邢小娟，劉培培

1型糖尿病(T1DM)又稱為胰島素依賴型糖尿病，是機(jī)體胰島素分泌過(guò)少或作用不足產(chǎn)生的代謝性疾病[1]。近年來(lái)，伴隨兒童青少年肥胖成為全球嚴(yán)重公共衛(wèi)生問(wèn)題，我國(guó)盡管缺乏大型全國(guó)性兒童糖尿病研究項(xiàng)目[2-3]，但不同地區(qū)研究結(jié)果均提示1型糖尿病發(fā)病率快速上升，其中高發(fā)年齡段為10～14歲。臨床上糖尿病最主要治療目標(biāo)為將低血糖風(fēng)險(xiǎn)降至最低，并促使血糖趨于正常水平，預(yù)防或延緩并發(fā)癥發(fā)生，但醫(yī)護(hù)專家提出，配合科學(xué)飲食、運(yùn)動(dòng)，血糖監(jiān)測(cè)高依從性，綜合規(guī)范化管理胰島素治療與單純依靠藥物治療同等重要[4-5]。由于1型糖尿病患兒自控力差、逆反心強(qiáng)等問(wèn)題，構(gòu)建滿足患兒及家屬需求的居家個(gè)性化管理模式迫在眉睫。目前，在“互聯(lián)網(wǎng)+”形勢(shì)下已存在健康教育門診、發(fā)放宣教手冊(cè)、健康教育講課、利用微信等工具延續(xù)護(hù)理措施，使患兒血糖取得較好調(diào)控[6-7]。此外，個(gè)案管理(case management,CM)是通過(guò)交流協(xié)調(diào)多方可利用資源，采取評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督和評(píng)價(jià)程序化合作服務(wù)，達(dá)到滿足患兒健康需求的程序[8]，在我國(guó)尚處于初步探索階段，且應(yīng)用于1型糖尿病患兒研究很少。因此，我院自2019年起開(kāi)展基于“愛(ài)糖寶”應(yīng)用程序(APP)的個(gè)案管理模式，在學(xué)齡期1型糖尿病患兒中的干預(yù)效果良好?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2019年2月—2020年2月就診于我院內(nèi)分泌科43例學(xué)齡期1型糖尿病患兒為觀察組，同時(shí)回顧性收集2018年1月—2019年1月就診于我院內(nèi)分泌科43例學(xué)齡期1型糖尿病患兒為對(duì)照組。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合世界衛(wèi)生組織(WHO)制定的有關(guān)兒童1型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；②年齡5～15歲；③病程≥1個(gè)月且趨于穩(wěn)定；④均有照護(hù)者悉心陪同照護(hù)；⑤患兒家長(zhǎng)治理正常，溝通閱讀能力正常，手機(jī)操作順暢，理解能力較好；⑥患兒及家屬自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有其他類型糖尿病；②意識(shí)障礙或精神疾病；③合并嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病。對(duì)照組男21例，女22例；年齡5～15(9.80±1.67)歲；病程1個(gè)月至2年(0.89±0.12)年。觀察組男23例，女20例；年齡5～15(9.74±1.35)歲；病程1個(gè)月至2年(0.85±0.11)年。兩組患兒性別、年齡等比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預(yù)方法 兩組患兒及家屬于出院前3 d接受責(zé)任護(hù)士生存技能培訓(xùn)，內(nèi)容包括胰島素皮下注射、血糖儀使用等操作，經(jīng)現(xiàn)場(chǎng)考核合格后才予以出院。對(duì)照組給予常規(guī)院內(nèi)外護(hù)理干預(yù)與教育路徑，發(fā)放飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物或監(jiān)測(cè)方面宣傳冊(cè)，組織患兒參與糖尿病公益活動(dòng)(春節(jié)聯(lián)誼會(huì)、夏令營(yíng)等)、每周開(kāi)設(shè)糖尿病健康教育授課。出院后由糖尿病咨詢中心定期電話隨訪，每周一、周三微信隨訪及建立“醫(yī)糖課”公眾號(hào)進(jìn)行視頻、語(yǔ)音、圖片多形式學(xué)習(xí)。觀察組實(shí)施基于“愛(ài)糖寶”APP的個(gè)案管理模式干預(yù)，具體如下。

