盧亞，劉慶芬，顧紀(jì)芳，曹麗

1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院激光美容門診，上海 201999；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院護(hù)理門診，上海 201999；3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，上海 201999；4.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院放射科，上海 201999

原發(fā)性干燥綜合征（primary Sj?gren's syndrome，pSS）是1 種以侵犯外分泌腺為主的全身慢性炎癥性自身免疫性疾?。?］，發(fā)病常見于45 ～65 歲的女性，在我國是僅次于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，是排名第2 的常見結(jié)締組織?。?］。pSS 患者主要表現(xiàn)有口干、眼干和口腔潰瘍等癥狀，病變累及多臟器，治療復(fù)雜和時(shí)間長，患者因某些不適癥狀或因臟器受損帶來的痛苦而過分擔(dān)憂，產(chǎn)生焦慮及抑郁負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量及療效。特別是老年pSS 患者，治療依從性及自我護(hù)理能力差，導(dǎo)致患者病情進(jìn)展快，治療效果差［3］。本課題組查閱文獻(xiàn)資料并結(jié)合多年臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)老年pSS 患者采用“親情鏈?zhǔn)阶o(hù)理模式”進(jìn)行規(guī)范性管理教育，旨在探討“親情鏈?zhǔn)阶o(hù)理模式”規(guī)范性管理教育對(duì)老年pSS 患者抑郁、焦慮及生活質(zhì)量的影響，以期為改善患者負(fù)性情緒及生活質(zhì)量提供有效的干預(yù)方法。

1 資料與方法

1．1 一般資料

選取2021年1月—2021年11月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附第九人民醫(yī)院門診就診的100 例老年pSS 患者，根據(jù)數(shù)字表法隨機(jī)分為觀察組（n=50）和對(duì)照組（n=50）。觀察組中男性2 例，女性48 例；年齡61 ～77歲，平均年齡（70.3 ±6.8）歲；病程6 ～82 個(gè)月，平均病程（30.3 ±9.2）個(gè)月。對(duì)照組中男性1 例，女性49例；年齡63～80 歲，平均年齡（71.2 ±7.3）歲；病程為5～85 個(gè)月，平均病程為（3.4 ±8.4）個(gè)月。2 組患者一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1．2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2002年干燥綜合征國際分類標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］；（2）患者主訴有明顯眼干和口干癥狀；（3）臨床檢查口腔黏膜無白斑病損；（4）無慢性腎功能不、全糖尿病等慢性病史；（5）遵醫(yī)囑規(guī)律性口服藥物≥3 個(gè)月；（6）能獨(dú)自完成量表評(píng)定；（7）知曉本研究，簽署知情同意書。符合上述全部標(biāo)準(zhǔn)的病例納入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有腦卒中等神經(jīng)系統(tǒng)疾?。唬?）患有嚴(yán)重心、肝和肺等疾?。唬?）有精神疾病。具備上述任何1 項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)的病例不納入本研究。

1．3 方法

2 組患者均采用藥物治療，如采用常規(guī)免疫抑制劑治療，服藥規(guī)律。對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理方法，治療期間宣教pSS 的醫(yī)學(xué)相關(guān)知識(shí)，同時(shí)進(jìn)行相關(guān)飲食及癥狀護(hù)理指導(dǎo)；觀察組采取如下的鏈?zhǔn)接H情護(hù)理管理模式護(hù)理［5］。

