徐景俊 劉全禮

（1.綏化學(xué)院特殊教育學(xué)院 黑龍江綏化 1560212.北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院 北京 100075）

我國(guó)殘疾人事業(yè)取得的成就是舉世公認(rèn)的。然而，學(xué)術(shù)界針對(duì)我國(guó)殘疾人事業(yè)的學(xué)術(shù)研究卻不多見(jiàn)。筆者以“殘疾人事業(yè)”為主題檢索了知網(wǎng)有史以來(lái)的文獻(xiàn)，截止到2017年7月，共檢索到4693條文獻(xiàn)，它們主要涉及殘疾人事業(yè)的工作布置、政策解讀，真正以學(xué)術(shù)的規(guī)范進(jìn)行研究的文獻(xiàn)極少，即使是相關(guān)學(xué)術(shù)刊物中檢索到的18篇文獻(xiàn)也難歸于學(xué)術(shù)研究。這就導(dǎo)致了殘疾人事業(yè)的學(xué)術(shù)研究與殘疾人事業(yè)的實(shí)踐不相匹配，從而導(dǎo)致我國(guó)殘疾人事業(yè)的成就在學(xué)術(shù)視野下顯得極為粗糙，未能體現(xiàn)出我國(guó)殘疾人事業(yè)應(yīng)有的水平。例如，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)2017年7月發(fā)布的《2016年中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》[1]，把中國(guó)的殘疾人事業(yè)概括為11個(gè)方面，即殘疾人的教育、康復(fù)、就業(yè)、社會(huì)保障、扶貧開(kāi)發(fā)、宣傳文化、體育、維權(quán)、組織建設(shè)、服務(wù)設(shè)施建設(shè)和信息化建設(shè)。很明顯，在學(xué)術(shù)視野下，無(wú)論是從公報(bào)的具體內(nèi)容（含教育部有關(guān)特殊教育的統(tǒng)計(jì)），還是從這11個(gè)部分一起羅列來(lái)看，都未必合適。為了更好地引導(dǎo)我國(guó)殘疾人事業(yè)的發(fā)展，本文拋磚引玉、冒昧地對(duì)我國(guó)殘疾人事業(yè)進(jìn)行一次宏觀的梳理，以期引起大家的注意。

一、我國(guó)殘疾人事業(yè)存在的問(wèn)題

我國(guó)的殘疾人事業(yè)取得了舉世矚目的成就，獲得了空前的發(fā)展。但是，我國(guó)的殘疾人事業(yè)也存在著巨大的提升空間。那么，從學(xué)術(shù)角度看時(shí)，我們殘疾人事業(yè)的主要問(wèn)題有哪些呢？

（一）殘疾人事業(yè)的邏輯關(guān)系尚未厘清。殘疾人事業(yè)的邏輯關(guān)系尚未厘清是目前該事業(yè)最大的問(wèn)題。當(dāng)未能在邏輯上厘清相關(guān)關(guān)系時(shí)，必然會(huì)使相應(yīng)的事業(yè)發(fā)展受到約束。

1.相關(guān)法律之間的邏輯關(guān)系要厘清。應(yīng)該說(shuō)，在一個(gè)法治社會(huì)，各種事業(yè)甚至個(gè)人社會(huì)行為的邏輯起點(diǎn)或者準(zhǔn)繩就是法律。但是，從殘疾人事業(yè)的相關(guān)法律看，“憲法”與各種下位法、各種相關(guān)下位法之間的邏輯關(guān)系并未清楚。

例如，“憲法”是國(guó)家的根本大法，一切具體的法律都應(yīng)該是“憲法”條文的具體化，不應(yīng)該與之有悖，否則，就有違憲之嫌疑。然而，有關(guān)殘疾人的相關(guān)法律卻未能很好地遵循這個(gè)基本的邏輯關(guān)系，導(dǎo)致一些具體法律和“憲法”相悖。其中，最典型的就是《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》。該法總則的第一條、第二條寫(xiě)到：

第一條：為了維護(hù)殘疾人的合法權(quán)益，發(fā)展殘疾人事業(yè)，保障殘疾人平等地充分參與社會(huì)生活，共享社會(huì)物質(zhì)文化成果，根據(jù)憲法，制定本法。第二條：殘疾人是指在心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人。

殘疾人包括視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾的人。殘疾標(biāo)準(zhǔn)由國(guó)務(wù)院規(guī)定。

