沈雅琳，湯利萍，曹英，張寶珍，熊柱鳳，王敏

膀胱癌是泌尿生殖系統(tǒng)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，據(jù)GLOBOCAN 2020全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1]顯示,膀胱癌居全球癌癥發(fā)病譜第10位，2020年新發(fā)病例為573 278例。隨著診療技術(shù)的進(jìn)步，膀胱癌術(shù)后患者可獲得長(zhǎng)期生存，然而隨著癌癥生存率的增加，醫(yī)療成本呈現(xiàn)急劇上升趨勢(shì)。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，膀胱癌從診斷到死亡被視為花費(fèi)最多的癌癥之一[2]。2013年Zafar等[3]提出經(jīng)濟(jì)毒性(Financial Toxicity, FT)概念，用來(lái)描述癌癥診斷后高昂的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給患者帶來(lái)的痛苦或困難。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，經(jīng)濟(jì)毒性影響48%～73%的癌癥患者[4]，這一現(xiàn)象在膀胱癌輸尿管皮膚造口患者中可能更加突出。輸尿管皮膚造口是常見(jiàn)的根治性膀胱切除術(shù)式之一，因改變正常排尿生理結(jié)構(gòu)，術(shù)后需要終生佩戴并定期更換輸尿管支架管和造口附件產(chǎn)品，使患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重。近年來(lái)，國(guó)外學(xué)者對(duì)腫瘤患者經(jīng)濟(jì)毒性研究持續(xù)深入，有證據(jù)表明，經(jīng)濟(jì)毒性與抑郁等心理癥狀呈正相關(guān)[5]。本研究對(duì)輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，并探討其相關(guān)影響因素，以期為臨床開(kāi)展護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2020年9月至2021年6月，采用便利抽樣法選取在我院傷口造口門(mén)診就診的輸尿管皮膚造口患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)組織病理學(xué)檢查確診為膀胱癌；②已行根治性全膀胱切除加輸尿管皮膚造口術(shù)；③年齡≥18歲，能夠進(jìn)行正常語(yǔ)言溝通；④知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①并存其他臟器(心、腦、腎等)嚴(yán)重病變、精神病史及認(rèn)知功能障礙；②并存其他類(lèi)型的癌癥和造口。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[(2020)醫(yī)研倫審第(9-66)號(hào)]。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般資料問(wèn)卷。根據(jù)研究目的由課題組自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、年齡、居住地、文化程度、醫(yī)保類(lèi)型、造口自我護(hù)理現(xiàn)狀、家庭人均月收入、到達(dá)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的乘車(chē)時(shí)間(與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的距離)等。②患者報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性綜合評(píng)分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient-Reported Outcome Measures, COST-PROM)。該量表主要用于評(píng)估過(guò)去7 d內(nèi)患者對(duì)調(diào)查問(wèn)卷中涉及財(cái)務(wù)壓力的感知狀況[6]。包括3個(gè)維度共11個(gè)條目，即經(jīng)濟(jì)支出情況(1個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)資源(2個(gè)條目)、心理社會(huì)反應(yīng)(8個(gè)條目)，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“一點(diǎn)也不”至“非常多”依次賦0～4分?？偡衷降?，表示該患者因病所致的經(jīng)濟(jì)毒性越大，<26分定義為陽(yáng)性。本研究采用于慧會(huì)等[7]漢化的中文版量表，經(jīng)檢驗(yàn)其Cronbach′s α系數(shù)為0.889。本研究Cronbach′s α系數(shù)為0.795。③恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)。該量表用于評(píng)估患者疾病進(jìn)展恐懼程度[8]，包括社會(huì)家庭(6個(gè)條目)和生理健康(6個(gè)條目)2個(gè)維度共12個(gè)題目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”至“總是”依次賦1～5分，總分12～60分，分?jǐn)?shù)越高表示患者對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼程度越高，≥34分表示存在恐懼疾病進(jìn)展。吳奇云等[9]對(duì)FoP-Q-SF進(jìn)行漢化并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。本研究中總量表的Cronbach′s α系數(shù)0.842。④患者健康問(wèn)卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9)。該量表用于評(píng)估被試者過(guò)去2周的感受[10]，為國(guó)外基層衛(wèi)生中心篩查抑郁癥的首選工具之一。包含情感癥狀(6個(gè)條目)與軀體癥狀(3個(gè)條目)2個(gè)維度9個(gè)條目組成。從“完全不會(huì)”至“幾乎每天”依次賦0～3分，總分0～27分，0～4分表示無(wú)抑郁，5～9分表示輕度抑郁，10～14分表示中度抑郁，≥15分表示重度抑郁。本研究采用由金濤[11]漢化的中文版量表。本研究中情感癥狀和軀體癥狀維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.835、0.827。

