陳坤,梁敏紅,張晶,傅潔
1.上海市虹口區(qū)疾病預(yù)防控制中心慢性傳染病防制科,上海 200082;2.上海市疾病預(yù)防控制中心艾滋病科,上海 200336
艾滋病(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)是造成全球疾病負(fù)擔(dān)的重要因素之一。截至2019年底,艾滋病病毒感染者和患者(HIV/AIDS)現(xiàn)存活病例全球范圍內(nèi)約有3 800 萬[1],我國報(bào)告現(xiàn)存活HIV/AIDS 患者(people living with HIV/AIDS,PLWHA)約96 萬例[2]。近10年來,老年人群特別是60歲以上退休男性報(bào)告的病例數(shù)從2010年的4 751 例上升到2019年的28 763 例,增加了500.0%,年齡構(gòu)成比從7.4%上升到19.0%[2]。此外,經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療保健、社會污名和歧視等健康之外的因素對老年感染者的社會和經(jīng)濟(jì)脆弱性也有重大影響,老年感染者狀況令人擔(dān)憂[2-4]。本研究將通過對上海市虹口區(qū)老年P(guān)LWHA 脆弱性現(xiàn)狀及其影響因素開展調(diào)查,旨在了解該區(qū)老年P(guān)LWHA 因艾滋病感染而面臨的困難,從而為相關(guān)部門制定老年P(guān)LWHA 艾滋病防治政策提供依據(jù)。
2021年4月—2021年7月在上海市虹口區(qū)隨訪管理的PLWHA 中,按照符合如下所有納入標(biāo)準(zhǔn)篩選老年P(guān)LWHA:(1)經(jīng)艾滋病中心實(shí)驗(yàn)室確診的艾滋病病毒感染者[5];(2)疾病預(yù)防控制中心或艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院在隨訪中診斷的艾滋病患者[6];(3)年齡≥60 歲;(4)本區(qū)常住居民;(5)在本區(qū)居住時(shí)間≥6 個(gè)月;(6)簽署知情同意書,遵守研究程序。
本研究為橫斷面研究。調(diào)查人員為已經(jīng)培訓(xùn)的CDC 和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心艾滋病防治條線人員,調(diào)查前向研究對象介紹研究所需收集的信息和保密原則,征得每個(gè)研究對象的知情同意之后簽署知情同意書,使用自編問卷進(jìn)行一對一調(diào)查。問卷內(nèi)容包括:性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)情況、醫(yī)療保險(xiǎn)情況、社會家庭支持情況、就醫(yī)情況和歧視感知情況等。
使用EpiData 3.1 軟件建立數(shù)據(jù)庫,問卷數(shù)據(jù)雙錄入后進(jìn)行邏輯校驗(yàn),用SAS 9.0 軟件對樣本的社會家庭支持情況和歧視感知情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析;計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示,兩分類變量選用χ2檢驗(yàn),多分類變量選用行X 列χ2檢驗(yàn)。P<0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
共有100 例對象符合入組標(biāo)準(zhǔn),最大年齡87 歲,中位數(shù)年齡66.5 歲,性別以男性居多[91 例(91%)],民族以漢族為主[99 例(99%)],婚姻情況,已婚、同居39 例(39%),離異或喪偶41 例(41%),未婚20 例(20%),戶籍以非農(nóng)業(yè)戶口為主[99 例(99%)],文化程度以高中/中專為主[50 例(50%)]。
100 例老年P(guān)LWHA 均有收入來源,收入來源依次為退休金86 例(86%),工資性收入19 例(19%),經(jīng)營性收入1 例(1%),財(cái)產(chǎn)性收入1 例(1%)。99 例(99%)老年P(guān)LWHA 有醫(yī)療保險(xiǎn),其中以城鎮(zhèn)居民醫(yī)保為主,占85 例(85%)。93 例(93%)患者的治療和收入未受到新冠疫情的影響。部分經(jīng)濟(jì)條件較好的老年P(guān)LWHA 為了更低的藥物不良反應(yīng)選擇了自費(fèi)進(jìn)口藥物,未發(fā)現(xiàn)其他研究所提及的由經(jīng)濟(jì)困難帶來的脆弱性。
55 例(55%)老年P(guān)LWHA 在得知感染艾滋病后,為了獲得社會家庭支持選擇將感染狀況告知了其他人,主要被告知對象依次為配偶/性伴[34 例(62%)],子 女[29 例(53%)],兄 弟 姐 妹[8 例(15%)]。感染狀況被其他人獲知后,有51 例(93%)患者未感受到諸如嘲笑侮辱責(zé)備、疏遠(yuǎn)躲避和軀體侮辱等歧視的行為,但仍有4 例(7%)患者受到了諸如疏遠(yuǎn)躲避、不共同用餐和不共用物品的歧視行為。此次調(diào)查中就有患者反映“自從家人知道我感染狀況后,最大的壓力來自于妻子,處處嫌棄我和避開我,我在家里根本抬不起頭,夫妻間幾乎沒有交流了。更加不會選擇告訴親戚朋友了?!痹诠陋?dú)感知度方面,有22例(22%)感到孤獨(dú),78 例(78%)未感到孤獨(dú)。孤獨(dú)感知度在不同婚姻情況和文化程度患者間的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 不同文化程度和婚姻情況的患者孤獨(dú)感知度特征