請(qǐng)注意，“殘疾人保障法”的限定名詞就是“殘疾人”，且對(duì)殘疾人進(jìn)行了界定并把他們分成了八類。而2004年的“憲法”第四十五條中，除去在第三款使用了“其他有殘疾的”的字眼外，沒(méi)有再出現(xiàn)“殘疾”二字，更沒(méi)有殘疾人?！皯椃ā敝械淖盅邸皻埣驳墓瘛焙蜌埣踩嗽趯W(xué)術(shù)上是不能等價(jià)的（限于篇幅，本文不探討他們的不同）。同時(shí)，在“憲法”四十五條中，沒(méi)有使用殘疾人的稱謂，而是使用盲、聾、啞和其他有殘疾的公民。當(dāng)然，從學(xué)理上說(shuō)，盲、聾、啞與殘疾人是完全不同的術(shù)語(yǔ)。但這里的問(wèn)題不在學(xué)理，而在“殘疾人保障法”使用了與“憲法”不同的術(shù)語(yǔ)，有違憲嫌疑的同時(shí)，使殘疾人事業(yè)中事業(yè)對(duì)象的稱謂出現(xiàn)混亂，并導(dǎo)致了法與法之間的邏輯相悖。

比如，1986年的“義務(wù)教育法” 第九條：“地方各級(jí)人民政府應(yīng)當(dāng)合理設(shè)置小學(xué)、初級(jí)中等學(xué)校，使兒童、少年就近入學(xué)。地方各級(jí)人民政府為盲、聾啞和弱智的兒童、少年舉辦特殊教育學(xué)校（班）?！笔褂玫氖敲?、聾啞和弱智的稱謂，其中，盲、聾啞基本上與”憲法”吻合。然而，當(dāng)“殘疾人保障法”頒布后，2006年修訂的“義務(wù)教育法” 第十九條就使用了“殘疾”：縣級(jí)以上地方人民政府根據(jù)需要設(shè)置相應(yīng)的實(shí)施特殊教育的學(xué)校（班），對(duì)視力殘疾、聽(tīng)力語(yǔ)言殘疾和智力殘疾的適齡兒童、少年實(shí)施義務(wù)教育。特殊教育學(xué)校（班）應(yīng)當(dāng)具備適應(yīng)殘疾兒童、少年學(xué)習(xí)、康復(fù)、生活特點(diǎn)的場(chǎng)所和設(shè)施。

顯然，“義務(wù)教育法”中有關(guān)殘疾人術(shù)語(yǔ)前后不一的現(xiàn)象與殘疾人保障法未能與“憲法”使用相同的術(shù)語(yǔ)關(guān)系密切。

2.殘疾人事業(yè)操作的邏輯關(guān)系也要厘清。從操作而言，殘疾人事業(yè)有兩個(gè)大的操作序列。

一是操作的務(wù)虛序列。主要是有關(guān)發(fā)展殘疾人事業(yè)的軟件，包括一系列的法律、法規(guī)和政策等內(nèi)容。其中，最容易被忽視的就是殘疾的界定、分類和鑒定標(biāo)準(zhǔn)等一系列有關(guān)殘疾人事業(yè)對(duì)象的內(nèi)容。教育部的教育統(tǒng)計(jì)和殘疾人事業(yè)發(fā)展報(bào)告之所以出現(xiàn)那么多難以自圓其說(shuō)的統(tǒng)計(jì)窘事，就和這個(gè)最基本的問(wèn)題未能解決好有關(guān)。

二是操作的環(huán)節(jié)序列。主要包括從他們的發(fā)生、發(fā)展到消亡的殘疾人的早期干預(yù)、教育、就業(yè)、婚姻、家庭生活和社會(huì)生活的具體操作。早期干預(yù)既包括了嬰兒期殘疾人的鑒別和干預(yù)（如醫(yī)學(xué)干預(yù)），也包括了嬰兒期之后的各個(gè)年齡段出現(xiàn)的殘疾人的鑒別和干預(yù)；教育則主要是指殘疾人的早期教育、學(xué)齡期教育和學(xué)齡后的職業(yè)教育，也包括有待發(fā)展的殘疾人的高等教育；就業(yè)則主要是指受過(guò)教育或訓(xùn)練之后殘疾人的各種就業(yè)；婚姻和家庭生活、社會(huì)生活則是指接受完國(guó)家規(guī)定的教育后，殘疾人回到家庭和社會(huì)的生活。

