尹 琳，彭麗麗，張少華，李 妍，盧乃聰

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)技術(shù)不斷發(fā)展延長了終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)病人壽命，但隨著透析齡延長，各種透析并發(fā)癥發(fā)生率也逐漸升高[1]。繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(secondary hyperparathyroidism,SHPT)是ESRD病人接受MHD期間的常見并發(fā)癥[2]。難治性繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(refractory secondary hyperparathyroidism,rSHPT)[3]是指藥物治療無效的SHPT。既往研究發(fā)現(xiàn)，接受MHD 3～10年后2.5%～8.0%的病人會由發(fā)生藥物抵抗發(fā)展為rSHPT[4]，需要通過甲狀旁腺切除術(shù)(parathyroidectomy,PTX)[5]或超聲引導(dǎo)下熱消融(thermal ablation)[6]治療。rSHPT是嚴(yán)重的致殘、致死性疾病，對病人骨骼系統(tǒng)可造成嚴(yán)重骨痛及全身病理性骨折，極嚴(yán)重者可發(fā)生“退縮人”綜合征[7]，如骨骼塌陷、身高縮短、面部呈“獅面征”；對循環(huán)系統(tǒng)可造成動脈硬化及血管鈣化，引發(fā)心力衰竭；對神經(jīng)及精神系統(tǒng)可引起周圍神經(jīng)炎、失眠、認知障礙、抑郁；對造血系統(tǒng)可引起中重度貧血、凝血功能異常；此外，還伴有嚴(yán)重皮膚瘙癢、皮膚及軟組織腫瘤樣鈣化等癥狀[8-10]。rSHPT癥狀導(dǎo)致的外貌改變可引起病人持續(xù)的病恥感，勞動力喪失導(dǎo)致其在社會功能、人際交往等多方面受損，使其面臨嚴(yán)重的心理痛苦，甚至影響其生存的價值感和意義感。

靈性是個體對內(nèi)在存在及價值感的一種體驗，也是一種戰(zhàn)勝困境、實現(xiàn)自我超越的動力機制[11]。不論有無宗教信仰，個體都有對尋找人生意義、達成人生目標(biāo)、實現(xiàn)人生價值的靈性需求[12]。世界衛(wèi)生組織(WHO)強調(diào)以“身-心-社-靈”為整體的照護模式，把靈性健康作為“全人健康”的重要組成部分，倡導(dǎo)醫(yī)護人員通過靈性照護(spiritual care)緩解病人的靈性困擾，提高病人的靈性健康水平，促進積極的疾病應(yīng)對策略[13]。目前國內(nèi)外對病人靈性照護的研究集中在癌癥領(lǐng)域，各國學(xué)者研制了多種測量癌癥病人靈性需求的工具，每種工具測量的側(cè)重點不同。國內(nèi)學(xué)者將國外學(xué)者研制的病人靈性需求量表(Spiritual Needs Assessment For Patients,SNAP)[14]、慢性疾病治療功能評估—靈性量表(the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy,FACIT-Sp)[15]和靈性需求量表(Spiritual Needs Scale,SNS)[16]漢化后運用于MHD病人靈性需求測量[17-19]，側(cè)重了解癌癥或慢性疾病病人日常心理需求而并非針對醫(yī)院護理場景，也還沒有應(yīng)用于rSHPT病人。對比國外各量表，結(jié)合rSHPT病人的心理護理需求，本研究認為Taylor等[20]研制的病人對護士提供靈性照護的需求量表(Nurse Spiritual Therapeutics Scale,NSTS)更貼近rSHPT護患交往情境，便于在對rSHPT病人的住院照護工作中實施。本研究對NSTS進行漢化，檢驗其在rSHPT病人中的信效度。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2019年1月—2021年12月就診于北京某三級甲等醫(yī)院3個院區(qū)的rSHPT住院病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)參考《慢性腎功能衰竭繼發(fā)甲狀旁腺功能亢進外科臨床實踐專家共識(2016 年版)》[21]：①全段甲狀旁腺激素(intact parathyroid hormone，iPTH)持續(xù)>600 pg/L，藥物治療抵抗；②超聲檢查至少有1個甲狀旁腺增生；③99mTc-甲氧基異丁基異腈(MIBI)雙時相掃描顯示高密度濃縮影；④嚴(yán)重的骨痛、骨質(zhì)疏松、肌痛、皮膚瘙癢，皮膚、心腦血管呈進展性異位鈣化；⑤近3年身高縮短>5 cm。符合①～⑤任一項均納入研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴惡性腫瘤、嚴(yán)重臟器功能衰竭、感染、合并急性并發(fā)癥的病人；②嚴(yán)重精神疾病或意識障礙的病人；③病人依從性不佳、資料不全影響治療效果或安全性判定的病人。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(倫理批號：2019-13-K08)，研究對象均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自制的一般資料調(diào)查問卷，包括研究對象年齡、性別、婚姻情況、文化程度、宗教信仰、職業(yè)狀況、家庭人均月收入等。

