朱金鳳，陳 璐，王 芳，盛李昕貝，狄恒丹

南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇 210008

顱內(nèi)腫瘤疾病軌跡具有獨特性，病人認知功能存在缺陷，傷殘率、病死率較高[1]。家庭成員是顱內(nèi)腫瘤病人的主要照顧者。國內(nèi)外學者對家庭照顧者的定義為不收取酬勞照顧病人的親人及友人等[2‐3]。已有研究顯示，顱內(nèi)腫瘤病人家庭照顧者承受著由癌癥和腦損傷病人獨特護理需求引起的高壓力，壓力源包括病人預(yù)后不佳、治療時間延長、壽命縮短以及因腫瘤或治療引起的神經(jīng)功能喪失、人格改變和行為改變等[4]。此外，以上因素也會強化照顧者關(guān)于顱內(nèi)腫瘤是一種家族性疾病的觀念[5]。本研究采用循證方法，整合顱內(nèi)腫瘤病人家庭照顧者真實體驗和內(nèi)心需求相關(guān)質(zhì)性研究，旨在全面、客觀地詮釋其面對的身心壓力和內(nèi)心需求，并為其提供更有針對性的干預(yù)措施和相關(guān)衛(wèi)生政策，提高顱內(nèi)腫瘤病人家庭照顧者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

1.1.1 納入標準 根據(jù)PICo‐D 原則設(shè)計文獻納入標準：P(population)，即顱內(nèi)腫瘤病人住院期間或出院后的照顧者，包括配偶、父母、子女、朋友等，年齡≥18歲；I(interest of phenomena)，即顱內(nèi)腫瘤病人照顧者真實體驗、內(nèi)心需求和感受等；Co(context)，即顱內(nèi)腫瘤病人住院期間或出院后由照顧者照護的整個過程；D(design)，即質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學研究、扎根理論、民族志、行動研究等方法。

1.1.2 排除標準 ①各數(shù)據(jù)庫重復(fù)文獻；②無法獲取全文或數(shù)據(jù)不完整文獻；③非中英文文獻；④質(zhì)量過低文獻。

1.2 檢索策略 系統(tǒng)檢索從建庫至2020 年10 月21日Web of Science、PubMed、MedLine、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、維普中文期刊數(shù)據(jù)庫（VIP）、萬方數(shù)據(jù)庫和中國期刊全文數(shù)據(jù)庫(CNKI）收錄的關(guān)于顱內(nèi)腫瘤病人家庭照顧者真實體驗和內(nèi)心需求的質(zhì)性研究。多次預(yù)檢索后確定中文檢索式為：(“顱內(nèi)腫瘤”O(jiān)R“顱腦腫瘤”O(jiān)R“腦腫瘤”O(jiān)R“腦瘤”O(jiān)R“膠質(zhì)瘤”O(jiān)R“腦膜瘤”O(jiān)R“垂體瘤”)AND(“照顧者”O(jiān)R“家屬”O(jiān)R“配偶”O(jiān)R“父母”O(jiān)R“子女”)AND“質(zhì)性研究”；英文檢索式為：（“brain neoplasms”O(jiān)R“brain tumor*”O(jiān)R“cerebral tumor*”O(jiān)R“glioma*”O(jiān)R“meningioma*”O(jiān)R“hypophysoma*”O(jiān)R“pituitary tumor*”) AND (“care‐giver*”O(jiān)R“spouse”O(jiān)R“father”O(jiān)R“mother”O(jiān)R“son”O(jiān)R“daughter”O(jiān)R“relative*”)AND (“qualitative study”O(jiān)R“qualitative research”)。將主題詞和自由詞組合進行檢索后再采用“滾雪球”方式對文獻的參考文獻進行追蹤。

