郭玉成，閆蕊，張文越，劉世偉，呂雨梅

腦卒中是全球范圍內(nèi)傷殘調(diào)整壽命年的主要原因[1]，亦是中國壽命損失年的首位病因[2]。中國每年腦卒中新發(fā)病例超過200萬[3]。腦卒中相關(guān)預(yù)后是影響患者生活質(zhì)量的重要因素[4]，而慢性病患者的疾病預(yù)后很大程度上受患者的疾病感知決定[5]。疾病感知是指個體在面臨疾病或自身健康狀態(tài)遭受威脅時，通過對疾病的認知評價與情緒反應(yīng)加以調(diào)節(jié)、修正其應(yīng)對策略和治療依從性，進而影響其康復(fù)結(jié)局[6]。既往研究證實，腦卒中患者的疾病感知隨時間推移呈現(xiàn)動態(tài)變化趨勢[7]；個體因心理彈性水平存在差異，在經(jīng)歷相同的應(yīng)激性事件時，功能障礙常表現(xiàn)出不同類型的發(fā)展軌跡[8]。然而，國內(nèi)尚未見腦卒中患者疾病感知變化軌跡異質(zhì)性相關(guān)研究。有研究顯示，希望、焦慮、抑郁情緒與患者的疾病感知水平顯著相關(guān)[7，9]，基于此，本研究擬對腦卒中患者的疾病感知水平進行追蹤評估，采用潛變量增長混合模型(Growth Mixture Model，GMM)識別疾病感知變化軌跡的潛在亞組；構(gòu)建影響疾病感知變化軌跡的決策樹預(yù)測模型，以明確核心影響因素，為精準干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣方法，選取2020年10月至2021年1月入住哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第五醫(yī)院康復(fù)科治療的腦卒中患者為研究對象，并經(jīng)學(xué)校倫理委員會審核通過。納入標準：①經(jīng)CT或MRI確診為腦卒中；②年齡≥18歲；③本次腦卒中發(fā)病至入科時間<1個月；④知情，自愿參加本研究，簽署知情同意書。排除標準：①短暫性腦缺血發(fā)作；②嚴重器官功能障礙、呼吸衰竭、惡性腫瘤；③存在癡呆、精神缺陷，存在失語、意識障礙。剔除標準：隨訪時間點連續(xù)3次未隨訪成功計為失訪，整個隨訪期失訪>2次視為脫落，予以剔除。共納入200例腦卒中患者，其中8例未完成隨訪予以剔除，最終192例完成全程研究進入數(shù)據(jù)分析。男134例，女58例；年齡30～89(62.36±11.68)歲。缺血性腦卒中160例，出血性腦卒中32例；首發(fā)120例，復(fù)發(fā)72例；NIHSS評分0～19分，平均4.96分。受教育程度：初中以下103例，高中及中專57例，大專以上32例。職業(yè)：在職53例，退休/無業(yè)139例。戶籍：農(nóng)村18例，城鎮(zhèn)174例。個人月收入<3 000元50例，≥3 000元142例。婚姻狀態(tài)：已婚165例，單身(含未婚、離異、喪偶)27例。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計，包括社會人口學(xué)資料與疾病相關(guān)資料。社會人口學(xué)資料包括性別、年齡、戶籍、婚姻狀態(tài)、受教育程度、職業(yè)、月收入等。疾病相關(guān)資料包括腦卒中類型、發(fā)作次數(shù)、NIHSS評分(查閱病歷資料獲取)等。②簡易疾病感知問卷。由Broadbent等[10]開發(fā)，本研究采用李艷艷[11]應(yīng)用的中文版本，包含9個條目，條目1～8采用0～10級評分，其中條目3、4、7為反向計分，問卷總分越高表示患者對疾病的負性情緒和認知越多，疾病感知越消極。其中量表總分<16分為輕度，16～分為輕中度，32～分為中度，48～64分為中重度，>64分為重度。條目9為開放性問題，不計入總分。本研究中該問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.828。③Herth希望量表。由Herth[12]于1992年開發(fā)，本研究采用趙海平等[13]翻譯后的中文版本，包括對未來的積極態(tài)度、采取積極的行動、與他人保持親密的關(guān)系3個維度共12個條目。條目采用1～4級評分，總分12～48，分值越高表示患者的希望水平越高。得分<24分為低希望水平，反之為中高希望水平。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.849。④醫(yī)院焦慮抑郁量表。由Zigmond等[14]編制，本研究采用中文版本[15]，包含焦慮和抑郁2個分量表各7個條目，采用0～3級評分，焦慮和抑郁分量表總分范圍均為0～21分，分值越高表明癥狀越嚴重。8分為臨界值，≥8分表示存在陽性癥狀。本研究中焦慮分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.879，抑郁分量表的Cronbach′s α系數(shù)0.943。

