卡特琳·樊尚

2020年7月21日凌晨，媽媽因心臟衰竭去世，終年92歲?！拔乙稽c力氣也沒有了。一個星期前還不是這樣。我估計我快要不行了?！?5天前，她這么對我說。她希望在家里度過最后的日子。如今，超過80%的法國人都和我媽媽有著同樣的愿望。然而，60%的法國人都是在醫(yī)院里逝世的。“在急救室的走廊里等上好幾個小時？為了什么？我只希望安安靜靜地走，少受點苦?！眿寢屨f。

媽媽生命的最后一周，我住在她家。度過了苦悶的幾天后，她在自己的床上“自然地”離開了。沒有明顯疼痛，身邊環(huán)繞著家人。媽媽生前是“尊嚴死”協(xié)會的一員。臨終前是否接受治療、如何用藥等醫(yī)療問題，她都有自己的想法，并白紙黑字地寫了下來。我和她也時常聊起，如果生命變得不可忍受，她是否有勇氣自我了結。這個話題于她于我都十分重要。

媽媽面對死亡的態(tài)度，給予了我極大的勇氣陪伴她走向死亡。親身經(jīng)歷了這樣的一次考驗，我獲益良多。但我從未想過，我竟會如此孤立無援。我發(fā)現(xiàn)，法國（包括醫(yī)療資源豐富的巴黎）竟然沒有任何措施為那些希望在家中離世的人們提供便利。在我看來，僅需一點點的改變，就能讓“在家中逝世”的過程進行得更順利。

幾個月來，媽媽的身體一直非常虛弱，吃得越來越少。7月初，她的健康狀況急轉(zhuǎn)直下。政治、詩詞及音樂原是她生活中的光亮，但她對這些都提不起興趣了。我們一家本計劃在8月初去自駕游。15天前，媽媽的家庭醫(yī)生還說，以她的身體狀況，出去旅游沒問題。然而每過一天，我們就更加確信一分，長途旅行是不可能的。

死亡就在不遠處游蕩著，向她慢慢逼近。媽媽對我說，死亡的陰影無時無刻不籠罩著她。我決定在必要時住進她家，并請安寧療護人員上門，幫助她度過生命的最后階段。痛苦的旅程開始了。最令人難受的莫過于7月14日國慶節(jié)的到來。從這一天起，法國便進入了漫長的夏日休假季，全國上下仿佛休眠了一般。

我決定讓媽媽“有尊嚴地離世”。這是我作出決定的第一天。我發(fā)現(xiàn)，我對接下來應該做些什么毫無頭緒。我不知道該如何陪伴一個將死之人。而且，死亡難道真的要來了嗎？媽媽或許只是太過勞累，不久后就會康復吧？我這么做，會不會加速了她的死亡進程？但話說回來，我這么做又有什么問題呢？媽媽的眼睛漸漸看不見了。這幾個月來，她一直對我說，她活了太長時間，她不想再這么活下去了。

這些問題在我腦中閃過，但我沒有時間細細思考。媽媽的家庭醫(yī)生下周竟要休假一周。家庭醫(yī)生要放假，他的替班醫(yī)生也要放假，而他們沒有為替班醫(yī)生再找個替班醫(yī)生。我必須給診所打個電話。不然，媽媽最后可能還得住院。

“喂，醫(yī)生嗎？我媽媽是臨終病人。我想請個上門的安寧療護人員。您能告訴我，有哪些手續(xù)需要辦嗎？”我很快就發(fā)現(xiàn)，“臨終病人”這幾個字仿佛有魔力一般。如果我吐出這幾個字時，語調(diào)是沉著而堅定的，醫(yī)生就會立刻改變態(tài)度：他們不再憂心忡忡地盯著驗血結果，也不再提出連他們自己也不相信的建議。

