張?jiān)椿?，?龍，王鳳艷，李秀麗，陳秀春，何林炎，劉春英*

1.桂林醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，廣西 541001；2.桂林醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院長(zhǎng)海社區(qū)中心；3.桂林醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院

慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease，COPD）是世界范圍內(nèi)高發(fā)病率、高死亡率的呼吸系統(tǒng)慢性病，是全球三大死亡原因之一[1]。決策是慢性病病人日常自我管理的核心內(nèi)容，受疾病和年齡影響，老年慢性病病人依賴較強(qiáng)，照顧者面臨一系列選擇、重復(fù)參與決策行為，當(dāng)決策復(fù)雜性或難度增加時(shí)，極易出現(xiàn)決策、自我調(diào)節(jié)、情境障礙，產(chǎn)生疲勞，進(jìn)而引發(fā)行為、認(rèn)知、生理方面的困境，即決策疲勞[2]。存在決策疲勞的照顧者會(huì)在不知不覺(jué)中挑選“更容易”的選擇以減輕自我負(fù)擔(dān)，做出沖動(dòng)或非理性選擇。FOUCS模式是包括家庭參與（family involvement）、樂(lè)觀態(tài)度（optimistic attitude）、減少不確定感（uncertainty reduction）、應(yīng)對(duì)效能（coping effectiveness）、癥狀管理（symptom management）在內(nèi)的以壓力應(yīng)對(duì)理論為基礎(chǔ)的干預(yù)。Northouse等[3]首次將其應(yīng)用于906例癌癥病人照顧者干預(yù)中并取得了較好效果。ATDE是將問(wèn)（asking）、想（thing）、做（doing）、評(píng)（evaluation）四要素靈活結(jié)合以訓(xùn)練個(gè)人思維能力的教育方法，最初由我國(guó)學(xué)者提出[4]，目前多被應(yīng)用于學(xué)校教育中。本研究將FOUCS模式和ATDE聯(lián)合應(yīng)用于社區(qū)老年COPD病人照顧者的隨訪中，取得了較好的干預(yù)效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2020年4月—2020年11月，以便利抽樣法選擇桂林市長(zhǎng)海社區(qū)、甲山社區(qū)的老年COPD病人照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病人配偶、父母、子女或?qū)O子女；年齡≥18歲；每日照顧時(shí)間≥6h，且每周照顧時(shí)間≥4 d；意識(shí)清楚；有借助移動(dòng)設(shè)備觀看視頻、語(yǔ)音、聊天或?yàn)g覽文字的能力；所照顧的病人經(jīng)專科醫(yī)生診斷確診為COPD，符合COPD全球倡議標(biāo)準(zhǔn)，年齡≥60歲，出院后在社區(qū)連續(xù)居住至少6個(gè)月，能正常溝通。排除標(biāo)準(zhǔn)：居住在養(yǎng)老院；有精神病或精神病家族史；有嚴(yán)重的軀體疾病或處于疾病晚期；存在認(rèn)知或記憶障礙；不能接受出院后隨訪；研究期間發(fā)生重大疾病、應(yīng)激事件等不能繼續(xù)承擔(dān)主要照顧任務(wù)；近1年家庭發(fā)生重大災(zāi)難或創(chuàng)傷；同期參與其他臨床試驗(yàn)。采用非同期對(duì)照法，按照病人出院時(shí)間將照顧者分為對(duì)照組（病人2020年4月—2020年9月出院）和觀察組（病人2020年10月—2020年11月出院），最終對(duì)照組納入31人，觀察組納入30人。兩組照顧者均知情同意并自愿參與本研究。照顧者人口學(xué)資料（包括年齡、性別、受教育程度、婚姻情況、平均月收入、與病人關(guān)系、醫(yī)保情況、居住情況、病人依賴度、日均照顧時(shí)長(zhǎng)、職業(yè)、健康狀況等）和所照顧病人的疾病基線資料（病程、肺功能分級(jí)、并發(fā)病、吸煙情況、住院次數(shù)等）比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 病人出院后進(jìn)行常規(guī)隨訪，即每2周進(jìn)行1次電話隨訪，每次持續(xù)時(shí)間約30 min，出院后7d、2周、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月進(jìn)行門(mén)診隨訪，以了解病人和家庭的早期需求、障礙，給予病人及其照顧者飲食、家庭氧療、有效咳嗽咳痰、藥物治療等方面的指導(dǎo)，向病人及其照顧者提供監(jiān)測(cè)和快速獲取疾病信息等方面的指導(dǎo)；向病人及其照顧者提供24 h咨詢服務(wù)。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)隨訪基礎(chǔ)上針對(duì)慢性病照顧者自我能力質(zhì)疑的特點(diǎn)，以FOUCS模式為基礎(chǔ)，聯(lián)合ATDE進(jìn)行隨訪，分為問(wèn)、想、做、評(píng)4個(gè)步驟。①問(wèn)：該步驟是認(rèn)知評(píng)估和應(yīng)對(duì)的關(guān)鍵，旨在發(fā)現(xiàn)照顧者存在的問(wèn)題以及需求，了解其壓力和沖突現(xiàn)狀，判斷情境對(duì)照顧者的影響。護(hù)士于病人出院前、出院后7 d、出院后2周分別與照顧者進(jìn)行1次一對(duì)一半結(jié)構(gòu)化訪談，每次時(shí)間≥30 min；以“您認(rèn)為出院后的主要責(zé)任和壓力有哪些？”為切入點(diǎn)，明確照顧者在病人照顧期間生活管理、疾病急性發(fā)作緊急處理方法、呼吸訓(xùn)練程序、藥物治療等以及情緒、信息、自我效能認(rèn)知和決策現(xiàn)狀，了解照顧者壓力來(lái)源。該階段訪談以照顧者敘述為主，了解照顧者的擔(dān)憂、期望、支持資源、壓力水平及病人出院后不良結(jié)局高風(fēng)險(xiǎn)特征識(shí)別情況，訪談中護(hù)士不對(duì)照顧者的感知、思考、推理、決策等心理活動(dòng)進(jìn)行“對(duì)”或“錯(cuò)”的評(píng)價(jià)，以支持照顧者角色的獨(dú)立性和建設(shè)性關(guān)系為基準(zhǔn)。