從我國(guó)殘疾人事業(yè)的實(shí)踐來(lái)看，這個(gè)操作的邏輯關(guān)系也未厘清。以法律而言，《中華人民共和國(guó)母嬰保障法》特別強(qiáng)調(diào)婚前保健和孕產(chǎn)期保健。例如，第二條規(guī)定：國(guó)家發(fā)展母嬰保健事業(yè)，提供必要條件和物質(zhì)幫助，使母親和嬰兒獲得醫(yī)療保健服務(wù)。國(guó)家對(duì)邊遠(yuǎn)貧困地區(qū)的母嬰保健事業(yè)給予扶持。第十七條規(guī)定：經(jīng)產(chǎn)前檢查，醫(yī)師發(fā)現(xiàn)或者懷疑胎兒異常的，應(yīng)當(dāng)對(duì)孕婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷。第十八條規(guī)定：經(jīng)產(chǎn)前診斷，有下列情形之一的，醫(yī)師應(yīng)當(dāng)向夫妻雙方說(shuō)明情況，并提出終止妊娠的醫(yī)學(xué)意見(jiàn)。

但是，對(duì)于出生有缺陷尤其是可能是殘疾的兒童則沒(méi)有相應(yīng)的規(guī)定，只是在第二十三條的第二款規(guī)定：有產(chǎn)婦和嬰兒死亡以及新生兒出生缺陷情況的，應(yīng)當(dāng)向衛(wèi)生行政部門報(bào)告。

這明顯是該法的邏輯缺陷。包括婚前檢查在內(nèi)的各種檢查的目的是什么？肯定是降低缺陷的出生率，缺陷兒童出生后肯定是第一時(shí)間采取干預(yù)措施降低缺陷帶來(lái)的損傷。但該法未能涉及這個(gè)至關(guān)重要的問(wèn)題，反映出其邏輯關(guān)系的混亂。

（二）殘疾人事業(yè)的立意高度不夠。從某種程度上看，我國(guó)殘疾人事業(yè)的立意低是影響殘疾人事業(yè)發(fā)展的一個(gè)重要的原因。從民間到政府、從學(xué)術(shù)到政策，我們往往是以慈善的、施舍的立意看待殘疾人事業(yè)，并未把殘疾人作為一個(gè)具有獨(dú)特價(jià)值的社會(huì)分子看待。

1.殘疾人觀應(yīng)該從特殊觀轉(zhuǎn)為一般觀。中國(guó)大陸除去特殊教育界的研究者對(duì)特殊兒童及至殘疾人有較為正確或者準(zhǔn)確亦或立意較高的觀點(diǎn)外，從民間人士到國(guó)家公務(wù)人員，大多具有不準(zhǔn)確甚至不正確的殘疾人觀。不正確的觀點(diǎn)難免會(huì)導(dǎo)致殘疾人事業(yè)的立意較低。就如有的作者講的那樣，假如僅僅看到殘疾人的劣勢(shì)或者缺陷，就有可能把殘疾人事業(yè)——例如，殘疾人福利事業(yè)——聚焦在殘疾人面臨的問(wèn)題和困難上展開(kāi)[2]23，從處于頭疼醫(yī)頭、腳疼醫(yī)腳且一直修修補(bǔ)補(bǔ)的境地。

毫無(wú)疑問(wèn)，殘疾人有其特點(diǎn)，而且恰恰是這些特點(diǎn)才構(gòu)成了殘疾人為殘疾人的基本特征。但是，在我們發(fā)展殘疾人事業(yè)時(shí)，卻不能將殘疾人的特點(diǎn)作為發(fā)展事業(yè)的立意理念，尤其是當(dāng)人們已經(jīng)把殘疾、障礙理解為是生物—心理—社會(huì)三者的統(tǒng)一物時(shí)。因?yàn)?，無(wú)論殘疾人有什么特點(diǎn)，他首先是人?；蛘哒f(shuō)，人是其根本特征。只有在人這個(gè)前提下，才能談及其第二特征——即有特點(diǎn)的人?；蛘哒f(shuō)，殘疾人是：人與有特點(diǎn)的人的統(tǒng)一，人是其一般性；有特點(diǎn)的人是其特殊性。殘疾人事業(yè)的出發(fā)點(diǎn)是人。只有具備了這樣的殘疾人觀或者立意，才有可能轉(zhuǎn)變那些殘疾人事業(yè)的慈善、人道、問(wèn)題等視角。包括福利事業(yè)在內(nèi)的殘疾人事業(yè)才能“從補(bǔ)缺型福利向制度性福利轉(zhuǎn)變，由以往明顯的人道主義色彩與倫理道德福利向國(guó)家責(zé)任、公民權(quán)利型福利體系轉(zhuǎn)型，殘疾人福利政策才能呈現(xiàn)制度化、體系化發(fā)展態(tài)勢(shì)，并逐步與國(guó)家頂層設(shè)計(jì)接軌[2]25?！?/p>