1.2.2資料收集 本研究采用前瞻性縱向研究設(shè)計，分別于基線(患者入院，T0)，基線評估后1個月(T1)、3個月(T2)、6個月(T3)4個時間點對符合納入標準的腦卒中患者進行調(diào)查。參照多因素分析的樣本量估算方法，總樣本量至少為自變量個數(shù)的5～10倍[16]，本研究納入分析的自變量為15個，至少需要納入150例?？紤]20%的失訪率，確定最終樣本量為188例。研究者依據(jù)病歷資料篩選符合納入標準的患者，將研究目的及后續(xù)隨訪流程告知患者，以確保其知情同意并自愿參加。待患者簽署知情同意書后，再進行資料收集。到達隨訪時間時，對于住院患者繼續(xù)采用面對面的方式進行資料收集；對于出院患者，則采用康復(fù)科專用的隨訪電話進行追蹤調(diào)查。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS19.0和Mplus8.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。GMM的構(gòu)建從單類別開始，逐步增加類別數(shù)，結(jié)合模型間擬合指標、可解釋性和實際意義確定最優(yōu)模型[17]。模型擬合指標包括赤池信息準則(AIC)，貝葉斯信息準則(BIC)以及樣本校正的BIC(aBIC)，熵(Entropy)，似然比檢驗(LMRT)以及基于Bootstrap的似然比檢驗(BLRT)。AIC、BIC、ABIC的值越小，表明模型擬合越好。LMRT、BLRT用于比較k與k-1個類別是否存在顯著差異，其P值越小表示k類別模型更佳。Entropy范圍0～1，用于評估類別的分類準確度，其值越接近1表示分類準確度越高。確定最優(yōu)模型后，采用單因素分析(χ2檢驗)進行組間差異比較，將單因素分析具有統(tǒng)計學(xué)意義的自變量納入決策樹模型，構(gòu)建腦卒中患者疾病感知變化軌跡影響因素的預(yù)測模型。采用重復(fù)測量方差分析比較腦卒中患者各時點疾病感知平均得分的差異。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1腦卒中患者疾病感知得分及整體縱向變化特征 腦卒中患者T0～T4時間點的疾病感知得分分別為：45.16±15.46、40.30±15.43、35.07±12.32與27.38±11.56，總體呈逐漸下降趨勢。重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示：各時間點疾病感知得分存在顯著差異(F=223.26，P<0.01)。

2.2腦卒中患者疾病感知變化軌跡亞型識別與確定

2.2.1疾病感知變化軌跡潛類別識別 以腦卒中患者4個時間點的疾病感知得分作為觀測指標，將192例患者納入GMM分析，設(shè)定模型為自由估計時間參數(shù)，逐步建立1～5個類別的GMM模型，各模型擬合結(jié)果，見表1。當提取的潛類別個數(shù)從1增加到2時，AIC、BIC、aBIC值均隨之減小，且BIC達到最小值，LMRT與BLRT均達到顯著水平(P<0.01)，Entropy值達到最高(0.971)。潛類別個數(shù)由2增加到5時，AIC、aBIC值先下降后逐漸增加，但BIC值持續(xù)增加，且LMRT、BLRT的P值顯著性降低或不顯著，Entropy值亦遠低于2個類別，提示3～5個類別模型擬合并未顯著改善。綜合各項指標及結(jié)果的可解釋性，最終確定2個類別為最優(yōu)模型。