1.3 文獻篩選及資料提取 由2 名接受過循證知識培訓的研究者按照納入及排除標準獨立、嚴格地進行文獻篩選，提取資料并交叉核對，先閱讀文獻題目和摘要剔除與主題無關(guān)文獻，再仔細閱讀全文確定最終納入的文獻，遇到分歧時，由第3 名研究者仲裁。提取信息包括納入研究的第一作者、年份、國家、研究對象、研究方法、研究內(nèi)容、病人顱內(nèi)腫瘤情況、訪談時間和地點、主要結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 采用澳大利亞JBI 衛(wèi)生保健中心針對質(zhì)性研究質(zhì)量評價的10 項標準（2017）[6‐7]，由2名研究者單獨對文獻進行質(zhì)量評價。評價內(nèi)容包括：①哲學基礎(chǔ)和方法學兩者是否存在一致性；②方法學是否與提出的研究問題相一致；③資料收集方法與方法學是否相一致；④研究對象的代表性和資料分析方法與方法學是否具有一致性；⑤結(jié)果闡釋方式與方法學是否具有一致性；⑥是否從文化背景、價值觀的角度闡述了研究者自身狀況；⑦研究者對研究的影響，以及研究對研究者的影響是否闡述；⑧研究對象是否具有典型性，是否充分代表了研究對象的觀點；⑨是否闡述了倫理審查的過程；⑩研究結(jié)論是否基于對資料的歸納和分析。評價者對每個評價項目做出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷，完全符合質(zhì)量標準，評為A 級；部分符合質(zhì)量標準，評為B 級；完全不符合質(zhì)量標準，評為C 級。C 級文獻予以排除。

1.5 Meta 整合 采用Mete 整合中的匯集性方法[7]（澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦）對文獻結(jié)果進行整合，具體步驟為：①匯集納入質(zhì)性研究的相應(yīng)結(jié)果并形成類別；②將各研究結(jié)果分配到相應(yīng)類別中并創(chuàng)建整合性研究結(jié)果；③將類別分配到整合性結(jié)果中。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 初步檢索到相關(guān)文獻157 篇，通過文獻追蹤法獲得文獻1 篇，使用NoteExpress 軟件剔除重復(fù)文獻后剩余文獻91 篇。按照納入及排除標準嚴格對文獻進行篩選，最終納入13 篇文獻[8‐20]，包括5篇中文文獻[8‐12]，8 篇英文文獻[13‐20]。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻的基本特征（見表1）

表 1 納入文獻的基本特征

（續(xù)表）

（續(xù)表）

2.3 納入研究的方法學質(zhì)量評價（見表2）

表2 納入文獻的質(zhì)量評價

2.4 Meta 整合結(jié)果

2.4.1 整合結(jié)果1：從確診初期的震驚、角色適應(yīng)不良到心存希望，開始承擔責任，學習成為照顧者

2.4.1.1 類別1：確診初期震驚，隨后感到悲傷、焦慮，存在不確定感，承受身心壓力 確診后照顧者的第一反應(yīng)是震驚（“我以為她喝醉了。她每隔5 min 就會問我同樣的問題。沒有人認為有腦瘤，直到他們做了掃描。這真是令人震驚！”[13]），不相信為什么這樣糟糕的事情會發(fā)生在自己親人身上（“我真的認為他們錯了。直到接受放射治療的第1 天，我還以為他們錯了”[13]）。隨后感到恐懼、悲傷、焦慮不安和不知所措[“然后你會看到一個正在享受生活的人，突然被套上了馬具，什么也做不了。這很傷人。那真的很疼(沉默)?！盵14]]，認為手術(shù)結(jié)果不可預(yù)測，未來充滿復(fù)雜性和不確定性（“誰也說不準第2 天會發(fā)生什么[14]”）。同時，也想挑戰(zhàn)自己的新角色——照顧者，照顧知識的缺乏、社會負擔加重、失去親人的痛苦等，使他們承受著巨大壓力（“他是一個很好的人，我們的家庭，我們的小宇宙，即將分崩離析?！盵15]）。

2.4.1.2 類別2：家庭角色發(fā)生變化 病人患病后由原來的丈夫、父親、母親、兒女等角色變成需要接受照顧的病人角色，而照顧者需要承擔照顧病人及家庭等任務(wù)，病人和照顧者家庭角色發(fā)生改變，已有關(guān)系失去“平衡”。照顧者都知曉生活會發(fā)生變化，但他們對變化的廣度和深度感到震驚。配偶比非配偶照顧者感觸更深（“我失去了我的伴侶，我失去了平等，這對我來說是最困難的”[13]；“現(xiàn)在，我的伴侶已經(jīng)不在了……”[15]。）同時，對病人的照顧導(dǎo)致照顧者的家庭、職業(yè)和社會角色發(fā)生變化，可能被迫調(diào)整他們的工作環(huán)境以適應(yīng)家庭護理需求（“她生病后，我就向單位提出提前退休了”[8]）。家庭的經(jīng)濟狀況可能因病人和/或照顧者工資減少而變得緊張（“這對我來說是最糟糕的，因為我丈夫的病失去了工作。他走后，我非常需要一份工作，否則我連房租都付不起。”[15]）。而且，由于病人情緒和性格改變，他們與家人的關(guān)系可能出現(xiàn)不同程度的緊張狀況（“這是很難接受的，整天忍受辱罵和批評”[19]）。但也有一些照顧者認為他們的關(guān)系沒有改變（“我們那時是這樣做的，現(xiàn)在仍然保持著密切的關(guān)系”[19]）或更加親密（“我很樂意這么做，發(fā)生的一些有趣的事情，比如從馬桶蓋上滑落，讓我們更親密了”[13]）

