韓鵬 盧喜玲 陳春曉 何向東

血友病是一種X 染色體連鎖的隱性遺傳出血性疾病，可分為血友病A 和血友病B 兩種。前者為凝血因子Ⅷ(F Ⅷ)缺乏，后者為凝血因子Ⅸ(F Ⅸ)缺乏，均由相應(yīng)的凝血因子基因突變引起[1]。生活質(zhì)量評(píng)估顯示，71% 的血友病患者伴有關(guān)節(jié)、肌肉的疼痛，其中 4%經(jīng)歷著非常嚴(yán)重的疼痛，生活質(zhì)量差。多數(shù)血友病患者由于受到替代治療的限制，出血后治療不及時(shí)，造成慢性血友病性關(guān)節(jié)病，由此帶來(lái)的慢性疼痛不僅損害了患者的生理功能，還影響日?；顒?dòng)和社會(huì)交往，導(dǎo)致患者情緒低落、日?；顒?dòng)減少、自尊心下降以及痛感增強(qiáng)[2]。在血友病患者的治療中，探討有效的護(hù)理方式勢(shì)在必行。人文關(guān)懷是護(hù)理人員以人道主義精神表達(dá)對(duì)患者的尊重、關(guān)心和照顧的行為，是護(hù)理人員的基本職業(yè)素養(yǎng)。護(hù)理人員對(duì)患者實(shí)施人性化照護(hù)、予以必要的人性關(guān)懷，對(duì)維持良好的護(hù)患關(guān)系、減少醫(yī)患糾紛意義重大[3]。王芳等[4]對(duì)1543 例ICU 患者進(jìn)行的研究，結(jié)果顯示，將人文關(guān)懷理念融入到日常護(hù)理工作中，包括術(shù)前訪視、進(jìn)入及離開(kāi)ICU、出科隨訪等，讓患者充分感受到被關(guān)懷和尊重，有效減輕患者心理壓力，護(hù)患關(guān)系更密切，患者更信任護(hù)理人員，取得了很好的社會(huì)效益。因此，本研究將人文關(guān)懷護(hù)理應(yīng)用于血友病患者，觀察對(duì)患者自我效能感，疼痛、焦慮程度及出院滿意度的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018 年1 月—2019 年1 月在血友病診治中心就診的160 例血友病A 和血友病B 患者為研究對(duì)象，納入條件：均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)血栓與止血學(xué)組制定的血友病診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；年齡18～65 歲，男性。排除條件：不配合本研究的按照組間年齡、文化程度均衡可比的原則分為對(duì)照組和觀察組各80 例。兩組患者基線資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 人文關(guān)懷護(hù)理方法

對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上同時(shí)給予持續(xù)性人文關(guān)懷。

1.2.1 入院時(shí)

（1）實(shí)施責(zé)任制整體護(hù)理：入院時(shí)由責(zé)任護(hù)士向患者講解科主任、護(hù)士長(zhǎng)及病房環(huán)境，包括開(kāi)水間、衛(wèi)生間、床旁呼叫器的使用方法等，減輕患者陌生感。嚴(yán)格執(zhí)行健康教育計(jì)劃單，評(píng)估患者及家屬的文化程度、工作性質(zhì)、知識(shí)的接受能力及生活方式等[5-8]。在與他們的交談中，找到患者或家屬喜歡的稱(chēng)謂，讓其有賓至如歸的感覺(jué)，與其架起信任的橋梁。建立入院患者跌倒風(fēng)險(xiǎn)告知書(shū)，與患者及家屬共同評(píng)估跌倒的危險(xiǎn)因素，積極采取預(yù)防措施。告知其使用防跌倒“三步曲”[9]（平臥30 s 再坐起，坐起30 s 再站立，站立30 s 再行走），防止長(zhǎng)期臥床引起跌倒事件的發(fā)生。

（2）建立微信群，方便患者交流：患者隨時(shí)隨地可以享受網(wǎng)絡(luò)帶來(lái)的無(wú)限快樂(lè)。微信是人們獲取信息的一個(gè)重要途徑。建立微信群，將血友病的相關(guān)知識(shí)編成通俗易懂的語(yǔ)言，或者以漫畫(huà)的形式呈現(xiàn)出來(lái)，更易于患者的理解和掌握?；颊呖梢栽谖⑿湃簝?nèi)咨詢有關(guān)問(wèn)題，專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員為患者答疑解惑?；颊咧g也可以相互交流，暢談心得，增進(jìn)醫(yī)患之間的信任。

