劉宇苗 孫丹丹 王亞飛 曾高峰 張 青

1.武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北武漢 430071；2.鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院產(chǎn)科，河南鄭州 450052；3.南華大學(xué)附屬第二醫(yī)院心血管內(nèi)科暨衡陽市心力衰竭防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，湖南衡陽 421001

心力衰竭（heart failure，HF）是各類心臟病發(fā)展的終末階段，也是患者的主要死亡原因。據(jù)報(bào)告，目前我國HF 患者患病率為1.3%，患病人數(shù)約890 萬[1]，且患病率隨年齡增長而升高。HF 具有病程長、再入院率高、預(yù)后差等特點(diǎn)，需長期照護(hù)，照顧者在患者癥狀監(jiān)測、康復(fù)鍛煉、情感支持及緊急狀況等方面發(fā)揮了重要作用[2]。照顧者的照護(hù)質(zhì)量越高，患者再入院率及不良結(jié)局的風(fēng)險(xiǎn)越低[3]。照顧者準(zhǔn)備度是衡量照顧者對照顧任務(wù)和要求的準(zhǔn)備程度，包括為患者提供生理、心理需求及處理緊急情況等相關(guān)準(zhǔn)備[4]，是照顧者為患者提供高質(zhì)量照護(hù)的前提。研究顯示[5]，即使為HF患者提供照護(hù)的時(shí)間較長，照顧者仍然未做好照顧準(zhǔn)備，對疾病相關(guān)信息缺乏充分了解而產(chǎn)生的不確定感是影響照顧者準(zhǔn)備度的重要因素。疾病不確定感屬于負(fù)性心理應(yīng)激源，可影響個(gè)體的心理狀況和應(yīng)對疾病的信心[6]。希望是積極心理學(xué)的范疇，反映個(gè)體積極應(yīng)對困難并采取行動(dòng)的態(tài)度，是緩解照護(hù)壓力和提高照顧者對各類照護(hù)任務(wù)準(zhǔn)備程度的重要心理資源[7-8]。Lazarus 的壓力應(yīng)對理論認(rèn)為個(gè)體受到壓力源刺激后，可通過自身應(yīng)對資源進(jìn)行認(rèn)知評價(jià)對壓力做出相應(yīng)的應(yīng)對方式[9]。因此，本研究基于壓力應(yīng)對理論探討希望水平在疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度的中介作用，為提高HF 患者的照護(hù)質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020 年7 月至12 月南華大學(xué)附屬第二醫(yī)院、南華大學(xué)附屬南華醫(yī)院和湖南省衡陽市中心醫(yī)院心血管內(nèi)科病房內(nèi)323 例HF 患者家屬照顧者作為研究對象。本研究已通過醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合心力衰竭診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；②年齡≥18周歲；③紐約心臟病協(xié)會(huì)（New York Heart Association，NYHA）心功能分級為Ⅱ～Ⅳ級，病情穩(wěn)定。家屬照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 周歲；②承擔(dān)家屬照顧任務(wù)的家屬；③溝通和理解能力正常；④知情同意，自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①HF 患者近1 個(gè)月有急性心肌梗死病史；②合并認(rèn)知障礙或精神疾??；③合并其他重大疾病，如癌癥、重要器官功能衰竭等；④家屬照顧者自身健康嚴(yán)重受損者和收取報(bào)酬者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 家屬照顧者一般資料 采用自行編制的一般資料問卷，包括年齡、性別、文化程度、持續(xù)照顧時(shí)間、自身身體狀況等。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表（mishel uncertainty in illness scale for family member，MUISFM）該量表用于測量照顧者的疾病不確定感水平。本研究采用由崔洪艷[11]漢化的中文版。量表包括不明確性（13 個(gè)條目）、不可預(yù)測性（4 個(gè)條目）、復(fù)雜性（8 個(gè)條目）、信息缺乏性（5 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共30 個(gè)條目。采用Likert 5 級評分法，從1 分（非常不同意）到5 分（非常同意），其中條目6、9、11、19、23、25、27、28、29、30 反向記分，總分為30～150 分，分?jǐn)?shù)越高，提示疾病不確定感越強(qiáng)。當(dāng)疾病不確定感分?jǐn)?shù)大于總分最高分的50%時(shí)，被認(rèn)為具有較高的疾病不確定感。該量表Cronbach’s α=0.89，內(nèi)容效度為0.87。本研究該量表的Cronbach’s α=0.827。

