劉孟庭　李俐婷　王雨欣

關(guān)鍵詞：兒童糖尿病;家庭治療;系統(tǒng);交互設(shè)計(jì)

1 兒童糖尿病患者控糖研究現(xiàn)狀

1.1 臨床上新型胰島素的出現(xiàn)

自1981 年人胰島素被合成以來，有越來越多的胰島素及胰島素類似物被發(fā)明并投入兒童1 型糖尿病的臨床治療中?，F(xiàn)在可采用速效胰島素、短效胰島素、中效胰島素或長效胰島素進(jìn)行方案組合注射來達(dá)到維穩(wěn)基礎(chǔ)血糖、降低餐后血糖等目的。胰島素配合運(yùn)用使得患兒日注射次數(shù)有所降低，但伴隨著這些新型胰島素及胰島素類似物而來的是各種潛在的副作用，如2006 年出現(xiàn)的吸入型胰島素固然有起效快、無需注射等優(yōu)點(diǎn)，但也存在著致使兒童低血糖、咽喉痛、增加肺癌風(fēng)險(xiǎn)等致命副作用，因此我國尚未引進(jìn)。

1.2 胰島素注射類產(chǎn)品

胰島素注射疼痛及兒童用藥焦慮是患兒的痛點(diǎn)之一，設(shè)計(jì)師將目光聚焦于此，誕生了一批概念性胰島素注射類產(chǎn)品，這些產(chǎn)品普遍主打樂趣性，功能有效卻偏單一，且不具有可持續(xù)使用特性。如圖1 是墨西哥的設(shè)計(jì)師Renata Souza Luque 專門為兒童設(shè)計(jì)的胰島素注射工具盒，內(nèi)含一只胰島素注射筆和幾張一次性卡通紋身貼，將紋身貼中心對準(zhǔn)貼在注射處，兒童在完成游戲校準(zhǔn)動作時(shí)同步注射，由此完成一次胰島素注射任務(wù)。這樣的設(shè)計(jì)能較為輕松地吸引孩子的注意力，一定程度上減少了孩子在使用注射器時(shí)的恐懼。

1.3 閉環(huán)式人工胰島系統(tǒng)設(shè)計(jì)

閉環(huán)式人工胰島系統(tǒng)是一個(gè)包含動態(tài)血糖監(jiān)測和胰島素泵功能的復(fù)合系統(tǒng)，可以通過實(shí)時(shí)監(jiān)測體內(nèi)血糖水平自動調(diào)整胰島素注射量，理想狀態(tài)下可以實(shí)現(xiàn)根據(jù)血糖變化每間隔1—15 分鐘自動輸注胰島素。

然而閉環(huán)系統(tǒng)價(jià)格昂貴，需要連接特定系統(tǒng)支持的應(yīng)用程序使用，且要求定時(shí)調(diào)整裝置、加藥、較準(zhǔn)等，以來自美敦力的MiniMed670G 為例，該組合閉環(huán)系統(tǒng)的適用人群為14 歲及以上的1 型糖尿病患者，對于年齡更小的患者，每日多次注射達(dá)到的胰島素劑量總和可能會造成危險(xiǎn)。就文章了解到的目前國內(nèi)可使用的美敦力泵來看，其血糖檢測模塊普遍存在滯后現(xiàn)象，特別是在患兒進(jìn)餐后血糖陡然升高的情況下，閉環(huán)系統(tǒng)往往不能及時(shí)發(fā)揮作用。此外，使用這樣的閉環(huán)系統(tǒng)需要患兒自己核算一些健康情況基礎(chǔ)系數(shù)并付出一定的學(xué)習(xí)使用成本，多方原因?qū)е麻]環(huán)系統(tǒng)的普及率并不高[1]。

1.4 個(gè)案管理的嘗試

個(gè)案管理（Case Management，CM）指由工作人員評估受助人員的需求，對受助人員展開包括評估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督和評價(jià)在內(nèi)的相應(yīng)治療和服務(wù)[2]，十分適用于1 型糖尿病這種具有治療時(shí)間長、身心負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn)的慢性疾病。在一些西方國家中，已經(jīng)出現(xiàn)了將個(gè)案管理模式運(yùn)用到1 型糖尿病的治療中;而在中國，由于醫(yī)護(hù)人員缺乏對個(gè)案管理模式的了解、相應(yīng)的運(yùn)行機(jī)制還待完善等原因，針對兒童糖尿病的個(gè)案管理治療方法開展率還很低[3]。

