王若溪，宋素怡，周勇杰，劉熠鋒

因長期照護社會功能嚴重受損且病情遷延的居家嚴重精神障礙患者，家庭照護者常承受著巨大的照護負擔，且面臨著生理、心理、經濟等多方面的壓力［1］。與此同時，在連帶病恥感的影響下，嚴重精神障礙患者的家庭照護者常羞于或不愿尋求社會支持，甚至處于社會隔離狀態(tài)，這進一步加重了其照護負擔［2］。沉重的照護負擔不僅嚴重影響著照護者自身的健康與生活質量，還使嚴重精神障礙患者預后不良的風險大幅增加［3］。研究顯示，通過為嚴重精神障礙患者家庭照護者提供充足的主觀、客觀社會支持，并提高其對社會支持的利用度，有助于減輕其照護負擔，促進嚴重精神障礙患者康復，并提升弱勢家庭的獲得感［4］。鑒于社會支持對于嚴重精神患者及其家庭照護者的重要意義，民政部會同財政部、原衛(wèi)生計生委、中國殘聯(lián)起草的《關于加快精神障礙社區(qū)康復服務發(fā)展的意見》［5］，國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)的《嚴重精神障礙管理治療工作規(guī)范（2018年版）》［6］等文件中均明確要求構建社區(qū)支持網絡，為有嚴重精神障礙患者的家庭提供工具性支持與情緒性支持。在此政策背景下，精準識別嚴重精神障礙患者家庭照護者這一弱勢群體中亟須社會支持的重點人群，明確其需求特征，并揭示影響其社會支持水平的因素，已成為充分利用有限社區(qū)資源以提升這一弱勢群體社會支持水平的現(xiàn)實要求。然而，相較于海量探索社會支持對個體精神健康促進作用的研究而言，目前，有關精神障礙患者或其家庭照護者社會支持狀況及影響因素的研究較為匱乏，而有限的研究又多聚焦于精神障礙患者［7-8］，對于其家庭照護者的關注較少。針對嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持的實證研究更是不足。此外，現(xiàn)有研究在探討影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平的因素時，主要從照護者層面出發(fā)，對于患者、家庭因素對家庭照護者社會支持狀況影響的關注度較低。因此，本研究通過了解嚴重精神障礙患者家庭照護者的社會支持現(xiàn)狀，明確嚴重精神障礙患者家庭照護者主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用度的特點和規(guī)律，探索影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平的因素，旨在為嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持策略、體系、網絡的構建提供理論依據，進而提升嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用多階段抽樣方法抽取調查對象。（1）以地理位置與經濟發(fā)展水平作為分層依據，選取深圳市、武漢市、西安市作為樣本地；（2）在第1階段抽取的3市中，各抽取1家三級甲等精神衛(wèi)生機構作為調查機構；（3）選取2018年8月至2019年12月在上述3家三級甲等精神衛(wèi)生機構門診就診的嚴重精神障礙患者的家庭主要照護者（n=1 001）作為調查對象。納入標準：（1）被照護者符合嚴重精神障礙（精神分裂癥、分裂情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙）的診斷標準；（2）與嚴重精神障礙患者共同居住在社區(qū)；（3）為嚴重精神障礙患者提供日常生活照料，且未收取報酬；（4）了解患者的背景信息、患病和治療經歷；（5）對調查知情，并自愿參與。排除標準：（1）與患者非親屬關系；（2）患有精神疾病、認知功能障礙者；（3）存在嚴重的視、聽功能障礙。本研究通過華中科技大學同濟醫(yī)學院學術倫理委員會批準（審批號：2017S319）。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 由研究者基于文獻回顧結果自行編制，其內容涵蓋照護者個體、家庭因素及患者因素3個方面。照護者個體因素包括：性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、職業(yè)類別、居住地、宗教信仰?；颊咭蛩匕ǎ盒詣e、年齡、受教育程度、就業(yè)狀態(tài)、所患精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度、患病年限。家庭因素包括：照護者與患者的關系、家庭人均月收入、獲補助（居民最低生活保障、重大疾病醫(yī)療救助、殘疾人補貼、看護管理補貼）數(shù)量。