1.2.3 Herth 希望量表（herth hope index，HHI）該量表用于測量家屬照顧者的希望水平，包括對現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度（4 個(gè)條目）、采取積極的行動(dòng)（4 個(gè)條目）、與他人保持親密的關(guān)系（4 個(gè)條目）3 個(gè)維度，12 個(gè)條目。采用Likert 4 級評分（1～4 分），總分為12～48 分，分值越高提示希望越高。其中12～23 分為低等希望水平，24～35 分為中等希望水平，36～48 分為高等希望水平。該量表由趙海平等[12]翻譯，具有良好的信效度。在HF 患者照顧者的心理測量特征中顯示[13]，Cronbach’s α=0.89。本研究該量表的Cronbach’s α=0.858。

1.2.4 照顧準(zhǔn)備度量表（caregiver preparedness scale，CPS）該量表用于評估照顧者為照護(hù)患者在生理、情感和尋求醫(yī)療信息等各方面照護(hù)行為的準(zhǔn)備程度。該量表由劉延錦等[14]翻譯成中文，為單維度量表，共8 個(gè)條目。采用Likert 5 級評分法，從0 分（非常不符合）到4 分（非常符合），總分為0～32 分，得分越高提示照護(hù)行為的準(zhǔn)備越充足。該量表在HF 患者照顧者中的Cronbach’s α=0.91[15]。本研究該量表的Cronbach’s α=0.917。

1.3 調(diào)查方法

本研究經(jīng)學(xué)校倫理委員會(huì)審核通過后，采取便利抽樣的方法進(jìn)行調(diào)查。數(shù)據(jù)由研究者本人收集，調(diào)查前向研究對象說明調(diào)查的目的、意義及方法，征得同意后，向其發(fā)放問卷，獨(dú)立填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放并回收，對問卷進(jìn)行核對，保證問卷的完整性和真實(shí)性。發(fā)放問卷共348 份，有效問卷323 份，有效回收率為92.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t 檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。采用Pearson 分析進(jìn)行相關(guān)性檢驗(yàn)。采用AMOS 24.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，Bias-Corrected Bootstrap 法對中介效應(yīng)進(jìn)行分析。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共323 名照顧者，男156 名（48.3%）、女167 名（51.7%）；＜45 歲83 例（25.7%）、45～＜60 歲151例（46.7%）、≥60 歲89 例（27.6%）；小學(xué)及以下32 例（9.9%）、初中144 名（44.6%）、高中或中專86 名（26.6%）、大專及以上61 名（18.9%）；照顧持續(xù)時(shí)間＜1 年158 名（48.9%）、1～3 年49 名（15.2%）、＞3 年116 名（35.9%）；照顧者個(gè)人身體狀況良好202 名（62.5%）、一般105 名（32.5%）、較差16 名（5.0%）。

2.2 家屬照顧者疾病不確定感、希望水平和照顧者準(zhǔn)備度得分

家屬照顧者疾病不確定感得分為（86.07±10.35）分，希望水平得分為（35.13±4.01）分，照顧者準(zhǔn)備度得分為（21.45±5.09）分。見表1。

2.3 家屬照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感、希望水平的相關(guān)性分析

照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.480，P ＜0.01），與希望水平呈正相關(guān)（r=0.419，P ＜0.01），疾病不確定感與希望水平呈負(fù)相關(guān)（r=-0.433，P ＜0.01）。

2.4 家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)

本研究以疾病不確定感為自變量，照顧者準(zhǔn)備度為因變量，希望水平為中介變量建立結(jié)構(gòu)方程模型（圖1）。結(jié)果顯示，模型各項(xiàng)指標(biāo)擬合良好（表2）。采用Bias-Corrected Bootstrap 法（重復(fù)抽樣5000 次，95%CI 不包含0）檢驗(yàn)希望水平在疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度間的中介效應(yīng)。結(jié)果顯示，直接效應(yīng)95%CI 為（-0.232，-0.130），不包含0，直接效應(yīng)顯著；中介效應(yīng)的95%CI 為（-0.086，-0.029），不包含0，中介效應(yīng)顯著。中介效應(yīng)占總效應(yīng)23.31%。見表3。

