周黎雪,姜云霞，周云平，馮鴻雁，孫雪霞，于鵬麗

(1.青島大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 青島266100；2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科，山東 青島 266500)

支持不當(dāng)最初由Revenson等[1]提出,用來(lái)描述即使提供者的行為是出于善意，但是被患者視為不合適的支持。一直以來(lái)，社會(huì)支持一直作為提高患者生活質(zhì)量、改善患者健康結(jié)局的指標(biāo)被廣泛研究[2-3]，但是當(dāng)支持不被需要或與接受者需求不匹配時(shí)，支持被認(rèn)為是不恰當(dāng)?shù)腫4]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)患者疾病總是處于活躍期和靜止期交替的情況，如果不同時(shí)期支持不恰當(dāng)，可使患者產(chǎn)生被疏忽或者感覺壓抑等負(fù)面結(jié)果[5]。為了評(píng)估SLE患者對(duì)身邊支持不當(dāng)?shù)母兄?，Mazzoni等[6]于2015年編制了支持不當(dāng)評(píng)估量表(the problematic support scale，PSS)，信效度檢驗(yàn)良好，目前該量表已在多項(xiàng)意大利SLE患者的支持不當(dāng)評(píng)估研究中被應(yīng)用[4,7]。本研究旨在漢化PSS量表并檢驗(yàn)其信效度，以期為我國(guó)SLE患者支持不當(dāng)評(píng)估提供可靠工具。

1 資料和方法

1.1 量表介紹 PSS量表是Mazzoni等[6]在Revenson等[1]為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者編制的支持不當(dāng)評(píng)估量表的基礎(chǔ)上，對(duì)SLE患者進(jìn)行相關(guān)訪談之后構(gòu)建形成[5]，用于評(píng)估SLE患者對(duì)身邊支持不當(dāng)?shù)母兄Ｔ摿勘砉?個(gè)維度：否定/不知情的支持(條目1～6)、壓迫性的支持(條目7～10)。量表得分從1分“完全不同意”到7分“完全同意”，所有條目得分相加為量表總分，總分10～70分，得分越高，代表患者感受到的支持不當(dāng)越嚴(yán)重。該量表在意大利SLE患者中的Cronbach’s α系數(shù)為0.76，與 Revenson等[1]編制的支持不當(dāng)評(píng)估量表相關(guān)性較好。

1.2 PSS漢化及文化調(diào)試

1.2.1 量表的漢化 在獲得原作者M(jìn)azzoni等[6]的同意之后，本研究采用Brislin翻譯模式[8]進(jìn)行量表的直譯和回譯。首先由1名英語(yǔ)專業(yè)的研究生和1名有國(guó)外留學(xué)經(jīng)歷的醫(yī)學(xué)博士分別對(duì)原量表進(jìn)行翻譯，由研究者本人對(duì)兩個(gè)翻譯版本進(jìn)行校正和整合，整合過(guò)程中，對(duì)兩種翻譯版本中同一條目有不同描述的，由研究者與原作者進(jìn)行討論確認(rèn)，形成中文版本1；由另外1名英語(yǔ)專業(yè)研究生和在澳有留學(xué)經(jīng)歷的護(hù)理學(xué)專家，且二者均未接觸原量表，分別將中文版本1回譯為英文，1名有一年新加坡出國(guó)訪學(xué)經(jīng)歷的護(hù)理學(xué)研究生和2名回譯者對(duì)兩版本進(jìn)行整合，形成英文版，原作者將此英文版與原量表進(jìn)行對(duì)比，確認(rèn)表達(dá)無(wú)較大差異，最終形成中文版本2。

1.2.2 專家函詢 邀請(qǐng)6名專家對(duì)中文版本2的內(nèi)容、文化相關(guān)性、語(yǔ)言表達(dá)方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。6名專家研究方向分別為風(fēng)濕免疫臨床護(hù)理(3名)、風(fēng)濕免疫護(hù)理管理(2名)、護(hù)理教育(1名)；工作年限均>10年；中級(jí)職稱3名，副高級(jí)及以上職稱3名。專家對(duì)量表各條目進(jìn)行1分“完全不相關(guān)”到4分“非常相關(guān)”的打分，最終形成中文預(yù)試版PSS。