1.2.2資料收集 于患者復(fù)診期間，取得患者知情同意后，由研究者發(fā)放問(wèn)卷并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者獨(dú)立填寫(xiě)，對(duì)閱讀能力欠佳者，由研究者逐條朗讀以協(xié)助其填寫(xiě)，避免使用暗示性語(yǔ)言。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)并回收，以確保其可靠性。本研究共發(fā)放問(wèn)卷144份，回收有效問(wèn)卷130份，有效回收率為90.28%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS25.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,偏態(tài)分布計(jì)量資料以M(P25，P75)表示，行非參數(shù)檢驗(yàn)、Spearman相關(guān)性分析、多元逐步線性回歸分析(殘差頻率分布直方圖基本符合正態(tài)分布，概率QQ圖樣本點(diǎn)基本分布于對(duì)角線)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1研究對(duì)象一般資料 130例輸尿管皮膚造口患者中，男105例，女25例；年齡36～83(64.31±9.43)歲。術(shù)后時(shí)間5～72個(gè)月，平均24.51個(gè)月。造口類(lèi)型：?jiǎn)蝹?cè)33例，雙側(cè)97例。25例在職，105例不在職。35例單身，95例在婚。29例獨(dú)居，101例非獨(dú)居。111例無(wú)造口并發(fā)癥，19例有造口并發(fā)癥。自我護(hù)理現(xiàn)狀：61例可以獨(dú)立完成，20例在他人幫助下部分參與，29例在他人指導(dǎo)下部分完成，20例完全依賴(lài)他人。

2.2輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性、抑郁、恐懼疾病進(jìn)展得分 本研究中有112例(86.15%)輸尿管皮膚造口患者報(bào)告存在經(jīng)濟(jì)毒性。輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性、抑郁、恐懼疾病進(jìn)展得分，見(jiàn)表1。輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性總分與抑郁(r=-0.328)及恐懼疾病進(jìn)展(r=-0.484)呈負(fù)相關(guān)(均P<0.01)。

表1 輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性、抑郁、恐懼疾病進(jìn)展得分(n=130)

2.3不同特征輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，不同性別、造口類(lèi)型、就業(yè)情況、婚姻狀況、有無(wú)造口并發(fā)癥、造口自我護(hù)理能力、術(shù)后時(shí)間的患者經(jīng)濟(jì)毒性得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見(jiàn)表2。

表2 輸尿管皮膚造口經(jīng)濟(jì)毒性的單因素分析

2.4輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，以經(jīng)濟(jì)毒性總分為因變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結(jié)果顯示，年齡(36～歲=1，51～歲=2，61～歲=3，71～83歲=4)、家庭人均月收入(<1000元=1，1000～元=2，≥3000元=3)、醫(yī)保類(lèi)型(以自費(fèi)為對(duì)照設(shè)置啞變量)、到達(dá)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的乘車(chē)時(shí)間(<60 min=1，60～min=2、120～min=3、≥180 min=4)、抑郁、恐懼疾病進(jìn)展水平(原值輸入)是輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素，見(jiàn)表3。

表3 輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果(n=130)