（1）親情護(hù)理鏈的組成：包括親情護(hù)士、患者和親情冊(cè)組成的親情護(hù)理鏈。親情護(hù)士5 名，具有3年護(hù)理臨床工作經(jīng)驗(yàn)和護(hù)師以上職稱，聘請(qǐng)專職教師授課，講授有關(guān)“醫(yī)患溝通技巧”“心理護(hù)理知識(shí)”和“護(hù)士職業(yè)道德”等課程。親情冊(cè)為“拯救干涸之地-干燥綜合征”教育宣傳冊(cè)，內(nèi)容為包括親情護(hù)士姓名及親情互動(dòng)的時(shí)間和方式；疾病的相關(guān)資料等。入組患者，由親情護(hù)士向患者說明本研究的方法和目的，征得患者同意后登記患者的聯(lián)系方式，包括電話號(hào)碼和微信號(hào)，并給患者發(fā)放親情小冊(cè)子。（2）親情活動(dòng)內(nèi)容：患者接受親情護(hù)理后，由親情護(hù)士及醫(yī)師根據(jù)患者病情介紹pSS 的病因、癥狀、護(hù)理、預(yù)防、用藥、并發(fā)癥和檢驗(yàn)等相關(guān)知識(shí)，注重于患者的眼干及口干的護(hù)理及預(yù)防。組建病友微信群（征得患者同意），進(jìn)行互動(dòng)討論，經(jīng)驗(yàn)交流，增強(qiáng)治療信心，同時(shí)方便親情護(hù)士及時(shí)糾偏及引導(dǎo)，并每周推送疾病的相關(guān)健康教育內(nèi)容。每周六9：00 ～11：00 和14：00 ～16：00 時(shí)間段為親情護(hù)士接聽患者電話咨詢的互動(dòng)時(shí)間，解答患者提出的問題，并對(duì)其心理狀況、藥物治療的依從性和癥狀護(hù)理等自我護(hù)理給予階段性的評(píng)估，傳授給患者正確的自我護(hù)理方法；如果遇到對(duì)患者提出的問題不能給予解答時(shí)，請(qǐng)?？漆t(yī)師給予解答或建議患者及時(shí)來醫(yī)院就診；對(duì)某些患者在規(guī)定時(shí)間內(nèi)不能及時(shí)來電話時(shí)，親情護(hù)士主動(dòng)通過電話或微信聯(lián)系患者，給予患者針對(duì)性和延續(xù)性的護(hù)理。

1．4 觀察指標(biāo)和方法

（1）干預(yù)前和干預(yù)12 周時(shí)，親情護(hù)士采用心理抑郁自評(píng)量表（SDS）和心理焦慮自評(píng)量表（SAS）［6］對(duì)患者的抑郁和焦慮程度進(jìn)行評(píng)估。（2）干預(yù)前和干預(yù)12周時(shí)，采用健康調(diào)查簡表（SF-36）評(píng)分［7］觀察患者的生活質(zhì)量。（3）干預(yù)前和干預(yù)12 周時(shí)，采取醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問卷MCMQ［8］對(duì)患者的應(yīng)對(duì)疾病方式的程度進(jìn)行評(píng)估，該量表共20 個(gè)條目，每條目采用1 ～4 級(jí)計(jì)分法，分為3 個(gè)維度。該量表包含面對(duì)8 個(gè)條目，總分8 ～32分；回避7 個(gè)條目，總分7～28 分；屈服5 個(gè)條目，總分5～20 分。該量表得分越高代表患者個(gè)體越傾向于采用該種應(yīng)對(duì)方式。（4）服藥依從性評(píng)估：根據(jù)居家服用藥物依從性的情況，分為完全依從、部分依從和不依從。完全依從為每日按時(shí)按量服用藥物，部分依從為3～4 次／周按時(shí)按量服用藥物，不依從為1～2次／周服用藥物且服用時(shí)間不規(guī)律。服藥依從率=（完全依從例數(shù)＋部分依從例數(shù)）／總例數(shù)×100%。

1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，運(yùn)用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用非參數(shù)檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示，采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 2 組干預(yù)前后SAS 和SDS 評(píng)分比較

干預(yù)前，2 組SAS 和SDS 評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)12 周，2 組SAS 和SDS 評(píng)分均明顯低于同組干預(yù)前（P＜0.05），且觀察組SAS 和SDS 評(píng)分均顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)果提示觀察組患者的焦慮和抑郁程度比對(duì)照組患者得到更明顯的改善。見表1。

