楊 玲，俞 群，王秋萍

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，上海 200092

先天性心臟病(CHD)是由于胎兒期心血管發(fā)育異常所引起的心血管畸形，其發(fā)生率達(dá)0.8%，位居出生缺陷之首[1]，同時是兒童時期第二大慢性疾病，尤其發(fā)紺型先天性心臟病是導(dǎo)致兒童致殘致死的主要原因之一，是目前我國存在的重大公共衛(wèi)生問題[2]。發(fā)紺型先天性心臟病的治療方法復(fù)雜且手術(shù)費用高昂，手術(shù)創(chuàng)傷大，往往需要多次手術(shù)且手術(shù)預(yù)后差，患兒父母因此承受著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力。疾病不確定感是一種對于疾病的認(rèn)知反應(yīng)，是指病人對疾病相關(guān)的認(rèn)知缺少一定程度的確定性，即當(dāng)病人無法歸納疾病相關(guān)事物的意義時所產(chǎn)生的一種狀態(tài)[3-4]?；純号c母親分離、患兒病情變化等因素會導(dǎo)致患兒的父母出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等心理問題。研究表明，高程度的疾病不確定感常降低病人的心理調(diào)節(jié)能力，導(dǎo)致病人發(fā)生較高程度的焦慮、抑郁與失落感[5-6]。因此，本研究選取發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母作為研究對象，通過了解患兒父母的焦慮以及疾病不確定感水平，并分析兩者之間的關(guān)系，以期為制定干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對 象 選 取2017 年8 月1 日—2019 年10 月31 日在我院門診就診及住院的發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母304 人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒由臨床醫(yī)生診斷為發(fā)紺型先天性心臟?。幻坷純哼x擇1 名家屬（父親或母親）；無嚴(yán)重的軀體和精神疾病；非醫(yī)護(hù)及相關(guān)職業(yè)；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在溝通障礙父母；患兒合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病；診斷患有精神或認(rèn)知障礙以及依從性差的父母。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用研究者自行設(shè)計的調(diào)查表，內(nèi)容包括患兒父母的性別、年齡、職業(yè)、收入、文化程度等。

1.2.2 焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale，SAS) 采用SAS 對患兒父母最近1 周內(nèi)的焦慮狀況進(jìn)行評估，已有研究證明該量表具有廣泛的信效度，且已存在國內(nèi)常模。SAS 共包括20 個條目，每個條目病人按照主觀感受癥狀發(fā)生的頻率進(jìn)行打分，其中正向計分題目“無或偶爾”“有時”“經(jīng)?！薄翱偸侨绱恕狈謩e計為1 分、2 分、3 分、4 分，反向計分題目“無或偶爾”“有時”“經(jīng) ?！薄翱?是 如 此”分 別 計 為4 分、3 分、2 分、1 分，標(biāo)準(zhǔn)分為總分乘以1.25，標(biāo)準(zhǔn)分≥50 分判定病人存在焦慮癥狀，其中輕度焦慮、中度焦慮以及重度焦慮的分值范圍分別為50～59 分、60～69 分、70 分及以上，分值越高表示焦慮程度越大[7-8]。

1.2.3 疾病不確定感父母量表（PPUS） 采用PPUS對發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母的疾病不確定感水平進(jìn)行評價。該量表包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測性4 個維度，共29 個條目，每個條目均采用Likert 5 級評分法進(jìn)行打分，總分為29～145 分，分值高于50%量表最高分值時則表明患兒父母具有較高的疾病不確定感水平，且分值越高疾病不確定感水平越大[9-10]。正式調(diào)查前進(jìn)行預(yù)試驗，該量表的信度系數(shù)為0.87，內(nèi)容效度為0.85[11-12]。