1.2.2 住院過(guò)程中

（1）實(shí)施蕭氏舒適護(hù)理模式：唐永云等[10]認(rèn)為蕭氏舒適護(hù)理模式的內(nèi)涵包括生理、心理、社會(huì)、精神舒適。其中生理舒適是蕭氏舒適護(hù)理模式內(nèi)涵中最基本的一項(xiàng)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)努力消除各種內(nèi)外因素對(duì)機(jī)體造成的不適，達(dá)到生理舒適。安靜的環(huán)境是患者疾病康復(fù)的首要條件。醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行各項(xiàng)操作時(shí)，要做到“四輕”（說(shuō)話輕，走路輕，操作輕，關(guān)門(mén)輕）。嚴(yán)格限制探視制度，減少陪護(hù)人員。

（2）實(shí)施同伴教育：趙華，郭玉林等[7]對(duì)20例血友病患者進(jìn)行同伴教育后，得到了良好的效果。選擇一位本科學(xué)歷，年齡35 歲的患者作為同伴教育的主體。教育者與被教育者之間有共同語(yǔ)言，能夠建立信任、和諧的關(guān)系，可以相互分享彼此的感受和經(jīng)驗(yàn)。

（3）開(kāi)展自我注射能力小課堂：有效的家庭教育及優(yōu)秀的自我注射能力，能讓血友病患者在發(fā)生出血后的第一時(shí)間自行或由家屬輸注凝血因子，實(shí)現(xiàn)理想的早期治療，達(dá)到緩解疼痛、減少功能障礙以及預(yù)防遠(yuǎn)期殘疾的發(fā)生，減少住院治療天數(shù)[11]。每周周五15:00～16:00，由血友病專(zhuān)科護(hù)士定期對(duì)血友病患者及家屬進(jìn)行自我注射能力的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括手衛(wèi)生、靜脈注射法、無(wú)菌操作等，現(xiàn)場(chǎng)模擬演練。方云等[12]對(duì)25 例自愿接受自我注射培訓(xùn)的血友病患者研究發(fā)現(xiàn)，往往許多患者在即將出血或者有少量出血的時(shí)候自己能感受到異樣,如果在此時(shí)能夠早期及時(shí)地輸注因子,就能減少發(fā)生嚴(yán)重出血的可能性,降低治療成本。

（4）成立陽(yáng)光病房學(xué)校：由社會(huì)愛(ài)心人士組建的陽(yáng)光病房學(xué)校，每周周二、周四下午為血友病患者集體講課，講課內(nèi)容涵蓋語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、英語(yǔ)、手工、音樂(lè)等多個(gè)學(xué)科，讓患者在住院過(guò)程中仍能享受課堂的樂(lè)趣。社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)定期為患者提供捐贈(zèng)資助，兒童節(jié)為低齡患者發(fā)放禮物。

1.2.3 出院后

（1）發(fā)放出院宣教卡：將患者出院宣教內(nèi)容做成卡片發(fā)放給患者。出院當(dāng)天由管床醫(yī)師及責(zé)任護(hù)士共同進(jìn)行出院宣教，詳細(xì)講解出院后用藥方法及注意事項(xiàng)，并給予詳細(xì)的生活指導(dǎo)。

（2）實(shí)施延續(xù)護(hù)理：謝鳳蘭，成守珍等[13]研究發(fā)現(xiàn)，出院患者延續(xù)護(hù)理，能有效提高出院患者生活質(zhì)量，在護(hù)士和患者及其家庭成員之間建立有效的互動(dòng)，從而促進(jìn)和維護(hù)患者的健康?？剖页闪⒁宰o(hù)士長(zhǎng)為領(lǐng)導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)小組，由4 名護(hù)師以上人員組成。服務(wù)小組成員必須具備較強(qiáng)的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和優(yōu)秀的溝通能力，分別于患者出院后3 d、1 周、2 周、1 個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，隨訪內(nèi)容為患者的就醫(yī)體驗(yàn)，出院后用藥依從性及利于疾病的生活方式和方法等。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）疼痛數(shù)字評(píng)分：用數(shù)字式0～10 代替文字來(lái)表示疼痛的程度。將一條直線等分為10 段，按0～10 分次序評(píng)估疼痛程度。在描述過(guò)去24 h 內(nèi)最嚴(yán)重的疼痛的數(shù)字上畫(huà)圈。無(wú)痛計(jì)0 分，輕度疼痛(疼痛不影響睡眠)計(jì)1～3 分，中度疼痛計(jì)4～6 分，重度疼痛(不能入睡或者睡眠中痛醒)計(jì)7～9 分，劇痛計(jì)10 分。

（2）焦慮水平：采用漢密爾頓焦慮量表，該量表共14 個(gè)條目，分為軀體性焦慮和神經(jīng)性焦慮兩個(gè)因子，評(píng)分為0～4 分5 級(jí)評(píng)分:0 表示“無(wú)癥狀”，1 表示“輕”，2 表示“中等”，3 表示“重”，4表示極重”，量表總分為各條目得分相加，分?jǐn)?shù)越高，表明個(gè)體的焦慮水平越嚴(yán)重。

（3）自我效能感：采用中文版慢性疼痛自我效能感量表（Chronic Pain Self-efficacy scale, CPSS）,包括疼痛管理、軀體功能、癥狀應(yīng)對(duì)3 個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分為22～110分，分?jǐn)?shù)越高自我效能感越強(qiáng)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用 SPSS20.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料組間率比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以“均數(shù)± 標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用兩獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn) α=0.05，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者疼痛與焦慮評(píng)分的比較

實(shí)施人文關(guān)懷護(hù)理后，觀察組疼痛與焦慮評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1.