表2 中介效應(yīng)模型擬合表

表3 中介效應(yīng)的Bootstrap 分析

3 討論

3.1 家屬照顧者疾病不確定感、希望水平和照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀

家屬照顧者疾病不確定感4 個(gè)維度中，維度均分較高的是不可預(yù)測性和不明確性，與潘捷等[16]、朱冉君[17]研究結(jié)果相似。提示照顧者具有較高水平的疾病不確定感，對HF 疾病軌跡的難以預(yù)測及疾病預(yù)后的不明確性是照顧者疾病不確定感的主要來源。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取針對性信息支持提高照顧者對HF 知識的掌握，提高照顧者的疾病管理能力，降低疾病不確定感。希望水平總分處于中等水平。與程瑤等[18]對冠心病患者照顧者的研究結(jié)果一致。提示照顧者雖然承擔(dān)了較大的照護(hù)壓力，但仍然對現(xiàn)實(shí)和未來持樂觀態(tài)度。照顧者準(zhǔn)備度高于商淑華等[19]研究結(jié)果，原因可能為地域及樣本量的差異。其中，應(yīng)對緊急情況的得分最低。分析原因可能為HF 患者起病急，疾病發(fā)展難以預(yù)測，加上照顧者缺乏HF 相關(guān)知識，在患者發(fā)生緊急狀況時(shí)照顧者無法準(zhǔn)確判斷患者的病情及轉(zhuǎn)歸，導(dǎo)致在應(yīng)對緊急情況時(shí)力不從心，因此醫(yī)護(hù)人員對照顧者進(jìn)行疾病知識培訓(xùn)時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)培訓(xùn)應(yīng)急處理能力。

3.2 家屬照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感、希望水平的關(guān)系

本研究結(jié)果顯示，家屬照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)，即疾病不確定感越高，照顧者準(zhǔn)備度越低[20]。提示照顧者對疾病的癥狀、治療越了解，則對患者疾病的控制感越強(qiáng)，因疾病產(chǎn)生的不確定感越低，其處理問題和困難的能力也會(huì)增加，對患者在身體、心理需求及其他照護(hù)任務(wù)的感知度更好，因而在患者出現(xiàn)不良癥狀時(shí)能作出正確的決定，具備更好的準(zhǔn)備度；照顧者準(zhǔn)備度與希望水平呈正相關(guān)，與宋寶香等[8]對腦卒中患者照顧者的研究結(jié)果具有一致性。希望是照顧者尋找生活意義感的一部分[21]，希望水平越高，照顧者的積極感受更強(qiáng)烈，有更好的自我認(rèn)同感，對現(xiàn)實(shí)和未來的態(tài)度也更加積極和樂觀，在照護(hù)方面具有更好的主動(dòng)性和積極性，則照顧者準(zhǔn)備度會(huì)更高。疾病不確定感與希望水平呈負(fù)相關(guān)，疾病不確定感作為負(fù)性心理應(yīng)激源，可降低照顧者對疾病預(yù)后的期望甚至醫(yī)療決策能力，導(dǎo)致較低的希望水平[22]。

3.3 家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度間的中介作用

本研究結(jié)果顯示，家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度間起部分中介效應(yīng)，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的23.31%。即疾病不確定感可直接影響照顧者準(zhǔn)備度，也可通過希望水平間接影響照顧者準(zhǔn)備度。研究發(fā)現(xiàn)[5]，疾病不確定感影響照顧者對疾病的管理，較高水平的疾病不確定感使得照顧者信心下降。對于慢性病患者家屬照顧者，疾病不確定感將持續(xù)存在，持續(xù)較高水平的疾病不確定感易使照顧者產(chǎn)生失望、悲觀等負(fù)性情緒，消極應(yīng)對疾病管理。而希望是一種對未來充滿信心的期待[23]，是重要的內(nèi)源性應(yīng)對資源，可幫助照顧者改善心理狀態(tài)，緩解負(fù)性情緒，促使照顧者主動(dòng)了解HF 的疾病管理信息，提高對HF 的認(rèn)識，增強(qiáng)照顧者對不良癥狀的識別和設(shè)立明確的康復(fù)目標(biāo)，從而采取積極的行動(dòng)應(yīng)對照護(hù)過程中的困難，降低疾病不確定感，提高照顧者準(zhǔn)備度。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視希望作為積極心理資源的導(dǎo)向作用，在為照顧者提供充分的疾病知識和照護(hù)技能支持的同時(shí)，可通過希望干預(yù)計(jì)劃、家庭尊嚴(yán)干預(yù)等[24-25]措施提升照顧者的希望水平，促進(jìn)照顧者身心健康，提高照護(hù)質(zhì)量。

綜上所述，HF 患者家屬照顧者希望水平是疾病不確定感和照顧者準(zhǔn)備度的中介變量。提示醫(yī)護(hù)人員可通過降低照顧者疾病不確定感和提高希望水平兩條途徑制訂針對性干預(yù)措施，滿足照顧者對疾病知識和照護(hù)技能的需求，提高照顧者的積極情緒和應(yīng)對照護(hù)的信心，從而提高照顧者準(zhǔn)備度，為HF 患者提供更好的照護(hù)服務(wù)，促進(jìn)患者康復(fù)。本研究局限性為樣本僅選取湖南省衡陽市，存在一定選擇偏倚；其次，研究結(jié)果提示希望水平起部分中介作用今后可增加其他中介變量進(jìn)行進(jìn)一步研究。