當(dāng)我們用人的眼光看到殘疾人時(shí)，看到的就不僅僅是殘疾人的缺點(diǎn)，還可能看到其優(yōu)點(diǎn)從而使殘疾人事業(yè)的理念，如福利理念從問(wèn)題視角向優(yōu)勢(shì)視角轉(zhuǎn)變，福利模式從救助模式向賦權(quán)增能模式轉(zhuǎn)變，福利服務(wù)內(nèi)容從殘疾人為中心向環(huán)境為中心拓展[2](P28)。進(jìn)而才有可能使我們的殘疾人事業(yè)——如殘疾人的保障事業(yè)從理念上的人道主義到人本主義，責(zé)任主體的一元到多元，法規(guī)上的一般到專門的轉(zhuǎn)變[3]。這時(shí)，我們才承認(rèn)，盲人不僅僅能按摩，還可能做政治家、科學(xué)家；聾人不僅僅會(huì)裝裱、縫紉、繪畫(huà)，還可以做教授、做翻譯等。

2.殘疾人事業(yè)的立法立意要從施舍變?yōu)榱x務(wù)。應(yīng)該說(shuō)，我國(guó)大陸通過(guò)“憲法”、殘疾人的專門法律、有相關(guān)殘疾人條文的非專門殘疾人法律和行政法規(guī)對(duì)殘疾人的包括司法權(quán)利在內(nèi)的基本權(quán)利進(jìn)行了規(guī)定。但總體而言，殘疾人權(quán)利規(guī)定不全、殘疾人法律立法理念落后、殘疾人法律立法技術(shù)粗糙、殘疾人的立法層級(jí)較低、存在法律空白。例如，殘疾人應(yīng)當(dāng)享有平等的法律保護(hù)以及接受的公共服務(wù)不明確，禁止在雇傭、教育、住房、體育運(yùn)動(dòng)和公共服務(wù)方面歧視殘疾人并且規(guī)定殘疾人權(quán)益一旦造成傷害之后的法律援助和救濟(jì)措施的條文不明等[4]。

以“憲法”為例，盡管在第三十三條已經(jīng)談到“中華人民共和國(guó)公民在法律面前人人平等”“國(guó)家尊重和保障人權(quán)”，但在第四十五條涉及有關(guān)殘疾人的具體條文時(shí)，卻與其他公民有了明顯的差別。其第一款明確中華人民共和國(guó)公民在年老、疾病或者喪失勞動(dòng)能力的情況下，有從國(guó)家和社會(huì)獲得物質(zhì)幫助的權(quán)利。并規(guī)定，國(guó)家發(fā)展為公民享受這些權(quán)利所需要的社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)救濟(jì)和醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)。但對(duì)殘疾人卻采取了“國(guó)家和社會(huì)幫助安排”這樣的字眼（“國(guó)家和社會(huì)幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動(dòng)、生活和教育”），明顯不同于第二款“國(guó)家和社會(huì)保障殘廢軍人的生活，撫恤烈士家屬，優(yōu)待軍人家屬”的敘述。

比較“有獲得幫助的權(quán)利”“國(guó)家和社會(huì)保障”與“國(guó)家和社會(huì)幫助安排”就可看出，國(guó)家對(duì)殘疾人的包括勞動(dòng)、生活和教育在內(nèi)的事業(yè)實(shí)際上是采取了施舍的立意，而非必須。

實(shí)際上，目前有關(guān)殘疾人的唯一一部專門的法律《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》也在殘疾人權(quán)益的保護(hù)上立意較低。該法總則第一條寫(xiě)到：“為了維護(hù)殘疾人的合法權(quán)益，發(fā)展殘疾人事業(yè)，保障殘疾人平等地充分參與社會(huì)生活，共享社會(huì)物質(zhì)文化成果，根據(jù)憲法，制定本法。”這里在殘疾人的權(quán)益保護(hù)上用的是“維護(hù)”而非“保障”，維護(hù)和保障的分量相差很遠(yuǎn)。