1.2.2 譯制中文版NSTS 原量表采用定量與定性結(jié)合的方式測量癌癥病人對護士為其提供靈性照護的需求，其中定量部分共20個條目，采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”，均為正向評分，得分越高表示靈性需求越高。定性測量部分向病人提出“護士在靈性照護方面還能為您做哪些事”和“關(guān)于您的護理、靈性需求和病情方面您還有哪些想告訴護士的”2個開放式問題，病人可根據(jù)實際情況給出自己的答案，或者答“無”“沒有”。謝海燕等[22]曾對量表漢化形成中文版NSTS，用于對癌癥病人靈性照護需求調(diào)查，將原量表20個條目縮減至12個條目，共5個維度，未保留開放式問題?？紤]到中文問卷縮減條目后內(nèi)容有較大損失，且研究病人群體不同，本研究仍使用原始版本的英文量表進行漢化，并保留2個開放式問題。

1.2.2.1 翻譯量表 ①通過電子郵件與原量表作者Taylor教授取得聯(lián)系并獲得授權(quán)，采用Brislin翻譯模式[23]對量表進行翻譯和跨文化調(diào)適。首先由1名母語為中文的護師對原量表進行獨立正譯，在1名主管護師和1名心理學(xué)研究員的參與下進行整合。②回譯:由1名未接觸過原量表的大學(xué)英語教師獨立將整合的量表進行回譯，由另1名擅長雙語的主管護師進行整合。③在專家組(正譯、回譯人員及原作者)的參與下，比較原始版本與回譯版本的差別，確保翻譯后各條目反映了要測量的概念且易于理解，形成中文版NSTS初稿。

1.2.2.2 文化調(diào)適 邀請7名專家(2名腎內(nèi)科主任醫(yī)師、2名腎內(nèi)科副主任醫(yī)師，2名主管護師和1名心理學(xué)研究員)對中文版量表初稿進行評議。專家工作時間為12～29(19.40±9.85)年，其中博士研究生2人，碩士研究生3人，本科2人。各專家采用Likert 4級評分法對各條目進行評定，主要考察條目易理解性、準(zhǔn)確度、完整性及是否增減條目[24]，提出意見并進行修改，確保量表文化適用性和內(nèi)容對等性，形成中文版NSTS修改稿。

1.2.2.3 預(yù)調(diào)查 采用便利抽樣法先選取30例rSHPT病人，在知情同意下采用一般資料調(diào)查問卷和中文版NSTS修改稿進行預(yù)調(diào)查。統(tǒng)一解釋調(diào)查目的、填寫要求和保密性，記錄預(yù)調(diào)查病人理解有困難的條目及對量表的建議。30例病人均表示能夠理解各條目和開放式問題，不存在分歧。由專家組進行討論修改，形成最終版中文版NSTS。

1.2.3 中文版Herth希望量表 由趙海平等[25]漢化，共12個條目，包括“對現(xiàn)實和未來的態(tài)度”“采取積極的行動”“與他人保持親密的關(guān)系”3個維度，采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分為12～48分，分數(shù)越高表示希望水平越高。希望是衡量生存意義的指標(biāo)之一，也是病人病恥感、重建自尊和改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素之一，目前Herth希望量表已被廣泛應(yīng)用于各類疾病病人，故本研究選其作為效標(biāo)。

1.2.4 調(diào)查方法 在征得醫(yī)院相關(guān)部門以及科室負責(zé)人同意后由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的4名主管護師發(fā)放上述3份調(diào)查問卷，向答題者說明調(diào)查目的、意義、結(jié)果用途及保密性原則，征得病人同意。如病人因身體虛弱無法自己填寫，則由護士按照病人回答代填。問卷填寫結(jié)束當(dāng)場收回，檢查是否有漏填情況并請答題者及時補充完整。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料 本研究共發(fā)放問卷605份，回收有效問卷533份，有效回收率為88.1%，病人完成問卷時間為8～15 min。病人一般資料見表1。

表1 rSHPT病人一般資料(n=533)

2.2 項目分析結(jié)果 采用決斷值法進行項目分析，將漢化后的NSTS定量部分各條目總分由高到低排列，以總分前后各27%區(qū)分為高分組、低分組，采用獨立樣本t檢驗比較兩組條目得分均值的差異，計算各條目的臨界比值率(critical ration，CR)[26]。本研究中CR值為6.98～17.26，定量部分各條目統(tǒng)計值均達到顯著水平(P<0.01)。

