潘 威 王姣艷 趙 楠

（1.南京特殊教育師范學院 江蘇南京 210038；2.高雄師范大學 臺灣高雄 80201；3.吉林師范大學 吉林四平 136000）

一、引言

在過去的30年中，以社會交往和溝通缺陷為核心特征的自閉癥出現(xiàn)率增加近20倍，全球患病率高達1%[1]。美國疾控中心2020年發(fā)布的自閉癥診斷和篩查數(shù)據(jù)報告顯示，全美學齡階段自閉癥發(fā)生率高達1/54[2]，不僅兒童深受困擾，家長也因自閉癥的不可治愈性而陷入復(fù)雜境遇。一方面，多達50%的自閉癥兒童存在較多的行為問題，如，違規(guī)、攻擊和自傷，缺乏支持使得家長處于壓力狀態(tài)。另一方面，自閉癥往往并發(fā)對立違抗障礙、注意力缺陷多動障礙以及情緒或焦慮障礙等，增加家庭教養(yǎng)難度。第三，家長介入自閉癥早期干預(yù)的作用日益受到重視，然而由于介入方式較為復(fù)雜、耗時，易導致額外的心理負擔。家長作為自閉癥兒童的主要照顧者以及聯(lián)結(jié)家庭、學校和社會的基本紐帶，其身心狀況對兒童的成長發(fā)展具有重要影響。本研究系統(tǒng)梳理自閉癥兒童家長面臨的問題，介紹和評價新近面向家長支持策略的特點，展望為自閉癥兒童家長提供有效支持的思路。

二、自閉癥兒童家長面臨的問題

由于自閉癥病因未明，目前仍然采用基于行為表現(xiàn)的診斷，這使得診斷評估和康復(fù)的過程相對其他障礙較為復(fù)雜和昂貴，并且通常需要在整個生命周期中持續(xù)進行。家長在積極尋求支持兒童成長的過程中，無可避免的面臨一些新的問題，主要表現(xiàn)為生活質(zhì)量受損、身心健康風險增加以及自我效能感降低。

（一）生活質(zhì)量受損。自閉癥癥狀影響家庭功能，伴隨著長期康復(fù)和教育等而來的經(jīng)濟負擔、長時間的陪伴及更少的工作機會等，擾亂家庭原本的常規(guī)節(jié)奏，使得家長不得不調(diào)整各項事務(wù)以適應(yīng)變化。首先，自閉癥兒童的社交障礙和情緒行為問題導致家庭較少的娛樂活動，家庭關(guān)系靈活性低，成員之間聯(lián)結(jié)減弱。其次，由于目前自閉癥的不可治愈性，在整個生命周期都需要干預(yù)支持，在政府支持之外，相關(guān)家庭仍面臨許多的康復(fù)花費，當患者同時共病其他障礙時，診斷評估和康復(fù)的支出顯著增加[3]。第三，大約85%的自閉癥兒童存在認知或適應(yīng)性困難，導致其一生中可能都需要家長和社會給予不同程度的照顧或幫助。自閉癥兒童的母親相比普通兒童母親需要花費更多的時間照看孩子，為孩子提供醫(yī)療協(xié)調(diào)，并且有很大可能需要減少甚至放棄工作的機會。Seltzer等進行的縱向研究發(fā)現(xiàn)，50歲以上自閉癥兒童家長中有50%仍與自閉癥子女生活在一起，而普通人群大約僅有17%[4]。

（二）身心健康風險增加。自閉癥兒童對于照護的需求以及癥狀存在的不確定性，導致家長身體健康容易受損和罹患心理問題的風險增加。研究顯示，自閉癥兒童家長疲勞程度較高，身體健康壓力較其他兒童家長要高[5]。由于近年家長介入自閉癥早期干預(yù)的主張，許多家長同時扮演照顧者、玩伴和治療師等多重角色，因此身心壓力倍增。此外，自閉癥兒童的家長相比其他家長面臨更多的不確定性，在兒童初診和干預(yù)期間容易由于難以承受突然而至的壓力和負擔等，導致無助和疲勞。照顧自閉癥兒童和日常生活的壓力增加了家長的情感負擔，直接降低了家庭幸福感，增加家庭成員罹患抑郁和焦慮等心理問題的風險。相關(guān)調(diào)查研究顯示，自閉癥兒童家長易出現(xiàn)人際敏感、敵意、分裂特征、偏執(zhí)和精神分裂癥等狀況[6]。