綜上，在兒童糖尿病治療中，新型胰島素與降糖藥物、注射器具、監(jiān)測器具和臨床治療依舊占據(jù)著主要地位。有關(guān)兒童糖尿病的產(chǎn)品已有存在，并占領(lǐng)了一定的市場，但設(shè)計(jì)師習(xí)慣于將設(shè)計(jì)重點(diǎn)集中在改良型注射器上，對兒童糖尿病患者整個(gè)治療階段的作用僅局限于“點(diǎn)”，比較少關(guān)注到兒童在飲食—血糖—胰島素三者平衡調(diào)節(jié)這一整個(gè)“面”上。另外，針對系統(tǒng)性調(diào)節(jié)的產(chǎn)品也存在使用成本高，易用性差等問題，難以落實(shí)到糖尿病兒童的日常生活中去，很難有效地解決兒童糖尿病患者家庭的痛點(diǎn)。

2 兒童糖尿病患者家庭痛點(diǎn)分析

研究通過糖糖圈APP、豆瓣“糖尿病高血壓小組”、廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院內(nèi)分泌糖尿病科聯(lián)系到了五組確診時(shí)間較短的1型糖尿病親子組合。研究中，對每組患兒和家長進(jìn)行了深入細(xì)致的訪談，并征得同意，進(jìn)入到其中兩位1 型糖尿病兒童的日常生活中，對他們的家庭治療情況進(jìn)行實(shí)地觀察，總結(jié)了樣本家庭親子的行為、情緒特點(diǎn)。

研究發(fā)現(xiàn)，1 型糖尿病患兒的家庭治療中有兩個(gè)主要參與對象，其一是患病兒童自身，另一位是患兒的日常生活參與者、管理者，絕大多數(shù)為孩子的家長?；純菏且晃淮_診11 個(gè)月的8 歲兒童，目前正在使用餐前胰島素和基礎(chǔ)胰島素以3+1 方案配合治療，每日至少需要皮下注射4 次，患兒的母親負(fù)責(zé)日常治療任務(wù)，如三餐管理、血糖測量、胰島素注射等治療行為都由家長個(gè)人決策、主動發(fā)起并督促患兒完成，親子間交互呈單向。這種情況下，家長方責(zé)任大、任務(wù)重，且常常遇到新菜式進(jìn)餐量難掌握、孩子餐后出現(xiàn)血糖值控制不理想、黃昏現(xiàn)象等問題;患病兒童長時(shí)間處于被動治療狀態(tài)下，自我管理意識差，甚至對治療行為產(chǎn)生逆反心理，具體表現(xiàn)在本能自主用餐的孩子在患病后反而不愿意就餐，需要家長哄誘，增加家庭治療難度[4]。

2.1 臨床治療與家庭治療間未建起過渡橋梁

通過用戶體驗(yàn)地圖，如圖2，可以將樣本家庭的治療過程按照階段劃分為確診初期、臨床治療時(shí)期、過渡階段、家庭治療前期和家庭治療中后期五個(gè)階段。細(xì)分用戶每個(gè)階段的行為動作、情緒體驗(yàn)，可以發(fā)現(xiàn)患兒的痛點(diǎn)在于從過渡階段開始，日常生活習(xí)慣發(fā)生強(qiáng)制性改變，重復(fù)的測量血糖、注射胰島素等行為以及嚴(yán)格的飲食管控導(dǎo)致患兒壓力增大。家長的痛點(diǎn)在于從患兒患病初期就缺乏科學(xué)便捷的知識信息獲取渠道，這樣的現(xiàn)象在離開醫(yī)院轉(zhuǎn)為家庭治療之間的過渡時(shí)期更為明顯，這一時(shí)期家長們的首要任務(wù)是控制患兒的進(jìn)餐量、胰島素注射量、血糖三者動態(tài)平衡，這也正是家庭治療的最大難點(diǎn)，家長們都表示無法快速掌握三者平衡的量化技巧，更難以應(yīng)對突發(fā)狀況。一位研究對象曾經(jīng)提到，她的孩子意外感冒時(shí)，注射與平時(shí)等量胰島素其降糖能力卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到理想效果。

由此可見，臨床治療與家庭治療之間缺乏一座過渡橋梁，患兒和家長們的需求點(diǎn)在于：（1） 能快速地達(dá)到進(jìn)餐量—胰島素注射量—血糖三者動態(tài)平衡;（2） 能提高患兒的控糖參與度，自然地改變生活習(xí)慣;（3） 有一個(gè)兼具易用性、科學(xué)性的經(jīng)驗(yàn)知識推送平臺。