表1 兩組患者疼痛與焦慮評(píng)分的比較

2.2 兩組出院滿意度比較

實(shí)施人文關(guān)懷護(hù)理后，觀察組滿意度優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患者出院滿意度比較

2.3 兩組患者自我效能感得分的比較

實(shí)施人文關(guān)懷護(hù)理后，觀察組疼痛管理、軀體功能、癥狀應(yīng)對(duì)各項(xiàng)評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組患者自我效能感得分的比較(分)

4 討論

4.1 人文關(guān)懷實(shí)施后降低了患者的疼痛及焦慮情緒

血友病性關(guān)節(jié)炎為相對(duì)全身性的慢性疼痛綜合征。 積極處理疼痛是血友病患者獲得高質(zhì)量生活、減少殘疾的辦法[14]。中國(guó)血友病專(zhuān)家[1]建議積極開(kāi)展血友病的預(yù)防和治療，以降低我國(guó)血友病患者的致殘率，提高其生活質(zhì)量。關(guān)于預(yù)防治療方案，國(guó)際上沒(méi)有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。最低劑量為英國(guó)學(xué)者1976年報(bào)道的在血友病A 中使用12 IU/kg，每周1 次[15]。如此頻繁的藥物治療，勢(shì)必增加了患者的費(fèi)用負(fù)擔(dān)。面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者及其家屬必定會(huì)產(chǎn)生焦慮及抑郁情緒。人文關(guān)懷實(shí)施后，患者的焦慮及疼痛得到緩解，說(shuō)明有效的利用微信、公眾號(hào)等互聯(lián)網(wǎng)媒體，增加了患者及家屬與社會(huì)和其他患者溝通的機(jī)會(huì)，積極向上的心理情緒對(duì)疼痛會(huì)是良好的治療方法。再加上有同病相憐的同伴為其現(xiàn)身說(shuō)法，患者的焦慮、抑郁會(huì)明顯減少。

4.2 人文關(guān)懷實(shí)施后患者的出院滿意度明顯升高

出院滿意度是患者在住院過(guò)程中對(duì)醫(yī)院醫(yī)療環(huán)境、醫(yī)護(hù)人員工作效果的主觀性評(píng)價(jià)。住院過(guò)程中，出于對(duì)治療效果的擔(dān)心，患者及家屬很有可能不愿說(shuō)出那些不利于醫(yī)院及醫(yī)務(wù)人員的負(fù)面信息，嚴(yán)重限制了醫(yī)療工作的更好發(fā)展?；颊叩某鲈簼M意度得到提高，在出院隨訪過(guò)程中還得知，患者能夠及時(shí)注射凝血因子，出血次數(shù)明顯減少，疼痛程度也明顯降低。“以人文本”服務(wù)理念提高了患者的用藥依從性。

4.3 人文關(guān)懷有助于患者實(shí)施積極的自我管理行為

世界衛(wèi)生組織指出，慢性病患者的健康的提高依賴(lài)于患者有效的自我管理狀況，比任何治療干預(yù)措施都有效[16]。持續(xù)性人文關(guān)懷實(shí)施后，患者的疼痛管理、軀體功能、癥狀得到改善。同伴教育是一種方便、快捷、成本較低的教育模式。同伴之間沒(méi)有隔閡，可以暢所欲言，增加了彼此間的信任，使患者有強(qiáng)烈的歸屬感和成就感。

血友病是一種終生出血性疾病，除了正規(guī)的治療外，還需要患者及家屬良好的自我治療及護(hù)理知識(shí)。護(hù)理工作中，要與患者建立關(guān)懷性的關(guān)系，將患者作為一個(gè)整體認(rèn)看待，積極鼓勵(lì)、尊重患者[17]。人文關(guān)懷不僅給予患者提供良好的住院治療，更讓患者在家庭和社會(huì)中得到認(rèn)可和幫助。

據(jù)2014 年曲艷吉等[18]統(tǒng)計(jì)，中國(guó)大陸血友病患者約有3.6萬(wàn)人次，官方公布在線注冊(cè)人數(shù)約有1.1萬(wàn)人次。如此龐大的人數(shù)，更需要社會(huì)各界的共同關(guān)注。作為醫(yī)務(wù)人員，關(guān)愛(ài)血友病患者是責(zé)任和義務(wù)，需要探討更多更有效的方式方法，來(lái)更好地為患者服務(wù)。