1.2.1.2 社會支持評定量表（SSRS） SSRS為自評量表，包括主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用3個維度，共10個條目［9］。其中主觀社會支持維度包括條目1、3、4、5，分別測量可提供支持與幫助的朋友數(shù)量、鄰里關系狀況、與同事間的關系狀況、家庭成員的支持程度；客觀社會支持維度包括條目2、6、7，分別測量居住狀況、工具性支持來源、情緒性支持來源；社會支持利用維度包括條目8、9、10，分別測量傾訴方式、求助方式、集體活動參與頻率。條目1～4、8～10，每個條目只選擇1個答案，選擇第1、2、3、4個答案分別計1、2、3、4分；條目5分A、B、C、D、E 5項計總分，每項從“無”到“全力支持”計1～4分；條目6、7若回答“無任何來源”計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分（0～9分）。量表總分為各維度得分之和（12～66分），各維度得分為該維度下所有條目得分之和。SSRS總得分越高，表示嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平越高。本研究中，SSRS的 Cronbach's α系數(shù)為 0.819。

1.2.2 調查方法 正式開始調查前，對調查員針對研究方案、調查工具、調查程序、溝通/解釋用語等進行集中與統(tǒng)一培訓。采取面對面的方式，由調查員在3家三級甲等精神衛(wèi)生機構門診對同意參與調查的嚴重精神障礙患者的家庭照護者進行問卷調查。問卷由調查對象自行填寫。若患者文化程度較低或有讀寫障礙，可由調查員逐條口述問卷內容后由調查對象回答，調查員代為填寫問卷。對于調查對象在問卷填寫過程中存在的困惑或疑問，調查員使用統(tǒng)一的指導語對其進行指導，并詳細、耐心地為其答疑解惑。每次調查結束后，調查員仔細核查問卷，檢查所填問卷有無書寫和邏輯錯誤等，如有疑問當場詢問、核實，發(fā)現(xiàn)錯誤及時糾正，以確保收集數(shù)據的質量。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用R 3.5.1軟件對數(shù)據進行處理與統(tǒng)計分析。正態(tài)分布的計量資料采用（±s）表示，兩組間比較方差齊采用兩獨立樣本t檢驗，多組間比較方差齊采用單因素方差分析。計數(shù)資料采用相對數(shù)表示。采用多重線性回歸分析影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總體水平及各維度水平的因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 嚴重精神障礙患者家庭照護者及其照護對象、家庭基本情況 本研究共納入嚴重精神障礙患者家庭照護者1 001例。其中，女517例（51.65%），年齡>50歲者391例（39.22%），受教育程度為初中及以下者418例（42.22%），811例（81.02%）有配偶，402例（40.28%）未就業(yè)，478例（52.13%）居住于城市，759例（75.82%）無宗教信仰。調查對象所照護的嚴重精神障礙患者中，女529例（52.85%），年齡<30歲者353例（35.73%），受教育程度為初中及以下者402例（40.16%），469例（50.70%）已就業(yè)，患有精神分裂癥者570例（56.94%），580例（57.94%）精神癥狀穩(wěn)定程度為一般，429例（43.60%）患病年限≤5年。438例（43.76%）家庭照護者為患者的父母，分別有251戶（25.28%）家庭人均月收入≤1 000元/月或為1 779～3 000元/月，508戶（50.75%）家庭未獲得補助。嚴重精神障礙患者家庭照護者及其照護對象、家庭基本情況具體見表1。

2.2 嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持現(xiàn)狀1 001例嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總分為（34.4±9.1）分，主觀社會支持、客觀社會支持及社會支持利用度得分分別為（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分。

2.3 不同特征嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持得分情況比較 在照護者個體因素層面，性別、年齡、受教育程度、職業(yè)類別、信仰宗教情況不同的家庭照護者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；在患者因素層面，照護不同年齡、受教育程度、就業(yè)狀態(tài)、精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度、患病年限患者的家庭照護者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；在家庭因素層面，與患者關系、家庭人均月收入、家庭獲補助數(shù)量不同的家庭照護者社會支持總得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。不同特征嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總得分及各維度得分情況比較見表1。

2.4 嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持影響因素的多重線性回歸分析 分別以嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總得分及各維度得分（賦值方式：原值進入）為因變量，以表1中全部變量為自變量，進行多重線性回歸分析。結果顯示：照護者的職業(yè)類別，被照護者所患精神疾病種類、精神癥狀穩(wěn)定程度，以及家庭人均月收入是影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總體水平及各維度水平的因素（P<0.05）。除上述共性因素外，照護者的婚姻狀況、宗教信仰，照護者與患者的關系可影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總體水平（P<0.05）；照護者的性別、婚姻狀況、居住地、宗教信仰，照護者與患者的關系，家庭獲補助數(shù)量可影響嚴重精神障礙患者家庭照護者主觀社會支持水平（P<0.05）；家庭獲補助數(shù)量可影響嚴重精神障礙患者家庭照護者客觀社會支持水平（P<0.05）；照護者的性別、居住地，家庭獲補助數(shù)量可影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持利用水平（P<0.05），見表2。