2.4.1.3 類別3：照顧者自身生活質(zhì)量發(fā)生變化 由于顱內(nèi)腫瘤病人性格改變、認知功能喪失和行為改變，病人照顧者面臨進一步挑戰(zhàn)（“現(xiàn)在我的生活主要是圍繞著疾病和病人狀況”[14]）。他們的身心健康通常會受到很大影響，表現(xiàn)出高水平的壓力、生活質(zhì)量下降（“實際上，我是在為我們兩個人工作，在很多方面，我也是在為我們兩個人生活?！盵15]）。部分照顧者為了承擔照顧者任務(wù)放棄了自己的獨立性，已達到與病人的身份“融合”（“我作為一個獨立的人已不復(fù)存在”[15]），放棄了業(yè)余愛好或社會活動（“全部精力都放在她身上，所有活動我都不參加，也沒有辦法參加，得先照顧好她”[8]），病人拒絕被探望，親人也與其交流減少，病人及其照顧者缺乏支持、不被理解，導(dǎo)致照顧者疲憊、有被遺棄的感覺、焦慮和抑郁（“對我來說，這是一場劇變，我的生活發(fā)生了徹底轉(zhuǎn)變?！盵16]）。

2.4.1.4 類別4：心存希望，學習成為照顧者，開始承擔責任 盡管感到焦慮和不確定，但照顧者仍然保持希望，其新生活在恐懼和希望之間取得了平衡（“你必須邊走邊學”［17］）。他們希望疾病穩(wěn)定，希望治療取得效果，希望醫(yī)學突破或者希望有新的治療選擇（“沒有人能阻擋我們抱有希望，有希望奇跡就會發(fā)生”［14］）。更重要的是，他們希望能與病人共度一段有質(zhì)量的時光（“我們一起聽古典音樂，一起散步，一起做許多其他有意義的事情，比如擁抱和撫摸?！保?5］）。希望是繼續(xù)前進的巨大力量源泉，同時，照顧者也獲得一定成長（“你必須忍受它，并面帶微笑繼續(xù)前進”［16］），能夠主動學習（“我需要自行決定，對醫(yī)生來說，我是首席護理人員”［17］）、承擔責任（“這是我的使命，做這件事有一種愉快的成就感”［15］）。

2.4.2 整合結(jié)果2：盡管獲得了一些外界幫助，但照顧者仍然覺得缺乏支持，需求未得到滿足

2.4.2.1 類別5：照顧者獲得外界的一系列幫助并心存感恩 盡管照顧者感到負擔很重，但仍有一些照顧者對自己的個人生活質(zhì)量表示滿意，其表示自己確實得到了一些外界幫助，并對幫助他們的人心懷感激。這種滿足感與朋友[“她幫助我們，她給了我們所有的信息，在那之前我們一無所有，也沒有人告訴我們相關(guān)信息。我們只能單槍匹馬(妻子)”［20］]、親人（“親人、朋友理解我的想法，支持我，我非常感動”［12］）、醫(yī)療工作者（“醫(yī)療團隊成員總會為我們留出時間，并且愿意傾聽、回電話，只要我需要，就會解釋、再解釋、再解釋”［13］）的持續(xù)支持密不可分。另外，一些照顧者會主動學習查閱相關(guān)資料，獲取信息，了解病情，以便更好地為病人提供護理（“幸運的是，我從那個網(wǎng)站知道了這是可能發(fā)生的?！保?4］）。