很明顯，殘疾人是國(guó)家的公民，從“憲法”三十三條看，他的權(quán)益保障是必須的。實(shí)現(xiàn)其與普通人一樣的權(quán)利再加特別輔助的權(quán)利是國(guó)家應(yīng)盡的義務(wù)，而非幫助或者維護(hù)其實(shí)現(xiàn)這些權(quán)利。只有保障了他們的各種權(quán)利，才可能減少乃至消除歧視，才能順利發(fā)展殘疾人事業(yè)。

3.殘疾人利益實(shí)現(xiàn)的主體轉(zhuǎn)化。當(dāng)把殘疾人僅僅理解為是問(wèn)題或者有障礙的人時(shí)，殘疾人事業(yè)的著眼點(diǎn)就可能僅僅是殘疾或者障礙；但當(dāng)把殘疾人理解成是有特點(diǎn)的一般人時(shí)，殘疾人事業(yè)才能既著眼于人，又著眼于其特點(diǎn)。當(dāng)法律把殘疾人事業(yè)立意為施舍而非必須的義務(wù)時(shí)，不僅舉辦殘疾人事業(yè)的態(tài)度高傲，而且還帶有救世主的姿態(tài)，甚至采取可辦可不辦的對(duì)策。但是，當(dāng)把殘疾人事業(yè)變?yōu)閲?guó)家的義務(wù)時(shí)，殘疾人事業(yè)就是必須的事情。

毫無(wú)疑問(wèn)，當(dāng)殘疾人事業(yè)成為國(guó)家職責(zé)時(shí)，才有可能使殘疾人事業(yè)順利發(fā)展。這時(shí)，才有可能使殘疾人家庭或者殘疾人自己的利益主體實(shí)現(xiàn)從單一主體向多元主體發(fā)展。這在我們城鄉(xiāng)二元結(jié)構(gòu)明顯，城鄉(xiāng)不平等越拉越大（例如，城鎮(zhèn)居民的養(yǎng)老金等明顯不同于農(nóng)村；同時(shí)，不平等在地區(qū)之間也極為明顯），殘疾人事業(yè)的政治動(dòng)員明顯，社會(huì)動(dòng)員不足時(shí)具有更為重要的意義。只有把殘疾人事業(yè)作為國(guó)家的職責(zé)，該事業(yè)的責(zé)任主體才有可能從家庭向社會(huì)、向政府轉(zhuǎn)變，也才可能最終形成政府、社會(huì)、家庭和殘疾人個(gè)人統(tǒng)一的事業(yè)主體。

（三）殘疾人事業(yè)的實(shí)施主體各自為政。

1.殘疾人工作分而不協(xié)調(diào)。盡管近幾年殘疾人工作的成就巨大，但是各部門分工而協(xié)調(diào)不足的現(xiàn)象依然明顯。例如，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)作為一個(gè)地位極高、類似于行政部門的群眾團(tuán)體，從改革開(kāi)放后就對(duì)殘疾兒童的教育與訓(xùn)練投入了大量的精力。先是承擔(dān)聾兒的聽(tīng)力語(yǔ)言訓(xùn)練，后又涉及弱智兒童、孤獨(dú)癥兒童等的學(xué)前教育。但它與教育部門是什么關(guān)系？殘聯(lián)系統(tǒng)是否也承擔(dān)出生就鑒別為有殘疾，但衛(wèi)生系統(tǒng)未能采取措施的那些兒童的早期干預(yù)那？

2.殘疾人事業(yè)還有若干未涉及的領(lǐng)域。應(yīng)該說(shuō)，經(jīng)過(guò)30多年的努力，中國(guó)大陸的殘疾人事業(yè)在主要的應(yīng)該開(kāi)展的領(lǐng)域開(kāi)展了。但是，也還有一些內(nèi)容或者領(lǐng)域未能涉及，而這是殘疾人事業(yè)各自為政的另外一種表現(xiàn)。就具體工作而言，包括殘疾人的婚姻、殘疾人的家庭生活、社會(huì)生活在內(nèi)的大量具體的殘疾人事業(yè)的內(nèi)容并未引起應(yīng)有的重視，這才導(dǎo)致了大陸的盲人不敢盡情的上街、聾人被用來(lái)教唆偷盜、弱智人士經(jīng)常被性侵、孤獨(dú)癥的親人殺死孤獨(dú)癥、肢體障礙者成為地鐵討要者、精神病殘疾回歸社會(huì)難等現(xiàn)象頻發(fā)。