表1 不同特征嚴重精神障礙患者家庭照護者的社會支持總得分及各維度得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

表1 不同特征嚴重精神障礙患者家庭照護者的社會支持總得分及各維度得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of the total score and domain scores of the Social Support Rating Scale among family caregivers of persons with severe mental illness by sociodemographic characteristics

社會支持總得分 主觀社會支持得分 客觀社會支持得分 社會支持利用得分得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值 得分 t（F）值 P值照護者個體因素性別 2.680 0.007 3.706 <0.001 1.770 0.077 -1.478 0.140男484 35.2±9.2 21.0±6.1 7.7±3.1 6.5±2.3女517 33.6±9.0 19.6±6.2 7.4±2.6 6.7±2.4年齡（歲）a 42.748b <0.001 47.303b<0.001 10.884b<0.001 11.610b <0.001<40 342 37.0±8.0 21.9±5.8 8.0±2.8 7.1±2.2 40～50 264 35.6±9.2 21.4±6.3 7.6±3.0 6.6±2.4>50 391 31.2±9.1 18.0±5.9 7.0±2.7 6.2±2.4受教育程度a 26.199b <0.001 21.864b<0.001 11.257b<0.001 11.335b <0.001初中及以下 418 32.1±8.9 18.8±6.0 7.1±2.6 6.2±2.4中專 /高中 211 34.9±9.3 20.7±6.5 7.5±2.7 6.7±2.3大專及以上 361 36.7±8.6 21.7±5.9 8.0±3.1 7.0±2.2婚姻狀況 -1.560 0.119 -2.177 0.030 -1.254 0.210 1.192 0.234無配偶 190 33.5±9.3 19.4±6.5 7.3±2.5 6.8±2.3有配偶 811 34.6±9.1 20.5±6.1 7.6±2.9 6.6±2.4職業(yè)類別a 27.832b <0.001 26.789b<0.001 10.394b<0.001 10.819b <0.001未就業(yè) 402 31.6±9.2 18.4±6.3 7.1±2.6 6.2±2.4自雇 158 35.6±9.3 21.6±6.1 7.5±2.9 6.5±2.4工人或其他非專業(yè)技術人員 219 34.8±8.4 20.5±5.9 7.4±2.6 6.8±2.3專業(yè)技術人員 219 38.2±8.1 22.5±5.4 8.4±3.2 7.3±2.2項目 例（戶）數(shù)images/BZ_102_1034_1895_1055_1925.pngimages/BZ_102_1435_1898_1457_1928.pngimages/BZ_102_1840_1895_1861_1925.png

（續(xù)表1）

表2 嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持影響因素的多重線性回歸分析Table 2 Multiple linear regression analysis of the factors associated with social support among family caregivers of persons with severe mental illness

3 討論

3.1 嚴重精神障礙患者家庭照護者的社會支持現(xiàn)狀本研究發(fā)現(xiàn)，嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總得分為（34.4±9.1）分，主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用維度得分分別為（20.3±6.2）、（7.5±2.8）、（6.6±2.3）分，即嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平較低，這一結果與既往研究結果相類似［10-11］。嚴重精神障礙患者家庭照護者的社會支持總得分及各維度得分既低于一般精神障礙患者的家庭照護者［12］，又低于生理疾病患者的家庭照護者［13-14］。相較于生理疾病患者與一般精神障礙患者的家庭照護者，嚴重精神障礙患者的家庭照護者社會支持來源少、感知到的社會支持強度低、對社會支持的利用意愿弱［15］。其原因可能是嚴重精神障礙的污名化問題較為嚴重，患者家庭/社會網絡成員對此類疾病的病恥感及家庭照護者的連帶病恥感，導致嚴重精神障礙患者家庭照護者面臨的社會孤立、社會支持缺乏等問題更為嚴峻［16］。相較于其他疾病患者的家庭照護者，嚴重精神障礙患者的家庭照護者更為弱勢，亟須社區(qū)為其提供正式或非正式的工具性、情緒性支持及提升社會支持利用水平的策略。

