YBCSs的綜合需求 上網(wǎng)頻率除了對(duì)宗教/精神支持需求維度的影響無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)外，其他維度需求均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)的應(yīng)用能力對(duì)知識(shí)信息、心理健康、身體癥狀、醫(yī)院設(shè)施需求有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；決策能力對(duì)知識(shí)信息、心理健康、醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)院設(shè)施、宗教/精神支持、實(shí)際支持需求有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；評(píng)判能力對(duì)知識(shí)信息、身體癥狀需求有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。

3 討論

本研究顯示，基于用戶畫像的3個(gè)層面，YBCSs在確診后1～3年間心理壓力最大，采用手術(shù)加輔助方式治療疾病的女性對(duì)醫(yī)院設(shè)施要求較高；在知識(shí)信息方面，城鎮(zhèn)居民、在職者、已婚者和高學(xué)歷者都表現(xiàn)出需要更多的支持；在網(wǎng)絡(luò)行為軌跡中，上網(wǎng)搜索頻率越高、資源應(yīng)用能力、決策能力越強(qiáng)者對(duì)各方面的需求越迫切。然而，對(duì)資源的評(píng)判能力較低的患者各方面需求也隨之降低，且在最常搜索的信息中以醫(yī)藥和治療內(nèi)容為主。

表1 不同自然屬性下YBCSs的綜合需求情況[N=142,分,M(P25,P75)]

表2 不同社會(huì)特征下YBCSs的綜合需求情況[N=142,分, M(P25,P75)]

續(xù)表2

表3 不同網(wǎng)絡(luò)行為軌跡下YBCSs的綜合需求清情況[N=142,分,M(P25,P75)]

3.1 YBCSs早期心理健康需求強(qiáng)烈 本研究對(duì)YBCSs的自然屬性分析結(jié)果顯示，確診時(shí)間和治療方式分別是影響YBCSs心理健康需求和醫(yī)院設(shè)施需求的主要因素，其中確診后1～3年表現(xiàn)最為突出，與孫晶等[9]對(duì)老年乳腺癌患者的研究結(jié)果不同，可能與年輕女性乳腺癌確診分期較晚、組織學(xué)分級(jí)較高、侵襲性強(qiáng)有關(guān)[10]。年輕乳腺癌患者除了要面對(duì)疾病本身的挑戰(zhàn)，往往還承擔(dān)著包括職業(yè)生涯、生育問題、軀體形象、婚姻關(guān)系以及與同齡健康者的疏遠(yuǎn)等壓力，特別是家庭為中心的傳統(tǒng)模式給原生家庭甚至是新生家庭都帶來巨大的負(fù)面影響，從而更容易產(chǎn)生焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)性情緒[11]。另外，僅通過輔助治療的YBCSs對(duì)醫(yī)院設(shè)施的需求較低，聯(lián)合手術(shù)的需求較高。由于我國(guó)醫(yī)院治療模式相對(duì)固定，患者圍術(shù)期在院，而輔助治療基本都是在門診完成。有研究[12]發(fā)現(xiàn)患者在圍術(shù)期最為關(guān)心病情和治療方案，而當(dāng)其需要接受多學(xué)科的綜合治療時(shí)需求最強(qiáng)烈。

3.2 社會(huì)人口學(xué)特征對(duì)YBCSs多方面需求均有影響 本研究顯示，婚姻、職業(yè)、學(xué)歷、地域均是YBCSs綜合需求的影響因素。從知識(shí)信息需求層面分析，已婚者、在職者、高學(xué)歷者以及城鎮(zhèn)居民相對(duì)較高。其中，在職者比無業(yè)者、高學(xué)歷者比低學(xué)歷者、城鎮(zhèn)居民比農(nóng)村居民的知識(shí)需求都更高。本研究中，文化程度與知識(shí)需求呈正相關(guān)，文化程度高的患者更善于主動(dòng)尋求疾病相關(guān)知識(shí)和技能，從而增強(qiáng)自我效能和應(yīng)對(duì)能力；而低文化程度的患者，考慮其理解能力稍欠缺、判斷能力亦有限，從而導(dǎo)致其需求水平有所降低。并且，由于地區(qū)之間的社會(huì)資源差異，城鎮(zhèn)明顯優(yōu)于農(nóng)村地區(qū)，資源渠道的缺乏抑制了農(nóng)村居民的需求，同樣在醫(yī)護(hù)需求層面也有顯著差異。然而，婚姻因素在不同需求層面均呈現(xiàn)出不同結(jié)果，國(guó)內(nèi)外研究尚未明確其對(duì)知識(shí)信息需求高低的影響，分析其原因，考慮與生存者在不同婚姻狀態(tài)下的需求側(cè)重表現(xiàn)不同有關(guān)[13]。

3.3 YBCSs的網(wǎng)絡(luò)行為能力和上網(wǎng)頻率與需求密切相關(guān) 本研究顯示，YBCSs電子健康素養(yǎng)總體水平較高，但與趙燁等[14]成人網(wǎng)絡(luò)用戶的信息素養(yǎng)水平的研究結(jié)果仍有明顯差距。在網(wǎng)絡(luò)行為軌跡中，YBCSs上網(wǎng)搜索頻率較高，網(wǎng)絡(luò)資源的查找能力也較強(qiáng)。李帥妮等[15]研究表明，移動(dòng)健康搜索行為與需求呈正相關(guān)，需求越多，搜索行為越頻繁。而吳超等[16]指出，中文網(wǎng)站中癌癥相關(guān)信息的質(zhì)量整體偏低，且國(guó)外學(xué)者[17]通過調(diào)查乳腺癌相關(guān)網(wǎng)站也發(fā)現(xiàn)了同樣的問題，YBCSs因無法辨識(shí)目標(biāo)信息而降低了其需求。

4 小結(jié)

本研究從用戶畫像視角挖掘目標(biāo)人群的綜合需求數(shù)據(jù)，總結(jié)描述年輕乳腺癌生存者的自然屬性、社會(huì)特征及網(wǎng)絡(luò)行為軌跡，在此基礎(chǔ)上提煉出各層標(biāo)簽，把握并預(yù)測(cè)其需求的變化。由于目前年輕乳腺癌人群相對(duì)來說總體基數(shù)較小，因此本研究收集到的樣本數(shù)據(jù)量較少，在今后的研究中，將會(huì)擴(kuò)大樣本的采集范圍，增加研究對(duì)象的豐富性，進(jìn)一步探究和補(bǔ)充不同維度下的YBCSs的標(biāo)簽信息，實(shí)現(xiàn)更深層次的大數(shù)據(jù)挖掘，構(gòu)建并完善其畫像模型，更好地實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)的護(hù)理干預(yù)。