3 討論

3.1輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性癥狀普遍存在，需要引起重視 本研究結(jié)果顯示，輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性得分23.00(17.00,25.00)分，與乳腺癌術(shù)后患者得分相近[12]；本組患者86.15%存在經(jīng)濟(jì)毒性，表明因疾病支出帶來(lái)的負(fù)擔(dān)或痛苦發(fā)生率較高。除了術(shù)后定期檢查外，造口患者還面臨造口耗材帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，上海市腸造口患者每年購(gòu)買(mǎi)造口附件中1/3～1/2為自費(fèi)，患者自我報(bào)告經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[13]。輸尿管皮膚造口患者不僅使用造口用具，還需每1～3個(gè)月更換輸尿管支架管，由于術(shù)后體力活動(dòng)受限，就業(yè)和個(gè)人生產(chǎn)力的損失不可避免地加劇了經(jīng)濟(jì)毒性水平，可見(jiàn)經(jīng)濟(jì)毒性可能是多種因素綜合作用。有研究表明，經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)引起患者就診延遲、暫停治療、感知護(hù)理服務(wù)質(zhì)量降低、較差的臨床結(jié)局等[14]。由于疾病進(jìn)展的不可預(yù)測(cè)性和治療的復(fù)雜性，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)與患者關(guān)于醫(yī)療成本的溝通，達(dá)到醫(yī)患共同決策，同時(shí)將經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)分納入到常規(guī)診療中，以便及時(shí)篩查、評(píng)估并及時(shí)管理患者經(jīng)濟(jì)毒性，防止因經(jīng)濟(jì)毒性引起的不良結(jié)局。

3.2輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性影響因素

3.2.1年齡 本研究結(jié)果示，年齡是輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性水平的影響因素(P<0.01)，輸尿管皮膚造口中青年患者的經(jīng)濟(jì)毒性得分較低，與Sadigh等[15]的研究結(jié)果一致。一方面，退休人群自身財(cái)務(wù)狀況、家庭結(jié)構(gòu)等較穩(wěn)定，且我國(guó)大于60歲老年人可以享受城鄉(xiāng)居民基本養(yǎng)老保險(xiǎn)，同時(shí)，受傳統(tǒng)文化“孝道”影響，子女供養(yǎng)在一定程度上可以減緩高齡患者的經(jīng)濟(jì)毒性水平[16]。另一方面，年輕患者面臨更多的社會(huì)角色沖突、癌癥復(fù)發(fā)恐懼等心理癥狀及疲勞、睡眠紊亂等身體癥狀[5]，不能盡快返崗，因此更容易受到經(jīng)濟(jì)毒性的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)更加關(guān)注年輕患者的經(jīng)濟(jì)情況，通過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)在職患者制訂重返工作或再就業(yè)計(jì)劃，合理安排診療計(jì)劃，減少治療因素對(duì)工作產(chǎn)生的沖突。建議相關(guān)部門(mén)用法律法規(guī)制度保障癌癥幸存者的就業(yè)權(quán)益，為中青年輸尿管皮膚造口患者重返工作提供良好的社會(huì)環(huán)境。

3.2.2抑郁、恐懼疾病進(jìn)展 經(jīng)濟(jì)毒性包括主觀和客觀兩方面，客觀性經(jīng)濟(jì)毒性與臨床治療和護(hù)理成本直接相關(guān)，而主觀性經(jīng)濟(jì)毒性是指患者因自我感知經(jīng)濟(jì)壓力較大而產(chǎn)生抑郁等癥狀。本研究結(jié)果顯示，抑郁、恐懼疾病進(jìn)展水平影響輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性水平，抑郁、恐懼疾病進(jìn)展水平越高，經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重，這與Chan等[17]的研究結(jié)果一致。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述指出，經(jīng)濟(jì)毒性與抑郁、復(fù)發(fā)恐懼、焦慮等心理癥狀存在弱到中度的正相關(guān)關(guān)系，患者的負(fù)性情緒會(huì)加重經(jīng)濟(jì)毒性水平[5]。究其原因，可能是抑郁、恐懼患者對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的主觀感受更強(qiáng)烈。Lazarus[18]的壓力與應(yīng)對(duì)模式指出，負(fù)面認(rèn)知評(píng)價(jià)可直接導(dǎo)致抑郁，同時(shí)還可以通過(guò)感知壓力間接作用最終導(dǎo)致抑郁狀態(tài)。由此可見(jiàn)，負(fù)性情緒可能與經(jīng)濟(jì)毒性相互影響。降低經(jīng)濟(jì)毒性的第一步是普遍篩查[19]，建議醫(yī)護(hù)人員在患者入院、決定治療方案、出院、隨訪期測(cè)評(píng)患者經(jīng)濟(jì)毒性水平，針對(duì)不同地域文化背景下的患者，分析普遍性和特異性問(wèn)題，并通過(guò)應(yīng)用與反饋來(lái)探索解決經(jīng)濟(jì)毒性的方案。

