羅輝芳 肖文莉 危志華 劉思雨 馬 晴 宋 陽(yáng)

(廣州中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東省廣州市 510006，電子郵箱：2334108613@qq.com)

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是患者根據(jù)個(gè)人生活經(jīng)驗(yàn)和價(jià)值觀，在意識(shí)清晰和有決策行為能力時(shí)，為自己預(yù)立臨終狀態(tài)或病情惡化且無(wú)法控制時(shí)的治療護(hù)理意愿，并與親友、醫(yī)護(hù)人員溝通其意愿的過(guò)程[1]。ACP又叫預(yù)前照護(hù)計(jì)劃、預(yù)立醫(yī)療指示、預(yù)先指示[2]，在我國(guó)還處于起步階段[3]。本研究以中國(guó)知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(kù)為數(shù)據(jù)源，運(yùn)用CiteSpace可視化分析軟件，對(duì)ACP的發(fā)文作者、機(jī)構(gòu)、研究熱點(diǎn)、研究前沿進(jìn)行分析，以期為我國(guó)ACP的研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來(lái)源 在中國(guó)知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(kù)，以“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”“預(yù)前照護(hù)計(jì)劃”“預(yù)先指示”“生前預(yù)囑”“預(yù)立醫(yī)療代理人”“預(yù)立醫(yī)療指示”為檢索詞，利用高級(jí)檢索，搜索2010～2020年(截至2020年5月22日)發(fā)表的ACP相關(guān)文獻(xiàn)，來(lái)源類別選擇全部期刊。共搜到1 843篇文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：非中國(guó)學(xué)者發(fā)表的外文文獻(xiàn)、會(huì)議論文、專家共識(shí)、指南、論壇文章、重復(fù)或無(wú)關(guān)文獻(xiàn)。經(jīng)閱讀標(biāo)題、摘要后剔除外文文獻(xiàn)1 606篇、專家共識(shí)1篇、指南1篇、論壇文章1篇、研討會(huì)綜述1篇、無(wú)關(guān)文獻(xiàn)20篇,最終納入213篇文獻(xiàn)。

1.2 研究方法 使用CiteSpace 5.6.R4(64-bit)軟件對(duì)所納入的文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析，并制作三線表，展示分析的數(shù)據(jù)。分析的指標(biāo)主要有：(1)發(fā)文作者和機(jī)構(gòu)。時(shí)間分段選為2010～2020年，時(shí)間分區(qū)中選擇“1”，節(jié)點(diǎn)類型中分別選“Author”和“Institution”，其余采取默認(rèn)方式，獲得作者和機(jī)構(gòu)可視化圖譜。(2)研究領(lǐng)域及基金資助情況。學(xué)科分布能反映一個(gè)特定的研究領(lǐng)域，一般情況下，一項(xiàng)研究獲得的基金資助級(jí)別越高，說(shuō)明這項(xiàng)研究是社會(huì)急需解決的研究熱點(diǎn)。時(shí)間分段選為2010～2020年，時(shí)間分區(qū)為“1”，節(jié)點(diǎn)類型選擇“Grant”。(3)研究熱點(diǎn)。高頻關(guān)鍵詞可反映某一學(xué)科領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)，故本研究以關(guān)鍵詞分析進(jìn)行研究熱點(diǎn)分析。時(shí)間分段選2010～2020年，時(shí)間分區(qū)中選擇“1”，節(jié)點(diǎn)類型中選“Keyword”，TOP N=50，網(wǎng)絡(luò)剪裁中選用3種算法,分別是“Path-finder”“Pruning the merged network”和“Pruning the sliced networks”，其余采用默認(rèn)方式，最終獲得關(guān)鍵詞共線聚類分析圖譜。(4)研究前沿。突現(xiàn)詞代表了一個(gè)領(lǐng)域在某一時(shí)段的研究前沿，因此本研究在關(guān)鍵詞聚類分析圖譜基礎(chǔ)上，點(diǎn)擊控制面板的“Burstness”，獲得突現(xiàn)詞以分析研究前沿。