表1 GMM不同模型間擬合評價指標結(jié)果對比(n=192)

2.2.2疾病感知亞組 按2個類別形成疾病感知變化軌跡，見圖1。潛類別亞組1(虛線)161例(占83.9%)，亞組2(實線)31例(占16.1%)。參照既往研究[18-19]結(jié)合亞組變化趨勢命名：亞組1患者基線(T0)疾病感知處于中等水平(截距I=39.554)，且在隨訪全程的平均變化顯著(斜率S=-3.074，P<0.01)，表明其疾病感知水平存在下降趨勢，因此，亞組1為“中疾病感知-快速下降組”；亞組2患者在T0時間點的疾病感知水平較高(I=63.758)，在后續(xù)隨訪中雖呈現(xiàn)下降趨勢(S=-1.584，P<0.01)，但較亞組1下降趨勢平緩，故亞組2為“高疾病感知-緩慢下降組”。

圖1 腦卒中患者疾病感知GMM軌跡圖

2.3腦卒中患者疾病感知變化軌跡亞型影響因素的單因素分析 本研究中腦卒中患者的希望得分為12～48(33.93±8.80)分，焦慮得分為0～21(8.60±4.74)分，抑郁得分為0～21(7.26±3.14)分。對2個亞組進行單因素分析。結(jié)果2個亞組不同性別、卒中類型，NIHSS評分(<5分，≥5分)、受教育程度、個人月收入、婚姻、戶籍所在地比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，有統(tǒng)計學(xué)差異的項目見表2。

表2 腦卒中患者疾病感知軌跡亞型的單因素分析 例

2.4腦卒中患者疾病感知變化軌跡亞型影響因素的決策樹模型分析 將單因素分析中6個有統(tǒng)計學(xué)意義的自變量納入決策樹模型，具體分析結(jié)果，見圖2。模型平均準確度為85.9%，6個變量均進入決策樹模型，其中希望水平位于根節(jié)點，為最重要的影響因素。決策樹模型顯示，低希望水平的患者進展為軌跡亞型2的概率(56.7%)大于中高希望水平者(8.6%)。中高希望水平合并焦慮情緒患者相比無焦慮情緒患者進展為軌跡亞型2的概率更高。希望水平較高合并抑郁情緒患者相比無抑郁情緒患者進展為軌跡亞型2的概率更高。而心理狀態(tài)較好(希望水平較高、無焦慮、無抑郁)的中青年患者(<60歲)相比老年患者(≥60歲)進展為軌跡亞型2的概率更高。希望水平較高合并焦慮情緒的退休/無業(yè)者患者較在職者進展為軌跡亞型2的概率更高。復(fù)發(fā)腦卒中患者更易進展為軌跡亞型2。

注：1中疾病感知-快速下降組；2高疾病感知-緩慢下降組

2.5決策樹模型中各影響因素的重要性 依據(jù)決策樹各節(jié)點預(yù)測變量對模型的貢獻，其中希望得分的正態(tài)化重要性最高，為100%，其他依次為發(fā)作次數(shù)(14.6%)、抑郁(9.4%)、焦慮(8.0%)、職業(yè)狀態(tài)(7.2%)，年齡(0.8%)。

