陳燕飛，江子芳

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 310053；2.中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（浙江省腫瘤醫(yī)院），中國(guó)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所

腫瘤正在成為世界人口死亡的主要原因。世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示，2020 年全球新發(fā)癌癥病例1 929 萬(wàn)例，死亡病例996 萬(wàn)例，中國(guó)新發(fā)癌癥人數(shù)與死亡人數(shù)均位居全球第一[1]，許多學(xué)者也將目光集中于腫瘤治療上。當(dāng)前，抗癌治療方案層出不窮，新藥和新組合給治療帶來(lái)新的選擇，故在權(quán)衡療效與安全性、緩解疼痛、提高生活質(zhì)量中需做出更多決策。在此過(guò)程中，病人是最直接的利益相關(guān)者，醫(yī)護(hù)人員根據(jù)自己的權(quán)威代替病人做出的選擇不一定為最佳，這其中存在忽略病人的偏好、決策矛盾和決策沖突等弊端，共享決策（shared decision making，SDM）隨之應(yīng)運(yùn)而生，其更多關(guān)注于病人需求、病人偏好、患病體驗(yàn)等方面，體現(xiàn)了病人的真實(shí)意愿，反映了以“病人為中心”的照護(hù)[2]。共享決策在乳腺癌和前列腺癌病人有著良好應(yīng)用效果，其讓病人做出審慎的決策，不僅保障病人的自主權(quán)和知情權(quán)，也帶來(lái)了良好的醫(yī)療結(jié)局，提高了對(duì)疾病的了解，減少了決策后悔與沖突，提高了生活質(zhì)量等[3‐4]。本研究就共享決策在腫瘤病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為構(gòu)建醫(yī)‐護(hù)‐患三位一體的決策模式提供依據(jù)或參考。

1 共享決策的概況

20 世紀(jì)90 年代英國(guó)學(xué)者Charles 等[5]最先提出共享決策這一理念。他將治療決策分為家長(zhǎng)式?jīng)Q策模式(paternalistic model of treatment decision making)、共享式?jīng)Q策模式(shared model of treatment decision making)和知情式?jīng)Q策模式(informed model of treatment deci‐sion making)。共享決策是指醫(yī)、護(hù)、患三方在達(dá)到疾病及治療知識(shí)信息充分共享和理解后，醫(yī)護(hù)人員在評(píng)估病人決策意愿和能力后，全面告知相關(guān)病情狀況、診療方案、利弊情況，病人及時(shí)反饋疑慮、選擇偏好、看法及價(jià)值觀等，經(jīng)討論共同決策的過(guò)程[6‐7]。隨著醫(yī)療水平不斷提高和病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不斷深入，開(kāi)展共享決策的優(yōu)勢(shì)也在凸顯。且通過(guò)共享決策有助于幫助醫(yī)護(hù)人員理解不同病人的價(jià)值觀和偏好，其也被認(rèn)為是以病人為中心的護(hù)理的重要舉措[2]。

2 決策輔助工具

隨著治療方案不斷增加，病人和醫(yī)護(hù)人員面臨很多難以確定的臨床情景。為促進(jìn)病人更好地參與決策，研究者分別開(kāi)發(fā)了針對(duì)不同臨床情景的決策輔助工具（decision aids，DAs）[8]。其形式多樣，如發(fā)放宣傳冊(cè)、播放視頻和基于“互聯(lián)網(wǎng)+”和人工智能開(kāi)發(fā)的各類(lèi)網(wǎng)站、應(yīng)用程序和構(gòu)建虛擬決策實(shí)驗(yàn)室[9‐11]等，當(dāng)前基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具應(yīng)用廣泛，旨在節(jié)約醫(yī)護(hù)人員時(shí)間，減少醫(yī)療成本。目前決策輔助工具在腫瘤病人中主要應(yīng)用于：①治療方案的選擇，如早期原發(fā)性肝癌選擇手術(shù)切除還是保守治療[12]；②篩查方法的選擇，如篩查乳腺癌幾種方法的選擇[13]。國(guó)外對(duì)于決策輔助工具的研究與開(kāi)發(fā)起步較早，加拿大是最早且最全面提供決策輔助的網(wǎng)絡(luò)開(kāi)發(fā)的國(guó)家，其開(kāi)發(fā)的渥太華決策支持網(wǎng)（https://decision aid.ohri.ca）截至2018 年共列出200 余種疾病的決策輔助。相較于國(guó)外，國(guó)內(nèi)對(duì)決策輔助在各種疾病臨床決策中的應(yīng)用與推廣仍需進(jìn)一步的研究。