二、我國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展對(duì)策

（一）殘疾人事業(yè)要和國(guó)家各種事業(yè)的頂層設(shè)計(jì)一體化。任何事業(yè)都不可能一蹴而就，都有一個(gè)發(fā)生、發(fā)展的過(guò)程。但是，對(duì)于已經(jīng)暴露出來(lái)的各種問(wèn)題而又必須做的殘疾人事業(yè)而言，要做出和國(guó)家各種事業(yè)一體化的頂層設(shè)計(jì)卻是必須的。只有一體化的頂層設(shè)計(jì)科學(xué)，才會(huì)與其他事業(yè)共同順利發(fā)展，才會(huì)避免前述殘疾人事業(yè)的種種問(wèn)題。當(dāng)然這種設(shè)計(jì)必須是經(jīng)過(guò)充分研究后的設(shè)計(jì)的。

1.一體化頂層設(shè)計(jì)的理由。可以在各種參照系下給出我國(guó)大陸殘疾人事業(yè)與其他事業(yè)頂層設(shè)計(jì)一體化的各種理由。例如，無(wú)論是哪種事業(yè)，其目的都是使人民的生活安康幸福，這既是人民奮斗的根本目的，也是國(guó)家的根本目的和努力方向。殘疾人作為一個(gè)普通人有權(quán)利享受美好的生活，殘疾人事業(yè)作為這些事業(yè)的一部分，自然要和其他事業(yè)一起發(fā)展；要使人民安居樂(lè)業(yè)，在國(guó)家層面上，好的頂層設(shè)計(jì)是實(shí)現(xiàn)人們安居樂(lè)業(yè)的必要條件，這些頂層設(shè)計(jì)自然包括了殘疾人事業(yè)在內(nèi)的各種事業(yè)。

再如，目前我國(guó)大陸是世界第二大經(jīng)濟(jì)體，包括殘疾人事業(yè)在內(nèi)的各種事業(yè)必須享有與第二大經(jīng)濟(jì)體相匹配的生活，否則我們便不可能是一個(gè)負(fù)責(zé)任的大國(guó)，第二大經(jīng)濟(jì)體的意義也就失去。

還如，作為占人口6%左右、總數(shù)超過(guò)8000萬(wàn)的一個(gè)群體，其特別扶助的需求不是可有可無(wú)的。或者說(shuō)，殘疾人事業(yè)不是可有可無(wú)的慈善事業(yè)，而是必須與整個(gè)國(guó)家的發(fā)展相吻合的大事業(yè)。這是一個(gè)和老齡化社會(huì)帶來(lái)的老年失能人群逐漸龐大，國(guó)家不得不管的事業(yè)相同的事業(yè)。

2.要給出頂層一體化設(shè)計(jì)的指導(dǎo)思想。殘疾人事業(yè)頂層設(shè)計(jì)的指導(dǎo)思想就蘊(yùn)藏于殘疾人事業(yè)的現(xiàn)狀中。它是整個(gè)國(guó)家事務(wù)的有機(jī)組成部分，必須是兩個(gè)一盤棋的具體化。

一是整個(gè)國(guó)家事業(yè)一盤棋的具體化，即殘疾人事業(yè)是國(guó)家各種事業(yè)的有機(jī)組成部分，殘疾人事業(yè)的頂層設(shè)計(jì)是各種事業(yè)頂層設(shè)計(jì)的具體內(nèi)容之一，在統(tǒng)籌考慮各種事業(yè)時(shí)必須同時(shí)考慮殘疾人事業(yè)。二是殘疾人事業(yè)中各種具體事情的一盤棋，即包括殘疾兒童出生前后的鑒別、干預(yù)、教育、就業(yè)、家庭等事業(yè)的統(tǒng)籌設(shè)計(jì)。只有有機(jī)且整體的一體化的頂層設(shè)計(jì)，才能保證殘疾人事業(yè)不留死角，保證殘疾人事業(yè)不是修修補(bǔ)補(bǔ)的零打碎敲的工作。