3 討論

3.1腦卒中患者疾病感知變化軌跡存在異質(zhì)性 自我調(diào)節(jié)常識模型[20]顯示，伴隨疾病與治療進展，個體的疾病感知表現(xiàn)為一個不斷修正和調(diào)整的動態(tài)變化過程[21]。本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者發(fā)病后疾病感知呈中等水平，且伴隨疾病恢復(fù)逐漸下降，與癌癥患者疾病感知的總體變化趨勢相同，但總體水平低于喉癌術(shù)后患者[22-23]?？紤]與疾病特點、治療方式的差異有關(guān)，癌癥疾病本身以及治療相關(guān)不良反應(yīng)等產(chǎn)生的疾病恐懼感與癥狀體驗較腦卒中更強烈，因而導(dǎo)致癌癥患者疾病感知水平更高。而疾病本身對患者心理變量(如疾病感知)的影響，因個體認知評估的不同而出現(xiàn)差異[24]。本研究采用GMM識別出2條疾病感知的潛在變化軌跡，即“中疾病感知-快速下降組”與“高疾病感知-緩慢下降組”，證實了腦卒中患者疾病感知的變化軌跡存在顯著異質(zhì)性。“中疾病感知-快速下降組”的患者占比為83.9%，表明在腦卒中發(fā)病初期階段絕大多數(shù)患者的疾病感知處于中等水平，且伴隨病程推進與癥狀恢復(fù)，疾病感知水平逐漸下降，回歸低水平狀態(tài)?！案呒膊「兄?緩慢下降組”的患者占16.1%，提示雖部分患者的疾病感知亦呈緩慢下降趨勢，但一直處于高水平狀態(tài)。與既往縱向研究結(jié)論不一致。Groeneveld等[7]對244例腦卒中患者進行為期1年的隨訪調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其疾病感知呈現(xiàn)出3條變化軌跡，其中持續(xù)高疾病感知水平組的占比高于本研究。究其原因可能與該研究的隨訪時間更長、統(tǒng)計分析方法不同有關(guān)。

疾病感知是影響慢性病患者健康行為的重要因素，且與疾病的發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸密切相關(guān)。積極的疾病感知(低水平)可改善患者心理狀態(tài)、修正其應(yīng)對方式、提高其自我效能和自我管理能力；而消極的疾病感知(高水平)則會阻礙其身心健康的恢復(fù)[5]。本研究結(jié)果表明，腦卒中患者的疾病感知軌跡呈總體下降趨勢并存在顯著差異，多數(shù)患者可逐漸恢復(fù)到低水平狀態(tài)，少數(shù)仍持續(xù)處于高水平狀態(tài)，提示應(yīng)將其作為臨床重點關(guān)注的群體，進一步識別其群組特征，并制訂針對性的干預(yù)方案以降低其疾病感知水平。

3.2腦卒中患者疾病感知變化軌跡的影響因素

3.2.1希望 決策樹模型顯示，希望水平對患者疾病感知變化軌跡亞型的預(yù)測作用最強。希望作為一種積極的人格力量，其代表個體對自身所具有的能夠?qū)崿F(xiàn)目標的能力及獲取相應(yīng)方法的認知與信念[9]。本研究結(jié)果表明，希望水平低的患者，其疾病感知也更為消極，對疾病控制缺乏主動性與自信心，不愿意采取行動以減輕疾病困擾，最終影響其疾病預(yù)后。因此，早期識別希望水平不高的個體，并開展針對、高效、持久的干預(yù)，這對提高其希望水平、改善其疾病感知及功能預(yù)后尤為重要。此外，希望位于決策樹預(yù)測模型的根節(jié)點，是腦卒中患者疾病感知變化軌跡亞型的最關(guān)鍵預(yù)測因素，提示構(gòu)建以希望為核心的干預(yù)方案可能對患者疾病感知狀態(tài)的改善具有重要意義。