（三）自我效能感降低。自閉癥兒童的狀況會對家長的自我效能產(chǎn)生不同程度的影響，使其在研究中往往呈現(xiàn)出比其他兒童家長更多的壓力和困擾。首先，自閉癥具有高度遺傳性，自閉癥兒童的家長很大概率具有類自閉癥特質(zhì)，在社交溝通方面的困難使其本身就處于低自我效能狀態(tài)。由于語言或非語言交流的問題，自閉癥兒童往往難以充分清楚的表達自己的需求，家長可能因為自身無法或延遲滿足孩子的需求而內(nèi)疚，導致低自我效能感。其次，由于自閉癥兒童的高度異質(zhì)性，每個兒童都會存在一系列獨特的狀況，做出明確診斷需要一定的時間。診斷延遲的情況往往使得家長在育兒方面有一段手足無措的時期，因此感到無助和沮喪。國外研究者對438名自閉癥兒童的家長的調(diào)查研究顯示，家長最為關(guān)注的是自閉癥的核心缺陷以及相應(yīng)的康復(fù)和教育方案，渴望了解應(yīng)該對孩子的未來抱有怎樣的期望以及如何獲得支持[7]。由于自閉癥的干預(yù)治療方面難以具有統(tǒng)一的方案，因而家長容易陷入焦慮，影響應(yīng)對兒童康復(fù)和家庭發(fā)展的信心。第三，由于自閉癥有賴長期康復(fù)，而且可能在短期內(nèi)并無太多顯著進展，如此日復(fù)一日的干預(yù)易消磨耐心與希望，使得家長對兒童的障礙產(chǎn)生內(nèi)疚心態(tài)。Kuhn和Carter分析指出，除了抑郁、教養(yǎng)壓力、以及家庭中有其他障礙兒童等之外，自主感下降及內(nèi)疚感增加嚴重影響家長的自我效能感[8]。

如上所述，自閉癥不僅影響兒童的身心健康，而且有損家庭的生活質(zhì)量，使得家長長期處于較高的身心壓力之中，對自閉癥兒童家長予以直接的支持，是幫助兒童康復(fù)、促進家長以及整個家庭長遠積極發(fā)展的值得關(guān)注的方式。

三、自閉癥兒童家長支持策略

梳理自閉癥兒童家長面臨的問題，究其原因，這跟家長教養(yǎng)技能不足以及對于自閉癥缺乏了解有極大關(guān)系?；谏鲜霈F(xiàn)狀，現(xiàn)有自閉癥兒童家長支持策略的發(fā)展不僅強調(diào)家長教養(yǎng)技能的提升，而且注重通過普及自閉癥的科學知識來幫助家長樹立對于障礙的正確認知。

（一）提升教養(yǎng)技能：以“難以置信的歲月”為例。難以置信的歲月（The Incredible Years，IY）是由Webster-Stratton等基于Bandura的模仿和自我效能理論、Patterson的社會學習模型以及Bowlby的依戀理論開發(fā)，針對特殊兒童家長和教師的系列干預(yù)策略。通過為家長和教師等提供壓力管理、溝通和育兒策略等指導，從而達到增強家長和教師的教養(yǎng)能力以及促進多方共同協(xié)作以提高特殊兒童的社交、情感和學習技能并減少行為問題的目標[9]。IY在發(fā)展過程中形成了特別針對自閉癥兒童家長的培訓項目，該項目中額外增加情感輔導、自我調(diào)節(jié)、壓力應(yīng)對、以及如何與自閉癥兒童進行游戲互動等內(nèi)容，更加側(cè)重于幫助自閉癥兒童家長掌握教導兒童規(guī)范行為、發(fā)展共同注意的手段，強調(diào)基于假裝游戲的方式發(fā)展自閉癥兒童在語言、同理心及社交技巧方面的能力。