1.2.1 “愛(ài)糖寶”APP模塊設(shè)計(jì) 自入院起安排糖尿病?？谱o(hù)士為每例患兒至少1名家長(zhǎng)手機(jī)安裝“愛(ài)糖寶”APP，完善個(gè)人信息，指導(dǎo)熟練掌握各功能使用，完善電子個(gè)案，定期導(dǎo)出數(shù)據(jù)至糖尿病管理平臺(tái)行數(shù)據(jù)資料分析、評(píng)估及反饋。APP包含病人端、護(hù)士與醫(yī)生端、管理端3類端口，3類端口用戶通過(guò)各自賬號(hào)、密碼登錄，患兒家長(zhǎng)僅查看該患兒信息，護(hù)士和醫(yī)生分別借助PC端工作臺(tái)管理負(fù)責(zé)患兒，執(zhí)行各自職責(zé)，管理者管理全部患兒信息，提供使用問(wèn)題技術(shù)支持[10]。設(shè)計(jì)多模塊功能，內(nèi)容包括：①登記并實(shí)時(shí)更新患兒健康檔案；②查閱歷史數(shù)據(jù)；③在線聊天及咨詢；④獲取用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等處方；⑤開(kāi)設(shè)健康知識(shí)小講堂，患兒家長(zhǎng)通過(guò)APP獲取并學(xué)習(xí)：糖尿病基礎(chǔ)知識(shí)、飲食、運(yùn)動(dòng)、居家、求學(xué)、外出旅游等情景設(shè)定下生活指導(dǎo)、注意事項(xiàng)，采取視頻、圖片、音頻等形式；⑥定期提醒，患兒及家長(zhǎng)監(jiān)測(cè)血糖、注射胰島素、記錄數(shù)值、按時(shí)復(fù)診等；⑦提供自我急救指導(dǎo)，系統(tǒng)以不同顏色長(zhǎng)線低、目標(biāo)范圍、高血糖3個(gè)部分，及時(shí)予以對(duì)應(yīng)措施；⑧配有留言功能，患兒或家長(zhǎng)可匿名在留言區(qū)留言，護(hù)士/醫(yī)生登錄各自端口回復(fù)問(wèn)題，并將共性問(wèn)題答案公開(kāi)，備新患兒及家屬查看；⑨線上義診，醫(yī)生端發(fā)起遠(yuǎn)程視頻，為患兒提供遠(yuǎn)程線上診療。

1.2.2 個(gè)案管理工作流程 基于“愛(ài)糖寶”APP輔助個(gè)案管理模式干預(yù)，工作流程分為收案、管案及結(jié)案3個(gè)階段，由我科室護(hù)士長(zhǎng)、責(zé)任醫(yī)師及專家以自我管理理論和奧馬哈成效評(píng)價(jià)系統(tǒng)為理論框架，根據(jù)兒童糖尿病特征與臨床實(shí)踐，借助上述設(shè)計(jì)的手機(jī)APP設(shè)立護(hù)患結(jié)對(duì)關(guān)系、團(tuán)隊(duì)評(píng)估患兒和家長(zhǎng)狀態(tài)、實(shí)施個(gè)性化照護(hù)對(duì)策、提供有效醫(yī)療護(hù)理信息、院后“愛(ài)糖寶”APP等多形式隨訪，考核既定管理目標(biāo)實(shí)現(xiàn)情況，反饋及督導(dǎo)，確保正常結(jié)案，并循環(huán)反復(fù)不斷完善該過(guò)程。具體見(jiàn)表1。

表1 基于“愛(ài)糖寶”APP的1型糖尿病居家患兒個(gè)案管理方案構(gòu)成指標(biāo)量表

1.3 觀察指標(biāo) ①詳細(xì)記錄干預(yù)前后兩組患兒血糖調(diào)控情況，主要指標(biāo)包括餐后2 h血糖(2 h PBG)、HbA1c、FBG[14]。②干預(yù)前后采用糖尿病自我管理活動(dòng)量表(SDSCA)[15]評(píng)價(jià)兩組患兒自我管理行為水平，該量表主要包括血糖監(jiān)測(cè)、醫(yī)囑服藥、特殊飲食、正常飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)、足部護(hù)理6個(gè)維度，共11個(gè)條目，各個(gè)條目評(píng)分0～7分，累計(jì)評(píng)分0～77分，評(píng)分高低與自我管理行為水平成正比。該量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.862，具有較好信效度。