2 結(jié) 果

2.1 ACP研究論文的作者和機(jī)構(gòu)分析 排名前7位的發(fā)文作者是孫也龍(12篇)、鄧仁麗(12篇)、陳柳柳(10篇)、張江輝(9篇)、邱業(yè)銀(8篇)、繆佳芮(7篇)、胡雁(5篇)，初步形成了以孫也龍、鄧仁麗兩位學(xué)者為首的核心作者群，科研隊(duì)伍初現(xiàn)雛形，見圖1。發(fā)文量排名前7位的機(jī)構(gòu)是遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院(9篇)、南京工業(yè)大學(xué)法學(xué)院(6篇)、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院(5篇)、中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院/湖南省腫瘤醫(yī)院(5篇)、復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院(5篇)、天津中醫(yī)藥大學(xué)(4篇)、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院(4篇)。形成了以華中科技大學(xué)及其附屬醫(yī)院(14篇)、遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū)及其附屬醫(yī)院(13篇)為主的研究力量，ACP研究機(jī)構(gòu)已初步成形，見圖2。

圖1 作者可視化圖譜

圖2 機(jī)構(gòu)可視化圖譜

2.2 ACP研究領(lǐng)域及基金資助情況 當(dāng)前我國(guó)ACP研究涉及的領(lǐng)域眾多，主要集中在臨床護(hù)理學(xué)領(lǐng)域、腫瘤學(xué)領(lǐng)域、老年學(xué)領(lǐng)域、醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域、法律領(lǐng)域、社會(huì)文化領(lǐng)域。本次納入的213篇文獻(xiàn)中，共有63篇文獻(xiàn)獲得國(guó)家級(jí)、省級(jí)、市級(jí)、區(qū)級(jí)等級(jí)別基金資助，占29.58%。整體上看，我國(guó)ACP研究受基金資助比例較低，這可能與當(dāng)前我國(guó)ACP研究還處于探索和發(fā)展階段有關(guān)，仍須增強(qiáng)相關(guān)部門對(duì)ACP研究的重視。63篇文獻(xiàn)中，資助頻次最高的基金項(xiàng)目是國(guó)家自然科學(xué)基金(8次)，其次是四川省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)重點(diǎn)研究基地-四川醫(yī)事衛(wèi)生法治研究中心資助課題(6次)。前5位基金資助情況見表1。

表1 ACP文獻(xiàn)受基金資助情況(前5位)

2.3 ACP的研究熱點(diǎn)分析 關(guān)鍵詞共線聚類分析圖譜(圖3)顯示，共有255個(gè)節(jié)點(diǎn)、439條連線。聚類模塊值(Q值)為0.815 4，平均輪廓值(S值)為0.764 4。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)，當(dāng)Q值大于0.3表示聚類結(jié)構(gòu)顯著，S值大于0.5表示聚類合理[4]，因此認(rèn)為本研究圖譜結(jié)果具有一定的說(shuō)服力。一共產(chǎn)生13個(gè)聚類標(biāo)簽，居于前5位的關(guān)鍵詞有姑息照護(hù)、知情同意、安寧療護(hù)、優(yōu)逝、老年人。關(guān)鍵詞節(jié)點(diǎn)的中介中心性可以反映該節(jié)點(diǎn)的影響力，當(dāng)節(jié)點(diǎn)的中心性≥0.1時(shí)視其為關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。在關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜中提取前10位的高頻關(guān)鍵詞和高中心性關(guān)鍵詞。見表2。