目前，IY已在多個國家所進行的隨機對照研究中顯示了良好的效果。在英國進行的一項應(yīng)用研究中，在對家長進行有關(guān)自閉癥兒童相關(guān)主題培訓的同時，研究者同時關(guān)注家長的需求，采用包括觀看親子互動視頻、游戲技能的角色扮演練習、建立關(guān)于科學育兒重要性的討論小組以及布置相關(guān)的家庭作業(yè)活動等，在指導中納入有效的教養(yǎng)技能訓練。作為項目的一部分，研究人員每周會通過電話的方式給予家長指導，了解并及時幫助家長解決家庭干預(yù)中遭遇的問題。在后續(xù)評估中發(fā)現(xiàn)，IY的支持不僅提高了家長的教養(yǎng)技能，同時也為家長提供了精神上的有力支持，增長了家長的信心，家長的互動技巧、育兒技能都達到了非常好的水平，多數(shù)家長表示已不需要額外的育兒幫助，并且會向其他家長推薦該項目[10]。在美國進行的一項研究中，研究者采用小組討論、視頻示范、角色扮演及自我調(diào)節(jié)等手段提供育兒技能培訓，要求家長參加所有的IY培訓，并對因為特殊情況而無法及時參加培訓的家長提供個性化支持，通過每周的調(diào)查反饋及小組會議征求家長關(guān)于培訓時長、授課形式、先后順序、操作難度、有效性等不同意見，將家長的整體感受及獨特需求及時反饋在隨后的培訓活動[11]。IY幫助家長學習如何應(yīng)對自閉癥兒童的挑釁和攻擊行為，指導效果得到了家長的廣泛認可，為家長實施以家庭為中心的干預(yù)活動奠定了良好的基礎(chǔ)。

作為面向自閉癥兒童家長的支持策略，IY注重家長參與干預(yù)計劃的完成度，并且關(guān)注家長的獨特需求，通過跟蹤調(diào)查、適時調(diào)整、持續(xù)支持等增強家長參與兒童干預(yù)的信心，既促成針對自閉癥兒童的積極干預(yù)，也緩解家長的身心壓力，這是其獲得良好效果的主要原因。

（二）改變認知觀念：以“積極育兒項目”為例。積極育兒項目（Positive Parenting Program）是由Sanders等研究者共同建立的一個多層次預(yù)防式的家庭指導策略，旨在通過增強家長的育兒知識、技能和自我效能感，從而在家庭中建立其積極、安全和低沖突的教養(yǎng)氛圍，以此改善兒童的行為、情緒和社交問題。積極育兒項目為不同障礙兒童的家長提供不同水平的培訓內(nèi)容（涉及育兒知識、技巧、行為干預(yù)策略等），采用相對靈活的指導方式（面對面、小組、遠程、自我指導等）以適應(yīng)不同家庭的需求[12]?？紤]到不同障礙兒童家長的差異化需求，積極育兒項目設(shè)計了專門針對患有發(fā)展障礙和認知障礙兒童家長的內(nèi)容，強調(diào)通過樹立家長對于障礙的積極認知，從而應(yīng)對教養(yǎng)特殊兒童所存在的復(fù)雜問題[13]。

自閉癥兒童家長與其他家長的差別在于更多地將兒童的問題行為歸因于不可治愈的癥狀。由于對自閉癥不可控的認知，自閉癥兒童家長往往因信心不足而自我效能感較低。積極育兒項目不僅強調(diào)家長教養(yǎng)技能的培養(yǎng)，而且重視改變家長對于障礙的消極認知，通過提高家長的自我效能感和促進家長掌握行為管理策略來改善育兒心態(tài)和提升技巧。Hodgetts等研究顯示，通過幫助家長獲得科學的癥狀知識和教養(yǎng)技能，積極育兒項目改變了家長對兒童問題行為無法康復(fù)的偏見，增強了家長的自我效能，糾正了僅僅專注問題行為矯正的狹隘觀點，讓家長能夠以更為平和的心態(tài)應(yīng)對孩子的障礙，支持兒童在良好的教養(yǎng)氛圍中成長[14]。

積極育兒項目在自閉癥家長培訓中取得了良好的效果。究其原因，這一策略不僅注重幫助家長掌握應(yīng)對兒童問題行為的矯正策略，而且強調(diào)引導家長樹立對于兒童癥狀的正確認知。這一對于家長認知觀念的調(diào)整，既有助于自閉癥兒童問題行為的家庭康復(fù)，又增強了家長的信心，從而更好的發(fā)揮家長在自閉癥兒童康復(fù)中不可替代的作用。