2.2 用戶心理得不到疏導(dǎo)

對于1 型糖尿病這種需要終身治療的慢性疾病，用戶的心理也需要加強(qiáng)關(guān)注?；純耗昙o(jì)尚小，不能獨(dú)立面對病情和復(fù)雜的家庭治療手段，在過渡階段通常在家長的要求下被動地改變生活習(xí)慣，恐懼、迷茫的情緒被放大。值得一提的是，患兒的抗拒行為并非源于沒有患病意識，強(qiáng)烈的受控感帶來的壓力才是主要矛盾。而家長的心情容易隨著患兒血糖控制的成功與否起伏波動;治療生活漫長而緊繃，家長常常陷入消極狀態(tài)，產(chǎn)生疲倦感，家長用戶急需值得信賴的共情者與傾訴平臺，如圖2。血糖控制不順利還會導(dǎo)致家長和孩子的消極情緒互相影響，陷入惡性循環(huán)。

3 面向兒童糖尿病患者家庭的控糖交互系統(tǒng)模型

碳水化合物在餐后血糖調(diào)節(jié)中發(fā)揮決定性作用，能夠直接影響胰島素注射量，碳水化合物計(jì)數(shù)法分基礎(chǔ)和高級兩種，分別用于制定飲食計(jì)劃和計(jì)算胰島素注射劑量[5]。曾有實(shí)驗(yàn)利用碳水計(jì)數(shù)法規(guī)范兒童糖尿病患者的飲食并跟蹤調(diào)查，發(fā)現(xiàn)該方法可以有效控制血糖指標(biāo)，擴(kuò)大患兒可選擇食物的范圍，提高生活質(zhì)量。因此，研究將二者結(jié)合作為原理指導(dǎo)，建立相關(guān)函數(shù)模型實(shí)現(xiàn)量化控制。

控糖交互系統(tǒng)工作前，需要家長輸入患兒的基本健康數(shù)據(jù)，如年齡、體重、正在使用的胰島素種類等，創(chuàng)建等同于患兒身體狀況的控糖交互原型，根據(jù)該原型APP 算法會給出患者碳水化合物系數(shù)（ICR）和理想進(jìn)餐碳水量;工作時(shí)，患兒使用餐盒選餐，上蓋圖像識別模塊識別食物種類并通過數(shù)據(jù)庫調(diào)取菜品的單位碳水值，內(nèi)盒下方稱重模塊對每種食物分區(qū)稱重，由這兩項(xiàng)數(shù)據(jù)經(jīng)相關(guān)函數(shù)模型計(jì)算得到整餐碳水量;與理想進(jìn)餐碳水量相比較，合適與否交由表情模塊對選餐的患兒進(jìn)行表情反饋;患兒接收到指令后增減選餐量，最終得到合適的整餐碳水量，經(jīng)高級碳水計(jì)數(shù)法計(jì)算得出胰島素進(jìn)餐大劑量;另一邊，家長端APP 通過患兒實(shí)時(shí)餐前血糖值給出胰島素注射大劑量，二者相加即為胰島素注射劑量，如圖3。通過雙方交互操作，可方便快捷地實(shí)現(xiàn)定量飲食和餐前胰島素定量注射。

4 面向兒童糖尿病患者家庭的控糖交互系統(tǒng)設(shè)計(jì)方案

通過上述調(diào)研，研究嘗試從系統(tǒng)設(shè)計(jì)的角度構(gòu)建了一套可以快速幫助兒童糖尿病患者家庭在過渡時(shí)期建立進(jìn)餐—血糖—胰島素三者動態(tài)平衡的交互系統(tǒng)。該系統(tǒng)針對患兒和家長兩個(gè)用戶層面設(shè)計(jì)了兩個(gè)可交互部分――控糖star 餐盒和控糖APP。

4.1 增強(qiáng)患兒控糖自主性的產(chǎn)品交互

產(chǎn)品端控糖star 智能餐盒融入了一個(gè)圓潤可愛的“糖葫蘆”形象，作為家庭治療的陪伴性視覺符號形象存在，視覺上符合兒童審美需求，如圖4。餐盒上蓋內(nèi)部嵌有表情顯示模塊，并設(shè)定表情以酷似游戲得分時(shí)上下滾動的形式出現(xiàn)，富有視覺交互吸引力。內(nèi)盒分區(qū)設(shè)計(jì)參考了廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院內(nèi)分泌糖尿病科控糖專家意見，分為四格，每格盛放不同種類的飯菜，保證發(fā)育期間的患兒營養(yǎng)均衡。

