王碧君 林凡裕 鄭甜甜 宋華俐,

（1.愛得法ASD中心 北京 100012；2.ALSO·IN實證中心 河南鄭州 450015）

一、早期干預(yù)家長參與體系

目前，有越來越多的兒童在出生后不同時間表現(xiàn)出不同程度的發(fā)育異常，例如言語發(fā)育遲緩，智力缺陷，社交障礙等，以孤獨癥譜系障礙、智力障礙、多動癥和發(fā)育遲緩最為常見。這些有發(fā)展障礙的兒童通常在早期都需要接受一定的行為干預(yù)，研究表明，通過行為干預(yù)，能夠建立特殊兒童提要求、命名、互動式語言等言語行為技能[1]，能夠改善社交溝通模式和行為[2,3]，減少刻板行為的發(fā)生[4]。一些針對性的行為干預(yù)，能夠提高兒童的溝通能力[5]。針對不同能力和需要的兒童，不同的行為干預(yù)程序各有其側(cè)重點，而“父母參與”這一因素是不同程序是否有效的關(guān)鍵因素之一[6]。在干預(yù)中的家長參與，包括與老師的溝通、參與學(xué)校組織的活動或培訓(xùn)、在家庭中進行家長干預(yù)等，與學(xué)生的干預(yù)結(jié)果呈正相關(guān)[7]。

針對以上幾點，自閉癥早期干預(yù)中的家長參與體系應(yīng)包含以下幾個部分：干預(yù)前由家長配合完成評估與個性化教育計劃（Individualized Education Plan,IEP）會議，干預(yù)中由教師主導(dǎo)與家長進行定期溝通，機構(gòu)為家長提供可以主動與老師進行不定期溝通的機會和環(huán)境，提供家長培訓(xùn)，布置家庭作業(yè)（見圖1）。

圖1 家長參與體系模型

（一）干預(yù)前的家長參與。

1.評估。在特殊教育領(lǐng)域，評估是教學(xué)的基礎(chǔ)。特教老師使用各種評估方法和相關(guān)資源來了解學(xué)生的優(yōu)勢和需求。[8]一套完整的評估通常會包括家長訪談、標(biāo)準(zhǔn)化的評估工具、行為觀察。其中，使用標(biāo)準(zhǔn)化的評估工具（如VBMAPP，PEP3等[9,10]），并結(jié)合觀察可以客觀評估兒童當(dāng)前在語言、運動、社交等技能領(lǐng)域的能力水平，這樣的方式有利于直觀地看到孩子的能力發(fā)展水平，通過多次測試與觀察也可以看到孩子能力的進展情況。但一方面這些評估工具中所涉及的部分項目并不能夠通過短時間的測試或觀察測量出兒童的真實水平，例如特殊兒童常有技能不能泛化的缺陷[11]，在家中能夠出現(xiàn)的行為，在測試或觀察中并不一定能夠出現(xiàn)，另一方面家庭文化的因素并未在標(biāo)準(zhǔn)化的評估工具中體現(xiàn)，因此家長在評估中通過訪談或問卷提供相關(guān)信息是關(guān)鍵和必要的。

2.IEP會議。在IEP會議中，與學(xué)生未來教學(xué)相關(guān)的各方共同商討和制定IEP計劃，一份完善的計劃應(yīng)充分考慮家庭的需求和資源，明確家庭與學(xué)校的角色和分工。在IEP會議中，家長不僅是觀察者和信息提供者，更是問題解決的參與者。學(xué)?？梢詫⒃u估報告在IEP會議之前發(fā)送給家長，并列出討論事項，讓家長提前準(zhǔn)備問題和建議[12]。為了提高家長的參與度，在會議進行中專業(yè)人員應(yīng)保持對家長的關(guān)心，積極詢問和傾聽家長的想法與建議，盡量使用開放式問句（例如“您還有什么其他希望我們了解的信息嗎？”）提問，避免使用專業(yè)術(shù)語。