3.要給出一體化的頂層設(shè)計(jì)的框架。這個(gè)框架應(yīng)該包括三個(gè)部分：第一部分是法律規(guī)定，是從“憲法”開(kāi)始的經(jīng)由各種專門法，包括行政法規(guī)的詳細(xì)的可以操作的涵蓋法律實(shí)施主體、責(zé)任部門的系統(tǒng)法律法規(guī)。第二部分是法律規(guī)定的國(guó)家法律的實(shí)施部門的實(shí)施過(guò)程，這個(gè)過(guò)程必須是責(zé)任明確、分工又合作的不留死角的過(guò)程。第三部分是國(guó)家、社會(huì)、殘疾人家庭和殘疾人自身的責(zé)權(quán)利分明的合作機(jī)制，這個(gè)機(jī)制既強(qiáng)調(diào)國(guó)家、社會(huì)的責(zé)任與義務(wù)，也強(qiáng)調(diào)殘疾人家庭和殘疾人本身的責(zé)任與義務(wù)；同時(shí)，還涉及四者如何合作。唯此，才能是好的頂層設(shè)計(jì)，才能有良好的實(shí)施結(jié)果。

（二）推行殘疾人事業(yè)法律建設(shè)的一攬子計(jì)劃。法律法規(guī)建設(shè)是推行殘疾人事業(yè)的第一要?jiǎng)?wù)。沒(méi)有相應(yīng)的法律法規(guī)，殘疾人事業(yè)就失去了基本的參照系。因此，要想使殘疾人事業(yè)順利發(fā)展，首先必須完善相應(yīng)的法律法規(guī)。包括修訂“憲法”在內(nèi)的有關(guān)法規(guī)，制定新的亟需的法律，使涉及殘疾人事業(yè)的法律成為一個(gè)實(shí)現(xiàn)“憲法”目標(biāo)的有機(jī)的法律系統(tǒng)，即推行殘疾人事業(yè)法律建設(shè)的一攬子計(jì)劃。

1.從修訂“憲法”開(kāi)始，修訂相關(guān)法律法規(guī)。建議把“憲法”第四十五條第三款在新一次“憲法”修訂時(shí)進(jìn)行修改。一是把第三款“國(guó)家和社會(huì)幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動(dòng)、生活和教育”中的“幫助”改為“保障”，與第二款相同；二是協(xié)調(diào)與《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》《中華人民共和國(guó)義務(wù)教育法》的關(guān)系，要么把第三款中的術(shù)語(yǔ)改稱視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、語(yǔ)言殘疾等，要么把其他法律改稱盲、聾，或者使用學(xué)術(shù)界使用的“障礙”術(shù)語(yǔ)。在此基礎(chǔ)上，制定包括社會(huì)保障法、社會(huì)捐助法、特殊教育法、就業(yè)法等在內(nèi)的術(shù)語(yǔ)準(zhǔn)確、內(nèi)容全面完整、責(zé)任明晰的殘疾人事業(yè)法律體系。

2.在殘疾人事業(yè)的法律體系中添加罰則。《中華人民共和國(guó)憲法》之外的所有殘疾人事業(yè)的法律或者法規(guī)，均應(yīng)在修訂或者制定新法時(shí)添加相應(yīng)的“罰則”，而且這些罰則要和刑法相聯(lián)系，以增加殘疾人事業(yè)法律的“法律效力”。目前包括教育類法規(guī)在內(nèi)的和殘疾人事業(yè)法律有關(guān)的各種專門法律均沒(méi)有不執(zhí)行法律時(shí)的罰則，這就使得這些法律成為可以任意違背的擺設(shè)。

3.要把殘疾人事業(yè)的法律條文從口號(hào)變?yōu)榫唧w的事務(wù)規(guī)定。盡管大陸的殘疾人法律的條文行文風(fēng)格有了極大的進(jìn)步，但是口號(hào)式文字、華而不實(shí)的現(xiàn)象比比皆是。例如，《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》第五條：縣級(jí)以上人民政府應(yīng)當(dāng)將殘疾人事業(yè)納入國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展規(guī)劃，加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)，綜合協(xié)調(diào)，并將殘疾人事業(yè)經(jīng)費(fèi)列入財(cái)政預(yù)算，建立穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)保障機(jī)制。第七條：全社會(huì)應(yīng)當(dāng)發(fā)揚(yáng)人道主義精神，理解、尊重、關(guān)心、幫助殘疾人，支持殘疾人事業(yè)。國(guó)家鼓勵(lì)社會(huì)組織和個(gè)人為殘疾人提供捐助和服務(wù)。國(guó)家機(jī)關(guān)、社會(huì)團(tuán)體、企業(yè)事業(yè)單位和城鄉(xiāng)基層群眾性自治組織，應(yīng)當(dāng)做好所屬范圍內(nèi)的殘疾人工作。從事殘疾人工作的國(guó)家工作人員和其他人員，應(yīng)當(dāng)依法履行職責(zé)，努力為殘疾人服務(wù)。