電話里的這個替班醫(yī)生也一樣。他立刻轉(zhuǎn)變語調(diào)對我說，他會在晚上下班前，盡其所能幫助我，向同心協(xié)會遞交安寧療護請求。同心協(xié)會是一個健康機構，旨在“協(xié)助患有嚴重疾病的患者，讓他們無須奔波，可以待在自己想待的地方”。

下午，替班醫(yī)生聯(lián)系我，說已經(jīng)將申請表格遞給同心協(xié)會了。他還說，我得先給急救中心打電話，和他們說清楚我的需求——讓媽媽在家中離世，然后急救中心會聯(lián)系同心協(xié)會，讓協(xié)會派送安寧療護人員上門。替班醫(yī)生的話讓我安心了些，也讓我相信，媽媽正在走向死亡。

這天下午，我剛從外省回到巴黎，就給急救中心打了電話。傍晚，急救人員上門了，疲憊又急躁。估計是周末需求太多，累壞了。他皺起眉頭，看了看媽媽近期的生化報告，又簡單地檢查了一下她的身體，說是某種肺病，然后開了些抗生素。這都是我不想讓她吃的。

把他送到門口時，我說出了“魔力咒語”：“她是臨終病人。她不想住院。”然后，我提出了我唯一關心的問題：“我想讓同心協(xié)會派安寧療護人員上門來幫助我媽媽，我還得做些什么？”那男人毫不含糊地說：“明天？國慶節(jié)？而且還是周日？別想了。你周一早上給協(xié)會打電話吧。他們會告訴你接下來該怎么做?！薄八允俏医o他們打電話，而不是你打？”他沒有回答我的問題。后來我意識到，他知道的可能也不比我多。

國慶節(jié)晚上，媽媽流露出了極端的焦慮情緒。她從早上就一直臥床不起，什么也吃不下。突然之間，她似乎又有了精力，叫喚起我來。她既害怕又生氣，就差放聲尖叫了：“我知道我要死了。但不是這么死！不是這么死！你答應過我，說會幫我的。但你什么也沒做。你騙我！所有人都騙我！我不想再這么待下去了！我受不了了。我……我要跳樓！”

媽媽雙腿無法站立，跳樓的風險不大，但我看不得她如此痛苦。我安慰她重新躺下，向她保證我會幫她，只是需要一些時間。我給她喂了半片抗焦慮藥，播放輕柔的音樂。媽媽漸漸平靜下來，而我卻無法平靜。她說得對，我們不能再這么下去了。我一定要找到辦法，讓即將到來的死亡不那么可怕。

一上午我都在給同心協(xié)會打電話。電話那頭的人很禮貌，也很細心。但在反反復復的對話中，我很快就發(fā)現(xiàn)，對于家庭醫(yī)生休假且患者時日無多的情況，他們也束手無策。

最后，他們說出了我最不想聽到的話：“你得再給急救中心打一次電話?！眱商烨埃\所的替班醫(yī)生也說過，只有同心協(xié)會以外的醫(yī)生，才能為患者安排安寧療護。這么說，周六上門的急救人員白來了！真是浪費時間！“一定別忘了告訴急救人員，你不需要急救。你家有臨終病人，需要的是安寧療護。”同心協(xié)會的工作人員囑咐我，還說協(xié)會的醫(yī)生下午會再給我打一個電話。

時間來到了下午。我拿起電話，打給急救中心。“您家有個臨終病人，但是不需要急救？請不要掛斷，我?guī)湍D(zhuǎn)接相關人員?！币淮巍纱?、三次，我向不同的工作人員一遍又一遍地重復訴說著相同的故事。最后一個工作人員干脆利落地告訴我：“兩小時內(nèi)，會有人上門的?！蔽宜闪丝跉?。終于走上官方流程了。

可當看到按門鈴的年輕女孩時，我又泄氣了。她看上去著急忙慌的，沒有人告訴她即將要面對的狀況。而且這一次，“魔力咒語”不管用了。聽到“臨終病人”這個詞，她嚇得臉都白了?！斑馈枰易鍪裁矗俊彼Y結巴巴地說。難道她擔心我會讓她實施安樂死嗎？我還沉浸在自己的情緒里，沒顧得上安慰她，只是冷淡地讓她去看看我媽媽。