1.3 調(diào)查方法 在正式開始調(diào)查前對研究者進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)，包括研究目的、研究意義、研究方法、預(yù)期的實驗結(jié)果、實際操作方法以及相關(guān)專業(yè)知識，并簽署知情同意書。所有調(diào)查問卷均在患兒住院期間發(fā)放給家屬，并現(xiàn)場作答，填寫問卷前需向患兒父母介紹如何填寫問卷以及注意事項等，因個人原因無法自行填寫問卷的家屬可由研究者根據(jù)患兒父母的答案代為填寫，全部問卷回收后均檢查其有效性，共發(fā)放問卷304 份，回收有效問卷304 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行相關(guān)數(shù)據(jù)的分析。采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計描述，采用t檢驗、χ2檢驗、Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行統(tǒng)計推斷。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母一般資料 患兒父 母304 人 中，男38 人，女266 人；年 齡(30.58±3.21)歲；患兒疾?。悍逅穆?lián)癥94 例，完全性大動脈轉(zhuǎn)位42例，肺動脈閉鎖/室間隔缺損19 例，肺動脈閉鎖/室間隔完整39 例，右室雙出口43 例，永存動脈干12 例，糾正型大動脈轉(zhuǎn)位5 例，完全性肺靜脈異位引流38 例，單心室6 例，三尖瓣閉鎖2 例，彎刀綜合征4 例；文化程度：?？萍耙陨?46 人，中學(xué)106 人，小學(xué)及以下52 人；有固定職業(yè)198 人，無固定職業(yè)106 人；家庭月收入＜2 000 元30 人，2 000～5 000 元153 人，＞5 000 元121 人。

2.2 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分為（40.80±8.50）分，37 人（12.17%）得分≥50 分，其中輕度焦慮、中度焦慮以及重度焦慮分別占9.54%、2.30%、0.33%。患兒父母SAS 得分與國內(nèi)常模[13]比較結(jié)果見表1。

表1 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分及與國內(nèi)常模[13]比較（±s） 單位：分

表1 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分及與國內(nèi)常模[13]比較（±s） 單位：分

注：t=4.67，P＜0.001。

組別患兒父母國內(nèi)常模例數(shù)304 1 158 SAS 得分40.80±8.50 37.23±12.59

2.3 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母PPUS 得分（見表2）

表2 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母PPUS 得分 單位：分

2.4 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關(guān)性 Pearson 相關(guān)分析顯示，發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分與PPUS 總分及各維度得分均呈正相關(guān)（r值分別為0.688，0.489，0.451，0.433，0.567，均P＜0.05）。

3 討論

3.1 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母焦慮水平分析 焦慮體現(xiàn)為個體對外部事物或內(nèi)在想法的不愉快體驗，由輕至重分為不安、擔(dān)心、心里害怕和驚慌、極端恐怖[14]。據(jù)相關(guān)報道，先天性心臟病患兒父母承受的心理壓力顯著高于其他慢性病患兒家屬[15]。父母作為患兒最重要的看護(hù)者和社會支持來源，其心理狀態(tài)一方面影響自身的身心健康，另一方面對患兒疾病的轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生直接影響[16]，有時由于醫(yī)護(hù)人員未能重視患兒父母的焦慮狀況，也容易造成醫(yī)患協(xié)調(diào)不佳，影響醫(yī)患關(guān)系[17]。隨著社會醫(yī)學(xué)心理模式的不斷發(fā)展，先天性心臟病患兒父母的焦慮、抑郁情緒逐漸受到關(guān)注。本調(diào)查結(jié)果顯示，發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母SAS 得分高于國內(nèi)常模，37 名（12.17%）患兒父母出現(xiàn)焦慮癥狀，其中78.3%（29/37）為輕度焦慮，18.9%（7/37）為中度焦慮，2.7%（1/37）為重度焦慮，表明焦慮在發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母中比較常見，部分呈現(xiàn)中重度焦慮，與曲丹等[18]研究結(jié)果相似。發(fā)紺型先天性心臟病病情往往比較復(fù)雜，存在一個比較長的康復(fù)期，缺乏相關(guān)知識的了解，疾病預(yù)后不明，父母始終擔(dān)心患兒的健康和成長，擔(dān)心患兒遠(yuǎn)期的營養(yǎng)、運動、上學(xué)、就業(yè)、婚育等未來發(fā)展問題。不同于非發(fā)紺型的先天性心臟病，發(fā)紺型先天性心臟病患兒往往需要多次手術(shù)，手術(shù)創(chuàng)傷大，風(fēng)險高，父母極度擔(dān)心孩子身體以及心靈雙方面的承受能力；發(fā)紺型先天性心臟病由于反復(fù)治療，可能會導(dǎo)致治療費用高昂，患兒家庭往往承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究中60.2%的患兒家庭月收入≤5 000 元，家庭月收入低的患兒父母更容易出現(xiàn)焦慮等心理障礙[19]。本研究中87.5%患兒照顧者為女性，傳統(tǒng)家庭模式下，人們對女性的定位往往是勤勞、賢惠、溫柔耐心，女性富有同情心、對弱者報有關(guān)懷，因而在照護(hù)病人中投入更多，即面臨更多生理與感情負(fù)累與擔(dān)心。