這些條文因?yàn)槭褂昧恕皯?yīng)當(dāng)”、理解、尊重、關(guān)心、幫助殘疾人這些說(shuō)法，覺(jué)得不像是法律規(guī)定，而是宣傳口號(hào)。新的殘疾人事業(yè)的法律條文，應(yīng)該避免或者少使用“應(yīng)當(dāng)”這樣的說(shuō)法，該“必須”的就“必須”；該不要的口號(hào)就不要，實(shí)實(shí)在在的羅列出可執(zhí)行的具體規(guī)定。

（三）殘疾人事業(yè)立意的轉(zhuǎn)變。

1.從慈善視野走向權(quán)利視野。我國(guó)大陸的殘疾人事業(yè)實(shí)際上還是慈善事業(yè)。就如“殘疾人保障法”第七條所稱的：全社會(huì)應(yīng)當(dāng)發(fā)揚(yáng)人道主義精神，理解、尊重、關(guān)心、幫助殘疾人，支持殘疾人事業(yè)。請(qǐng)注意，應(yīng)當(dāng)慈善的時(shí)候，是可以不慈善的。

實(shí)際上，大陸的殘疾人事業(yè)遵循世界范圍內(nèi)殘疾人事業(yè)的走向，邁向國(guó)際化、本土化、人文化是必然趨勢(shì)[5]。無(wú)論是英國(guó)的以殘疾人保障為核心的殘疾人保障的一體化福利體系（即以社會(huì)保險(xiǎn)為基礎(chǔ)，輔之以高福利水平的社會(huì)化福利系統(tǒng)）、美國(guó)的自保公助型的保障模式（即對(duì)殘疾人的福利供給主要以社會(huì)保險(xiǎn)為本、補(bǔ)充保障收入為輔）、日本的國(guó)家、市場(chǎng)、社會(huì)和家庭共同擔(dān)當(dāng)?shù)纳鐣?huì)保障模式[6]。都反映出這種趨勢(shì)，這種趨勢(shì)的最大看點(diǎn)就是把保障的慈善視野轉(zhuǎn)為權(quán)利視野。

也就是說(shuō)，殘疾人事業(yè)絕非是社會(huì)對(duì)殘疾人的慈善，而是其權(quán)利使然，是其作為人自身的特性、作為社會(huì)分子的地位使然。只有從慈善到權(quán)利、從賑濟(jì)到權(quán)利，才能沖破狹隘的保障觀念，打破殘疾人事業(yè)僅僅是殘疾人家庭的責(zé)任樊籬，建立起國(guó)家、社會(huì)、殘疾人家庭和殘疾人個(gè)人四位一體的責(zé)任系統(tǒng)。

2.從事本主義轉(zhuǎn)向人本主義。因?yàn)槲覀儧](méi)有整體考慮殘疾人事業(yè)，未能使之與整個(gè)國(guó)家事務(wù)一體化，加之有時(shí)忽略殘疾人群的現(xiàn)實(shí)需求，自然就使殘疾人事業(yè)帶有了就事論事的事本主義特色。這樣，只能在就事論事的層次上展開(kāi)殘疾人事業(yè)。因此，還必須從事本主義轉(zhuǎn)向人本主義。殘疾人事業(yè)從慈善視野轉(zhuǎn)向權(quán)利視野必然要求在制定具體的事業(yè)準(zhǔn)則和進(jìn)行相應(yīng)的活動(dòng)時(shí)，把方向從事本主義轉(zhuǎn)向人本主義。此處的人本主義是指：一切以人為中心，一切為了人的利益，強(qiáng)調(diào)人是政策思考的邏輯起點(diǎn)的一種社會(huì)價(jià)值體系，其根本出發(fā)點(diǎn)是為了人的權(quán)利、尊嚴(yán)、需要、成長(zhǎng)、發(fā)展以及最終實(shí)現(xiàn)人的價(jià)值[7]。只有法律、政策、管理行為中有了具體的殘疾人，才能使殘疾人事業(yè)真正保障國(guó)家、社會(huì)、殘疾人家庭和殘疾人個(gè)人的獲益。