1.2.3 預(yù)調(diào)查 2021年3月邀請(qǐng)20例SLE患者參與中文預(yù)試版PSS的調(diào)查，患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)(American College of Rheumatology， ACR)SLE的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡≥15歲；(3)能進(jìn)行正常的交流且愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有其他風(fēng)濕性疾?。?2)患有嚴(yán)重的并發(fā)癥，如狼瘡腎、心血管、神經(jīng)系統(tǒng)等疾病。調(diào)查過(guò)程中，患者認(rèn)為量表?xiàng)l目的含義都很清楚，因此沒(méi)有任何項(xiàng)目被修改，最終形成中文版PSS。

1.3 中文版PSS的信、效度檢驗(yàn)

1.3.1 調(diào)查對(duì)象 2021年3-6月，采用便利抽樣法選取于青島市某三級(jí)綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診及住院部就診的SLE患者進(jìn)行調(diào)查。中文版PSS共10個(gè)條目，根據(jù)樣本量為條目數(shù)10～20倍的要求，且驗(yàn)證性因子分析至少要達(dá)到200例，因子結(jié)構(gòu)較穩(wěn)定，同時(shí)考慮到10%的樣本流失率，本研究估計(jì)納入220例SLE患者。納入和排除標(biāo)準(zhǔn)同預(yù)調(diào)查。間隔2周后,隨機(jī)選取20例SLE患者進(jìn)行重測(cè)信度的檢驗(yàn)。

1.3.2 資料收集 由研究者本人對(duì)符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的SLE患者進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前研究者向患者介紹本人的研究目的和意義，獲得其知情同意后，門診患者在門診結(jié)束后現(xiàn)場(chǎng)填寫，住院部患者在病房現(xiàn)場(chǎng)填寫，對(duì)于由于視力情況、文化程度不能自行填寫的患者，由研究者本人逐條詢問(wèn)，根據(jù)患者回答進(jìn)行填寫。本研究共發(fā)放問(wèn)卷220份，回收有效問(wèn)卷209份，有效回收率為95.0%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0及AMOS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件。采用臨界比值法、相關(guān)系數(shù)法兩種項(xiàng)目分析法作為篩選條目的標(biāo)準(zhǔn)，專家對(duì)量表?xiàng)l目打分評(píng)價(jià)量表內(nèi)容效度，探索性因子分析、驗(yàn)證性因子分析評(píng)價(jià)量表的結(jié)構(gòu)效度、Cronbach’s α系數(shù)、折半信度、重測(cè)信度評(píng)價(jià)信度，以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 量表的修訂情況 在翻譯量表過(guò)程中，兩種翻譯版本中對(duì)“條目3”有完全不同的描述，條目3：Some people who are available to you in case of need,reject the idea that you have a serious illness。版本1：有些人愿意在你需要的時(shí)候幫助你，但他們拒絕承認(rèn)你得了重?。话姹?：有些人在你需要幫助的時(shí)候可以幫助你，但當(dāng)你身患重病時(shí)，他們卻難以依靠。兩種版本表達(dá)完全不同，研究者與原作者進(jìn)行了反復(fù)的討論，最終確定了版本1為原量表要表達(dá)的內(nèi)容。在文化調(diào)試過(guò)程中，專家有以下意見：建議將量表題目“有問(wèn)題的支持量表”修改為“支持不當(dāng)評(píng)估量表”，更易于理解；條目3“有些人愿意在你需要的時(shí)候幫助你，但他們拒絕承認(rèn)你得了重病”修改為“有些人愿意在你需要的時(shí)候幫助你，但他們難以承認(rèn)你得了重病”，更加體現(xiàn)親密的人對(duì)承認(rèn)患者生病的痛苦，與條目4“有些跟你很親近的人，不相信你真的病了”主要體現(xiàn)不相信生病這一事實(shí)進(jìn)行區(qū)分；條目8“有些人太想檢查你的身體”修改為“有些人太想知曉你的身體狀況”；將條目9和條目10進(jìn)行簡(jiǎn)化：條目9“你的親戚太過(guò)關(guān)心你，對(duì)你保護(hù)過(guò)度”修改為“你的親戚過(guò)分關(guān)心和保護(hù)你”，條目10“對(duì)你來(lái)說(shuō)，別人的過(guò)度關(guān)注是一種壓力的來(lái)源”修改為“別人的過(guò)度關(guān)注是你壓力的來(lái)源”。