圖3 關(guān)鍵詞聚類分析

表2 高頻關(guān)鍵詞和高中心性關(guān)鍵詞

2.4 ACP的研究前沿 得到21個(gè)突現(xiàn)詞，通過(guò)歸納整理得出近3年的研究方向主要是緩和醫(yī)療、護(hù)士在ACP研究中的作用(護(hù)士)、重視患者意愿的表達(dá)(預(yù)前指示)，見圖4。

圖4 ACP研究文獻(xiàn)關(guān)鍵詞的突現(xiàn)率

3 討 論

3.1 我國(guó)初步形成了核心作者群，但各機(jī)構(gòu)之間缺乏合作 在CiteSpace中，年輪越大，說(shuō)明發(fā)文強(qiáng)度越大。本研究結(jié)果顯示，在ACP的研究上,初步形成了以孫也龍、鄧仁麗兩位學(xué)者為首的核心作者群，科研隊(duì)伍初現(xiàn)雛形;也形成了以華中科技大學(xué)及其附屬醫(yī)院(14篇)、遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū)及其附屬醫(yī)院(13篇)兩大機(jī)構(gòu)為主的研究力量，機(jī)構(gòu)已初步成形且主要以醫(yī)學(xué)院校及其附屬醫(yī)院為主。究其原因，可能是學(xué)校、醫(yī)院具備豐厚的人力、物力、科研基礎(chǔ)等條件，國(guó)際交流項(xiàng)目比較多，便于先進(jìn)思想的引入和傳播。但研究機(jī)構(gòu)較分散、單一，跨區(qū)域合作范圍有限，今后仍須進(jìn)一步加強(qiáng)合作交流，為ACP在國(guó)內(nèi)的全面實(shí)施奠定基礎(chǔ)，減少因地域差異造成的實(shí)施困難。

3.2 研究熱點(diǎn) ACP研究的開展受到多種因素(如文化、法律、醫(yī)療人員等)的影響，需要聯(lián)合多個(gè)學(xué)科共同解決實(shí)施過(guò)程中的障礙。ACP研究領(lǐng)域的分布在一定程度上反映了各學(xué)科對(duì)ACP的重視程度?；鹳Y助反映了一個(gè)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)深度和質(zhì)量，尤其是省部級(jí)以上基金資助的論文更能體現(xiàn)該課題的受重視程度和研究的重要性。本研究中，國(guó)家自然科學(xué)基金資助頻次最高，這不僅體現(xiàn)國(guó)家對(duì)ACP研究的重視程度，還反映了ACP研究的迫切性和必要性；但整體上ACP的基金資助比例占比仍較低(29.58%)，說(shuō)明ACP研究基金資助比例仍有待提高，還需要相關(guān)部門給予更多的政策支持，加大資金投入，完善相關(guān)制度，并開展科研培訓(xùn)，推進(jìn)ACP科研項(xiàng)目的立項(xiàng)與實(shí)施。本研究中，一共產(chǎn)生13個(gè)聚類標(biāo)簽，居于前5位的研究重點(diǎn)有姑息照護(hù)、知情同意、安寧療護(hù)、優(yōu)逝、老年人。

3.2.1 ACP注重安寧療護(hù)的作用，讓患者從容地面對(duì)死亡:臨終患者在生理和心理上都承受著巨大的壓力與折磨。安寧療護(hù)也被稱為臨終關(guān)懷，是集多學(xué)科人員為一體的綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)臨終患者實(shí)施針對(duì)性的照顧，從而減輕患者及其家屬的身心痛苦，同時(shí)維護(hù)患者的尊嚴(yán)，提高臨終患者的生活質(zhì)量[5]，為ACP的實(shí)施創(chuàng)造一個(gè)安靜平穩(wěn)的環(huán)境。優(yōu)逝即從容地面對(duì)死亡，妥善處理情感和物質(zhì)上的重要事情。Berry等[6]提出，優(yōu)逝可以幫助臨終患者在家中或者社區(qū)有尊嚴(yán)、舒適地生活，滿足其精神上和心理上的需求。章艷婷等[7]的研究結(jié)果也顯示，評(píng)估臨終患者的優(yōu)逝期望，有利于了解他們對(duì)臨終治療的偏好，尊重其生命意愿。