表1 2 組干預(yù)前后SAS 和SDS 評(píng)分比較（±s，分）

表1 2 組干預(yù)前后SAS 和SDS 評(píng)分比較（±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，△P ＜0.05；與對(duì)照組干預(yù)后比較，▲P ＜0.05。

組別SAS SDS干預(yù)前 干預(yù)12 周 干預(yù)前 干預(yù)12 周觀察組（n=50） 66.250 ±6.134 53.264 ±3.684△▲ 64.685 ±4.720 48.917 ±4.530△▲對(duì)照組（n=50） 65.974 ±5.036 64.407 ±4.363△ 64.462 ±5.156 57.836 ±4.569△

2．2 2 組干預(yù)前后SF-36 評(píng)分比較

干預(yù)前，2 組SF-36 評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)12 周，2 組SF-36 評(píng)分均明顯高于同組干預(yù)前（P＜0.05），且觀察組SF-36 評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)果提示觀察組患者的生活質(zhì)量比對(duì)照組明顯提升。見表2。

表2 2 組干預(yù)前后SF-36 評(píng)分比較（±s，分）

表2 2 組干預(yù)前后SF-36 評(píng)分比較（±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，△P ＜0.05；與對(duì)照組干預(yù)后比較，▲P ＜0.05。

組別 干預(yù)前 干預(yù)12 周觀察組（n=50） 56.000 ±4.129 74.182 ±3.676△▲對(duì)照組（n=50） 55.456 ±3.807 58.323 ±4.692△

2．3 2 組干預(yù)前后MCMQ 評(píng)分比較

干預(yù)前，2 組MCMQ 中面對(duì)、回避和放棄維度評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)12 周，2 組MCMQ 各項(xiàng)維度評(píng)分中面對(duì)項(xiàng)均評(píng)分明顯高于同組干預(yù)前（P＜0.05），回避和放棄項(xiàng)評(píng)分明顯低于同組干預(yù)前（P＜0.05）；而觀察組MCMQ 各項(xiàng)維度評(píng)分中面對(duì)項(xiàng)評(píng)分明顯高于對(duì)照組（P＜0.05），回避和放棄項(xiàng)評(píng)分明顯低于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)果提示觀察組患者較對(duì)照組更從容面對(duì)疾病。見表3。

表3 2 組干預(yù)前后MCMQ 各項(xiàng)維度評(píng)分比較（±s，分）

表3 2 組干預(yù)前后MCMQ 各項(xiàng)維度評(píng)分比較（±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，△P ＜0.05；與對(duì)照組干預(yù)后比較，▲P ＜0.05。

組別面對(duì) 回避 放棄干預(yù)前 干預(yù)12 周 干預(yù)前 干預(yù)12 周 干預(yù)前 干預(yù)12 周觀察組（n=50） 17.116 ±5.847 23.254 ±5.253▲ 17.268 ±5.384 12.471 ±5.347△▲ 9.741 ±3.474 5.687 ±2.434△▲對(duì)照組（n=50） 17.239 ±5.256 21.047 ±563△ 17.684 ±5.226 14.584 ±5.363△ 9.247 ±2.567 7.249 ±1.355△