2.2 一般資料 209例SLE患者中，男8例(3.8%)，女201例(96.2%)；年齡16～69歲，平均(41.32±11.81)歲；有配偶174例(83.3%)，無(wú)配偶35例(16.7%)；學(xué)歷：小學(xué)及以下12例(5.7%)，初中69例(33.3%)，高中或中專43例(20.6%)，大專及以上85例(40.7%)；家庭人均月收入：<2000元38例(18.2%)，2000～4000元67例(32.1%)，4001～6000元61例(29.2%)，>6000元43例(20.6%)；患病時(shí)間：1個(gè)月至5年91例(43.5%)，6～10年55例(26.3%)，11～20年55例(26.3%)，>20年8例(3.8%)；疼痛程度：無(wú)痛14例(6.7%)，輕度131例(62.7%)，中度52例(24.9%)，重度12例(5.7%)。

2.3 項(xiàng)目分析 臨界比值法中，將高分組(總分前27%)和低分組(總分后27%)進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，結(jié)果表明，各條目決斷值(critical ratio，CR)為8.004～25.496，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.001)，表明各條目區(qū)分度較好。相關(guān)系數(shù)法中，各條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.626～0.817，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.001)，量表?xiàng)l目均予以保留。

2.4 效度分析

2.4.1 內(nèi)容效度 6名專家對(duì)量表的內(nèi)容相關(guān)性進(jìn)行評(píng)定，其中6名專家對(duì)8個(gè)條目均評(píng)定3、4分，因此量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(scale of content validity index/universal agreement，S-CVI/UA)為0.800，量表?xiàng)l目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(item of content validity index，I-CVI)為0.800～1.000。

2.4.2 結(jié)構(gòu)效度

2.4.2.1 探索性因子分析 量表Bartlett’s球形檢驗(yàn)χ2為2622.658(P<0.001)，中文版PSS的取樣適當(dāng)性數(shù)值(kaiser-meyer-olkin，KMO)值為0.790，表明適合做因子分析。經(jīng)主成分分析法、最大方差法，提取特征值>1的公因子，結(jié)果顯示，共提取3個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為86.313%，各條目因子載荷均>0.4，無(wú)條目刪除。與原量表相比，中文版PSS將原因子1“否定/不知情的支持”在與原作者商量后，同意拆分為2個(gè)新因子。對(duì)3個(gè)因子進(jìn)行命名，分別是否定的支持(條目3、4)，不知情的支持(條目1、2、5、6)，壓迫性的支持(條目7、8、9、10)。各條目因子載荷見表1。

表1 中文版PSS的各條目因子載荷

2.4.2.2 驗(yàn)證性因子分析 將3個(gè)因子在AMOS中構(gòu)建模型，如圖1。各模型擬合指標(biāo)值為：卡方自由度比(chisquare fit statistics/degree of freedom，χ2/df)=3.018，擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness-of-fit index，GFI)=0.922，標(biāo)準(zhǔn)擬合指數(shù)(normed fit idex，NFI)=0.965，增值擬合指數(shù)(incremental fit index，IFI)=0.976，非規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)(tacker-lewisindex，TLI)=0.965，比較擬合指數(shù)(comparative fit index，CFI)=0.976，近似誤差均方根(root mean square error of approximation，RMSEA)=0.098。

2.5 信度分析 量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.895，3個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.866、0.968、0.983；量表的總折半信度為0.677，3個(gè)維度的折半信度分別為0.785、0.968、0.981；選取20例SLE患者于2周后進(jìn)行重測(cè)，量表的總重測(cè)信度為0.965，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)。

