林君憶 蔡思雨 鄧嬋娟 周 翾 李慧君 郭巧紅

尊嚴(yán)是人的固有價(jià)值，聯(lián)合國(guó)發(fā)布的《兒童權(quán)利公約》中提到兒童所固有的尊嚴(yán)是一項(xiàng)基本人權(quán)，必須受到重視，并強(qiáng)調(diào)兒童尊嚴(yán)的脆弱性及其得以維護(hù)的必要性[1]。維護(hù)患兒尊嚴(yán)是兒科照護(hù)的核心目標(biāo)，也是以人為本照護(hù)的核心概念[2]。即使患兒認(rèn)知水平和身心健康仍處于發(fā)展階段，醫(yī)務(wù)人員仍需要有尊嚴(yán)地對(duì)待患兒，將其視作一個(gè)有價(jià)值的人并尊重其作為人的固有屬性[3]。然而，在醫(yī)院環(huán)境下，兒童尊嚴(yán)并不總是得到很好的維護(hù)，尤其當(dāng)處于癌癥晚期時(shí)，患兒除了承受疾病和治療相關(guān)身心痛苦的困擾，還面對(duì)著孤獨(dú)絕望、家庭負(fù)擔(dān)感以及即將到來(lái)的死亡恐懼，尊嚴(yán)進(jìn)一步受損[4]。癌癥晚期患兒指年齡小于18 歲，診斷為惡性腫瘤，治愈性治療無(wú)效，合并多種不適癥狀且病情持續(xù)惡化，預(yù)計(jì)生存期在半年以內(nèi)的未成年患者[5]。與成人相比，癌癥晚期患兒群體的尊嚴(yán)并未得到足夠的關(guān)注，一定程度上阻礙了患兒尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐的發(fā)展和尊嚴(yán)照護(hù)質(zhì)量的提升。因此，本文通過(guò)對(duì)醫(yī)務(wù)人員在照護(hù)癌癥晚期患兒的過(guò)程中積累的患兒尊嚴(yán)維護(hù)認(rèn)知和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié)并結(jié)合國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)研究，分析和梳理癌癥晚期患兒尊嚴(yán)在個(gè)體、家庭和社會(huì)層面的特殊性，并基于此，構(gòu)建以患兒為中心、以家庭為單位的晚期癌癥患兒多方位個(gè)體化的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)模式，以期為提升我國(guó)安寧療護(hù)領(lǐng)域癌癥晚期患兒尊嚴(yán)照護(hù)質(zhì)量，改善患兒及其家庭生命質(zhì)量提供參考。

1 癌癥晚期患兒尊嚴(yán)的特殊性

1.1 癌癥晚期患兒的尊嚴(yán)具有發(fā)展性和階段差異性

個(gè)體對(duì)尊嚴(yán)需求的感知需要通過(guò)豐富的人生經(jīng)歷的積累，而與成人相比，兒童的尊嚴(yán)意識(shí)尚未發(fā)展成熟，社會(huì)角色和人生經(jīng)歷也較為簡(jiǎn)單，尚未為社會(huì)積累價(jià)值，人生意義來(lái)源相對(duì)單一，其尊嚴(yán)維護(hù)需求也更容易被滿足。然而正因?yàn)榛純禾幱诎l(fā)展階段，其尊嚴(yán)感知和尊嚴(yán)維護(hù)需求也隨著自身生理變化、情感和認(rèn)知的發(fā)展、接受的家庭和社會(huì)教育的變化以及個(gè)人住院經(jīng)歷的增多而發(fā)展演進(jìn)[6]。與成年人相比，患兒的尊嚴(yán)維護(hù)存在特異性的實(shí)踐困境[7]。成年人尊嚴(yán)維護(hù)的實(shí)踐困境在于當(dāng)個(gè)體已不再完全是我們之前認(rèn)識(shí)和尊重的樣子時(shí)，醫(yī)務(wù)人員如何回應(yīng)他們的尊嚴(yán)維護(hù)需求，而兒童尊嚴(yán)維護(hù)的挑戰(zhàn)在于醫(yī)務(wù)人員在無(wú)法完全了解患兒需求的情況下如何維護(hù)他們的尊嚴(yán)。