2.4.2.2 類別6：照顧者缺乏信息和管理經(jīng)驗，社會支持不足，內(nèi)心需求無法得到滿足 照顧者普遍表示，不知從哪里獲取信息及怎樣獲取信息，缺乏專業(yè)知識（“問題在于不知要去哪里獲取信息，正在發(fā)生什么，這是我會遇到的問題”［17］），生理及心理需求得不到滿足（“她暈倒了，我開始害怕了，天哪，我不是專業(yè)的！我沒有醫(yī)學知識?！保?4］）。還有些照顧者表示，醫(yī)生通常是以居高臨下的方式將病人病情告知自己[“這里的神經(jīng)科醫(yī)生對我說，‘開心吧，(如果)你不知道發(fā)生了什么，那么你就不必難過了?！斘衣牭竭@件事時，我非常憤怒。我已經(jīng)通過互聯(lián)網(wǎng)知道相關(guān)信息，很清楚后果會是什么。他們對我說‘別擔心’，這真愚蠢”［15］）。照顧者希望得到全面的理解與幫助，包括如何用藥、醫(yī)療輔助、照顧者應(yīng)該學習的專業(yè)知識，以更好地照顧病人（“我能給誰打電話呢？”［14］）。此外，他們還希望他們申請的補助能夠得到支持（“我最關(guān)心的是政府能多報銷點醫(yī)藥費，這樣可以減輕我們的經(jīng)濟負擔”[12]）。

3 討論

3.1 家庭照顧者經(jīng)歷了一段充滿挑戰(zhàn)的時間 顱內(nèi)腫瘤病人照顧者經(jīng)歷了一段充滿挑戰(zhàn)的時間，尤其是離開醫(yī)院在家里照顧病人的時候[18]。照顧這一行為導(dǎo)致照顧者的家庭、職業(yè)和社會角色發(fā)生變化。照顧者可能不得不調(diào)整他們的工作環(huán)境和生活作息以適應(yīng)家庭護理需求，而家庭經(jīng)濟狀況可能因病人和/或照顧者工資減少而變得緊張。研究結(jié)果表明，對于照顧者而言，最具挑戰(zhàn)性、負擔最重的是顱內(nèi)腫瘤病人存在認知障礙。首先，病人需要24 h 監(jiān)測。其次，認知障礙導(dǎo)致病人心理、溝通不佳，如需要在有效時間內(nèi)討論臨終問題和相關(guān)護理問題。此外，由于病人性格變化，照顧者在病人去世前很久就已經(jīng)失去了伴侶的精神支持。照顧者稱，病人經(jīng)歷了2 次死亡，第1 次死亡發(fā)生在治療過程中，因為神經(jīng)功能下降導(dǎo)致人格喪失，即使接受治療，神經(jīng)癥狀也會存在；第2 次死亡是隨時可能發(fā)生的肉體死亡，這是他們生活中一直存在的現(xiàn)實問題[13]。因此，照顧者的身心健康通常會受到很大影響，如普遍的疲憊、被遺棄的感覺、高壓力、焦慮和抑郁等。與此同時，照顧者還面臨為其所愛之人不惜一切代價應(yīng)對的需要。

3.2 病人和照顧者存在截然不同又相互交織的支持需求 從病人確診顱內(nèi)腫瘤開始，一般會經(jīng)歷急性期、穩(wěn)定期、出院準備期、調(diào)整期及適應(yīng)期。在病人角色轉(zhuǎn)換過程中，醫(yī)護人員及照顧者應(yīng)調(diào)節(jié)其負性情緒，減輕負性體驗；挖掘其正性體驗，鼓勵積極行為，提高其自我效能，幫助病人重新認識自己、接受自己，針對病人不同的社會心理需求，給予針對性的心理疏導(dǎo)和支持。病人每個時期的照顧需求特點不同，應(yīng)依據(jù)病人需求重點施護。訪談發(fā)現(xiàn)，在疾病發(fā)展過程中照顧需求主要包括疾病、藥物和飲食相關(guān)知識、信息、康復(fù)鍛煉、照顧人力和技能等，需充分考慮病人與照顧者的個體差異，采取個性化干預(yù)措施。比較顱內(nèi)腫瘤病人和非顱內(nèi)腫瘤病人的照顧者發(fā)現(xiàn)，顱內(nèi)腫瘤病人的照顧者在信息和他人感知方面的需求較高。顱內(nèi)腫瘤病人照顧者對快速實踐信息的需求較高，可能與他們認為病人預(yù)后不佳，剩余生命非常短暫有關(guān)[18]。此外，部分顱內(nèi)腫瘤病人照顧者認為與顱內(nèi)腫瘤病人的支持需求相比，他們的支持需求是次要的；還有部分照顧者認為對自己的支持和對顱內(nèi)腫瘤病人的支持沒有區(qū)別，如果病人得到支持，照顧者通常會感到得到支持，這些照顧者經(jīng)常使用“當我們被診斷時”或“當我們接受治療時”這樣的短語，其強調(diào)他們在患病過程中和疾病支持方面的共同經(jīng)歷[19]。需要注意的是，需求會隨著時間和病人病情變化發(fā)生變化[16]，提供信息的時間和方式應(yīng)該適應(yīng)照顧者的需求，在照顧者未進入照顧角色之前進行長期、專業(yè)的護理干預(yù)是對醫(yī)療資源的浪費，而延遲援助又可能給照顧者帶來壓力、焦慮和健康問題，且會使病人面臨并發(fā)癥發(fā)生風險［13］。部分照顧者認為，在腦腫瘤的早期階段，支持是最重要的，而其他照顧者則表示希望得到持續(xù)或長期支持[19]。一般而言，親人和朋友最初可能會提供實際和情感上的支持，但隨著時間推移，這種支持會逐漸減少[21]，而照顧者經(jīng)歷的壓力源通常是長期的，且由于腫瘤復(fù)發(fā)和病人功能下降，照顧者的支持需求可能增加。因此，親人和朋友的短期支持可能無法滿足病人照顧者的長期需求，對照顧者具有不利影響。