圖1 驗(yàn)證性因子分析標(biāo)準(zhǔn)路徑系數(shù)圖

3 討論

3.1 中文版PSS量表具有良好的信效度 中文版PSS量表內(nèi)容效度指數(shù)均≥0.8，說(shuō)明專家均認(rèn)可此量表與疾病、文化有較好的相關(guān)性[9]。探索性因子分析中，共提取出3個(gè)因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率>50%[10]，與原量表2個(gè)因子的結(jié)構(gòu)有差異，其中“原否定/不知情的支持”因子在本次探索性因子分析過(guò)程中被拆分為“否定的支持”和“不知情的支持”2個(gè)獨(dú)立的因子，這可能是因?yàn)椴煌瑖?guó)家的SLE患者對(duì)“否定/不知情的支持”理解不同，原量表“否定/不知情的支持”因子中的條目1、2、5、6在實(shí)際調(diào)查中更加符合不知情的支持，體現(xiàn)了身邊的人盡管有想要幫忙的意圖，但是由于不了解SLE疾病的特點(diǎn)，不清楚如何與患者討論疾病，如何提供支持甚至提供了錯(cuò)誤的支持；原量表否定/不知情的支持因子中的條目3、4在實(shí)際調(diào)查中更加符合否定的支持，體現(xiàn)了身邊的人無(wú)法說(shuō)服自己相信親密的人生病這一事實(shí)，而導(dǎo)致自我欺騙式支持。驗(yàn)證性因子分析中，模型擬合指標(biāo)值均在可接受范圍內(nèi)[11]，驗(yàn)證了中文版PSS量表3個(gè)維度的結(jié)構(gòu)是合理的。中文版PSS量表的總Cronbach’s α系數(shù)、3個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)均>理想值0.8[12]；總折半信度、3個(gè)維度的折半信度均>接受值0.6[13]，表明中文版PSS內(nèi)部一致性較好。量表的總重測(cè)信度>0.9，表明中文版PSS測(cè)量結(jié)果較穩(wěn)定。

3.2 中文版PSS量表的實(shí)用性及局限性 本研究引進(jìn)的PSS量表嚴(yán)格遵循Brislin翻譯模式[8]進(jìn)行了直譯和回譯，風(fēng)濕免疫、護(hù)理教育領(lǐng)域?qū)＜覍?duì)部分條目語(yǔ)言表達(dá)進(jìn)行調(diào)整，使其既符合中文的表達(dá)習(xí)慣又通俗易懂，預(yù)調(diào)查后患者反饋此量表?xiàng)l目表達(dá)清晰且內(nèi)容符合實(shí)際，故所有條目均予以保留。經(jīng)檢驗(yàn)信效度良好，且條目數(shù)量較少，患者完成時(shí)間大約在1～3 min，可操作性較好，證明中文版PSS量表可以作為我國(guó)SLE患者支持不當(dāng)?shù)脑u(píng)估工具。本研究存在以下局限性：(1)由于未找到合適的量表作為中文版PSS量表的校標(biāo)，本研究未做效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度的測(cè)量。(2)由于研究時(shí)間、條件受限，本研究只調(diào)查了青島市一所三級(jí)甲等綜合醫(yī)院的SLE患者，而各地域經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療條件的不同都會(huì)影響到患者對(duì)支持不當(dāng)?shù)母兄?，因此樣本代表性不夠?/p>

3.3 中文版PSS量表的應(yīng)用前景及意義 國(guó)外研究[7]已證明,社會(huì)支持對(duì)于SLE患者并非總是有利的，支持不當(dāng)會(huì)增加SLE患者的壓力并降低其生活質(zhì)量。目前，國(guó)內(nèi)領(lǐng)域主要針對(duì)社會(huì)支持的積極影響開展相關(guān)研究，鮮有研究探索支持不當(dāng)會(huì)對(duì)個(gè)體造成的影響，其中一個(gè)原因可能是尚沒(méi)有針對(duì)支持不當(dāng)?shù)脑u(píng)估工具。中文版PSS量表從否定的支持、不知情的支持以及壓迫性的支持角度全面評(píng)估SLE患者中的支持不當(dāng)，有助于為SLE患者提供及時(shí)、準(zhǔn)確的支持，以提高社會(huì)支持干預(yù)的有效性。

3.4 中文版PSS量表的使用說(shuō)明 中文版PSS量表是自評(píng)問(wèn)卷，為更準(zhǔn)確地評(píng)估SLE患者對(duì)身邊支持不當(dāng)?shù)母兄枰⒁猓夯颊弑M可能獨(dú)立填寫問(wèn)卷，避免受到家屬以及醫(yī)護(hù)人員的影響；對(duì)于由于視力情況或文化程度不能自行填寫的患者，調(diào)查人員在逐條詢問(wèn)的過(guò)程中避免暗示指導(dǎo)。準(zhǔn)確地評(píng)估有利于早期識(shí)別出SLE患者中的支持不當(dāng)，以提高患者與支持者的溝通效果。