3.2.2抑郁、焦慮 抑郁、焦慮情緒對患者疾病感知的變化有一定的影響。存在抑郁及焦慮的患者有更消極的疾病感知。抑郁、焦慮是腦卒中后最常見的情緒障礙類型[24]，其發(fā)病率分別高達56.6%和50.1%[25]。存在抑郁、焦慮等不良情緒的患者常伴有精力與注意力減退、緊張、煩躁、嗜睡等癥狀[25]，加之合并各類功能障礙，使其疾病感知水平升高，進而導(dǎo)致其對疾病的消極應(yīng)對并產(chǎn)生不良的情緒，久之則形成情緒障礙-高疾病感知-消極應(yīng)對與不良情緒反應(yīng)的惡性循環(huán)，阻礙疾病的康復(fù)進程。綜上，對患者抑郁、焦慮情緒的有效控制在改善其疾病感知過程中發(fā)揮重要作用。針對存在抑郁、焦慮情緒的患者，臨床醫(yī)護人員應(yīng)及時提供心理支持，采取各種方式如強化認知干預(yù)[25]、同伴支持與教育[26]等正向引導(dǎo)其負性情緒，防止以情緒障礙為起點的消極疾病感知循環(huán)。然而，腦卒中患者的抑郁與焦慮情緒亦存在動態(tài)變化的過程，未來可進一步探討其與疾病感知的縱向作用機制，為干預(yù)措施的制訂與完善提供理論依據(jù)。

3.2.3社會人口學(xué)與疾病相關(guān)特征因素 決策樹模型結(jié)果顯示，腦卒中發(fā)作次數(shù)、職業(yè)狀態(tài)、年齡均可預(yù)測患者疾病感知的變化軌跡亞型，其中發(fā)作次數(shù)的預(yù)測作用較強，而年齡的預(yù)測作用微弱。腦卒中反復(fù)發(fā)作可加重患者的神經(jīng)功能缺損癥狀及增加相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生概率，增加治療難度[27]，疾病治療效果或功能結(jié)局較差，致使其疾病感知長期處于消極狀態(tài)。計海霞等[28]研究表明，老年腦卒中患者因認為其疾病周期較長，故對疾病病程的感知較為消極。本研究所調(diào)查的處于退休或無業(yè)狀態(tài)的研究對象多為老年或文化程度偏低的人群，其疾病相關(guān)知識較為欠缺，因而表現(xiàn)為負性的疾病感知。對于此類患者，應(yīng)借助簡單易懂、靈活多樣的疾病知識宣教方式以提高其對疾病的理解與相關(guān)知識的掌握，形成正確的疾病感知。本研究亦發(fā)現(xiàn)，心理狀態(tài)較好(高希望、無抑郁焦慮)的中青年患者的疾病感知變化軌跡表現(xiàn)為“高疾病感知緩慢下降”的概率略高于老年患者?？紤]與中青年患者常擔負家庭與社會的雙重責任，具有強烈的疾病恢復(fù)意愿，希望通過治療與康復(fù)盡快恢復(fù)功能，但因疾病所致的社會身份的缺失與家庭角色的轉(zhuǎn)變不良，可能放大其疾病感知水平有關(guān)。

4 小結(jié)

本研究通過對腦卒中患者的疾病感知水平進行追蹤評估，采用GMM識別出2條疾病感知變化軌跡的潛在亞組，證實其異質(zhì)性的存在。通過決策樹構(gòu)建疾病感知變化軌跡影響因素的預(yù)測模型，結(jié)果顯示希望、腦卒中發(fā)作次數(shù)、抑郁、焦慮、職業(yè)狀態(tài)、年齡均可預(yù)測患者疾病感知變化軌跡亞型，其中希望為核心影響因素，故未來構(gòu)建以希望為核心的改善疾病感知水平的干預(yù)措施可能取得更佳的干預(yù)效果。本研究的局限性：研究對象僅來源于1所三級醫(yī)院，可能存在取樣偏倚；隨訪周期較短，增加隨訪時間點、延長隨訪周期將有助于更全面地了解腦卒中患者疾病感知的長期變化特征。