2．4 2 組干預(yù)后服藥依從率比較

干預(yù)12 周，觀察組服藥依從率明顯高于對(duì)照組（P＜0.05）。見表4。

表4 2 組干預(yù)后服藥依從性比較［例（%）］

3 討論

由于診斷水平和認(rèn)知水平的不斷提高，pSS 患者發(fā)病率逐年升高。pSS 患者主要表現(xiàn)口干、眼干和口腔潰瘍等癥狀，并有多臟器累及，治療復(fù)雜、時(shí)間長和效果不佳。因唾液腺病變，使唾液分泌減少，出現(xiàn)口干、口臭、口腔潰瘍和齲齒等疾病所致的不健康口腔環(huán)境［9］。其中口干是pSS 患者的主要癥狀，患者因講話困難、味覺退化和咀嚼吞咽功能障礙，而且口腔潔凈度和pH 值下降會(huì)增加牙周炎和真菌感染的風(fēng)險(xiǎn)，最終牙齒發(fā)生典型的猖獗齲病，出現(xiàn)恐懼吃飯和說話等心理障礙。眼干也是患者嚴(yán)重的不適癥狀，出現(xiàn)角膜炎，隨病情的發(fā)展出現(xiàn)視物模糊、眼紅和眼痛等癥狀?；颊咄蛑委煏r(shí)間和效果不確定性而出現(xiàn)負(fù)面情緒，嚴(yán)重影響患者的身心健康和日常生活質(zhì)量。此外，老年患者相關(guān)pSS 疾病護(hù)理知識(shí)相對(duì)匱乏，接受能力弱，連續(xù)性強(qiáng)化教育有待提高。

鏈?zhǔn)接H情護(hù)理可提高患者自我護(hù)理能理，減輕老年pSS 患者的焦慮和抑郁癥狀。醫(yī)、護(hù)、患三者密切配合，建立鏈?zhǔn)接H情護(hù)理模式，對(duì)老年pSS 患者進(jìn)行針對(duì)性的治療、護(hù)理和預(yù)防指導(dǎo)，可獲得明顯的療效，尤其是采取癥狀護(hù)理指導(dǎo)，效果顯著，如口腔護(hù)理，指導(dǎo)使用西吡氯銨泡沫含漱液口腔護(hù)理；正確使用滴眼液進(jìn)行眼部護(hù)理，如環(huán)孢素滴眼液的使用；皮膚護(hù)理時(shí)，保持潤膚等專項(xiàng)護(hù)理操作，給予反復(fù)指導(dǎo)教育，主動(dòng)干預(yù)，提高患者依從性，緩解自感癥狀，減輕患者壓力，延緩疾病進(jìn)展。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后2 組SAS和SDS 評(píng)分均明顯低于同組干預(yù)前，且觀察組SAS 和SDS 評(píng)分均顯著低于對(duì)照組，提示觀察組患者的焦慮和抑郁得到更明顯改善；MCMQ 各項(xiàng)維度評(píng)分比較表明，觀察組患者較對(duì)照組更從容面對(duì)疾病。pSS 患者治療周期長，目前臨床沒有根治的方法［10］，需要長期服藥治療，糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑使用周期長，不良反應(yīng)較大，患者往往不能對(duì)其作出正確判斷，易出現(xiàn)自行停藥或加大劑量的行為，影響治療效果。按時(shí)按量服藥和觀察藥物不良反應(yīng)也是鏈接親情護(hù)理中關(guān)注的重要環(huán)節(jié)，通過電話、微信和視頻等方式，指導(dǎo)并監(jiān)督患者服藥管理。本研究表明，通過3 個(gè)月的管理，鏈?zhǔn)接H情護(hù)理干預(yù)后，觀察組服藥依從性明顯優(yōu)于對(duì)照組，說明鏈?zhǔn)接H情護(hù)理醫(yī)患可信度高，可提高患者居家服藥的依從性，有利于病情轉(zhuǎn)歸及功能康復(fù)。

老年pSS 患者由于對(duì)相關(guān)知識(shí)理解缺乏，疾病普及教育也存在不足，對(duì)疾病治療管理、日常正確生活和飲食方式、情緒調(diào)節(jié)等方面認(rèn)識(shí)存在誤區(qū)，易導(dǎo)致患者病情加重。鏈?zhǔn)接H情護(hù)理把醫(yī)生、護(hù)士和患者通過電話和微信等方式鏈接在一起，通過連續(xù)性和親情式的關(guān)懷，以良好的語言、情緒和行為改變患者的心理狀態(tài)、癥狀護(hù)理以及服藥管理，以達(dá)到促進(jìn)患者身心健康的目的，提高其生活質(zhì)量。