此外，隨著患兒個(gè)體認(rèn)知和尊嚴(yán)感知的發(fā)展，患兒尊嚴(yán)在不同年齡階段也呈現(xiàn)出不同的特征。處于嬰幼兒時(shí)期的患兒認(rèn)知水平和尊嚴(yán)感知能力均處于發(fā)展初期，且只能通過(guò)哭泣、沉默或簡(jiǎn)單短句等表達(dá)其意愿，為醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確評(píng)估其尊嚴(yán)需求帶來(lái)了挑戰(zhàn)，此時(shí)尊嚴(yán)需求評(píng)估和維護(hù)的重點(diǎn)在于患兒家庭整體；處于童年階段的患兒發(fā)展任務(wù)主要是對(duì)現(xiàn)實(shí)世界的多樣化探索[8]，患兒此時(shí)也已具備了一定的尊嚴(yán)感知，表達(dá)能力也日趨完善，因此尊嚴(yán)需求及其表達(dá)形式更加豐富多樣，如患兒可采用比喻、生動(dòng)的語(yǔ)言表達(dá)或繪畫書寫等方式；青少年期是童年向成年過(guò)渡的階段，此時(shí)患兒主要的發(fā)展任務(wù)為明確自身定位并建立穩(wěn)定的自我身份認(rèn)同感，他們不希望被當(dāng)成兒童對(duì)待并嘗試實(shí)現(xiàn)個(gè)人獨(dú)立[9]，此時(shí)尊嚴(yán)對(duì)患兒來(lái)說(shuō)尤其重要，他們只有在其個(gè)體性得到充分尊重時(shí)才具有良好的治療和照護(hù)依從性。

1.2 癌癥晚期患兒尊嚴(yán)受到家庭的顯著影響

對(duì)于社會(huì)角色和生活環(huán)境單一的晚期癌癥患兒，家庭是其主要的情感支持來(lái)源和非正式照護(hù)力量[10]，家人的關(guān)心安慰和照護(hù)陪伴既可以緩解患兒的悲傷恐懼等不良情緒，也會(huì)在患兒人生最后階段給予其支持和力量，對(duì)患兒的尊嚴(yán)離世有重要意義。而另一方面，患兒認(rèn)知水平和身心發(fā)展尚未完全成熟，無(wú)法獨(dú)立做出符合自身最佳利益的決策，加之我國(guó)“家長(zhǎng)制作風(fēng)”和“父權(quán)”文化的影響，患兒家屬尤其是父母在各項(xiàng)決策中掌握著絕對(duì)的話語(yǔ)權(quán)，而他們往往出于保護(hù)患兒的考慮對(duì)患兒隱瞞病情，并從自己的角度出發(fā)做出治療和照護(hù)決策[11]，影響了患兒的知情自主權(quán)和個(gè)人控制感，患兒尊嚴(yán)受到一定的貶損；而有些患兒即使有能力或有機(jī)會(huì)參與決策過(guò)程，但由于個(gè)人自我意識(shí)不強(qiáng)，仍選擇把決策權(quán)完全交給家屬[12]，此時(shí)患兒的尊嚴(yán)維護(hù)水平取決于家屬的替代決策。因此，癌癥晚期患兒的尊嚴(yán)在不同方面受到整個(gè)家庭的顯著影響。與此同時(shí)，童年期癌癥被視為一種“家庭疾病”[13]，家屬所承擔(dān)的沉重照護(hù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響其照護(hù)患兒的能力和照護(hù)質(zhì)量，同時(shí)患兒目睹家屬的不良情緒會(huì)使其產(chǎn)生更加強(qiáng)烈的他人負(fù)擔(dān)感，進(jìn)而影響患兒尊嚴(yán)?？梢?jiàn)，家屬在患兒尊嚴(yán)維護(hù)中發(fā)揮著尤為重要的作用。

1.3 癌癥晚期患兒社會(huì)尊嚴(yán)受限且受醫(yī)療情境主導(dǎo)

相比于成人，兒童的社會(huì)角色和社交范圍較為單一，大多僅局限于學(xué)校和社區(qū)，社會(huì)尊嚴(yán)來(lái)源也較為簡(jiǎn)單?；純涸\斷為癌癥后，會(huì)經(jīng)歷漫長(zhǎng)而痛苦的檢查與治療過(guò)程，其原本正常的生活學(xué)習(xí)方式和機(jī)會(huì)被剝奪，學(xué)業(yè)被迫中斷，社會(huì)活動(dòng)參與受限，社會(huì)尊嚴(yán)需求無(wú)法被滿足，易產(chǎn)生強(qiáng)烈的無(wú)助感、孤獨(dú)感和社會(huì)隔離感等不良情緒[6]；當(dāng)患兒嘗試恢復(fù)正常社交活動(dòng)時(shí)，疾病和治療帶來(lái)的身體形象的改變以及來(lái)自他人的不友好評(píng)論和特殊對(duì)待，會(huì)使患兒產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感和病恥感[14]，影響其尊嚴(yán)水平。因此學(xué)校等社會(huì)團(tuán)體的正向支持對(duì)于患兒的社會(huì)尊嚴(yán)維護(hù)具有重要意義。