2 結(jié)果

表2 兩組患兒干預(yù)前后血糖調(diào)控情況比較 單位：分

表3 兩組患兒干預(yù)前后自我管理水平比較 單位：分

3 討論

成人糖尿病多為2型糖尿病，而兒童糖尿病更多為1型糖尿病，1型糖尿病為終身性代謝疾病，由于患兒年齡小、疾病知識(shí)理解力低，加上家長(zhǎng)糖尿病認(rèn)知匱乏，采取面向成人開(kāi)發(fā)的糖尿病控制、管理手段[16]，包括發(fā)放健康教育手冊(cè)、講座、電話或家庭隨訪、微信QQ等，對(duì)兒童糖尿病應(yīng)用管理效果較差。我國(guó)當(dāng)前面臨醫(yī)護(hù)人員數(shù)量不足、素質(zhì)參差不齊、訪視時(shí)間受限等醫(yī)療資源匱乏與不均等問(wèn)題。另外，研究證實(shí)，學(xué)齡期患兒處于低齡高學(xué)習(xí)能力的特殊時(shí)期，且自我管理能力與家庭功能密切相關(guān)[17]。

魯曉紅[18]采用以家庭為中心兒童1型糖尿病個(gè)案管理對(duì)住院與隨訪患兒疾病知信行改善取得較好效果。本次研究通過(guò)信息采集及“愛(ài)糖寶”APP設(shè)計(jì)，將其與個(gè)案管理模式結(jié)合，以?shī)W馬哈成效評(píng)價(jià)系統(tǒng)為理論框架，將低血糖發(fā)生率、糖尿病酮癥酸中毒再入院率等作為APP自動(dòng)計(jì)算評(píng)估指標(biāo)，以提升醫(yī)護(hù)管理質(zhì)量及效率。結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后患兒2 h PBG、HbA1c、FBG 3項(xiàng)血糖指標(biāo)獲得顯著優(yōu)化(P<0.05)；觀察組患兒干預(yù)后自我管理水平也明顯提升(P<0.05)。分析原因有3項(xiàng)。①幫助患兒獲取更好血糖指標(biāo)控制：學(xué)齡期1型糖尿病患兒胰島功能大部分喪失，與成人比較血糖達(dá)標(biāo)困難，需結(jié)合藥物、飲食、運(yùn)動(dòng)、作息等多方綜合調(diào)整治療，“愛(ài)糖寶”APP中9項(xiàng)功能設(shè)計(jì)一方面有效避免患兒或家長(zhǎng)紙質(zhì)家庭記錄遺漏等導(dǎo)致診療路徑不暢，另一方面通過(guò)APP中周或月血糖趨勢(shì)圖、飲食運(yùn)動(dòng)記錄等電子信息?？漆t(yī)護(hù)人員展開(kāi)個(gè)案管理模式，便于直觀個(gè)體化精準(zhǔn)尋找血糖波動(dòng)原因，及時(shí)監(jiān)測(cè)問(wèn)題及反饋個(gè)性化指導(dǎo)，促進(jìn)血糖達(dá)標(biāo)。②互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療聯(lián)合個(gè)案管理路徑有助于醫(yī)護(hù)人員及家庭成員隨時(shí)了解患兒血糖情況：“愛(ài)糖寶”APP允許醫(yī)護(hù)人員及患兒與家庭成員多人登錄，查看各自詳細(xì)血糖數(shù)值、糖尿病疾病知識(shí)學(xué)習(xí)內(nèi)容，同時(shí)配有留言功能，有助于患兒血糖管理，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患家屬有效溝通，解決傳統(tǒng)醫(yī)療模式患兒群體龐大、優(yōu)勢(shì)醫(yī)療資源相對(duì)短缺、診療護(hù)理過(guò)程受環(huán)境干擾較重等問(wèn)題。本研究移動(dòng)醫(yī)療開(kāi)展的個(gè)案管理，使咨詢過(guò)程更為私密，咨詢不易打擾，針對(duì)每例患兒指標(biāo)信息遠(yuǎn)程一對(duì)一診療，簡(jiǎn)潔、流暢、直觀，有助于個(gè)體化干預(yù)。③提高自我管理水平及治療配合依從性：研究顯示學(xué)齡期1型糖尿病患兒家庭親密度明顯低于正常兒童，本個(gè)案管理模式收案、管案及結(jié)案3個(gè)階段，詳細(xì)執(zhí)行線上、線下結(jié)合的評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督、評(píng)價(jià)及量性評(píng)價(jià)指標(biāo)、質(zhì)性評(píng)價(jià)指標(biāo)指導(dǎo)與管理，促進(jìn)居家患兒血糖調(diào)控，更有助于家長(zhǎng)糖尿病管理健康認(rèn)知行為提升，進(jìn)而改善患兒自我管理水平與治療配合度。

綜上所述，在學(xué)齡期1型糖尿病患兒中應(yīng)用基于“愛(ài)糖寶”APP的個(gè)案管理模式可改善患兒血糖指標(biāo)，提升自我管理水平。