2.3 效度分析結(jié)果

2.3.1 內(nèi)容效度 邀請7名專家(與前文專家組成員相同)評價中文版NSTS定量部分的內(nèi)容效度，運用Likert 4級評分法對各條目與量表的相關(guān)性、各條目內(nèi)容是否符合rSHPT病人照護場景、表達是否清楚、內(nèi)容是否準(zhǔn)確、是否符合醫(yī)學(xué)倫理等方面進行評價。內(nèi)容效度包括條目內(nèi)容效度指數(shù)(item-level content validity index,I-CVI)、量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index,S-CVI)和量表平均內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index/average,S-CVI/Ave)[27],計算各條目評分≥3分的專家所占比例得出I-CVI，計算所有專家評分≥3分的條目占總條目的比例得出S-CVI，計算各條目I-CVI 均值得出S-CVI/Ave。本研究中專家人數(shù)為7人，根據(jù)專家人數(shù)>5人的計算公式，中文版NSTS的I-CVI為0.81～1.00，S-CVI為0.92，S-CVI/Ave為0.97，內(nèi)容效度較好。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 對中文版NSTS量表定量部分進行探索性因子[28]分析結(jié)果顯示，KMO檢驗值為0.897，巴特利特球度檢驗值為3762.48(P<0.01)，適合進一步實施探索性因子分析。采用主成分分析法和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法可提取出5個特征根值大于l的公因子，5個公因子累計方差貢獻率為74.8%，各條目在所屬因子的載荷度為0.515～0.937(載荷度>0.4)。公因子1包括條目8、條目9、條目13；公因子2包括條目2、條目3、條目4、條目17；公因子3包括條目5、條目7、條目18；公因子4包括條目19、條目20；公因子5包括條目1。根據(jù)內(nèi)容特性，將5個公因子命名為“情緒調(diào)節(jié)”(3個條目)“精神力量”(4個條目)“人生意義”(3個條目)“宗教關(guān)懷”(2個條目)及“環(huán)境支持”(1個條目)，見表2。

表2 中文版NSTS量表旋轉(zhuǎn)后的因子載荷矩陣(n=533)

條目6“告訴我附近我可以使用的精神資源”、條目10“如果我需要，幫助我進行宗教修行”、條目11“安排我的精神導(dǎo)師來看望我”、條目12“安排一個神職人員(法師、阿訇、主教、牧師等)來拜訪我”、條目14“主動跟我談?wù)勆∑陂g做禱告的困難”、條目15“護士為我祈禱”、條目16“和我一起祈禱吧”因子載荷低于0.4，推測與中國、外國病人的宗教文化差異有關(guān)，且上述條目在國內(nèi)醫(yī)院護理工作中不具備可操作性，經(jīng)過專家討論后刪除這7個條目，最終形成13個條目的定量部分。

2.3.3 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 研究結(jié)果顯示，rSHPT病人希望總分為(30.21±11.42)分，其中“對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度”維度得分為(9.03±3.14)分，“采取的積極行動”維度得分為(11.75±4.54)分，“與他人保持親密的關(guān)系”維度得分為(9.42±3.75)分；刪減條目后的中文版NSTS定量部分總分為(36.34±14.81)分，其中“情緒調(diào)節(jié)”維度得分為(8.75±3.89)分，“精神力量”維度得分為(10.97±4.32)分，“人生意義”得分維度為(8.45±3.58)分，“宗教關(guān)懷”維度得分為(5.12±2.17)分，“環(huán)境支持”維度得分為(3.05±0.85)分。中文版NSTS定量部分總分與效標(biāo)中文版Herth希望量表總分呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.746；各維度得分與中文版Herth希望量表各維度得分也呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.623～0.838。

2.4 信度分析結(jié)果 采用Alpha模型、重測信度和折半信度進行信度分析，刪減條目后的中文版NSTS量表Cronbach′s α系數(shù)為0.915，量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.855～0.962；量表重測信度為0.924，各維度重測信度為0.848～0.937；量表折半信度為0.862，各維度折半信度為0.810～0.905。

2.5 開放式問題結(jié)果分析 中文版NSTS有2個開放式問題，本研究533份有效問卷中34份(6.38%)對問題1回答“無”或“沒有”，52份(9.76%)對問題2回答“無”或“沒有”。研究者對有內(nèi)容的答案進行總結(jié)歸納，對于“護士在靈性照護方面還能為您做哪些事”，大多數(shù)rSHPT病人提出希望護士能夠給予自己鼓勵，幫助自己獲得平靜情緒等；對“關(guān)于您的護理、靈性需求和病情方面您還有哪些想告訴護士的”，病人則提出希望得到家人理解和接納，希望社會對自己的相貌、身材改變減少歧視，以及希望病情緩解、保留勞動力和社會功能等。經(jīng)專家組判斷，開放式問題能夠反映rSHPT病人的真實生存狀況，可以對定量部分進行補充，因此2個問題均可保留。