患兒使用控糖star 餐盒用餐時(shí)，面對家長準(zhǔn)備的減糖餐，可以在一定限度內(nèi)自主選擇食物，餐盒上蓋以表情的方式告訴患兒選餐量是否合適，患兒接收到表情反饋后加減用餐量，當(dāng)用餐量合適時(shí)餐盒會給予“可以開始用餐”的表情指令。使用控糖star餐盒，似乎增加了用餐動作，但實(shí)則給予了患兒一定的自主權(quán)。

控糖star 的可愛形象以及用餐時(shí)陪伴的狀態(tài)，還會使患兒在接收到表情反饋之后自然地代入家長角色，將控糖star 餐盒視為需要控糖的虛擬角色，權(quán)力與角色的轉(zhuǎn)換激發(fā)了患兒潛意識中的責(zé)任感，使得患兒主動地為“控糖star”控制進(jìn)餐量，達(dá)到培養(yǎng)患兒自主控糖能力的目的。如圖5。

4.2 兼具經(jīng)驗(yàn)性問答社區(qū)和個(gè)性化推送的APP

APP 的主要用戶是家長，剛進(jìn)入控糖過渡階段的患兒小插曲不斷，這些具有個(gè)體化差異的問題很難從臨床上總結(jié)規(guī)律并給出公式化的解決方案，反倒是經(jīng)驗(yàn)性的應(yīng)對措施更具有參考意義，因此，交互系統(tǒng)設(shè)計(jì)將社區(qū)交流平臺作為家長端APP 的主要功能點(diǎn)。入駐APP 的家長自發(fā)形成一個(gè)糖友交流圈，家庭治療情境中一旦遇到問題，即可以發(fā)布帖子、評論帖子，隨時(shí)隨地交流。家長用戶易與其他患兒家長產(chǎn)生共情，交流圈可以成為兒童糖尿病家長特有的朋友圈，既可以互相科普控糖知識、分享降糖經(jīng)驗(yàn)，也可以互訴家庭治療中的煩惱。同時(shí)，APP 會根據(jù)用戶最近參與討論的內(nèi)容精準(zhǔn)推送相關(guān)控糖知識點(diǎn)，便于參考學(xué)習(xí)。

除此之外，將其與控糖star 餐盒進(jìn)行藍(lán)牙連接，可以自動幫助家長記錄患兒血糖情況、飲食情況以及胰島素注射情況，生成周期性曲線;家長亦可以收藏有價(jià)值的帖子和推送內(nèi)容。其中，信息記錄和檔案管理兩大功能可以幫助維持APP 的用戶粘性及活躍度。

5 結(jié)語

通過深入兒童糖尿病家庭的日常生活，分階段重塑用戶的行為與心理活動，挖掘了兒童糖尿病家庭的真實(shí)痛點(diǎn)：臨床治療與家庭治療間缺乏過渡橋梁，疏于照顧用戶情緒。研究敏銳地捕捉到了患病家庭想要快速建立起血糖—碳水—胰島素平衡的強(qiáng)烈意愿，貫徹了以用戶為中心的思維方法，提出了控糖交互系統(tǒng)設(shè)計(jì)方案。雖然方案將使用時(shí)段定位在過渡階段與家庭治療前期，但其系統(tǒng)全面性、交互趣味性和心理干預(yù)特質(zhì)使得它能同時(shí)適用于家庭治療后續(xù)多個(gè)階段，有潛力成為患兒和家長的控糖好幫手。除此之外，研究考慮到在血糖測量這一需求上已存在功能較為成熟的儀器，便在推敲系統(tǒng)功能架構(gòu)時(shí)弱化了血糖儀的存在感，給出了將現(xiàn)有血糖儀連接到APP 上來完成胰島素注射大劑量計(jì)算功能的設(shè)想。研究者認(rèn)為，真實(shí)世界中，用戶的痛點(diǎn)往往不僅僅是一個(gè)“點(diǎn)”， 多數(shù)情況下用戶的行為旅程中問題不斷，連點(diǎn)成線，再匯聚成一個(gè)“痛面”，這就需要設(shè)計(jì)者從真實(shí)情境出發(fā)，探索產(chǎn)品—用戶—環(huán)境之間的對話，梳理用戶與用戶、用戶與產(chǎn)品之間的交互邏輯，給出系統(tǒng)全面的解決方案。