（二）干預(yù)中的家長參與。

1.定期溝通。定期的家長溝通是一個相對“標(biāo)準(zhǔn)化”的溝通模式，教師與家長可以在每天、每周、每月、每季度的時點上進行定期溝通[13]。每日溝通可以是老師與家長的面對面對話，時長為3-10分鐘，或者為一篇由老師寫的簡短報告，溝通內(nèi)容應(yīng)該包括孩子當(dāng)日的課堂表現(xiàn)，一些值得引起注意的行為，任何在IEP中已經(jīng)達到的目標(biāo)等。每周的溝通可以包括學(xué)生的表現(xiàn)情況，此階段教學(xué)安排，學(xué)校里發(fā)生的新聞事件等。每月的溝通可以使用圖表呈現(xiàn)學(xué)生的表現(xiàn)情況，并且可以包括一些干預(yù)策略和小技巧，或者一兩個有趣的游戲或活動，讓父母嘗試在家庭中應(yīng)用。另外，此時的溝通還可以包括學(xué)生所學(xué)技能在家庭和生活中的泛化情況，是否有一些近期發(fā)展出來的新技能或者家長擔(dān)心的問題行為。在每季度的溝通中，開展IEP會議，主要與家長具體討論IEP的進展，進行IEP的修改和更新。在定期溝通中，家長可以提前知道在什么時間點能夠和老師溝通，以什么樣的方式，可以談?wù)撃男﹥?nèi)容，有助于老師與家長建立正向關(guān)系。

2.不定期溝通。不定期的溝通的目的旨在給老師和家長提供對于偶發(fā)事件或者重大改變溝通的機會，可以由老師或家長發(fā)起，是對定期溝通的補充。老師主動發(fā)起的溝通可以包括學(xué)校中發(fā)生的需要家長知情的偶然事件，例如學(xué)生之間的沖突，以及學(xué)校發(fā)生的重大改變，例如課程設(shè)置的變更，應(yīng)主動告知家長并獲得同意。家長主動發(fā)起的溝通包括家長觀摩課堂，直接觀察到孩子的課堂行為和老師的教學(xué)情況，并對看課情況進行反饋。另外，對于偶爾發(fā)生的特殊情況，如生病、睡眠匱乏等，家長應(yīng)該有簡便的方式及時告知老師，以便老師對課程做出合適的調(diào)整。再者，家長可以主動提出家庭的需求變更，例如家庭更換為有電梯的住房時，家長可能希望兒童學(xué)習(xí)乘坐電梯的相關(guān)技能。

近年來，在特教領(lǐng)域越來越多地倡導(dǎo)“家長賦權(quán)”，即在特殊兒童的教育中，父母不應(yīng)該是他人(如教師、行政人員)決策的被動接受者，而應(yīng)該是關(guān)注自我控制、自我效能和自主權(quán)的積極倡導(dǎo)者[14]。家長應(yīng)該充分應(yīng)用他們的知識和專業(yè)，主動參與到孩子的整個早期干預(yù)的過程?！安欢ㄆ跍贤ā钡拇嬖谟兄诩议L使用自己的權(quán)利，提升家長的自我效能感，讓家長相信自己的參與會對孩子產(chǎn)生積極的影響，并將更有可能與機構(gòu)和老師合作[13]。

3.家長培訓(xùn)。在兒童進行早期干預(yù)的過程中，家長會有各種不同的需求，例如如何在家庭中配合學(xué)校教學(xué)，如何與孩子更好地互動等等，家長培訓(xùn)則可以很好地回應(yīng)家長的需求[15]。家長培訓(xùn)內(nèi)容可以包括基本理論知識講解，如自閉癥或其他相關(guān)病癥的科普知識，行為原理和策略的講解，常見的家庭干預(yù)方法等，研究表明父母對于理論知識的了解會影響他們在兒童干預(yù)中的參與度和滿意度[16]。也可以針對如何與孩子互動進行培訓(xùn)[17]，進行實操示范、練習(xí)和反饋，讓家長更好地理解操作方法[18]。此外，還應(yīng)關(guān)注家長的心理需求，研究表明家長的心理健康水平在家庭功能和兒童問題行為之前起調(diào)節(jié)作用[19]。機構(gòu)可以舉辦相關(guān)的心理健康講座，或者協(xié)助家長成立線上或線下互助小組，來幫助家長緩解在而同樣與過程中的壓力和焦慮情緒[20]。