②想：老年COPD病人家庭康復(fù)的第一優(yōu)先事項(xiàng)是管理治療，壓力應(yīng)對(duì)和認(rèn)知存在交互作用，照顧者的壓力應(yīng)對(duì)和決策疲勞與“一廂情愿”、否認(rèn)、回避相關(guān)，“想”在于對(duì)現(xiàn)狀的自我反思，包括對(duì)無(wú)關(guān)的、有益的、有壓力的關(guān)系反思。該階段首先需引導(dǎo)照顧者明確事件是否具有傷害性、威脅性或挑戰(zhàn)性，個(gè)人應(yīng)對(duì)方式、應(yīng)對(duì)能力和應(yīng)對(duì)資源與事件的匹配程度如何，“在這種情況下，我應(yīng)該做什么？”“我能提供哪些照顧幫助”“他（她）情緒低落或行為改變時(shí)，我是怎樣處理的？”強(qiáng)調(diào)家庭參與以及照顧者、病人、護(hù)士持續(xù)、有效溝通交流的重要性和必要性，必要時(shí)鼓勵(lì)朋友、鄰居、同伴加入，目的是使照顧者思考照顧角色、決策期望、應(yīng)對(duì)效能，在照顧時(shí)能有積極的狀態(tài)和行為，保障認(rèn)知和情緒平衡，盡量避免社會(huì)、信息環(huán)境、自身應(yīng)對(duì)能力的不利影響，為目標(biāo)落實(shí)提供照顧動(dòng)機(jī)，為照顧者保持樂(lè)觀態(tài)度提供基礎(chǔ)。該階段需協(xié)助照顧者針對(duì)其應(yīng)對(duì)“想法”將目標(biāo)分解為若干個(gè)小步驟，如加深對(duì)COPD的理解、癥狀控制和藥物使用、培養(yǎng)健康的生活方式、情緒和困擾控制以及保持積極的生活態(tài)度、支持、家庭親密關(guān)系、社交和娛樂(lè)等。③做：該階段是解決認(rèn)知、情感失調(diào)的應(yīng)對(duì)階段，包括提高應(yīng)對(duì)效能、減少不確定感、癥狀管理3個(gè)部分，旨在強(qiáng)化照顧者的照顧角色，提高照顧效能，其首要任務(wù)是促進(jìn)家庭管理和提高應(yīng)對(duì)信念。該階段照顧者需參與增強(qiáng)家庭支持和優(yōu)化病人健康結(jié)果的計(jì)劃，需指導(dǎo)照顧者通過(guò)改變行為或提高認(rèn)知以調(diào)節(jié)情境與個(gè)人之間的沖突，如在進(jìn)行呼吸鍛煉依從性管理時(shí)，照顧者應(yīng)知曉放松腿肌、擴(kuò)胸、搖肩、旋轉(zhuǎn)、叩胸等呼吸訓(xùn)練的動(dòng)作要領(lǐng)、存在的問(wèn)題。接受疾病和治療時(shí)，照顧者盡量保持積極心態(tài)，可通過(guò)觀看視頻、個(gè)人在線答疑主動(dòng)尋求支持并獲取正確的癥狀管理信息。此外，合作是“做”的關(guān)鍵，在疾病護(hù)理過(guò)程中，需在了解家庭優(yōu)先事項(xiàng)、需求、照顧者照顧能力的前提下，協(xié)助解決家庭沖突以及促進(jìn)病人和照顧者的有效溝通，培養(yǎng)病人對(duì)照顧者的信任感，強(qiáng)化病人與照顧者間的親密關(guān)系，促使病人和照顧者獨(dú)立進(jìn)行治療決策。分享支持資源、疾病護(hù)理生活經(jīng)驗(yàn)等是提高照顧者認(rèn)知和情感支持的重要手段，通過(guò)舉行3次專題分享會(huì)，邀請(qǐng)有類似狀況的家庭參加，可促進(jìn)照顧者間交流。針對(duì)共病問(wèn)題進(jìn)行學(xué)科協(xié)同管理。④評(píng)：該階段是對(duì)應(yīng)對(duì)和決策效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括情感、認(rèn)知、溝通、資源等方面，以2周為1個(gè)評(píng)價(jià)周期，評(píng)價(jià)照顧者應(yīng)對(duì)和決策的積極程度、恰當(dāng)程度以及目標(biāo)完成度，總分0～10分。當(dāng)照顧者完成度為8～10分時(shí)，可引導(dǎo)照顧者總結(jié)應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，將經(jīng)驗(yàn)“嫁接”至其他領(lǐng)域，以促進(jìn)其他領(lǐng)域目標(biāo)的完成，增強(qiáng)照顧者實(shí)踐信心；當(dāng)照顧者完成度為4～7分時(shí)，需認(rèn)真梳理問(wèn)題所在之處，并根據(jù)實(shí)際情況修訂應(yīng)對(duì)和決策內(nèi)容及形式；當(dāng)照顧者完成度為1～3分時(shí)，需重新評(píng)估需求、動(dòng)機(jī)、行為、目的的可操作性，盡早干預(yù)阻礙疾病管理的行為和情緒。目標(biāo)的確定和監(jiān)控是一個(gè)循環(huán)過(guò)程，問(wèn)、想、做、評(píng)順序并非一成不變，隨訪教育過(guò)程應(yīng)當(dāng)是一個(gè)壓力應(yīng)對(duì)的交叉過(guò)程。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) 于病人出院時(shí)、出院后6個(gè)月采用決策疲勞程度量表（Decisional Fatigue Scale，DFS）對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)效果評(píng)價(jià)。DFS最初由Hickman等[5]編制，共9個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)分，“非常不同意”計(jì)0分，“非常同意”計(jì)3分，總分0～27分，得分越高說(shuō)明個(gè)體決策疲勞程度越高。潘國(guó)翠等[6]對(duì)DFS進(jìn)行翻譯、回譯、跨文化調(diào)適形成中文版決策疲勞量表，其總體Cronbach'sα系數(shù)為0.854，重測(cè)信度為0.863。本研究中量表的重測(cè)信度為0.895。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.00統(tǒng)計(jì)軟件包處理數(shù)據(jù)，定性資料以頻數(shù)描述，采用χ2檢驗(yàn)；定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，采用t檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果（見(jiàn)表1）