3.2.2 ACP強(qiáng)調(diào)患者的知情同意權(quán)、自主決策權(quán):我國(guó)法律雖然規(guī)定患者享有知情同意權(quán)、自主決策權(quán)，但對(duì)臨終患者、晚期癌癥患者，目前主要采用的告知模式是先將病情告知患者家屬，由家屬選擇告訴患者的方式，而家屬一般采取隱瞞病情的方式[8]。因此，患者的知情同意權(quán)、自主決策權(quán)被掌握在他人手里，不能自己做主。ACP強(qiáng)調(diào)并充分賦予患者知情同意權(quán)、自主決策權(quán)[9]。很多研究采用問(wèn)卷調(diào)查[10-12]和訪談[13-14]的形式來(lái)評(píng)估患者或家屬對(duì)ACP的接受程度、認(rèn)知程度，以充分維護(hù)患者的自主決策權(quán)、知情同意權(quán)。生前預(yù)囑是患者個(gè)人意識(shí)清楚且具有決策能力(自愿性)情況下簽署的一份用來(lái)指定未來(lái)醫(yī)療護(hù)理意愿的書面文件，是ACP內(nèi)容的一部分，可以幫助患者明確自己的治療選擇，如氣管插管、心肺復(fù)蘇、造瘺管、透析等[15]。我國(guó)學(xué)者對(duì)生前預(yù)囑的研究現(xiàn)狀、立法問(wèn)題和對(duì)患者的影響等方面都進(jìn)行了細(xì)致地探討。

3.2.3 ACP研究聚焦于患者(老年人、臨終患者、晚期癌癥患者)-家屬-醫(yī)護(hù)人員:患者是ACP的主體對(duì)象，也是ACP的最終歸宿。隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，關(guān)于老年人生命期許和末期生活質(zhì)量的問(wèn)題逐漸得到關(guān)注[16]。ACP的研究人群除了臨終患者、晚期癌癥患者外，還包括老年人群。此外，家屬和醫(yī)護(hù)人員的作用也不容忽視，他們的態(tài)度及對(duì)ACP的認(rèn)知程度，在ACP的順利開展中發(fā)揮不可替代的作用，因此家屬和醫(yī)護(hù)人員也是ACP研究的主體。劉曉軼等[17]調(diào)查了268名癌癥晚期患者及家屬，發(fā)現(xiàn)其對(duì)預(yù)先指示態(tài)度的一致性較差，家屬對(duì)生命維持治療、死亡地點(diǎn)、診斷告知的態(tài)度并不能代表患者本人的意愿，這需要醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)與患者及其家屬的溝通。

3.3 研究前沿 本研究結(jié)果提示，近3年的ACP研究方向主要是緩和醫(yī)療、護(hù)士在ACP研究中的作用、重視患者意愿的表達(dá)。以上3點(diǎn)成為近年來(lái)的研究熱點(diǎn)，原因可能是：(1)隨著人口老齡化和疾病譜的改變，慢性病已經(jīng)成為威脅老年人生命健康的主要原因；而緩和醫(yī)療貫穿于疾病治療的全過(guò)程，在疾病診斷早期患者就可以接受治愈性治療，以緩解疼痛和疾病帶來(lái)的痛苦[18]。緩和醫(yī)療關(guān)注的不僅是患者的身體，也涉及患者的心理、社會(huì)、靈性需求內(nèi)容[19]。(2)伴隨著敘事醫(yī)學(xué)的開展，患者意愿的表達(dá)逐漸得到重視。預(yù)前指示是一種表達(dá)患者意愿的文書[20]，在我國(guó)，預(yù)前指示與ACP經(jīng)常替換使用[2]。ACP是緩和醫(yī)療中的核心組成部分，其通過(guò)持續(xù)溝通了解患者對(duì)末期照護(hù)的優(yōu)先考量，讓家屬理解并尊重患者意愿，從而提高患者及家屬的生命品質(zhì)與照護(hù)滿意度[21]。(3)作為醫(yī)療活動(dòng)的主體部分，護(hù)士承擔(dān)著收集患者健康信息資料、患者健康教育等重大任務(wù)，在ACP實(shí)施推進(jìn)中扮演著重要角色。王守碧等[21]提出，護(hù)士是ACP對(duì)話的倡導(dǎo)者/宣傳者，是ACP溝通過(guò)程的教育者/信息提供者，是ACP實(shí)施的發(fā)起者/主持者，是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作者/協(xié)調(diào)者。我國(guó)許多學(xué)者調(diào)查護(hù)士對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度、知識(shí)知曉情況后發(fā)現(xiàn)，護(hù)理人員積極支持預(yù)先指示，但受學(xué)歷、文化程度、死亡態(tài)度、接受姑息培訓(xùn)、科室種類、個(gè)體經(jīng)歷等多因素的影響，護(hù)士對(duì)預(yù)先指示的認(rèn)知和行為水平偏低[22-30]。