她慌慌張張地檢查了不到一分鐘，就隨手開出了“安寧療護”的處方。什么口腔護理，什么皮下輸液……她什么也不懂，一點忙都幫不上。我忍無可忍，但又不知所措。同心協(xié)會說會有醫(yī)生給我打電話。他能幫上我的忙嗎？

下午四點，手機響了。是那個醫(yī)生。我第無數(shù)次地解釋了我的境況：媽媽快不行了，沒有住院，家庭醫(yī)生休假了，我們需要幫助……聽完后，他思忖了片刻說：“你為什么不讓她接受安寧療護呢？”我目瞪口呆。這竟然是一個提供安寧療護服務的工作人員說出來的話？

我壓制住怒火，說：“醫(yī)生，我想請問，安寧療護需要多少天才能申請下來呢？”我再一次聽到了不可思議的回答：“至少四到五天。”可媽媽撐不了那么久了。我又問了最后一個問題，一個一直困擾著我的問題：“如果我媽媽呼吸困難，您能安排給我們送一臺呼吸機嗎？”那醫(yī)生雖然不耐煩，但似乎也想幫助我。他隨口說道：“那你需要的不是呼吸機，是嗎啡！”

掛斷電話后，我終于明白，我們只能靠自己了。當然，我們也收獲了一些外界的支持。在接下來的日子里，無數(shù)人向我們伸出了援手，包括對我父母忠心耿耿的女傭、一年前就開始照顧他們的護理人員、街道診所專業(yè)且負責的護士等。但那些了解情況的醫(yī)生呢？那些安寧療護的專業(yè)人士呢？他們當中沒有任何人給予了我?guī)椭?/p>

當務之急是弄來嗎啡。我有一個醫(yī)生朋友，他對我的家庭狀況很了解。是他拯救了我。

半小時后，我來到他的診所。他遞給我一個信封，里面裝著幾支嗎啡飲劑。我問他，這合法嗎？他笑了笑沒說話。回到家，我告訴媽媽，我能為她緩解疼痛和焦慮了。她什么也沒說，但呼吸得順暢了些。晚上親戚來看她時，她甚至露出了笑容。

這一天，我在黑色筆記本上寫下了這么一句話：平靜的早上，呼吸順暢。不得不承認，這樣平靜的時刻是很難得的。這一年多來，街區(qū)診所的護士每三天就會上門一次，為媽媽包扎腿。她腿上有潰瘍。早上護士上門后，立刻就意識到這已經(jīng)不是皮膚問題了。

我提議護士給同心協(xié)會打個電話。溝通后，協(xié)會同意讓街區(qū)診所每天派一名護士上門，為媽媽進行口腔護理，監(jiān)測她的身體狀況。

護士在媽媽的房間里高聲打著電話。我躺在媽媽身邊，問她知不知道發(fā)生了什么?！拔乙磺宥！彼V定地說，然后閉上了眼睛。真的嗎？她看上去十分平靜。這正是我所希望的。

時間似乎過得很慢，又似乎過得很快。媽媽的睡眠時間越來越長，拒絕進食，幾乎不喝水。她的身體機能正在緩慢下降。大限迫近。這天早上，護士發(fā)現(xiàn)，媽媽的指甲變藍了?！熬瓦@幾天了?！彼⌒囊硪淼馗嬖V我。而我，也在慢慢地學著為媽媽進行安寧療護：該說話時說話，該閉嘴時閉嘴;為她按摩疼痛的部位;幫助她起身喝幾口水。這些我都已經(jīng)習以為常。

然而，我內(nèi)心仍感到恐懼：如果她突然呼吸困難怎么辦？大出血怎么辦？難道要把她送進醫(yī)院嗎？畢竟，我不是安寧療護專家。這份恐懼直到最后一天，也沒有完全消散。