表1 兩組照顧者DFS得分比較（±s）單位：分

表1 兩組照顧者DFS得分比較（±s）單位：分

組別觀察組對(duì)照組t值P人數(shù)30 31出院時(shí)23.62±21.10 23.97±3.07?0.635 0.477出院后6個(gè)月17.03±3.97 19.72±3.55?2.786 0.007

3 討論

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組照顧者的決策疲勞均減輕，且觀察組照顧者DFS得分為（17.03±3.97）分，低于對(duì)照組[（19.72±3.55）分]，表明FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于培養(yǎng)照顧者的積極態(tài)度，在老年COPD病人隨訪管理中有一定優(yōu)勢(shì)。充分、有效的出院計(jì)劃有利于提高病人生活質(zhì)量并降低意外再入院率或并發(fā)癥發(fā)生率。Aoun等[7-8]認(rèn)為，共同討論和制定目標(biāo)、提供護(hù)理、陪伴、傳遞社交信息、協(xié)助日?；顒?dòng)、監(jiān)督和監(jiān)測(cè)均為有效的出院后隨訪措施。決策疲勞是一種認(rèn)知和情緒失調(diào)的狀態(tài)，個(gè)體依賴特定的啟發(fā)和偏見(jiàn)指導(dǎo)決策，反映一種無(wú)意識(shí)欲望，個(gè)體關(guān)注那些直接信息而忽略潛在相關(guān)性信息，可能會(huì)依據(jù)病人喜好而做出不符合循證醫(yī)學(xué)建議的替代決策[2]。而反復(fù)決策又導(dǎo)致決策和控制行為能力受損，影響個(gè)體甚至家庭生活質(zhì)量，因此，決策疲勞干預(yù)對(duì)個(gè)人和家庭都極為重要。