3.3 構(gòu)建合理、有效的干預(yù)措施模式

3.3.1 構(gòu)建“醫(yī)護‐病人‐家庭照顧者”溝通、治療模式 許多病人表達了家人能夠陪伴并關(guān)心他們，表示家屬是強有力的后盾，是其他支持系統(tǒng)無法代替的關(guān)鍵力量，但他們和家人之間并沒有進行積極溝通。鑒于此，建議臨床護理人員及時發(fā)現(xiàn)這些潛在的問題，積極充當好溝通橋梁的作用，幫助病人及其照顧者傳達各自的需求或促進彼此交流，應(yīng)教會照顧者更好地發(fā)揮家庭的支持作用，滿足病人獲得家庭溫暖和關(guān)懷的需求。同時，由于顱內(nèi)腫瘤病人的認知能力逐漸喪失，使他們無法充分感知和處理診斷和疾病發(fā)展過程中的信息。因此，照顧者應(yīng)從給出診斷開始參與討論和治療，持續(xù)至顱內(nèi)腫瘤病人病逝。許多照顧者表達了他們對醫(yī)護人員在疾病發(fā)展過程中的角色和行為的不滿[15,19]。醫(yī)生采用的專業(yè)知識和表達與病人和照顧者對具體化的支持需求和心理需求形成了鮮明對比，病人和照顧者與醫(yī)務(wù)工作者溝通較少，無法建立正常、合理、有效的合作關(guān)系，影響疾病的診斷、治療。除醫(yī)療信息外，照顧者還期待在法律、人力支持和照顧知識方面得到建議和幫助。訪談表明，令人滿意的“醫(yī)護‐病人‐家庭照顧者”溝通模式溝通內(nèi)容應(yīng)該包括診斷和治療的預(yù)期效果和副作用，還應(yīng)該回答可能會發(fā)生什么？接下來會發(fā)生什么？如何保持有意義的生活？專業(yè)人員可以提供什么樣的幫助支持家庭護理？等等。