4.家庭作業(yè)。在家庭環(huán)境中由父母進行的行為干預(yù)對特殊兒童的能力建立十分重要，老師可以通過家庭作業(yè)的方式幫助家長安排合適的學(xué)習(xí)項目，以促進兒童建立新的技能，并泛化在學(xué)校學(xué)習(xí)的內(nèi)容到不同的人和情境中[21]。家庭作業(yè)中除了可以包括認知和學(xué)業(yè)類的項目，還可以加入生活自理類的項目，例如穿脫衣服，吃飯，如廁，清潔洗漱等，這些技能在機構(gòu)環(huán)境中的練習(xí)機會有限，并且受限于環(huán)境本身，老師不能在孩子最常接觸的情境中對生活自理類項目進行教學(xué)，請家長配合參與教學(xué)，能夠提高學(xué)習(xí)速度并增加行為的功能性。

二、家長參與體系的實踐

（一）研究問題。在我國的特教領(lǐng)域，干預(yù)前的評估和IEP制定，及干預(yù)中的家長培訓(xùn)都有較普遍的實踐。在家長溝通模塊，一般機構(gòu)和學(xué)校采用的是“不定期溝通”的模式，缺少標(biāo)準(zhǔn)化的定期溝通，在這樣的情況下，非常依賴于老師的專業(yè)水平和家長的主動性?；诖?，本研究設(shè)計了一套標(biāo)準(zhǔn)化的定期家長溝通系統(tǒng)，并探究：1.該系統(tǒng)是否能夠提升家長對于孩子的了解；2.家長對此種溝通模式的滿意度。

（二）定期溝通系統(tǒng)。本研究所設(shè)計的定期溝通系統(tǒng)該系統(tǒng)包括每日溝通和每月溝通，以及初始的IEP推送。每日溝通中，老師在當(dāng)日課程結(jié)束后，將數(shù)據(jù)回填回系統(tǒng)，由系統(tǒng)生成當(dāng)日學(xué)習(xí)情況匯總表，包括學(xué)習(xí)的內(nèi)容，每個學(xué)習(xí)項目的正確率，學(xué)生課堂總體表現(xiàn)和問題行為，強化物的拓展等，自動發(fā)送給家長。每月溝通中，系統(tǒng)自動匯總學(xué)生當(dāng)月學(xué)習(xí)情況，繪制成圖，老師對當(dāng)月兒童進展進行文字補充說明后，由系統(tǒng)發(fā)送給家長。在初始IEP推送中，家長會收到由督導(dǎo)老師對兒童進行評估后的IEP計劃。

（三）被試。本研究在廣東省的兩所康復(fù)機構(gòu)進行（機構(gòu)A和機構(gòu)B），共招募學(xué)生15名，根據(jù)心理教育評定量表（Psychoeducational Profile-Third Edition,PEP3）得分將學(xué)生分入實驗組和對照組，具體信息見表1。實驗組家長可以收到日報和月報，對照組家長則保持機構(gòu)原始設(shè)置。