3 護(hù)士在共享決策中扮演的角色

隨著共享決策的研究數(shù)量的不斷增加，醫(yī)生由于忙碌的臨床工作在提供決策信息上的作用是有限的，作為臨床工作的合作者，護(hù)士在共享決策中的作用也越來(lái)越受到關(guān)注，國(guó)外關(guān)于護(hù)士的作用主要集中于一個(gè)新的角色——決策教練（decision coaching）。

Stacey 等[14]最早在決策輔助的研究中提出了決策教練這一概念，它指的是經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后能在病人決策過(guò)程中給其提供積極且中立指導(dǎo)的人員，且目前有越來(lái)越多的護(hù)士開(kāi)始充當(dāng)此類(lèi)角色。在腫瘤病人中實(shí)施決策教練可遵循以下7 個(gè)步驟：①評(píng)估不同病人的決策需求；②提供關(guān)于利益和危害的信息；③測(cè)試病人對(duì)決策選擇的理解；④明確并與病人討論的選擇結(jié)果；⑤培養(yǎng)病人思考、溝通偏好和獲取支持的技能；⑥全程監(jiān)測(cè)和促進(jìn)共享決策的開(kāi)展；⑦篩選實(shí)施需求[15]。Berger‐H?ger 等[16]將64 例乳腺導(dǎo)管原位癌病人隨機(jī)分為干預(yù)組（36 例）和對(duì)照組（28 例），并在干預(yù)組中實(shí)施了以護(hù)士主導(dǎo)的決策輔助，干預(yù)流程包括：①提供決策輔助工具；②至少參加1 次由護(hù)士引導(dǎo)的決策指導(dǎo)課程；③最終和醫(yī)生進(jìn)行決策制定。對(duì)照組未采用相關(guān)決策輔助。結(jié)果顯示，干預(yù)組病人參與共享決策的比例高于對(duì)照組（P<0.001）。由此可見(jiàn)，護(hù)士能在幫助病人參與共享決策中起重要的作用。

4 應(yīng)用效果

4.1 提高病人對(duì)疾病的了解 多數(shù)病人對(duì)于腫瘤的治療方案大多停留在手術(shù)、化療和放療上。當(dāng)下治療方案逐漸多樣化，就前列腺癌治療而言，激素治療是某些類(lèi)型前列腺癌的一種選擇，其大多被應(yīng)用于老年病人，他們?cè)谶x擇治療方案時(shí)更易選擇保守的激素治療[17]。一項(xiàng)對(duì)前列腺癌病人的研究表明，醫(yī)護(hù)人員會(huì)在與病人參共同與治療決策期間提供廣泛的信息，如前列腺癌治療方案、益處風(fēng)險(xiǎn)、對(duì)生活的影響等，相應(yīng)地病人對(duì)疾病的了解水平也會(huì)提高[18]。有研究指出，借助決策輔助工具實(shí)現(xiàn)共享決策可增加對(duì)決策的信心、對(duì)治療方案的了解[19]。一項(xiàng)對(duì)86 例需要對(duì)乳腺癌或結(jié)腸癌進(jìn)行治療的醫(yī)生進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，干預(yù)組的醫(yī)生參加共享決策培訓(xùn)，其中包括決策輔助工具使用，對(duì)照組按常規(guī)治療，共有160 例病人參與了試驗(yàn)。結(jié)果表明，接受過(guò)培訓(xùn)的醫(yī)生在共享決策方面更有能力（P<0.05），此外其病人對(duì)疾病的了解提高，術(shù)后焦慮和抑郁得分顯著降低（P<0.01）[20]。

4.2 減少?zèng)Q策后悔與沖突 決策后悔與沖突在腫瘤病人中較為常見(jiàn)，約1/7 的病人在自我報(bào)告中存在決策后悔與沖突[21]。一項(xiàng)研究通過(guò)決策后悔量表與決策沖突量表測(cè)量前列腺癌病人治療前后決策后悔與決策沖突的程度，該量表得分越高表明對(duì)治療決策的后悔與沖突越大，結(jié)果表明，治療前后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.02）,并指出讓病人參與治療決策有助于減少因未治療未達(dá)預(yù)期而出現(xiàn)的決策后悔與沖突[22]。錢(qián)雅芬等[4]通過(guò)對(duì)乳腺癌病人實(shí)施共享決策模式，干預(yù)組成立由醫(yī)生、康復(fù)師、護(hù)士組成的多學(xué)科共享決策團(tuán)隊(duì)，評(píng)估病人需求、歸納常見(jiàn)問(wèn)題、介紹治療方案、針對(duì)性進(jìn)行健康宣教最終制定醫(yī)‐護(hù)‐患共同認(rèn)可的治療方案，對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理和決策模式，結(jié)果表明共享決策模式能提高乳腺癌病人決策參與滿(mǎn)意度，減少?zèng)Q策矛盾與后悔（P<0.05）。但也有研究指出，共享決策在改善決策沖突和決策矛盾中意義不明顯[23]，未來(lái)仍需大量的實(shí)踐評(píng)判。