3 討論

3.1 NSTS漢化及修訂的意義 MHD治療具有高頻率、長周期、費用貴等特點，病人壽命得到延長，但余生仍需應(yīng)對并發(fā)癥負擔(dān)、生活方式改變、巨大的經(jīng)濟壓力與社會功能減退喪失等一系列嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。目前我國MHD病人數(shù)量已經(jīng)超過71萬例，rSHPT病人數(shù)量也隨之增多。當(dāng)疾病發(fā)展至rSHPT階段，病人面臨的體貌變化、軀體病痛和精神壓力問題更加嚴(yán)重，在應(yīng)對疾病和尋找生命意義的過程中更容易出現(xiàn)靈性困擾，嚴(yán)重者可能出現(xiàn)抑郁、絕望心理甚至自殺念頭。因此，臨床更應(yīng)重視這一人群的心理狀態(tài)，開發(fā)可以量化評價rSHPT病人靈性需求的測量工具，找出相關(guān)影響因素，進而有針對地幫助病人重建希望和自我價值，找尋人生意義，激發(fā)內(nèi)在力量，逐漸筑牢與疾病長期共存的心理基礎(chǔ)。目前越來越多研究者開始重視病人的靈性需求，但存在直接使用國外靈性相關(guān)量表、未做信效度檢驗的問題，導(dǎo)致科學(xué)性不足；一些研究從文化和國情角度考慮，刪除了與宗教、信仰等相關(guān)的條目，但對于終末期、難治性疾病病人而言，宗教是其尋求精神寄托和心理安慰的重要途徑；還有一些研究沒有保留開放性問題，缺乏對不同疾病病人群體靈性需求差異的辨析。本研究團隊前的一項研究發(fā)現(xiàn)，rSHPT病人特別是SMS病人中相當(dāng)一部分人有宗教信仰，同時由于沉重的疾病負擔(dān)，他們的工作、婚姻狀況與健康人群及其他病人群體也有較明顯不同[29]。在研究前期選擇靈性需求量表時，研究者也做了比較，最終選擇了包括定性和定量兩部分的漢化NSTS，旨在更加全面地收集和理解rSHPT病人的靈性需求。

3.2 中文版NSTS具有較好的效度 研究結(jié)果顯示，中文版NSTS內(nèi)容效度較好，能夠有效測評rSHPT病人靈性需求水平。同時，量表與中文版Herth希望量表及各維度的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度均較好。最終NSTS定量部分包括5個維度、13個條目，定性部分包括2個開放性問題，總體具有較好的結(jié)構(gòu)效度。通過主成分分析法提取出5個公因子，可解釋總變異為74.8%。與國內(nèi)謝海燕漢化的腫瘤病人NTST的5個維度相比，量表維度數(shù)量雖與之相同，但各維度下條目構(gòu)成不同，且增加了宗教需求條目增加了1條。分析原因，可能與兩組研究對象病種不同、生存狀態(tài)不同導(dǎo)致對條目的理解不同有關(guān)。rSHPT病人與疾病共存是長期的，這一過程中他們的體貌、社會角色都有可能發(fā)生變化，自我價值感可能會不斷降低，與癌癥病人相比，其身心痛苦是慢性、進行性加重的，需要強大的內(nèi)心和堅韌的毅力去應(yīng)對，有信仰的人相對沒有信仰的人生活得更有目標(biāo)和寄托，宗教信仰能夠起到一定的積極作用。

3.3 中文版心理適應(yīng)量表具有較好的信度 中文版NSTS定量部分的Cronbach′s α系數(shù)、各維度Cronbach′s α系數(shù)均較高，表明量表內(nèi)在一致性高；量表重測信度及各維度重測信度、折半信度及各維度折半信度均較高，表明量表具有較高的可靠性和跨時間穩(wěn)定性。定性部分的關(guān)于靈性需求的2個開放式問題的設(shè)計，經(jīng)專家評價，符合收集rSHPT病人在醫(yī)院期間對護士提供靈性照護的需求信息，可以作為定量部分的證據(jù)及補充。

4 小結(jié)

本研究按照測量工具跨文化調(diào)適要求對NSTS進行漢化，并在rSHPT病人中驗證其適用性和有效性。中文版NSTS內(nèi)容分為兩部分：定量部分包括5個維度、13個條目，定性部分包括2個開放式問題，量表具有較好的信度和效度，可為臨床護理評估和護理研究中測量rSHPT病人的靈性需求提供可靠工具。