表1 學(xué)生基本信息

（四）研究工具。

1.家長問卷。本研究參考既往研究設(shè)計出《家長調(diào)查問卷》[22]，包括兩個部分，共14個條目。第一部分為“孩子的進展”，共8個條目，用以評價家長對于孩子能力進展的看法，內(nèi)容包括孩子的各項能力（語言、社交）是否有所提升，問題行為是否減少，生活質(zhì)量總體是否提升等，行為是否有所維持和泛化等；第二部分為“家校溝通滿意度評價”，共6個條目，用以評價家長對家庭與孩子獲得的服務(wù)是否滿意，內(nèi)容包括機構(gòu)是否為孩子制定新的目標(biāo)，是否以圖表顯示進度，是否及時反饋孩子的進展、學(xué)習(xí)內(nèi)容是否符合教學(xué)目標(biāo)，是否學(xué)習(xí)到如何與孩子互動，對于家長溝通的滿意程度。計分采用十點評分，1分代表“很不同意”，10分代表“很同意”。實驗組和對照組教師在前后均需要填寫該問卷，本研究中問卷第一部分前后測的內(nèi)部一致性信度為0.97，0.96，信度良好；第二部分前后測的內(nèi)部一致性信度為0.95，0.96，信度良好。

2.家長訪談。研究結(jié)束后，對有意愿參加訪談的家長進行了訪談，最終實驗組有4位家長，對照組有3位家長接受訪談，訪談內(nèi)容包括家長對于孩子目前在學(xué)習(xí)項目和進展的了解程度，以及對溝通系統(tǒng)的主觀評價。

三、數(shù)據(jù)分析與結(jié)果

（一）兒童進展。

1.家長問卷結(jié)果。家長問卷第一部分得分（見圖2），兩組在前測中得分分別為實驗組53.5(15.0)分，對照組53.3(22.3)分，后測中實驗組62.1(10.7)分，對照組57.0(16.7)分，以時間為組內(nèi)因素，組別為組間因素進行重復(fù)測量方差分析，結(jié)果顯示時間主效應(yīng)顯著（F=5.75,p=0.032），組別主效應(yīng)不顯著（F=0.91,p=0.36），交互作用不顯著（F=0.11,p=0.75）。

圖2 家長問卷評分結(jié)果

2.家長訪談結(jié)果。對于孩子目前所學(xué)的課程內(nèi)容，實驗組4位家長都能夠清晰地描述孩子最近一個月學(xué)習(xí)的技能項目，如詞匯區(qū)辨、動作模仿，并能夠列舉孩子具體在學(xué)的目標(biāo)。對照組的3位家長，自我報告對孩子的學(xué)習(xí)內(nèi)容有清晰了解，但是具體追問時只有一位家長匯報了孩子具體的學(xué)習(xí)內(nèi)容，如：學(xué)習(xí)認識物品，糾正發(fā)音，另外兩位家長則不能具體說出孩子在學(xué)的內(nèi)容。

（二）家長滿意度。

1.家長問卷結(jié)果。第二部分問卷（圖2）兩組在前測中得分分別為實驗組45.0(11.2)分，對照組44.9(15.6)分，后測中實驗組52.4(6.9)分，對照組51.1(10.1)分，同樣的方差分析結(jié)果顯示時間主效應(yīng)顯著（F=6.59,p=0.023），組別主效應(yīng)不顯著（F=0.02,p=0.90），交互作用不顯著（F=0.04,p=0.84）。

2.家長訪談結(jié)果。通過家長訪談了解到，兩所機構(gòu)目前采用相似的“不定期溝通”模式，有時老師利用每日家長接送孩子的3—5分鐘進行溝通，主要為孩子當(dāng)日上課情況的簡單介紹；此外，老師會不定期提供課堂教學(xué)視頻和相應(yīng)說明，直接錄制5分鐘左右課堂教學(xué)實況發(fā)送給家長，家長可以根據(jù)視頻進行提問和反饋。

對本次研究中所使用的定期溝通系統(tǒng)，實驗組家長給予了正向評價，表示每天推送的日報可以幫助他們很好地看到孩子當(dāng)天學(xué)習(xí)的具體目標(biāo)，更精準(zhǔn)地掌握孩子的學(xué)習(xí)情況。但同時也表示IEP報告和日報內(nèi)容較長，每天需要花費很多時間閱讀。并且兩位家長提到雖然看到日報中孩子在學(xué)習(xí)詞匯區(qū)辨和提要求，但是感覺孩子的語言能力并沒有很大進步，對此比較擔(dān)憂。另外，實驗組的家長表示在定期溝通系統(tǒng)應(yīng)用的過程中，沒有再收到機構(gòu)之前使用的“不定期溝通”，希望能夠“二者兼得”。對照組三位家長則對目前的溝通模式表示總體滿意，其中一位家長提出孩子的主課老師十分負責(zé)，會通過網(wǎng)絡(luò)積極詢問家長是否有問題，也會耐心解答。

