孫素亞 陳亞梅 林夢(mèng)月 陳偉仙 薄 瑾 劉曉紅

1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院護(hù)理部，上海 200072；3.安徽中醫(yī)藥大學(xué)醫(yī)學(xué)院，安徽合肥 230012

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一組病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性胃腸道炎癥性疾病，是克羅恩病（crohn’s disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）的統(tǒng)稱[1]。我國(guó)IBD的發(fā)病率居亞洲第一，且仍呈上升趨勢(shì)，南方發(fā)病率較北方高[2-4]。主要臨床表現(xiàn)為腹痛、腹瀉和黏液血便[5]。IBD 病程遷延不愈，病情反復(fù)發(fā)作且緩解交替，目前尚無(wú)有效的治療方案，其病變不僅累及消化道，還可以累計(jì)其他各器官和系統(tǒng)，繼發(fā)感染、癌變等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[6-7]。基于IBD 的疾病特點(diǎn)，需要一種科學(xué)、系統(tǒng)、特異、連續(xù)、長(zhǎng)期的護(hù)理模式，有效促進(jìn)患者的健康。延續(xù)性護(hù)理是指醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的照護(hù)服務(wù)由醫(yī)院延伸到家庭或社區(qū)，使患者獲得不同程度的協(xié)作性與連續(xù)性的健康照護(hù)服務(wù)[8]。個(gè)案管理是一種為特定患病人群提供并協(xié)調(diào)其醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的慢性病管理方法，其實(shí)施過(guò)程包括評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)價(jià)和反饋[9]。國(guó)內(nèi)個(gè)案管理研究起步較晚，且將其應(yīng)用于延續(xù)護(hù)理的研究鮮有報(bào)道，基于此，本研究采用個(gè)案管理結(jié)合信息化延續(xù)護(hù)理用于IBD 患者的干預(yù)，探討其對(duì)患者的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年3 月至2020 年3 月復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院北院消化科收治的82 例IBD 患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為炎癥性腸病[1]；②年齡滿18 周歲；③自愿參與研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神疾病及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙；②合并嚴(yán)重并發(fā)癥；③明確表示拒絕隨訪。兩組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05），具有可比性。見(jiàn)表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（KY2018-382）。

表1 兩組一般資料比較

1.2 研究方法

A 組給予消化科常規(guī)護(hù)理，采取護(hù)士告知、發(fā)放健康教育手冊(cè)、出院后電話隨訪等方式，內(nèi)容包括用藥指導(dǎo)、安全宣教、疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)、生活護(hù)理、疼痛護(hù)理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、定期隨訪等，B 組在A 組的基礎(chǔ)上給予個(gè)案管理結(jié)合信息化延續(xù)護(hù)理。

1.2.1 成立個(gè)案管理及信息化延續(xù)護(hù)理小組 研究小組由組長(zhǎng)（消化科主任）1 名，副組長(zhǎng)（護(hù)士長(zhǎng)）1 名，組員（消化科?？谱o(hù)士3 名、營(yíng)養(yǎng)師1 名）組成。組長(zhǎng)負(fù)責(zé)篩選研究對(duì)象及方案的審核。副組長(zhǎng)負(fù)責(zé)實(shí)施過(guò)程監(jiān)督，協(xié)助專科護(hù)士進(jìn)行方案的實(shí)施并參與資料收集。1 名?？谱o(hù)士為主管護(hù)師，負(fù)責(zé)方案的制訂、實(shí)施、組織和評(píng)價(jià)。其余2 名為護(hù)師，負(fù)責(zé)資料的收集、數(shù)據(jù)整理和統(tǒng)計(jì)分析。營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)患者營(yíng)養(yǎng)和飲食知識(shí)的指導(dǎo)。對(duì)小組成員進(jìn)行為期2 周的系統(tǒng)知識(shí)培訓(xùn)，培訓(xùn)后進(jìn)行理論和實(shí)踐考核。

1.2.2 建立微信公眾平臺(tái) 建立微信公眾號(hào)、患者及家屬微信群，將二維碼印刷于患者健康教育手冊(cè)上，由研究小組成員協(xié)助添加、講解使用方法。公眾號(hào)可進(jìn)行疾病知識(shí)推送、醫(yī)護(hù)患互動(dòng)聊天、公開(kāi)課及宣教視頻等。要求醫(yī)護(hù)人員和患者及家屬均采用實(shí)名制，方便管理。

1.3 實(shí)施干預(yù)