這一天，我上了第一堂真正的安寧療護課，老師是街區(qū)診所的一名護士。她告訴我，她在臨終病房工作了一年多。她坐在床頭和媽媽打招呼，輕撫媽媽的發(fā)絲。我立刻察覺到了她與其他護士的不同。她向我解釋：“隨著死亡臨近，即將離去的人必須為自己哀悼。對于他們而言，這一刻是非常痛苦的。但如果他們接受了這一刻，那么一切都會歸于平靜。這就是人們所說的‘升華’?！?/p>

接著，她向我演示了如何進行口腔護理。她拿起浸在水中的紗布和棉簽，慢慢地、平靜地做著一些細小的動作?！懊咳r進行一次?！彼ㄗh道。她掀起床單，將一個長形枕頭放在床單下，用來固定媽媽的背部，好讓她能蜷腿側(cè)臥。然后，她又把一個枕頭塞在了媽媽的兩腿之間，就像上瑜伽課一樣。

在此過程中，媽媽表情從容，呼吸平穩(wěn)。直到晚上，她也一直是這種狀態(tài)。夜深時，我在她臉頰上輕輕地吻了吻，對她說：“晚安，我親愛的好媽媽，明天見?！?/p>

凌晨三點，我來看她。走到房門口時，我就知道了。媽媽的姿勢與昨天晚上一模一樣，表情依舊放松，一點變化也沒有。只是，她不再呼吸了。我有些不敢相信。我徹底明白了什么是“死一般的寂靜”。

在家中陪伴媽媽的這段日子，給我留下了痛苦的回憶，也讓我開始重新審視生命。

對這一刻，我早有準備。但我沒有預料到，這趟航程竟如此孤立無援。我不會想到，這一周家庭醫(yī)生恰好休假了;我也不會想到，我的醫(yī)生朋友會為我提供既不完全合法也不完全違法的幫助。

如果我知道這一切，我還會作出相同的決定嗎？或許不會。如果我沒有得到各方支持，一旦發(fā)生什么意外，那媽媽很可能會在搶救室離開人間。這是我們最不愿意看到的。但我們很幸運。我也并不后悔作出了這個決定。在家中陪伴媽媽的這段日子，給我留下了痛苦的回憶，也讓我開始重新審視生命;但同時，這段時光也是甜蜜的。家中總有賓客，時常有歡聲笑語。家里沒有醫(yī)療器械，但有在床尾打瞌睡的小貓咪。媽媽只要在清醒的時候，就能感知到她熟悉的世界，也知道我們一直都在她身邊。

秋天，我再次聯(lián)系了同心協(xié)會。其實，他們的工作很出色。他們會優(yōu)先為生活困難的獨居患者提供服務，每年平均服務患者330名，每名患者的平均服務周期為70天。那為什么同心協(xié)會沒能為我們提供更多的幫助呢？原因在于，他們無法處理緊急狀況。我們聯(lián)系他們時，已經(jīng)太晚了。我應該在春天就和他們聯(lián)系。媽媽的狀況并不復雜。如果我再早些和協(xié)會聯(lián)系，那么媽媽的家庭醫(yī)生和協(xié)會工作人員或許就能協(xié)商出合適的臨終方案。

要想“享受”安寧療護的服務，必須對此有充分的了解。有的父母不敢提起這個話題，生怕嚇到兒女。有的兒女也不敢與父母討論，擔心引發(fā)父母的焦慮情緒。現(xiàn)在我明白了，為什么60%的法國人都是在醫(yī)院離世的，為什么法國是全歐洲“在家離世率”最低的國家之一。

過去，人們不都是這樣在家中“老死”的嗎？躺在自己的床上，身邊圍繞著親友，身體越來越虛弱，直到被死神帶走。與過去不同的是，今天，我們已具備簡單且高效的醫(yī)學手段，能減輕家中患者的痛苦，卻唯獨缺少了與此相關的政治意愿、資金支持以及大規(guī)模的宣傳。

[編譯自法國《世界報》]

編輯：侯寅