四、討論

本文提出了一套在早期干預(yù)中的家長參與體系模型，該模型描述了從評估到干預(yù)過程中，家長的角色和分鐘。在實踐研究中，發(fā)現(xiàn)定期溝通系統(tǒng)能夠提升家長對于孩子的了解，但不足以對家校溝通的滿意度起到顯著作用。因此，家長溝通中需要將“定期溝通”與“不定期溝通”相互結(jié)合。

在“兒童的進展”部分，兩組家長的問卷評分在研究后有顯著提高，可能有兩個原因：一方面老師知道自己參與研究并被評定，主動提高了與家長溝通的頻率；另一方面是前測中家長問卷的填寫使家長更加注意之前忽略的信息，主動詢問情況。這兩種原因都會導(dǎo)致家長對于孩子的學(xué)習(xí)情況有更多的了解，也會更多地注意孩子能力的變化。這個結(jié)果提示老師，家長很可能不知道自己需要獲取哪些信息，在“家長參與體系”模型中，為機構(gòu)、教師、家長三方在可以提供或索取的信息上提供了清晰的框架。此外，雖然交互效應(yīng)未達到顯著水平，但實驗組家長在后測中分數(shù)提升更多，說明定期溝通系統(tǒng)的引入一定程度上更好地幫助家長掌握孩子每日所學(xué)的課程內(nèi)容和相應(yīng)的進展。這也提示學(xué)校和老師，在進行早期干預(yù)的過程中時，要形成標(biāo)準(zhǔn)化的流程或系統(tǒng)，這樣的標(biāo)準(zhǔn)化溝通可以被視為溝通的“最低標(biāo)準(zhǔn)”，即在老師專業(yè)水平和主動性不一致的情況下，仍有溝通的最低保障，家長仍然能夠通過定期溝通獲取必要的信息。

在“家校溝通滿意度”部分，兩組家長的問卷評分在研究后有顯著提高，其可能的原因與兒童進展部分相同。實驗家長組并未顯示出對家校溝通更多的認可，一方面原因可能由于缺少了全面的溝通模式，從訪談結(jié)果中，我們發(fā)現(xiàn)在實驗組應(yīng)用“定期溝通系統(tǒng)”后，老師停止了不定期的溝通，而家長期望能夠二者兼得，說明家校溝通中“定期”與“不定期”溝通是相輔相成的，如果只有定期溝通，家長的主動溝通機會就會減少，而如果只有不定期溝通，就會過于依賴于老師的責(zé)任心和專業(yè)性。另外，定期溝通主要功能為幫助家長獲取信息，而不定期溝通、家長培訓(xùn)和家庭作業(yè)則可以解決在干預(yù)過程中遇到的學(xué)不會、學(xué)得慢等問題。在我們的初步實踐中，只納入了家長定期溝通的模塊，雖然此種方式能夠讓家長更好地獲得孩子學(xué)習(xí)相關(guān)的信息，但對于干預(yù)中遇到的問題，家長沒有很好的途徑參與解決。這也是在家長訪談中，有家長提及到雖然了解孩子在學(xué)什么，但是對于進展并不滿意。這提示我們在實際的干預(yù)中，僅僅告知家長信息是不夠的，需要有靈活的反饋系統(tǒng)，讓家長能夠及時主動提出他們的擔(dān)憂的想法，并參與到問題解決的過程中。

本研究中只納入了家長參與體系中家長溝通的部分內(nèi)容進行實踐，未來的研究可以納入家長參與體系中更多或全部的模塊，來探討一個更全面的家長參與體系能否使家長更有參與感，更有利于孩子全面的發(fā)展，并對促進家校溝通與師生關(guān)系起到正向作用。