①建立電子健康檔案：患者入院后，征得其同意建立電子健康檔案，包括姓名、性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、生活習(xí)慣等一般資料，癥狀、體征、影像資料、病程及病變部位、目前治療及護(hù)理措施等臨床資料。②評(píng)估：入院后由主管護(hù)師進(jìn)行評(píng)估，收集和綜合信息，如生理和心理狀態(tài)、認(rèn)知和身體機(jī)能、社會(huì)支持、生活方式、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)來(lái)源和醫(yī)療保險(xiǎn)等，確定患者的實(shí)際需求。③計(jì)劃：與患者及家屬溝通，制訂護(hù)理計(jì)劃，并由主任醫(yī)師審核。④實(shí)施：通過(guò)信息推送、公開(kāi)課、患教課堂、患者聯(lián)誼會(huì)、家屬同步教育等方式關(guān)注患者動(dòng)態(tài)變化，調(diào)整計(jì)劃。⑤隨訪與反饋：患者出院后72 h 內(nèi)、第2～5 個(gè)月每個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，第1、6 個(gè)月進(jìn)行家庭訪視。電話隨訪主要匯總患者當(dāng)前面臨的問(wèn)題并進(jìn)行分析，家庭訪視主要就患者面臨的問(wèn)題進(jìn)行跟蹤和反饋。

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 簡(jiǎn)體中文版炎癥性腸病量表 由加拿大學(xué)者Guyatt 等[10]研制，用于測(cè)量IBD 患者的生活質(zhì)量，穆?tīng)栐e克等[11]在此基礎(chǔ)上進(jìn)行翻譯和跨文化調(diào)試，并進(jìn)行信度、效度評(píng)價(jià)，最終形成的量表包括腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力4 個(gè)緯度共32 個(gè)條目，分別賦值1～7 分，總分為32～224 分，得分越高，生活質(zhì)量越好。量表重測(cè)信度為0.814。

1.4.2 Mayo 活動(dòng)指數(shù)評(píng)分 是評(píng)估UC 疾病活動(dòng)程度的有效可靠標(biāo)準(zhǔn)[12]，包括排便次數(shù)、便血情況、內(nèi)窺鏡檢查結(jié)果、醫(yī)生綜合評(píng)價(jià)4 個(gè)維度，每個(gè)維度0～3 分，總分為0～12 分，得分越高，病情越嚴(yán)重。緩解期≤2 分，且無(wú)單項(xiàng)得分＞1 分；活動(dòng)期＞2 分，其中輕度評(píng)分范圍為3～5 分，中度評(píng)分范圍＞6～10 分，重度評(píng)分范圍＞11～12 分。

1.4.3 Best 克羅恩病疾病活動(dòng)指數(shù)（Best Crohn’s disease activity index，Best CDAI）是評(píng)估CD 患者疾病活動(dòng)程度的可靠工具[13]，包括：排便次數(shù)、腹痛程度、一般情況、腸外表現(xiàn)和并發(fā)癥的數(shù)量、是否服用阿片類藥物、是否存在腹部腫塊、紅細(xì)胞壓積的降低值以及100×（1-體重/標(biāo)準(zhǔn)體重）共8 個(gè)維度，1 周內(nèi)對(duì)各維度評(píng)分，然后根據(jù)權(quán)重計(jì)算總分。緩解期＜150 分，活動(dòng)期≥150 分，輕度評(píng)分范圍為150～220 分，中度評(píng)分范圍＞220～450 分，重度評(píng)分范圍為＞450 分。

1.4.4 護(hù)理滿意度評(píng)分標(biāo)準(zhǔn) 自制護(hù)理滿意度測(cè)評(píng)表，內(nèi)容包括：服務(wù)態(tài)度、咨詢應(yīng)答、護(hù)理專業(yè)性、隨訪及時(shí)性、內(nèi)容豐富性5 個(gè)項(xiàng)目，每項(xiàng)20 分。總分評(píng)價(jià)等級(jí)分為：非常滿意為100 分、比較滿意＞80～100、滿意＞60～80、一般滿意＜60。滿意度=（非常滿意+比較滿意+滿意）人數(shù)/調(diào)查人數(shù)×100%。本量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.896，效度為0.853。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，比較采用t 檢驗(yàn)，多組間比較采用重復(fù)測(cè)量方差分析；計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)或百分比表示，組間比較采用卡方檢驗(yàn)；等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較

整體分析發(fā)現(xiàn)：組間、時(shí)間點(diǎn)比較及交互作用差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。進(jìn)一步兩兩比較，組內(nèi)比較：B 組干預(yù)后各個(gè)時(shí)間點(diǎn)各維度得分及生活質(zhì)量總分均高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05），A 組在情感能力、社會(huì)能力兩個(gè)維度不同時(shí)間點(diǎn)指標(biāo)得分均高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）；組間比較：B 組干預(yù)后各個(gè)時(shí)間點(diǎn)各維度得分及生活質(zhì)量總分均明顯高于A 組，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.01）。見(jiàn)表2。

表2 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較（分，）

表2 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較（分，）

注：與本組干預(yù)前比較，aP ＜0.05；與A 組同期比較，bP ＜0.05

2.2 兩組干預(yù)前后疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，B 組疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分均低于干預(yù)前，且B 組低于A 組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.01，P ＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組干預(yù)前后疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分比較（分，）

表3 兩組干預(yù)前后疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分比較（分，）

注：與本組干預(yù)前比較，aP ＜0.05。Best CDAI：Best 克羅恩病疾病活動(dòng)指數(shù)