4.3 提高病人的生活質(zhì)量 有研究指出將病人的生存和生活質(zhì)量作為癌癥治療的2 個(gè)終點(diǎn)[24]，且有越來(lái)越多的專(zhuān)家共識(shí)支持在腫瘤治療中使用共享決策，同時(shí)強(qiáng)調(diào)把生活質(zhì)量作為主要的結(jié)局指標(biāo)。Andersen等[25]在對(duì)乳腺癌確診病人的隨訪研究中發(fā)現(xiàn)：病人在手術(shù)、化學(xué)治療和后續(xù)護(hù)理等決策方面參與提高與生活質(zhì)量改善有關(guān)。Victorson 等[26]研究也得出了類(lèi)似結(jié)論。但Rutherford 等[27]研究表明，共享決策并沒(méi)有影響病人的生活質(zhì)量水平，共享決策的實(shí)施會(huì)讓病人更了解自身的病情。病人是否會(huì)沉溺于悲傷而引起生活質(zhì)量的下降，目前尚未形成共識(shí)，需要進(jìn)一步的研究。

5 影響因素

5.1 個(gè)體因素

5.1.1 病人人口社會(huì)學(xué)資料 病人的人口社會(huì)學(xué)資料會(huì)影響其參與共享決策[18]，因此在實(shí)施共享決策需考慮這些因素。有研究表明，婚姻狀況和配偶意見(jiàn)會(huì)影響共享決策[28‐29]；且病人的情緒會(huì)根據(jù)疾病所在階段。疾病的嚴(yán)重程度等發(fā)生改變，情緒是決策有效、普遍、可預(yù)測(cè)的以及有時(shí)有害和有時(shí)有益的驅(qū)動(dòng)因素，會(huì)在不同的領(lǐng)域中規(guī)律性出現(xiàn)并影響判斷和選擇[30]。由此可知，醫(yī)護(hù)人員在腫瘤病人中實(shí)施共享決策需考慮病人的一般資料、社會(huì)支持系統(tǒng)、情緒，從而提高參與度以實(shí)現(xiàn)好的臨床效果。

5.1.2 疾病相關(guān)因素 病人的預(yù)后和疾病嚴(yán)重程度都會(huì)影響病人的決策。Windon 等[31]研究表明，病人所經(jīng)歷的痛苦和其對(duì)于自身的預(yù)期死亡率都與病人的治療決策有關(guān)。此外，疾病的嚴(yán)重程度會(huì)影響病人的選擇。出現(xiàn)不適癥狀多的病人選擇治療的可能性更大，而隨著病情嚴(yán)重程度加大，病人參與決策的意愿會(huì)降低。由此可知，疾病的相關(guān)因素會(huì)影響共享決策的開(kāi)展，提示醫(yī)護(hù)人員今后在實(shí)施共享決策的過(guò)程中要將其考慮在內(nèi)。

5.1.3 病人及家屬的態(tài)度和意愿 病人參與決策讓其從原本治療決策的“接受者”轉(zhuǎn)變?yōu)榱酥委煕Q策的“合作者”，病人間有著不同的態(tài)度、意愿及偏好，它們的差異也會(huì)影響決策。一方面，隨著科技的發(fā)展，病人更容易接觸到疾病相關(guān)信息，參與治療決策已經(jīng)成為現(xiàn)實(shí)需求，但病人需求的提高并不等同于實(shí)際決策參與水平的提高。Hahlweg 等[32]研究發(fā)現(xiàn)病人實(shí)際參與和他們的偏好之間存在著差異?？姁?ài)云[33]的研究顯示，69.1%病人對(duì)參與決策的態(tài)度積極，而實(shí)際參與的病人只有21.8%，實(shí)際參與的比例遠(yuǎn)小于有參與意向的比例。張金娜[34]也得出了治療決策參與期待與實(shí)際參與程度不一致的結(jié)論。盡管目前對(duì)開(kāi)展共享決策的優(yōu)勢(shì)已被多方所認(rèn)可，但并非所有病人都會(huì)參與決策。另一方面，很多病人在入院時(shí)會(huì)簽署《授權(quán)委托書(shū)》，讓家屬代替病人行使權(quán)利。醫(yī)療決策中除醫(yī)護(hù)人員、病人之外，家屬也扮演者重要的角色[35‐37]。不能將家屬參與視為是病人權(quán)利的剝奪，家屬能分擔(dān)病人自身由疾病所帶來(lái)的痛苦，能促進(jìn)病人與醫(yī)護(hù)人員更好地溝通，與此同時(shí)家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的主觀印象、態(tài)度和意愿也會(huì)影響決策。