醫(yī)務(wù)人員的授權(quán)任務(wù)是有限的，隨著醫(yī)療共享框架的出現(xiàn)，臨床、社區(qū)、家庭整體協(xié)作以促進(jìn)和維護(hù)健康越來(lái)越普遍，家庭在疾病、殘疾病人的護(hù)理中發(fā)揮著重要作用。照顧者一般是與老年人、慢性病病人、殘疾者密切相關(guān)的成年人[9]，在交流、行動(dòng)、溝通、家務(wù)等活動(dòng)中為病人提供幫助較多，可以緩解病人心理壓力，提高病人幸福感[10]，但照顧者本人的精神需求支持常常得不到滿足。采用FOUCS模式聯(lián)合ATDE以家庭為中心進(jìn)行隨訪，隨訪時(shí)首先了解照顧者的支持需求，可幫助照顧者在現(xiàn)有的家庭照顧模式中保持樂(lè)觀態(tài)度、正確管理病人COPD癥狀和情緒，提高照顧應(yīng)對(duì)效能，有利于減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、疾病不確定感、無(wú)助感，提高照顧者獨(dú)立性，維護(hù)照顧者個(gè)人利益，緩解照顧者緊張的人際關(guān)系以及對(duì)未來(lái)的焦慮等。①FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于緩解照顧壓力。當(dāng)某個(gè)事件對(duì)個(gè)體產(chǎn)生壓力時(shí)，個(gè)體會(huì)傾向于回避和啟用心理捷徑，導(dǎo)致不良行為和結(jié)果。長(zhǎng)期、高壓的照顧生活會(huì)使照顧者情緒發(fā)生變化，主觀負(fù)擔(dān)、較多的評(píng)估及應(yīng)對(duì)、支持感知減少、家庭凝聚力減小、照顧時(shí)間延長(zhǎng)均可強(qiáng)化照顧者的負(fù)性情緒，加大照顧者感知的壓力[11]。FOUCS模式聯(lián)合ATDE從傳統(tǒng)護(hù)理和決策向雙重決策轉(zhuǎn)變，強(qiáng)調(diào)個(gè)體情緒和認(rèn)知的重要性，其從認(rèn)知角度著手，圍繞需求、認(rèn)知、行為、目標(biāo)4個(gè)方面激勵(lì)照顧者做出決定，有意識(shí)地選擇、決定、行動(dòng)以促進(jìn)積極情緒和事件發(fā)生[12]，在個(gè)人和家庭的心理、生理、情緒、行為管理中積累經(jīng)驗(yàn)，對(duì)自身角色進(jìn)行正確認(rèn)知，有利于照顧者自身的積極發(fā)展及病人生活質(zhì)量提高，降低壓力、挫折以及照護(hù)不當(dāng)導(dǎo)致的風(fēng)險(xiǎn)，照顧者能夠更好地勝任照顧角色，高質(zhì)量完成照顧任務(wù)，決策時(shí)選擇更為準(zhǔn)確和符合實(shí)際，決策疲勞降低。②FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于提高照顧應(yīng)對(duì)。慢性病應(yīng)對(duì)障礙和決策疲勞相伴生。FOUCS模式聯(lián)合ATDE干預(yù)中護(hù)士通過(guò)電話隨訪、門(mén)診訪視、在線隨訪等與照顧者進(jìn)行一對(duì)一訪談，從確認(rèn)悲傷情緒、增加應(yīng)對(duì)和自我照顧、重新界定角色、網(wǎng)絡(luò)支持的多維度循環(huán)，使照顧者角色功能改善明顯，情緒較為積極，照顧應(yīng)對(duì)水平提高[13]。此外，F(xiàn)OUCS模式聯(lián)合ATDE過(guò)程中增加了同伴專題，照顧者通過(guò)與同伴支持者的接觸和溝通，完善了管理行為，提高了癥狀管理認(rèn)知，增強(qiáng)了應(yīng)對(duì)效能，減少了不確定感，其照顧壓力減少，決策時(shí)的刻意逃避和隨意性降低。

4 小結(jié)

FOUCS模式聯(lián)合ATDE過(guò)程中以問(wèn)、想、做、評(píng)為1個(gè)循環(huán)并以家庭為中心進(jìn)行隨訪，可促使老年COPD病人照顧者保持樂(lè)觀態(tài)度，提高其癥狀管理和應(yīng)對(duì)效能，減少不確定感，提高照顧壓力，減輕決策疲勞。但本研究?jī)H針對(duì)城市社區(qū)慢性病照顧者進(jìn)行隨訪，未包括農(nóng)村的慢性病照顧者，存在一定局限性。