3.2.3經(jīng)濟(jì)狀況 本研究顯示，經(jīng)濟(jì)收入是輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性程度的影響因素，低收入家庭患者經(jīng)濟(jì)毒性得分較低。與一項(xiàng)關(guān)于乳腺癌的研究結(jié)果[6]類(lèi)似。低收入是限制患者早期篩查、及時(shí)診治和延續(xù)性護(hù)理的重要影響因素[20-22]，易引起經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較差-不良就醫(yī)行為-健康結(jié)局惡化-收入儲(chǔ)蓄減少-經(jīng)濟(jì)毒性加重這一惡性循環(huán)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)患者健康教育，提高其造口自我護(hù)理能力，早期預(yù)防造口相關(guān)并發(fā)癥。醫(yī)療保障部門(mén)、扶貧工作機(jī)構(gòu)等實(shí)施保障救助行動(dòng)，重點(diǎn)加大對(duì)低收入家庭的醫(yī)療補(bǔ)貼,提高家庭的疾病風(fēng)險(xiǎn)分擔(dān)能力。

3.2.4醫(yī)保類(lèi)型 本研究顯示，醫(yī)保類(lèi)型影響輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性水平，自費(fèi)患者經(jīng)濟(jì)毒性得分最低。目前我國(guó)已經(jīng)建立起世界上規(guī)模最大的基本醫(yī)療保障網(wǎng)，但在實(shí)際執(zhí)行過(guò)程中尚未全面覆蓋。農(nóng)村貧困患者為了節(jié)省參保費(fèi)而選擇“不參?！被颉巴吮！盵23]，導(dǎo)致患病時(shí)失去了抵御醫(yī)療經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)的重要支撐，所以自費(fèi)患者經(jīng)濟(jì)毒性較嚴(yán)重。由于購(gòu)買(mǎi)造口用具是一項(xiàng)長(zhǎng)期行為，醫(yī)護(hù)人員在給未參保的貧困患者宣教時(shí)強(qiáng)調(diào)社會(huì)保險(xiǎn)制度的作用，以保障患者長(zhǎng)期利益；醫(yī)療保障局等應(yīng)重視造口患者的生存狀況并降低他們的財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)，減少因病致貧、因病返貧等現(xiàn)象的發(fā)生，推進(jìn)健康扶貧。

3.2.5與醫(yī)療機(jī)構(gòu)距離 本研究顯示，就醫(yī)距離是影響輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性水平的因素，就醫(yī)途中乘車(chē)時(shí)間120 min以上的患者經(jīng)濟(jì)毒性水平較高。Mejri等[24]研究認(rèn)為，從家到醫(yī)院的時(shí)間為30 min即與較高的經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)，可能與各個(gè)國(guó)家地理占地面積不同及交通工具有關(guān)。輸尿管支架管的更換在部分地級(jí)市醫(yī)療機(jī)構(gòu)操作困難，患者不得不前往非居住地的上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診，途中需投入更多的直接非醫(yī)療成本(食宿費(fèi)、交通費(fèi))和間接醫(yī)療成本(缺勤、誤工導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)損失)，因此經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更大?；趯?zhuān)科聯(lián)盟的護(hù)理管理模式在慢性傷口領(lǐng)域的研究顯示，可以降低患者就診過(guò)程中產(chǎn)生的交通費(fèi)和時(shí)間成本[25]，建議綜合性醫(yī)院積極組織構(gòu)建專(zhuān)科護(hù)理聯(lián)盟，實(shí)現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)資源下沉，促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的供給側(cè)改革，以便有效引導(dǎo)就醫(yī)距離較遠(yuǎn)患者的就醫(yī)。

綜上所述，輸尿管皮膚造口患者普遍存在經(jīng)濟(jì)毒性，年齡、經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)保類(lèi)型、抑郁、恐懼疾病進(jìn)展和與醫(yī)療機(jī)構(gòu)距離是輸尿管皮膚造口患者經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素。醫(yī)護(hù)人員、相關(guān)管理者在制訂患者經(jīng)濟(jì)毒性管理策略時(shí)，應(yīng)及時(shí)識(shí)別經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素。本研究由于人力限制，納入研究對(duì)象大多來(lái)自我國(guó)華東地區(qū)，存在一定局限性，未來(lái)期望通過(guò)多中心研究進(jìn)一步探討并驗(yàn)證研究結(jié)果。