5.2 醫(yī)護(hù)人員時(shí)間不足 在當(dāng)前醫(yī)療背景下，臨床醫(yī)護(hù)人員面臨著工作量大、工作時(shí)間長(zhǎng)、壓力大的現(xiàn)況，而病人參與決策會(huì)給醫(yī)護(hù)人員帶來(lái)新的挑戰(zhàn)。Keating等[38]研究指出，在乳腺癌病人的治療中采用共享決策需耗費(fèi)較長(zhǎng)時(shí)間。Wiener 等[39]對(duì)肺癌病人實(shí)施共享決策中發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)生認(rèn)為時(shí)間不足是實(shí)行共享決策的障礙之一。護(hù)士作為臨床醫(yī)生的合作伙伴也面臨相似的情況，臨床護(hù)士在完成日常的工作之外，如何促進(jìn)開(kāi)展共享決策尚未形成共識(shí)。且醫(yī)護(hù)人員與病人就診斷和治療計(jì)劃進(jìn)行溝通時(shí)，需要考慮不同病人所處階段的不同[40]，這就要求醫(yī)護(hù)人員在這期間投入更多的時(shí)間。

5.3 環(huán)境因素

5.3.1 文化差異 文化差異也是影響因素之一。Zhai等[41]研究表明，實(shí)施共享決策在中國(guó)與西方存在差異。就我國(guó)國(guó)情而言，我國(guó)是一個(gè)多民族多文化融合的國(guó)家，盡管各民族之間的差異隨著時(shí)間推移慢慢縮小，但仍然有大部分人保留著原有的風(fēng)俗和習(xí)慣，這一群體中老年人占絕大部分。近年來(lái)，隨著老年腫瘤病人的患病率持續(xù)上升，共享醫(yī)療決策也受到傳統(tǒng)與現(xiàn)代文化的沖擊。不同文化會(huì)潛移默化地影響治療決策。

5.3.2 信任 信任是涉及多個(gè)維度的復(fù)雜心理現(xiàn)象，建立信任是耗費(fèi)時(shí)間的復(fù)雜過(guò)程。Wheelock[42]提出，如果要發(fā)展共享決策，病人和醫(yī)護(hù)人員之間必須建立足夠的信任。但實(shí)行共享決策是否會(huì)影響病人和醫(yī)護(hù)人員之間的信任，造成病人懷疑醫(yī)護(hù)人員不專(zhuān)業(yè)，質(zhì)疑其權(quán)威性，繼而出現(xiàn)不遵醫(yī)等行為，目前尚未形成共識(shí)。鄭紅穎等[43]在對(duì)乳腺癌病人參與共享決策阻礙及促進(jìn)因素的研究中指出，醫(yī)患之間的信任會(huì)對(duì)開(kāi)展共享決策產(chǎn)生影響。吳清[44]的研究也得出了相同的結(jié)論。但Engelhardt 等[45]研究表明，病人參與共享決策的程度與對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任無(wú)關(guān)。

6 小結(jié)與展望

病人參與決策是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程，目前尚未發(fā)現(xiàn)有相關(guān)文獻(xiàn)指出其存在標(biāo)準(zhǔn)化的過(guò)程。共享決策有著顯著的優(yōu)勢(shì)，同時(shí)也有局限性，相關(guān)因素會(huì)影響其開(kāi)展，且不同疾病與不同人群所涉及的影響因素存在差異，這需要病人、醫(yī)生、護(hù)士三方共同努力。腫瘤專(zhuān)科護(hù)士作為有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理人員，如何發(fā)揮橋梁作用，促進(jìn)病人和醫(yī)生有效地進(jìn)行溝通值得進(jìn)一步研究。臨床工作者需更多地思考醫(yī)療相關(guān)信息，如醫(yī)學(xué)證據(jù)、臨床經(jīng)驗(yàn)等和病人接受和了解程度之間存在差異，更多地考慮病人的偏好；病人也需要做好準(zhǔn)備參與到?jīng)Q策中去，以促進(jìn)醫(yī)‐護(hù)‐患三位一體的決策模式構(gòu)建。與此同時(shí)，良好的醫(yī)療環(huán)境也是不可缺失的部分。目前來(lái)說(shuō)實(shí)施共享決策仍具有強(qiáng)大的挑戰(zhàn)，但其也有實(shí)現(xiàn)的可能性。