在疾病治療期，癌癥患兒的主要社會(huì)活動(dòng)環(huán)境進(jìn)一步局限至醫(yī)院，特殊的醫(yī)療情境主導(dǎo)著患兒的尊嚴(yán)維護(hù)。在醫(yī)療環(huán)境層面，患兒對(duì)陌生醫(yī)院環(huán)境中的人際相處和行為規(guī)范等并不熟悉，更加劇了其疏離感和恐懼感，尊嚴(yán)更易受損[7]。在醫(yī)療工作層面，醫(yī)院作為以治療為主的公共場(chǎng)所，患兒和家屬的個(gè)人生活習(xí)慣和規(guī)律需服從于醫(yī)院的診療工作和核心制度，如夜間規(guī)律巡視或凌晨進(jìn)行抽血操作使得患兒的睡眠受到打擾、因治療要求不可隨意出入病房限制患兒的外出需求等，一定程度上影響了患兒的控制感和自主權(quán)[15]；同時(shí)，在病房中，患兒及其家屬的個(gè)人行為和活動(dòng)均暴露于醫(yī)務(wù)人員和其他病友面前，隱私權(quán)受到一定的損害，尊嚴(yán)感也進(jìn)一步降低。在醫(yī)療照護(hù)者層面，醫(yī)務(wù)人員是患兒和家屬專業(yè)照護(hù)的主要承擔(dān)者，在患兒尊嚴(yán)照護(hù)過(guò)程中發(fā)揮著重要的專業(yè)主導(dǎo)和支撐作用，但醫(yī)務(wù)人員因其專業(yè)性易處于權(quán)威的制高點(diǎn)，醫(yī)患雙方地位不對(duì)等，若患方的意愿被忽視，其尊嚴(yán)可能會(huì)受到損害[7]。

2 癌癥晚期患兒全方位個(gè)體化尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)模式

基于癌癥晚期患兒尊嚴(yán)的發(fā)展性和階段差異性、高度的家庭影響性以及社會(huì)尊嚴(yán)局限性和醫(yī)療情境主導(dǎo)性，本文擬構(gòu)建以患兒為中心，以家庭為單位的全方位個(gè)體化尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)模式，見(jiàn)圖1。醫(yī)務(wù)人員需因人而異、因階段而異動(dòng)態(tài)持續(xù)評(píng)估患兒及其家庭個(gè)體化、發(fā)展性的尊嚴(yán)維護(hù)需求，并營(yíng)造兒童友好型醫(yī)療環(huán)境和良好的尊嚴(yán)維護(hù)氛圍，同時(shí)充分發(fā)揮專業(yè)照護(hù)在尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐中的主導(dǎo)性作用，滿足患兒治療、日常生活、社交和尊嚴(yán)離世的需求，多方位協(xié)同維護(hù)癌癥晚期患兒的尊嚴(yán)。

圖1 癌癥晚期患兒多方位個(gè)體化尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)模式圖

2.1 以患兒為中心，以家庭為單位

尊嚴(yán)是人的固有價(jià)值和權(quán)利，醫(yī)務(wù)人員需要認(rèn)可患兒的主體性，將患兒視為獨(dú)立個(gè)體并理解患兒尊嚴(yán)的獨(dú)特性，同時(shí)考慮其整體需求，以患兒全人為中心進(jìn)行尊嚴(yán)維護(hù)；患兒尊嚴(yán)嵌于整個(gè)家庭中，受到家庭的顯著影響，因此需以家庭為單位提供尊嚴(yán)照護(hù)。

2.1.1 引導(dǎo)家屬參與患兒的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)