3.2 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母疾病不確定感水平分析 當(dāng)病人對自身疾病引起的相關(guān)刺激構(gòu)成以及含義無法進(jìn)行系統(tǒng)歸納和認(rèn)識時，就會產(chǎn)生疾病不確定感[20]。本調(diào)查結(jié)果顯示，發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母PPUS 總分高于50%量表最高分值。表明發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母的疾病不確定感水平較高，與Byun 等[21]研究結(jié)論相一致。發(fā)紺型先天性心臟病病情復(fù)雜，患兒家屬對該疾病缺乏了解，同時手術(shù)的遠(yuǎn)期預(yù)后存在很大的不確定性，其中還包括許多復(fù)雜的治療和護(hù)理，缺乏與疾病的診斷和嚴(yán)重程度有關(guān)的信息及不可預(yù)測疾病的過程和預(yù)后。由于長時間照顧患兒，父母的精力很大程度上被分散在日常照顧上，沒有更多的時間去了解相關(guān)疾病。疾病不確定感受病人的認(rèn)知能力和幫助者的影響，了解發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母的疾病不確定感處于較高水平，有助于醫(yī)務(wù)人員提供有針對性的護(hù)理服務(wù)，如通過科普發(fā)紺型先天性心臟病的手術(shù)方式、治療過程、術(shù)后護(hù)理指導(dǎo)等相關(guān)專業(yè)知識，幫助患兒父母提高對疾病的認(rèn)知和應(yīng)對能力，降低不確定感。

3.3 發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮相關(guān)性分析 疾病不確定感會對患兒父母的心理健康以及生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響，其與抑郁、焦慮等精神癥狀有關(guān)[22-23]，具體表現(xiàn)為患兒父母表現(xiàn)出顯著的焦慮、抑郁等心理問題，且焦慮、抑郁等與疾病的不確定感呈正相關(guān)[24]，家屬的負(fù)性情緒在一定程度上會增加其疾病不確定感。本研究結(jié)果顯示，發(fā)紺型先天性心臟病患兒父母PPUS 總分和各維度得分均與SAS得分呈正相關(guān)，與Kazer 等[24]研究結(jié)果相同。Lin 等[25]研究發(fā)現(xiàn)，保持良好的情緒狀態(tài)可以促進(jìn)其與他人進(jìn)行有效溝通，協(xié)助其恢復(fù)積極情感，進(jìn)而降低對疾病的不確定感水平。因此，臨床護(hù)理中可以從以下幾方面提供支持：在患兒入院時護(hù)理人員積極主動地與家屬進(jìn)行交流，提供針對性的信息支持，幫助其了解發(fā)紺型先天性心臟病有關(guān)的知識，包括疾病的起因、發(fā)生、發(fā)展、治療等；向患兒家屬介紹治療效果較好的病例，以增強其戰(zhàn)勝疾病的信心；將發(fā)紺型先天性心臟病患兒家屬組成一個小組，建立微信或者QQ 群，鼓勵每位家屬分享患兒治療期間的感受和經(jīng)歷,鼓勵提問、參與討論并給予詳細(xì)解答，激發(fā)疾病治愈的信念；整個治療過程中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)隨時向家屬介紹患兒的治療康復(fù)進(jìn)程，并制定詳細(xì)的出院隨訪計劃，增強患兒父母的信心。

本研究結(jié)果提示，發(fā)紺型先天性心臟病患兒的父母存在較高水平的疾病不確定感及焦慮情緒，在臨床護(hù)理中應(yīng)積極提供針對性幫助，采取個性化的干預(yù)方案改善照顧者的疾病不確定感，減輕焦慮水平，促進(jìn)患兒康復(fù)。