3.4 小結(jié)和展望 我國(guó)的ACP研究還處于發(fā)展階段，雖然已形成了核心作者群，但各機(jī)構(gòu)之間缺乏交流合作，跨區(qū)域合作力度仍有待加強(qiáng)。此外，研究寬度和深度也有待加強(qiáng)，研究?jī)?nèi)容也需進(jìn)一步深化。

今后可從以下幾點(diǎn)開展研究：(1)研究寬度上，研究對(duì)象除了患者-家屬-醫(yī)護(hù)人員外，醫(yī)學(xué)生作為未來(lái)醫(yī)療事業(yè)的后備軍，其力量也是不可忽視的。我國(guó)對(duì)醫(yī)學(xué)生進(jìn)行ACP標(biāo)準(zhǔn)化教育、培訓(xùn)還處在探索階段[31]。王守碧等[21]建議，應(yīng)建立系統(tǒng)的學(xué)科體系，在醫(yī)學(xué)教育中開設(shè)ACP及緩和醫(yī)療課程，提高護(hù)生的ACP溝通技能和理論基礎(chǔ)知識(shí)，從而從根源上促進(jìn)ACP在我國(guó)緩和醫(yī)療中的發(fā)展。因此今后可對(duì)醫(yī)學(xué)生開展深入研究。(2)研究深度上，深化研究?jī)?nèi)容，多從干預(yù)和質(zhì)性研究方面著手，全面深入探討ACP在我國(guó)的應(yīng)用效果。(3)研究?jī)?nèi)容上，可以從影響ACP實(shí)施因素方面入手，如對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)學(xué)生進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化教育、培訓(xùn)，提高其溝通技能和對(duì)ACP知識(shí)的認(rèn)知。如果醫(yī)護(hù)人員的語(yǔ)言表達(dá)障礙[32]，溝通過(guò)程中不懂得如何把握ACP的開展時(shí)機(jī)，或者在溝通交流中過(guò)多使用專業(yè)術(shù)語(yǔ)等，均會(huì)導(dǎo)致患者和家屬理解困難[33]。因此，應(yīng)注重ACP教育與培訓(xùn)，提高師資力量的綜合能力，可借鑒國(guó)外先進(jìn)的溝通模式，并結(jié)合視頻播放、情境模擬、角色扮演等多種形式進(jìn)行溝通技能培訓(xùn)，以增強(qiáng)學(xué)生對(duì)ACP的認(rèn)知和實(shí)踐操作?？娂衍堑萚34]從腫瘤科醫(yī)務(wù)人員的視角探討了ACP的溝通要素，內(nèi)容包括患者性格開朗樂(lè)觀，醫(yī)務(wù)人員評(píng)估患者病情以判斷患者是否處于終末期，與家屬進(jìn)行溝通以獲得家屬對(duì)ACP的認(rèn)可，同家屬一起與患者進(jìn)行ACP溝通。因此，今后的研究中應(yīng)加強(qiáng)ACP在臨床中應(yīng)用的過(guò)程和效果研究，發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、患者、家屬、帶教老師等多方力量，構(gòu)建具有本土特色的ACP干預(yù)方案。