劉艷玲 馬鈺 蘆婷 楊瑞云 趙志清

目前，國內(nèi)外大多數(shù)學(xué)者主要關(guān)注聽障兒童聽力篩查診斷、聽力語言康復(fù)[1]、流行現(xiàn)狀[2]及聽覺訓(xùn)練[3]，較少關(guān)注聽障兒童疾病狀況及其導(dǎo)致的社會心理問題對家庭及照顧者的影響。有關(guān)照顧者的研究僅局限于單一剖析聽障兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平或壓力水平[4～6]，較少全面了解聽障兒童照顧者的感受。若長期忽視照顧者的心理健康狀態(tài)，不僅影響其自身健康，還會影響聽障兒童的康復(fù)效果。

因此，本研究基于照顧者適應(yīng)模型，通過量性研究方法，從聽障兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)和社會支持兩方面探討照顧者照顧負(fù)擔(dān)，分析聽障兒童照顧者個體因素及個體與環(huán)境相互作用對照顧負(fù)擔(dān)的影響，從而為減輕照顧負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

抽取2018年10月～2021年9月在寧夏殘疾人康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的聽障兒童主要照顧者221例。

1.2 研究工具

1.2.1 照顧者一般情況 問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、與患者親屬關(guān)系、家庭月收入、自我效能、照顧時間、戶口類型等10項內(nèi)容。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問卷(caregiver burden inventory，CBI) 全面、有效評定照顧者負(fù)擔(dān)，并在國際上廣泛應(yīng)用[7]。采用臺灣學(xué)者翻譯的中文版CBI[8]，該問卷共24個條目5個維度，即時間依賴性負(fù)擔(dān)(5條)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(5條)、生理性負(fù)擔(dān)(4條)、社交性負(fù)擔(dān)(4條)和情感性負(fù)擔(dān)(6條)。每項條目按照照顧負(fù)擔(dān)的輕重分為0～4分5級評分，量表總分96分，得分越高負(fù)擔(dān)越重。按照照顧負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度分級：輕度負(fù)擔(dān)0～32分、中度負(fù)擔(dān)33～64分、重度負(fù)擔(dān)65～96分。該問卷中文版本具有良好的信度和效度，同質(zhì)性信度系數(shù)Cronbach α為0.92，重測信度為0.93，校標(biāo)信度γ= 0.85[9]。

1.2.3 社會支持評定量表( socisl spuport rating scale，SSRS)[10]共3個維度，10個條目，即主觀支持(4條)、客觀支持(3條)、支持利用度(3條)。其中第1～4條、8～10條，每條分別計1、2、3、4分；第5條從無到全力支持分別計1～4分；第6、7條回答無任何來源時，計0分[11]?？偡帧?2分為低水平，23～44分為中等水平，45～66 為高水平[12]。國內(nèi)常模為34.56±3.73分[10]。本研究以各維度得分為評價指標(biāo)。重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89～0.94[12]。

1.3 調(diào)查方法

由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員和研究者面對面進(jìn)行調(diào)查；文化程度低或身體狀況不便的患者由調(diào)查者逐項詢問并代為填寫；問卷填完后當(dāng)場收回。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 16.0軟件進(jìn)行t檢驗、Pearson相關(guān)分析，以P<0.05為差異有顯著性。

2 結(jié)果

2.1 聽障兒童主要照顧者一般情況

聽障兒童照顧者221例中男23例、女198例；年齡20～30歲174例、31～40歲33例、41～60歲14例；文化程度：小學(xué)及以下43例、初中75例、高中及中專42例、大專及本科52例、本科以上9例；婚姻情況：有配偶210例、無配偶11例；工作情況：有工作57例、無工作164例；與患者關(guān)系：父子（女）21例、母子（女）178例、（外）祖父/祖母12例、其他10例；照顧時長：0.5～3年95例、3～6年73例、＞6年53例；家庭月收入：4000元以下163例、4000～6000元33例、6000元以上25例；自我效能：效能較低16例、效能一般169例、效能較高36例；農(nóng)村133例（60.18%）、城市88例（39.82%）。

2.2 聽障兒童主要照顧者負(fù)擔(dān)水平

聽障兒童主要照顧者CBI總分為37.26±13.90分，處于中度負(fù)擔(dān)水平，其中80例(36.2%)主要照顧者有輕度負(fù)擔(dān)，136例(61.5%)中度負(fù)擔(dān)，5例(2.3%)重度負(fù)擔(dān)。各維度得分依次為時間依賴性負(fù)擔(dān)8.77±4.28分，發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)5.22±3.19分，生理性負(fù)擔(dān)3.59±2.36分，社交性負(fù)擔(dān)9.55±3.84分，情感性負(fù)擔(dān)10.13±4.83分。

2.3 聽障兒童主要照顧者SSRS評分與國內(nèi)常模比較

聽障兒童主要照顧者社會支持總分31.96±8.77分，處于中等水平，客觀支持7.85±3.47分、主觀支持17.32±5.71分、支持利用度6.79±2.06分；各維度得分極顯著低于國內(nèi)常模[10](P＜0.01)，見表1。