通過(guò)日常健康宣教等方式提高家屬的尊嚴(yán)維護(hù)意識(shí)，并提供給家屬必備的尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐技能。例如，在日常照護(hù)中提醒家屬維護(hù)患兒的自尊和“面子”，尊重患兒的意愿和需求；給予患兒和家屬充足的相處時(shí)間，為患兒和家屬提供情感照護(hù)，增強(qiáng)患兒和家屬之間的情感連結(jié)；鼓勵(lì)并引導(dǎo)家庭內(nèi)部構(gòu)建開(kāi)放式的交流模式，促進(jìn)家庭成員充分表達(dá)其感受和想法，營(yíng)造平等、和諧的家庭氛圍，幫助患兒消除孤立感并獲得家庭支持[16]；引導(dǎo)家屬給予患兒足夠的陪伴和關(guān)愛(ài)、悉心的呵護(hù)和照料，治療和照護(hù)過(guò)程中持續(xù)在場(chǎng)，尤其是有多個(gè)孩子的家庭，應(yīng)提醒父母同等對(duì)待。

2.1.2 將家屬納為尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)對(duì)象

醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注患兒意愿和需求的同時(shí)，也應(yīng)注意到患兒家屬所承擔(dān)的一系列身心痛苦，給予家屬身體、精神和心理支持，增強(qiáng)其被支持感和力量感，也可以保障家屬照護(hù)患兒的質(zhì)量[17]。此外，醫(yī)務(wù)人員需給予患兒家屬充分的尊重，尤其是在患兒面前，避免指責(zé)或評(píng)判家屬；并幫助患兒家屬控制個(gè)人不良情緒，提醒其盡量不在患兒面前表現(xiàn)出脆弱和焦慮等，以免加重患兒的心理負(fù)擔(dān)[18]，在維護(hù)家屬尊嚴(yán)的同時(shí)間接維護(hù)患兒尊嚴(yán)。

2.2 構(gòu)建患兒尊嚴(yán)維護(hù)的環(huán)境基礎(chǔ)

患兒在治療期間與外界隔離，醫(yī)院為其重要的社會(huì)活動(dòng)環(huán)境，兒童友好型的醫(yī)療環(huán)境和良好的尊嚴(yán)維護(hù)氛圍是患兒尊嚴(yán)維護(hù)的環(huán)境基礎(chǔ)，潛移默化影響著醫(yī)務(wù)人員尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐和整個(gè)機(jī)構(gòu)尊嚴(yán)維護(hù)理念的改善，間接維護(hù)患兒尊嚴(yán)。

2.2.1 以患兒為中心，營(yíng)造兒童友好型醫(yī)療環(huán)境

可根據(jù)患兒的不同年齡和發(fā)展階段需求為其配備適合的醫(yī)療設(shè)施，滿足患兒個(gè)體化、發(fā)展性的尊嚴(yán)維護(hù)需求[4]，同時(shí)盡量為其提供一個(gè)獨(dú)立和私密的個(gè)人空間，注重其隱私保護(hù)；也可將環(huán)境布置成類似患兒熟悉的家庭環(huán)境，營(yíng)造溫馨的氛圍，如在床頭放置小夜燈，允許探視、允許父母持續(xù)在場(chǎng)陪伴等，減輕患兒對(duì)陌生環(huán)境的孤獨(dú)感和恐懼感。

2.2.2 提升醫(yī)務(wù)人員尊嚴(yán)維護(hù)意識(shí)，營(yíng)造良好尊嚴(yán)氛圍

醫(yī)務(wù)人員是與治療期患兒和家屬聯(lián)系最密切的人，其滲透于日常的尊嚴(yán)維護(hù)意識(shí)、態(tài)度和行為對(duì)患兒尊嚴(yán)有顯著影響，且有助于營(yíng)造良好的尊嚴(yán)氛圍。醫(yī)務(wù)人員可通過(guò)閱讀兒童尊嚴(yán)相關(guān)書籍或參加系列培訓(xùn)，提升自身尊嚴(yán)維護(hù)意識(shí)，并深度思考尊嚴(yán)相關(guān)問(wèn)題，在日常照護(hù)中養(yǎng)成維護(hù)患兒尊嚴(yán)的習(xí)慣。例如，始終給予患兒充分的愛(ài)、耐心、安慰和包容，尤其對(duì)于年齡較大且具備死亡意識(shí)的患兒，醫(yī)務(wù)人員維護(hù)其尊嚴(yán)的行為對(duì)他們生命質(zhì)量的改善具有重要意義，甚至有時(shí)強(qiáng)于家屬的照護(hù)。此外，醫(yī)務(wù)人員需平等對(duì)待每一位患兒，不討論和評(píng)判患兒及其家庭的行為，不因疾病或治療的副作用歧視或嘲笑患兒等；同時(shí)與患兒和家屬加強(qiáng)溝通，建立醫(yī)患間的信任關(guān)系，增強(qiáng)其安全感、被重視感，進(jìn)而維護(hù)其尊嚴(yán)[19]。每一位醫(yī)務(wù)人員都將尊嚴(yán)維護(hù)意識(shí)滲透入態(tài)度和行為中，也可促進(jìn)整個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和照護(hù)團(tuán)隊(duì)尊嚴(yán)理念的改善和照護(hù)質(zhì)量的提升[20]。