2.3 兩組干預(yù)后疾病活動(dòng)度比較

干預(yù)后，B 組疾病緩解期人數(shù)明顯多于A 組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見(jiàn)表4。

表4 干預(yù)后兩組疾病活動(dòng)度比較（例）

2.4 兩組護(hù)理滿意度比較

B 組護(hù)理滿意度明顯高于A 組（P ＜0.05）。見(jiàn)表5。

表5 兩組護(hù)理滿意度比較

3 討論

3.1 改善患者的生活質(zhì)量

IBD 患者面臨著遷延不愈、反復(fù)發(fā)作、癌變、治療周期長(zhǎng)等一系列難點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[14-16]。IBD 雖無(wú)有效治愈手段，但通過(guò)飲食、情緒、服藥管理等手段能有效控制病情，降低復(fù)發(fā)率，使IBD 患者恢復(fù)正常生活[17-20]。有研究[21]表明，對(duì)IBD 患者實(shí)施微視頻形式的延續(xù)護(hù)理，可以進(jìn)一步提高IBD 患者的生活質(zhì)量，改善其心理狀態(tài)，提高護(hù)理滿意度。同樣，個(gè)案管理模式應(yīng)用于IBD 患者，能提高其臨床療效，改善焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，繼而提高生活質(zhì)量和護(hù)理滿意度[22]。臨床護(hù)理工作中對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理只是從控制病情，減輕痛苦的角度考慮，未考慮患者遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的提高[23]。本研究建立微信群，并采用電話、家訪等形式，對(duì)患者的飲食、病情、用藥、心理等進(jìn)行個(gè)體化地評(píng)估、指導(dǎo)和反饋，能夠提高IBD 患者的生活質(zhì)量。干預(yù)后，B 組生活質(zhì)量各維度得分和總分較A組明顯增高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3.2 減輕患者的臨床癥狀

由于缺乏醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，多數(shù)患者在出院后會(huì)出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)或病情惡化[24]。因此，有效的延續(xù)護(hù)理對(duì)居家患者至關(guān)重要[25]。傳統(tǒng)延續(xù)性護(hù)理雖可普及疾病相關(guān)知識(shí)，但不能及時(shí)對(duì)患者的病情進(jìn)行跟進(jìn)，需進(jìn)行創(chuàng)新[26]。研究表明，基于遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理能夠改善慢性心力衰竭患者的心功能[27]。本研究通過(guò)信息化方式對(duì)患者進(jìn)行個(gè)體化的健康指導(dǎo)，將?？浦R(shí)與信息化手段相結(jié)合，具有操作簡(jiǎn)單、方便可行、經(jīng)濟(jì)實(shí)用等特點(diǎn)，可使患者接受連續(xù)的護(hù)理服務(wù)，有助于減輕患者的臨床癥狀。干預(yù)后，B 組患者疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分明顯低于A 組，B 組患者中處于疾病緩解期的人數(shù)明顯多于A 組。

3.3 提高患者護(hù)理滿意度

微信公眾平臺(tái)包含文字、視頻、圖片、語(yǔ)音等信息傳播方式，具有零資費(fèi)、回復(fù)快、即時(shí)性、方便性等特點(diǎn)，且普及率很高[28]。能夠有效克服傳統(tǒng)的健康教育受時(shí)間、地點(diǎn)、隱私等問(wèn)題的限制[29]。研究[30]表明，患者和家屬在居家護(hù)理中遇到問(wèn)題，可以通過(guò)微信公眾平臺(tái)進(jìn)行咨詢，方便得到及時(shí)、準(zhǔn)確的解答，且溝通靈活、便捷，避免其因缺乏相關(guān)知識(shí)而盲目處理，提高了護(hù)理服務(wù)滿意度。本研究基于信息化延續(xù)護(hù)理的個(gè)案管理，亦突破了時(shí)間、區(qū)域、經(jīng)濟(jì)的約束，指導(dǎo)教育時(shí)效性強(qiáng)、可復(fù)制性強(qiáng)，提高了患者護(hù)理滿意度。干預(yù)后，B 組護(hù)理滿意度明顯高于A 組。

4 小結(jié)

個(gè)案管理結(jié)合信息化延續(xù)護(hù)理能夠改善患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)，提高護(hù)理滿意度。本研究不拘泥于單一的護(hù)理模式，而是結(jié)合個(gè)案管理和信息化的教育手段，順應(yīng)“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療”的趨勢(shì)，同時(shí)在個(gè)體化評(píng)估患者的基礎(chǔ)上進(jìn)行健康指導(dǎo)，并將護(hù)理照顧從醫(yī)院延伸到院外。由于個(gè)案管理模式和信息化延續(xù)護(hù)理在初步探索階段，仍有些許局限，尤其是建立多學(xué)科協(xié)作、信息化手段的應(yīng)用等方面需加強(qiáng)，實(shí)踐過(guò)程中還需考慮特殊群體的需求，例如對(duì)兒童、老年人、殘疾人等如何實(shí)施干預(yù)等問(wèn)題，值得思考。