表1 聽障兒童主要照顧者社會支持得分（±s，分）

**P＜0.01

項目 評分 常模[10] t P社會支持總分 31.96±8.77 34.56±3.73 -4.408 0.000**客觀支持 7.85±3.47 12.68±3.47 -20.726 0.000**主觀支持 17.32±5.71 23.81±4.75 -16.880 0.000**支持利用度 6.79±2.06 9.38±2.40 -18.669 0.000**

2.4 聽障兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性

時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)與社會支持各維度之間均呈極顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01）；社交性負(fù)擔(dān)與社會支持各維度之間無相關(guān)性(P>0.05)，見表2。

表2 聽障兒童主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與社會支持各維度相關(guān)性分析

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，聽障兒童主要照顧者整體照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平，聽障兒童以0～6歲（73.4%）居多，重度及以上聽力障礙占84.6%，主要照顧者以母親為主，農(nóng)村戶口（63.3%）居多。聽障兒童在醫(yī)療、康復(fù)、教育、社會參與、文化娛樂等方面存在更多需求。0～6歲既是人類身心發(fā)展的重要時期，也是聽障兒童干預(yù)的黃金時期，還是兒童需照顧的高強度階段。照顧負(fù)擔(dān)不僅會導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問題，還會影響照顧者的照顧服務(wù)質(zhì)量，甚至可能發(fā)生放棄康復(fù)等負(fù)面事件，使其家庭照顧者面臨更大且長期的照顧負(fù)擔(dān)。

3.1 聽障兒童主要照顧者社會支持分析

社會支持與人類健康存在必然聯(lián)系，良好的社會支持能有效緩解社會心理應(yīng)激，有利于個體緩解生活事件帶來的心理壓力，減輕身心負(fù)擔(dān)[13]。

3.2 照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性

本研究表明照顧者的社會支持越好，其照顧負(fù)擔(dān)就較輕，與蔡劍梅等[14]研究結(jié)果一致。本研究聽障兒童家庭中135例（占61%）非獨生子女，母親需要長期陪伴聽障兒童進(jìn)行聽力語言康復(fù)，同時掌握康復(fù)理念、技能技巧等康復(fù)任務(wù)，但難以照顧到家中其他孩子學(xué)習(xí)、生活及心理，使其產(chǎn)生愧疚、自責(zé)、負(fù)罪感等心理，時間依賴負(fù)擔(dān)及情感性負(fù)擔(dān)加重。本研究發(fā)現(xiàn)，聽障兒童主要照顧者文化水平偏低，文盲、小學(xué)及初中文化占53.4%。隨著聽障兒童干預(yù)技術(shù)的不斷進(jìn)步，家長乃至家庭、社會對于聽障兒童的期望越來越高，家長的康復(fù)意識不斷加強，學(xué)前期的照顧負(fù)擔(dān)和照顧品質(zhì)對于聽障兒童及其家庭的未來生活具有長遠(yuǎn)影響。主要照顧者自我康復(fù)效能受文化水平低的限制，負(fù)擔(dān)較重。

4 建議與對策

第一，多種形式并用促進(jìn)聽障兒童發(fā)展，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。形成家長培訓(xùn)指導(dǎo)的長效機制，持續(xù)開展心理疏導(dǎo)、康復(fù)理念技能技巧等系統(tǒng)培訓(xùn)，有效提升家長的康復(fù)水平；對有困難需求的家庭做好入戶指導(dǎo)并推廣相關(guān)經(jīng)驗；對有需求且滿足遠(yuǎn)程培訓(xùn)條件的家庭開展遠(yuǎn)程指導(dǎo)；指導(dǎo)其主動尋求和利用有效的社會支持，減輕負(fù)面情緒。引導(dǎo)家庭成員、朋友、鄰居和同事對主要照顧者提供力所能及的幫助，如經(jīng)濟支持、心理支持、參與康復(fù)等，使照顧者感到溫暖，從而減輕其生理、心理負(fù)擔(dān)，增強社會適應(yīng)能力。

第二，社會在重視聽障兒童全面康復(fù)的同時，也應(yīng)關(guān)注照顧者。注重對照顧者自身價值的宣傳，給予精神支持和鼓勵。如開展不同主題的家長沙龍、親子課堂等活動，交流并分享成功經(jīng)驗，改變固有思維，獲得被接納、被認(rèn)同的情感，增強照顧者對自身價值觀的肯定。

第三，建立健全機構(gòu)-家庭-社區(qū)三元聯(lián)動的管理模式。 寧夏地區(qū)定點康復(fù)機構(gòu)執(zhí)行殘疾兒童康復(fù)救助制度，組建全區(qū)聽障兒童專業(yè)服務(wù)志愿團隊，持續(xù)開展機構(gòu)專業(yè)人員、家長、社區(qū)康復(fù)員三級人員系統(tǒng)的聽覺言語康復(fù)培訓(xùn)，組織專業(yè)人員定期下基層、入社區(qū)，倡導(dǎo)家長之間互助與自助、家長與社區(qū)康復(fù)員帶頭做好康復(fù)知識宣教及幫扶工作，分期分批有針對性地開展各種服務(wù)活動，為家長提供必要的支持。不斷完善機構(gòu)-家庭-社區(qū)三元聯(lián)動的管理模式，為聽障兒童及其主要照顧者構(gòu)筑以家庭、機構(gòu)、社會良好接納與信任為核心的社會支持體系，使照顧者得到充分的醫(yī)療、健康服務(wù)信息，在照顧聽障兒童的同時重視自身健康。