2.3 持續(xù)動(dòng)態(tài)評(píng)估患兒及家庭的個(gè)體化尊嚴(yán)維護(hù)需求

根據(jù)不同患兒認(rèn)知水平和發(fā)展階段的差異，采用恰當(dāng)?shù)姆绞匠掷m(xù)動(dòng)態(tài)全面評(píng)估患兒及家庭的尊嚴(yán)維護(hù)需求，為制定個(gè)性化的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)計(jì)劃提供依據(jù)。

2.3.1 根據(jù)患兒不同發(fā)展階段選擇恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?/p>

當(dāng)患兒處于嬰幼兒時(shí)期、缺乏認(rèn)知和表達(dá)能力時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注與家屬的充分溝通，將其家庭尊嚴(yán)需求置于首要位置；當(dāng)患兒處于童年期、有一定的認(rèn)知和表達(dá)能力時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患兒的認(rèn)知發(fā)展水平和表達(dá)風(fēng)格，采用恰當(dāng)?shù)?、非語(yǔ)言的、象征性的表達(dá)方式與其進(jìn)行溝通，進(jìn)而了解患兒個(gè)體意愿和需求[21]，并將其適當(dāng)納入決策過(guò)程；當(dāng)患兒處于青春期存在叛逆心理時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與患兒平等真誠(chéng)相處并尊重其個(gè)人意愿和想法的表達(dá)，尤其重視和尊重其知情權(quán)和自主權(quán)，在溝通過(guò)程中給予其充分認(rèn)可、鼓勵(lì)和稱贊，幫助患兒建立自我身份的認(rèn)同，既可以增強(qiáng)患兒的尊嚴(yán)感，也提高了溝通和評(píng)估的順暢性與有效性[16]。

2.3.2 根據(jù)患兒不同情況選擇合適的評(píng)估工具

患兒尊嚴(yán)需求的評(píng)估工具的選擇需因不同年齡、發(fā)展階段和個(gè)人偏好而異。如患者疼痛評(píng)估的黃金標(biāo)準(zhǔn)為自我報(bào)告，但不同患兒對(duì)疼痛的反應(yīng)不同。對(duì)于年齡較小的患兒，醫(yī)務(wù)人員可以通過(guò)觀察其表情、動(dòng)作來(lái)判斷其痛苦程度，對(duì)于2 個(gè)月～7 歲的兒童，可結(jié)合其個(gè)人特點(diǎn)選擇疼痛行為評(píng)估量表，7 歲以上學(xué)齡兒童可使用與成人類似的臉譜或10 分?jǐn)?shù)值疼痛表等[22]。對(duì)于患兒的心理健康需求，也需根據(jù)患兒情感認(rèn)知發(fā)展階段、癥狀不同進(jìn)行個(gè)性化評(píng)估，若患兒有抑郁或焦慮癥狀，可針對(duì)性選擇兒童抑郁量表、記憶性癥狀評(píng)估量表等評(píng)估[23]，年齡較大的患兒可采用與成人類似的心理痛苦溫度計(jì)快速評(píng)估[24]。

2.3.3 持續(xù)動(dòng)態(tài)評(píng)估患兒的發(fā)展性需求

醫(yī)務(wù)人員和家屬需以發(fā)展和演進(jìn)的視角來(lái)看待患兒的尊嚴(yán)，不持對(duì)兒童的刻板印象[7]。除對(duì)患兒進(jìn)行常規(guī)評(píng)估以外，醫(yī)務(wù)人員需在照護(hù)的全過(guò)程中關(guān)注影響患兒尊嚴(yán)感知和需求的個(gè)人、家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)等層面的因素，在影響因素作用于患兒可能使其需求發(fā)生變化時(shí)多次評(píng)估，了解其尊嚴(yán)需求的變化，并據(jù)此適時(shí)調(diào)整患兒的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)計(jì)劃。