3.3.2 多學科協(xié)作，創(chuàng)建顱內(nèi)腫瘤支持小組，實行緩和醫(yī)療 以病人及其照顧者作為照顧共同體，開展多學科協(xié)作，創(chuàng)建顱內(nèi)腫瘤支持小組(包括醫(yī)務(wù)工作者、社會工作者、心理學家、志愿者、居家護理師、關(guān)懷師等)，全面探討病人病情，制定針對性護理方案。出院時給予病人及其照顧者相關(guān)指導(dǎo)；出院后以微信、家庭隨訪等形式進行延續(xù)隨訪，監(jiān)測病人病情，及時糾正不當行為；在工作上，統(tǒng)籌飲食、用藥、心理等護理內(nèi)容，形成有機整體，大幅度提高護理質(zhì)量。緩和醫(yī)療旨在對病情危重、生命期有限的病人給予醫(yī)療照顧，及早預(yù)防及治療疾病相關(guān)癥狀或并發(fā)癥，為病人提供舒適照顧及生理、心理、精神、社會支持等。應(yīng)建立符合我國文化背景的死亡預(yù)立醫(yī)療照護計劃，使臨終決策更加符合終末期病人需求，以改善病人和照顧者的生活質(zhì)量[22]。照顧者認為，最好的支持形式是腫瘤支持小組[20]。不僅可以給予支持，還可以為他們帶來希望。這是一個了解他們正在經(jīng)歷的事情的團體，可以使照顧者和病人在一群志同道合的人中卸下他們的擔憂，為他們提供“舒適區(qū)”，起到“情緒釋放”的作用，為被壓抑的情緒(如挫折感)提供緩沖區(qū)?？梢姡┌Y支持小組對于發(fā)展病人、照顧者和服務(wù)提供者間的關(guān)系，滿足照顧者期望至關(guān)重要。此外，研究顯示，在做出危及生命的疾病診斷后，應(yīng)該立即為病人家庭介紹1 名社會工作者[15]。社會工作者有系統(tǒng)的知識，有能力了解某一家庭成員的特定需要，告知家庭成員可獲得的家庭護理支持、經(jīng)濟援助和疾病發(fā)展過程中發(fā)生的其他緊急事項，并提供相應(yīng)的專業(yè)支持和信息。心理學家、精神咨詢師可為病人及照顧者提供心理治療，舒緩其焦慮、恐懼心理。顱內(nèi)腫瘤專科護士可為病人和家庭提供額外支持，如通過開通電話支持熱線、微信公眾號等，為病人和家庭提供急需的信息和支持。

3.3.3 完善以家庭為中心，醫(yī)院‐社區(qū)‐家庭三元聯(lián)動的病人管理網(wǎng)絡(luò) 在我國，以家庭為主體的同期干預(yù)與支持尤為重要。我國顱內(nèi)腫瘤病人照顧任務(wù)主要由家庭成員承擔，且配偶是其主要照顧者。已有研究發(fā)現(xiàn)，凝聚力高有利于更好地應(yīng)對疾病，關(guān)系親密的夫妻能夠更好地進行溝通、解決問題、相互支持并達成共識[19]。因此，應(yīng)了解腦腫瘤病人的全程需求，構(gòu)建病人全程適時出院準備服務(wù)模式，實現(xiàn)醫(yī)院、社區(qū)、家庭間信息、管理及關(guān)系的連續(xù)?？山⒅悄堋⒏咝У尼t(yī)院‐社區(qū)‐家庭三元聯(lián)動延續(xù)護理平臺，建立完善的組織管理機構(gòu)、多學科、跨專業(yè)的延續(xù)護理團隊和平臺運營團隊，實現(xiàn)資源共享，降低醫(yī)療費用、節(jié)約衛(wèi)生資源，減輕病人及家屬負擔。可利用“互聯(lián)網(wǎng)+”、人工智能等技術(shù)研發(fā)不同類型的智能機器人，如日常照顧型機器人、情緒調(diào)節(jié)型機器人、康復(fù)機器人等，以輔助照顧者及護理人員為病人提供生活、康復(fù)、心理護理及疾病監(jiān)測等服務(wù)?？衫镁W(wǎng)絡(luò)平臺加強與病人及家屬的交流，使病人及家屬了解更多疾病、藥物不良反應(yīng)等相關(guān)知識，進一步強化健康行為轉(zhuǎn)變，使病人自主進行病情監(jiān)測、定時復(fù)診，掌握疾病護理基本技能，有效降低疾病復(fù)發(fā)率和再住院率。護理工作者要發(fā)揮重要作用，如提供個性化信息；建議在家庭結(jié)構(gòu)內(nèi)實施角色轉(zhuǎn)變，如將家庭照顧者與支持服務(wù)聯(lián)系起來；為社區(qū)中的照顧者(包括農(nóng)村地區(qū)的照顧者)定期、主動提供需求評估；對照顧者給予更多認可和支持，提供情感支持，及早與緩和醫(yī)療相結(jié)合，主動給予對照顧者支持。

4 小結(jié)

本研究整合了不同國家、不同疾病發(fā)展階段的顱內(nèi)腫瘤病人照顧者的真實體驗和內(nèi)心需求，旨在引起社會及醫(yī)療工作者對顱內(nèi)腫瘤病人家屬照顧者的關(guān)注，并結(jié)合我國文化背景，為制定合理、有效的干預(yù)策略和相關(guān)衛(wèi)生政策提供建議。