3.2 影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平的個體層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，有配偶、從事專業(yè)技術工作及有宗教信仰是嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持的保護性因素，這一結果與既往研究結果相似［17-20］。此外，相較于無配偶者/無宗教信仰者，有配偶者/有宗教信仰者在主觀社會支持維度上的得分更高。針對前者，既往研究提示，配偶關系是個體社會網絡中的“強關系”，配偶一方能夠為另一方持續(xù)提供高質量的情緒性支持［21］。針對后者，信仰宗教一方面有助于幫助照護者發(fā)現(xiàn)生命的意義，使照護者以積極、正面的態(tài)度面對繁重的照護任務，進而使其與被照護者建立起良好的情感關系；另一方面可幫助照護者與有共同信仰的人群建立更緊密的社會連接，進而可使照護者獲得更多情緒性支持，從而有利于提升照護者的主觀社會支持水平［20］。從事專業(yè)技術工作的照護者更可能擁有穩(wěn)定的經濟收入及社會支持網絡。具有穩(wěn)定的經濟收入有利于減輕照護者的經濟負擔，而照護者的經濟負擔與其社會支持水平呈明顯負相關［22］。建議在社區(qū)精神疾病患者管理隨訪中，對于無配偶的照護者，社區(qū)工作者、醫(yī)務人員可嘗試與其建立朋友關系，并為其提供更充分的情緒性支持；對于未就業(yè)的照護者，相關部門可通過搭建供需平臺、開發(fā)社區(qū)就業(yè)崗位、拓寬就業(yè)渠道、提供“一對一”的職業(yè)指導服務，促進失業(yè)人群再就業(yè)；對于無宗教信仰的照護者，可通過鼓勵其接受正念認知、減壓治療，促進積極、正向信念的形成，或通過開展心理疏導活動/組建同伴支持小組，促進照護者之間的交流與聯(lián)系，進而營造互幫、互助、互愛的社區(qū)氛圍。

本研究發(fā)現(xiàn)相較于男性照護者，女性照護者獲得的主觀社會支持更少，但其對社會支持的利用度更高，該結果亦與既往研究的結果相一致［23-24］。社會性別分工使男性照護者獲得社會支持的概率高于女性［25］，然而男性照護者不愿示弱、主動尋求幫助［26］的性格特征可能導致其對社會支持的利用程度較女性照護者低。該結果也提示，嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總體水平及各維度水平在性別維度上存在明顯差異，女性照護者亟待其社會網絡中的成員提供更為充足的社會支持。同樣，本研究發(fā)現(xiàn)，相較于居住地為農村的照護者，居住地為城市的照護者獲得的主觀社會支持更少，但其對社會支持的利用度亦更高。其原因可能是相較于城市地區(qū)，農村地區(qū)人與人之間的關系更為緊密［27］，因而照護者的家庭成員、親友能夠為其提供更充足的支持［28］。但由于農村居民對嚴重精神障礙的病恥感更嚴重［29］，嚴重精神障礙患者家庭照護者極易產生“社交退縮”行為，且較少選擇向他人傾訴、求助。鑒于女性、居住地為城市的照護者具有更強的社會支持利用意愿，當幫助其完善社會支持網絡、體系后，其更有可能充分利用社會支持系統(tǒng)，以減輕自身照護負擔和壓力，提高嚴重精神障礙患者的健康水平及生活質量，進而不斷提升其家庭獲得感。考慮到拓寬社會支持路徑將有助于提升家庭照護者的社會支持水平，下一步可通過擴大社區(qū)關愛幫扶小組的服務范圍、提高社區(qū)關愛幫扶小組的服務質量、推動家屬資源中心與陽光驛站等機構的發(fā)展，進而擴大家庭照護者的正式社會支持網絡。同時，可通過引導家庭照護者在逆境中保持積極向上的心態(tài)、堅定信念，鼓勵其加入同輩支持小組或參與社區(qū)休閑活動，創(chuàng)造良好的社區(qū)環(huán)境等途徑，擴大其非正式社會支持網絡。針對農村地區(qū)，相關部門需重點開展精神衛(wèi)生宣傳教育工作，以提升農村居民的精神健康素養(yǎng)，降低嚴重精神障礙患者家庭照護者的連帶病恥感水平，進而提高家庭照護者對社會支持的利用度。