2.3.4 全面評(píng)估患兒及家庭的整體尊嚴(yán)需求

醫(yī)務(wù)人員可結(jié)合既往臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，在日常照護(hù)中的觀察以及與患兒家庭的近距離相處中感知其尊嚴(yán)需求。除日常照護(hù)中的細(xì)節(jié)積累以外，醫(yī)務(wù)人員也可通過(guò)正式評(píng)估或家庭會(huì)議，形成對(duì)一個(gè)家庭社會(huì)脈絡(luò)的非判斷性認(rèn)知[21]，會(huì)談內(nèi)容可包括患兒的成長(zhǎng)經(jīng)歷、性格、體驗(yàn)和理解事物的方式以及家庭的文化背景、信仰和價(jià)值觀等，避免患兒家庭信仰與治療之間存在的潛在沖突；同時(shí)關(guān)注患兒的尊嚴(yán)維護(hù)需求與家長(zhǎng)決策之間是否存在沖突，盡量避免將成人的觀點(diǎn)強(qiáng)加于兒童。

2.4 專業(yè)人員為主導(dǎo)的多方位尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐

在尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐過(guò)程中，醫(yī)務(wù)人員發(fā)揮著主導(dǎo)作用，可從專業(yè)治療、共同決策和日常照護(hù)，滿足其社交需求，為其提供心理支持，維護(hù)患兒離世時(shí)刻尊嚴(yán)等方面協(xié)同為患兒及家庭提供多方位的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)。

2.4.1 優(yōu)質(zhì)的專業(yè)照護(hù)

患兒的疼痛緩解等癥狀控制為患兒尊嚴(yán)維護(hù)的基礎(chǔ)和首要任務(wù)。醫(yī)務(wù)人員需積極尋找疼痛原因，對(duì)因治療?？筛鶕?jù)世界衛(wèi)生組織推薦的針對(duì)兒童的三階梯藥物鎮(zhèn)痛原則對(duì)其進(jìn)行藥物鎮(zhèn)痛[25]，或采用非藥物治療方案，如引導(dǎo)患兒游戲分散其注意力或按摩撫觸等來(lái)對(duì)抗疼痛[26]，同時(shí)關(guān)注和管理癌癥晚期患兒的其他常見(jiàn)癥狀，如呼吸困難、厭食和喂養(yǎng)困難等。只有當(dāng)患兒身體處于舒適狀態(tài)，其尊嚴(yán)需求才有進(jìn)一步被滿足的可能。此外，醫(yī)務(wù)人員需提高專業(yè)技術(shù)水平和診療操作質(zhì)量，及時(shí)給予患兒全面、及時(shí)和優(yōu)質(zhì)的照護(hù)。在治療和護(hù)理操作前向患兒盡量詳細(xì)解釋操作目的和注意事項(xiàng)，在可能的范圍內(nèi)尊重患兒的決策權(quán)，如操作時(shí)間的選擇等；操作過(guò)程中動(dòng)作輕柔，盡量減少疼痛；進(jìn)行侵入性和暴露性的操作時(shí)，注意環(huán)境的隱秘性，如拉上窗簾遮擋或盡量減少操作區(qū)域的暴露等[2,7,9]。

2.4.2 共同決策

鼓勵(lì)患兒和家屬參與決策過(guò)程，向其詳細(xì)介紹治療和照護(hù)方案及其風(fēng)險(xiǎn)利弊，澄清患兒和家屬的價(jià)值觀和偏好，并根據(jù)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的行善原則，醫(yī)患雙方充分權(quán)衡后做出符合患兒最佳利益的醫(yī)療決策[27]，進(jìn)而保障患方的知情權(quán)和自主權(quán)，維護(hù)其尊嚴(yán)。尤其在安寧療護(hù)決策方面，醫(yī)務(wù)人員需具備安寧療護(hù)理念，幫助家長(zhǎng)接受終末病情的不可逆性和生命延長(zhǎng)性治療的徒勞性，提供給患兒和家屬安寧療護(hù)的信息，幫助其做出安寧療護(hù)早期轉(zhuǎn)診的決策[28]，避免不必要的有創(chuàng)治療和搶救，減輕患兒的身心痛苦，促進(jìn)其尊嚴(yán)維護(hù)和生命質(zhì)量的提升。

2.4.3 日常尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)