四、展望

通過給予家長以直接支持，促進其掌握科學的教養(yǎng)、行為管理、自我調(diào)節(jié)及心理問題應(yīng)對技巧，“難以置信的歲月”和“積極育兒項目”等策略在應(yīng)用研究中顯示了為自閉癥兒童家長提供支持的有效思路。未來研究可以在此基礎(chǔ)上，探索構(gòu)建多層次系統(tǒng)化的自閉癥兒童家長指導體系，通過建立互助小組，在有效的教養(yǎng)技能學習中，樹立對于自閉癥障礙的正確認知，不斷的提高自我效能感，從而更加積極的面對自閉癥給兒童和自身帶來的身心壓力，維護家庭的健康發(fā)展。

（一）建立互助小組。具有類似經(jīng)歷的群體能夠有效發(fā)揮壓力緩沖作用，當自閉癥兒童的家長具有充分機會與他人分享經(jīng)歷時，心理壓力值將大大降低。來自團體支持能夠幫助特殊兒童家長獲得情感慰藉，有機會談?wù)摬⒔鉀Q他們正在經(jīng)歷的困惑、內(nèi)疚、焦慮與抑郁等負面心理，從而增強信心?！半y以置信的歲月”和“積極育兒項目”等支持策略皆采用小團體形式開展培訓及提供互助，這種方式不僅可以促進家長之間的互相學習，更為重要的是能夠在一種平等、非歧視的關(guān)系中獲得支持與鼓勵。后續(xù)家長支持策略的發(fā)展，可以考慮采用正式或非正式的形式，由專業(yè)志愿者團隊通過線上或線下的方式協(xié)調(diào)家長之間的相互聯(lián)系，或者由專家團隊在需要幫助的家長群體之間做好匹配，進一步發(fā)揮互助小組的功能。

（二）樹立正確的認知。自閉癥兒童家長所面臨的挑戰(zhàn)不僅是干預(yù)支持信息和服務(wù)的缺乏，而且還涉及面對兒童障礙污名的影響，這使其在很長一段時間內(nèi)難以面對兒童患有自閉癥的事實?！胺e極育兒項目”針對家長認知的調(diào)整為未來研究提供了有益視角，即在關(guān)注如何干預(yù)兒童問題行為的同時，也應(yīng)注重對于家長認知的調(diào)整。當家長能夠更為全面和理性的看待障礙時，將能夠更好的解決其所面對的問題。在進行兒童干預(yù)方案的設(shè)計中，考慮推進家長與專業(yè)治療師之間的溝通，通過專業(yè)人員的指導，家長不僅能夠科學的認識各類障礙，改善過往的觀念，而且專業(yè)人員能夠為家長提供有力的情感支撐，引導家長為障礙賦予積極的意義，以此提高整個家庭的適應(yīng)力。

（三）提高自我效能感。家長的自我效能感能夠顯著預(yù)測兒童的行為問題，提高家長的自我效能感不僅有助于家長自身應(yīng)對身心壓力，而且對于自閉癥兒童的社交能力發(fā)展也具有積極影響。借鑒“難以置信的歲月”和“積極育兒項目”通過教導科學知識和問題行為處理策略來改善家長與孩子互動過程的思路，可以從三個方面入手提升家長的自我效能感。一是促進親子關(guān)系互動。利用信息技術(shù)，在促成家長在線下定期學習的同時，通過搭建線上資源平臺，將自閉癥障礙特征及干預(yù)策略等新知識、技術(shù)及時傳遞，更新家長的觀念和互動技巧，從而促進積極的親子關(guān)系。二是教導家長自我調(diào)節(jié)策略。在自閉癥診斷以及康復(fù)的過程中，建立家庭、醫(yī)療康復(fù)機構(gòu)、學校以及社區(qū)的多方聯(lián)動機制，通過及時的信息交流以及專業(yè)支持等手段，形成面向家長的健康風險預(yù)警和早期干預(yù)機制，增強家長的信心和自我調(diào)節(jié)能力。三是家長介入自閉癥早期干預(yù)策略的學習。研究顯示，家長介入自閉癥兒童的早期干預(yù)不僅有助于提升家長的自我效能，而且能夠借助親子關(guān)系優(yōu)勢增強干預(yù)的效果[15]。未來研究可積極探索引導家長參與自閉癥兒童康復(fù)的方法，在維護家長身心健康的前提下，基于線下或遠程服務(wù)等方式，為家長和自閉癥兒童提供更加全面、更為精細化的干預(yù)服務(wù)和指導，更快更好地維護自閉癥兒童的成長發(fā)展。