3.3 影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平的患者層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，與其他類型嚴重精神障礙患者或精神癥狀穩(wěn)定患者的家庭照護者相比，精神分裂癥患者、精神癥狀不穩(wěn)定患者的家庭照護者社會支持總分及各維度得分更低。其原因可能是相較于包括雙相情感障礙、精神發(fā)育遲滯所致精神障礙、癲癇所致精神障礙等在內的其他類型嚴重精神障礙患者，精神分裂癥患者自傷或傷害他人的風險更高，這也導致其照護者的連帶病恥感水平更高、承受的照護負擔更重［30］。而當照護精神癥狀不穩(wěn)定的嚴重精神障礙患者時，家庭照護者需要投入更多的時間和精力，這也使其缺乏意愿、動力來維護和鞏固社會關系［31］，進而影響到其社會支持的廣度、頻度、穩(wěn)定性和利用度。該結果提示：須給予有精神分裂癥患者的家庭更多政策上的傾斜；針對有精神癥狀不穩(wěn)定患者的家庭，在社區(qū)精神疾病患者管理隨訪中，社區(qū)工作者、醫(yī)務人員需注重對照護者提供更充足的情緒性、工具性支持。此外，通過為家庭照護者提供“喘息服務”以保證其擁有充足的社會交往時間，亦是可行且值得關注的策略。

3.4 影響嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持水平的家庭層面因素 本研究發(fā)現(xiàn)，家庭獲多種補助對嚴重精神障礙患者家庭照護者的客觀社會支持水平有正向影響，但對其主觀社會支持水平、社會支持利用水平有負向影響。當前，針對有嚴重精神障礙患者的家庭，各級政府出臺了一系列扶持、補助政策，如看護補貼、住院醫(yī)療費用補助、殘疾人補助等［32］。上述政策的落實，使得嚴重精神障礙患者的家庭照護者通過向居住地精神障礙防治機構、（村）居委會、殘聯(lián)等機構/部門提出申請并經過審核后即可獲得一定的補貼，切實增加了嚴重精神障礙患者家庭的社會支持來源，有助于提升其客觀社會支持水平。家庭獲多種補助對嚴重精神障礙患者家庭照護者主觀社會支持水平、社會支持利用水平有負向影響，其深層次原因可通過資源替代理論予以解釋。一方面，上述補助的申請對象多為有肇事肇禍風險精神障礙患者的家庭或已認定過的困難殘疾家庭；另一方面，上述補助在申請時，需要相關部門出具證明，申請與審批流程較為煩瑣，部分補助的申請結果需在社區(qū)內長期公示。嚴重的連帶病恥感導致大部分可獲得一定非正式社會支持或主觀社會支持的家庭照護者選擇不申請補助。換言之，申請補助是嚴重精神障礙患者家庭在非正式社會支持嚴重不足時的次選方案。因此，成功申請補助的家庭照護者多缺乏主觀社會支持或其社會支持利用度較低。該結果提示，針對客觀支持水平較低，尤其是工具性支持來源較少的家庭照護者，可考慮通過加大補助力度、簡化補助申請與審批流程以提升補助的吸引力，進而促使其克服連帶病恥感，積極申請補助。其中申請流程簡化工作可圍繞適當延長資格復審時間、允許精防社工在掌握患者家庭信息的情況下代為申請補助、促進各相關部門間的信息融合與數(shù)據共享三方面展開。

本研究還存在以下不足：（1）本研究的開展地點為區(qū)域精神衛(wèi)生中心，因此，對于因連帶病恥感過重、社會支持水平極低而缺乏求醫(yī)動力的嚴重精神障礙患者的家庭照護者的關注度不夠，這在一定程度上導致樣本覆蓋全面性不足。（2）本研究所選取樣本中有宗教信仰者較少，為避免因某一組別中樣本量過小而造成的估計誤差增大，本研究參考既往研究的設計將有宗教信仰者作為一個整體進行分析。未來，仍需探討不同種類宗教信仰對嚴重精神障礙患者家庭照護者社會支持總體水平及各維度水平的影響。（3）本研究為橫斷面研究，因而無法完全排除社會支持與家庭獲補助數(shù)量、家庭人均月收入等時變因素間的反向因果關系。（4）精神癥狀穩(wěn)定程度和家庭獲補助數(shù)量由調查對象自我報告，不同程度會帶有主觀判斷色彩，這有可能導致前者資料存在數(shù)據偏差，后者資料存在回憶偏倚。后續(xù)研究可采用客觀測量法對以上兩個變量進行評估，以提升研究結果的效度。

作者貢獻：王若溪負責文章的構思與設計、英文修訂，并對文章整體負責，監(jiān)督管理；宋素怡、周勇杰、劉熠鋒負責文獻/資料收集；王若溪、宋素怡負責文獻/資料整理、論文撰寫；王若溪、宋素怡、周勇杰、劉熠鋒負責論文修訂。

本文無利益沖突。