在日常照護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尊重患兒的性別敏感性，盡量將不同性別的患兒安置于不同的房間或做好遮擋和空間隔離；保持環(huán)境干凈整潔以及患兒身體和儀表的得體，及時(shí)清理患兒的嘔吐物、更換患兒衣物，滿足其身體清潔的需求等；維護(hù)患兒正常的身體形象，可為因化療脫發(fā)的患兒提供帽子；尊重患兒正常的生活作息和習(xí)慣，盡量不打擾患兒，維護(hù)其正常的生活狀態(tài)。此外，在遵守醫(yī)院規(guī)章制度的前提下，盡量滿足患兒的個(gè)人需求和愛(ài)好，如允許患兒適當(dāng)外出散心[2]，允許玩偶等其所愛(ài)之物的陪伴等，使其感受到被重視和被尊重。

2.4.4 滿足患兒的社交需求

診斷為癌癥后，患兒原有的社交范圍由學(xué)校和社區(qū)局限至醫(yī)院，但仍具有強(qiáng)烈的社交需求。如有可能，可在化療間歇期或患兒病情好轉(zhuǎn)時(shí)，為其提供恢復(fù)在學(xué)校就讀的機(jī)會(huì)[29]。若患兒因疾病限制無(wú)法返回學(xué)校，可借助多種社會(huì)力量如聯(lián)系社會(huì)工作者或安寧療護(hù)志愿者為其提供陪伴和知識(shí)的傳授，或在醫(yī)院開(kāi)展患兒群體活動(dòng)小組，進(jìn)行繪畫、音樂(lè)、手工等興趣活動(dòng)[6]，以滿足患兒與同齡人交往的需求，發(fā)揮社會(huì)正向支持的重要作用，進(jìn)而維護(hù)其社會(huì)尊嚴(yán)。

2.4.5 心理支持

醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尊重患兒的情緒表達(dá)，允許并鼓勵(lì)患兒宣泄其焦慮、抑郁等不良情緒；當(dāng)患兒為了減輕父母負(fù)擔(dān)而刻意隱藏內(nèi)心痛苦情緒時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)捕捉患兒的行為反應(yīng)線索，通過(guò)其表層行為挖掘背后更深層次的心理情緒，并采用恰當(dāng)?shù)姆绞郊偨馄湫睦硗纯郲30]。此外，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采用符合患兒認(rèn)知和發(fā)展水平的方式對(duì)其進(jìn)行生命教育，恰當(dāng)?shù)亟忉屌R終和死亡，以減少患兒的死亡恐懼。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員在與家屬充分溝通的基礎(chǔ)上，采用靈活且符合患兒認(rèn)知的方式告知患兒病情，把握終末期患兒實(shí)現(xiàn)人生心愿的最后機(jī)會(huì)，完成“道謝、道愛(ài)、道歉、道別”的四道人生以及后事囑托，減少其人生遺憾，盡量實(shí)現(xiàn)生命圓滿和尊嚴(yán)離世。

2.4.6 患兒離世時(shí)刻尊嚴(yán)維護(hù)

在患兒離世時(shí)刻，醫(yī)務(wù)人員需按照患兒生前意愿和后事安排，盡量幫助患兒在期望的地點(diǎn)（如患兒家中）、在親密的人的陪伴（如患兒父母）下離世；并做好尸體護(hù)理，保持其遺容的干凈和體面，或舉行符合患兒意愿的喪葬儀式，維護(hù)其最后的尊嚴(yán)。

3 結(jié)語(yǔ)

與成人群體相比，癌癥晚期患兒尊嚴(yán)在個(gè)體、家庭和社會(huì)層面有其群體特殊性，包括發(fā)展性和階段差異性、受到家庭的顯著影響及社會(huì)尊嚴(yán)局限性和醫(yī)療情境的主導(dǎo)性等，因此在對(duì)患兒進(jìn)行尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)時(shí)，需將其尊嚴(yán)特殊性考慮在內(nèi)，個(gè)體化評(píng)估其尊嚴(yán)需求、提供尊嚴(yán)維護(hù)的環(huán)境基礎(chǔ)并進(jìn)行專業(yè)人員主導(dǎo)下的一系列尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐，構(gòu)建以患兒為中心、以家庭為單位的全方位、個(gè)體化的尊嚴(yán)維護(hù)照護(hù)模式，多維度協(xié)同促進(jìn)患兒尊嚴(yán)維護(hù)質(zhì)量的提升。