調(diào)查中發(fā)現(xiàn),過去2年內(nèi)58 例(58%)患者有到非定點(diǎn)醫(yī)院就診的經(jīng)歷,其中有14 例(24%)患者選擇主動將感染狀況告知醫(yī)生,44 例(76%)患者選擇不主動告知。45 例(78%)患者在醫(yī)生知道感染狀況后繼續(xù)獲得醫(yī)療服務(wù),11 例(19%)患者在醫(yī)生簡單問詢后被轉(zhuǎn)介到艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院,2 例(3%)患者被醫(yī)生拒診。過去2年內(nèi),有17 例(17%)患者出現(xiàn)過需要去醫(yī)院看病而沒去的經(jīng)歷,主要原因分別為怕麻煩[11 例(65%)]、怕歧視[6 例(54%)]和行動不便[6 例(54%)]。
本次調(diào)查的老年P(guān)LWHA 認(rèn)為,社會對艾滋病患者歧視的主要領(lǐng)域?yàn)榫歪t(yī)[79 例(79%)]、居?。?3例(43%)]、就業(yè)[30 例(30%)],對艾滋病患者歧視的主要群體有鄰居[62 例(62%)]、家人[26 例(26%)]、同事[24 例(24%)]、醫(yī)務(wù)人員[13 例(13%)]。有71 例(71%)患者曾感受到過歧視,他們在遭遇歧視時(shí),選擇什么也不做,原因分別為不敢去求助和害怕泄露隱私[30 例(42%)],自己處理好[28 例(39%)],不知道該找誰[20 例(28%)],求助也沒有什么效果[17 例(24%)],不知道怎么求助[10 例(14%)]。歧視感知度在不同婚姻情況和文化程度患者間的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。
表2 不同文化程度和婚姻情況的患者歧視感知度特征
過往15 ~49 歲的性活躍人群一直被視為艾滋病防治的主要人群,而針對老年人口的策略較少。上海市虹口區(qū)既往未開展過老年P(guān)LWHA 社會脆弱性分析,本研究將為該區(qū)制定老年P(guān)LWHA 艾滋病防治政策提供依據(jù)。調(diào)查發(fā)現(xiàn)該區(qū)大部分老年P(guān)LWHA 因期待在后續(xù)治療過程中得到社會及家人支持而將感染狀況告知親屬,而后仍有患者受到社會及家庭歧視。與胡曉松等[7]和蔡屹等[8]的研究情況相同,分析影響因素為患者未掌握告知方法和技巧及家人對于艾滋病的理解程度。因此,在今后的工作中開展由專業(yè)的艾滋病防治人員參與家庭告知工作,提升告知技巧,消除家庭歧視,讓家人充分理解艾滋病的防治知識并參與患者的隨訪管理工作,對于提高老年P(guān)LWHA 治療依從性有一定的幫助[7-9]。在孤獨(dú)感知度方面,不同婚姻情況和文化程度的患者孤獨(dú)感有差異,文化程度較低的患者和未婚無配偶的患者感到的孤獨(dú)程度較高,提示在今后的干預(yù)工作中,應(yīng)多加關(guān)注此類患者,用關(guān)懷活動、同伴干預(yù)和小組活動來消除孤獨(dú)感這種易導(dǎo)致患者產(chǎn)生脆弱性的因素[10]。
老年人衛(wèi)生服務(wù)需求大,慢性病患病率高[11-12]。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)該區(qū)老年P(guān)LWHA 對非艾滋類疾病的就診首選綜合醫(yī)院居多,在就診過程中仍有被拒診和簡單問詢即被轉(zhuǎn)診的情況,這不僅讓老年P(guān)LWHA 難以享受正常的就診權(quán)和衛(wèi)生保健服務(wù)的機(jī)會,也會導(dǎo)致老年P(guān)LWHA 在就醫(yī)時(shí)隱瞞感染情況加重,從而增加醫(yī)務(wù)人員感染的風(fēng)險(xiǎn)[13-15]。因此,應(yīng)加強(qiáng)對醫(yī)務(wù)人員的艾滋病知識的培訓(xùn),同時(shí)加強(qiáng)綜合性醫(yī)院與艾滋病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的交流學(xué)習(xí),聯(lián)合開展PLWHA 非艾滋類疾病診療方面的培訓(xùn)和診療等工作,減少拒診情況發(fā)生[16-18]。
此次調(diào)查發(fā)現(xiàn),該區(qū)不同婚姻情況和文化程度的老年P(guān)LWHA 在感受到社會歧視方面并無差異,部分原因是早期艾滋病宣傳方式和主要傳播途徑(注射吸毒和經(jīng)性傳播)讓人們把道德問題與疾病捆綁在一起,尤其對于有道德問題的老年人更是讓人無法忍受[19-21]。所以,現(xiàn)階段宣傳教育應(yīng)注重對艾滋病患者進(jìn)行關(guān)懷救治,強(qiáng)化艾滋病防治知識的傳播和行為的干預(yù),改變社會對老年P(guān)LWHA 的歧視情況[22-25]。
然而,本次研究尚存在不足,受觀察樣本量所限,未發(fā)現(xiàn)由經(jīng)濟(jì)因素帶來的社會脆弱性影響,今后將在此研究基礎(chǔ)上,擴(kuò)大觀察樣本量,對處于貧困等脆弱狀況的老年P(guān)LWHA 開展社會脆弱性調(diào)查分析。
綜上,提高家庭告知技巧,消除家庭歧視有利于幫助老年P(guān)LWHA 獲得的家人支持從而提高治療依從性。今后的隨訪管理工作中要注意關(guān)懷文化程度較低患者和未婚無配偶患者,繼續(xù)加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員艾滋病知識的培訓(xùn)與交流。在防治艾滋病的宣傳方式上應(yīng)積極改變以往的形式,消除既往宣傳方式留下的負(fù)面影響,將有利于更好地開展艾滋病的防治工作。